Nierenzellkarzinom - Progress unter TKI's

[Käthchen]

Liebe Nierenfamilie,

nach mehreren Anläufen habe ich es heute nun doch geschafft, mich hier zu melden. Seit Juni letzten Jahres habe ich dieses Forum rauf und runter gelesen, mir viele Tipps geholt, mitgefiebert, mitgelitten, Daumen gedrückt und mich herzlich mitgefreut mit denen, die Positives zu berichten hatten.

Hier nun unsere Geschichte:

Ende Juni 2011 erhielt mein Mann die erschütternde Diagnose klarzelliges Nierenkarzinom mit multiplen Metastasen in Leber, Lunge, Mediastinum und Knochen. Einfach so - aus dem Nichts! Und zu allem Übel auch noch ein G3. Nach Nephrektomie rechts Beginn mit Sutent. Die Therapie wurde aufgrund eines drohenden Herzinfarktes abgebrochen. Leider verursachten die laufenden Untersuchungen eine Verlängerung der Sutent-Pause auf fast 4 Wochen, bis auf Nexavar umgestellt wurde. Mittlerweile zeigte sich ein Progress in Leber und Knochen. Nach weiteren 8 Wochen neue Bildgebung: Alles stabil - bis auf eine Lebermetastase, die ein wenig gewachsen war. Die Ärzte entschieden daraufhin, nach weiteren 6 Wochen nochmals per CT und MRT nachzuschauen, ob Nexavar Wirkung zeigt.

Das Ergebnis erhielten wir heute: Progress der Lebermetastasen, mehrere neue Herde in der Lunge und eine neue Metastase im Becken. Jetzt soll auf Everolimus umgestellt werden.

Glücklicherweise haben wir von Anfang an gleich mit dem LH Kontakt gehabt und wurden erstklassig informiert und aufgefangen. Liebe B. und Frau K. dafür nochmals herzlichen Dank! Es wurde dafür gesorgt, dass wir nächste Woche einen Termin bei Dr. St. in München haben, um uns eine Zweitmeinung einzuholen. Solange geht es jetzt erst mal mit Nexavar weiter.

Mein Mann (Optimist und Liebe meines Lebens) schafft es derzeit noch nicht, sich aktiv mit der Krankheit auseinander zu setzen. Das habe ich übernommen - und er macht brav alles mit, was ich so in die Wege leite ....

Irgendwie bin ich jetzt doch am Ende meiner Kräfte angelangt, ich hatte so sehr auf ein gutes Ergebnis gehofft und jetzt so was. Die Warterei macht mich fast verrückt. Aber wem sag ich das.

So, jetzt hab ich mir mal alles von der Seele geschrieben - herzlichen Dank für's "Zuhören".

Seit alle lieb gegrüßt, Käthchen

[Marita P.]

Hallo Käthchen,

ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Toll wenn ich lese, dass Du mit dem LH Kontakt aufgenommen hast und nächste Woche nach München fahrt. Eine 2. Meinung ist immer richtig.
Dass Du auch mit dem Ergebnis fix und fertig bist kann ich verstehen. Ich glaube den Partner belastet es mehr als dem Betroffenen selbst. Wenn Dein Mann sich nicht so mit der Krankheit auseinandersetzt, ist es völlig normal, er ist eben ein Mann. Sei froh, dass er wenigstens alles mitmacht was du organisierst. Einer muss ja stark sein und alle Fäden in der Hand halten.
Es wird immer mal Rückschläge aber auch wieder mal positive Nachrichten geben. Damit müssen wir uns einfach abfinden. Aber wenn man trotzdem noch lange fit ist muss man schon zufrieden sein.
Schreib doch mal bitte, wie alt dein Mann ist und wo wer in Behandlung ist.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute, viel Kraft beim Kampf gegen unsere Krankheit. Eine schöne Reise nach München.

[Käthchen]

Liebe Marita,

ganz herzlichen Dank für deine mutmachenden Worte. Daß gerade du, der es ja im Moment alles andere als gut geht, so schnell antwortest, hat mich sehr berührt. Möge für dich ganz schnell wieder alles besser werden!!!

Mein Mann ist vor einer Woche 69 Jahre geworden. Er ist 18 Jahre älter als ich - mittlerweile sind wir seit 14 jahren in zweiter Ehe verheiratet. Mein absoluter Glücksgriff!!!

Behandelt werden wir in Heilbronn und sind dort bis jetzt auch sehr zufrieden.

Dir wünsche ich vom Besten das Beste,

LG Käthchen

[Birdie]

Liebe Käthchen,
herzlich willkommen bei uns!!!
Schön, dass du dich entschlossen hast von den stillen Mitlesern zu den aktiven Schreibern zu wechseln!

Auch du bist also zur Patientenmanagerin deines Mannes geworden .. mhm .. kenne ich ..
Auch ich dachte immer wieder .. ich kann nicht mehr.. aber es gibt halt keine andere Option .. wer - wenn nicht du - würde die weitere Behandlung wuppen? Daher heißt die Devise : weitermachen ..
Und .. ich weiß ganz genau, dass man es weiter schafft ..

Leider weiß man immer noch viel zu wenig wann welcher Tumor auf eines der vorhandenen Medikamente anspricht oder nicht...

Daher drücke ich euch alle Daumen für den Termin am 06.03. und wünsch euch bis dahin alles Gute..

[Käthchen]

Liebe Forumler,

heute mittag hatten wir ein CT des Beckens, weil die Onkologin einen evtl. drohenden Knochenbruch im Bereich der neu aufgetretenen Metastase ausschließen wollte. Die Skelettszinti wurde ja auswärtig gemacht.

Der begutachtende Arzt hat gesucht und gesucht - und hat nichts gesehen! Sicherheitshalber will er aber noch einem Kollegen die Bilder zeigen.

Ich trau mich jetzt noch gar nicht, mich zu freuen - das CT wurde nämlich wegen des Kreatininwertes ohne Kontrastmittel gemacht, das Skelettszinti aber mit dem üblichen Zeugs.

Morgen vormittag haben wir Besprechung mit der Onkologin. Wie zuverlässig ist denn so ein CT ohne Kontrastmittel?

LG Käthchen

[Birdie]

Hallo Käthchen,

Eine CT ohne Kontrastmittel (native CT) hat eine stark reduzierte Aussagekraft.
Im Allgemeinen weist eine native CT eine Sensitivität von 60-70% gegenüber einer Kontrastmittel-verstärkten CT auf, daher sollte immer ein Kontrastmittel-gestütztes CT durchgeführt werden. Ist dieses nicht möglich sollte besser eine MRT erworgen werden.
Eine Ausnahme bildet hierbei CT Aufnahme von der Lunge, denn in der Lunge ist z.B. kein Kontrastmittel für die sichere Darstellung von Metastasen notwendig. Im Muskel kann es dagegen fast unmöglich sein ohne Kontrastmittelverstärkung Metastasen zu sehen.

[Käthchen]

Hallo Ihr Lieben,

es gibt eine neue Studie (PIM4973G) mit GDC-0980 im Vergleich zu Everolimus bei Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom, bei denen es während oder nach einer gegen VEGF-gerichteten Therapie zu einer Krankheitsprogression gekommen ist.

GDC-0980 soll mTor umfangreicher hemmen als Everolimus und darüberhinaus auch ein PI3K-Inhibitor sein.

Die Studie läuft international, offen und randomisiert in Phase II. Sponsor ist Genentech, ein Mitglied der Roche Gruppe F. Hoffmann-La Roche AG.

Mein Mann bekommt seit Mittwoch das GDC. Wenn Interesse besteht meldet euch einfach, dann mache ich ein neues Thema auf und berichte darüber.

LG Käthchen

[hakra]

Hallo die Runde,

das wäre sehr gut wenn es da etwas Neues zu berichten gibt. Einstweilen vielen Dank.

Harald

[Käthchen]

Leider hat das GDC bei meinem Mann nur teilweise angeschlagen. Die Metastasen im Mediastinum und eine Metastase in der Leber sind gering rückläufig.
Leider gab es aber einen massiven Progress in der Lunge. Die Studie wurde sofort abgebrochen. Jetzt nimmt er Votrient 800 mg. Hoffentlich schlägt es an, bis Axitinib endlich zugelassen ist.
Derzeit ist es die letzte Option. Bitte denkt an uns.
LG Käthchen

[Livia]

Hallo Käthchen,
ich glaube, dass es schon zugelassen ist, denn mein Arzt sagte mir, wenn Everolimus nicht mehr wirkt, dann würde er mir das neue Medi (Inlyta) verschreiben. Google mal danach, da steht es auch.
LG
Sandra

[Birdie]

Huhu..
Sandra und Käthchen haben beide Recht...

Das Medikament ist grundsätzlich schon in einigen Ländern zugelassen z.B. in Amerika - .
In Deutschland (noch) nicht .

Jedoch hat sich "The Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP)" der "European Medicines Agency (EMA)" schon die positive Meinung zu diesem Medikament übernommen ..
Das ist aber nicht mit einer Zulassung gleichzusetzen..

Ist z.B. hier nachzulesen
http://tinyurl.com/caml44l

Mit einer Zulassung auf dem deutschen Markt kann - denke ich - im Herbst gerechnet werden .. September? Oktober?

Viele Grüße
B.