Kleinzelliges Bronchialkarzinom - Hoffnung begründet?

[Ohana]

Nächste Woche wird mein geliebter Papa 53.

Ich habe mir immer gewünscht, dass er mindestens 80 wird, aber seit knapp 3 Monaten wissen wir, dass dies sein letzter Geburtstag sein könnte. Er hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom, Staging: T4 N3 M0. Dazu eine mittelgradige Überblähung und Obstruktion. Der Tumor ist ca. 4 x 6 cm groß und mit dem Hauptbronchus und einer Arterie verwachsen - wobei der durch den Verschluss des Hauptbronchus entstandene nicht belüftete Bereich des Lungenlappens nicht mehr von der Tumormasse unterschieden werden kann – eventuell ist der Tumor kleiner…oder größer. Ein Bluterguss ist auch vorhanden; eine Probe konnte nicht entnommen werden, weil der Erguss in dem verschlossenen Lungenlappen liegt. Außerdem ist ein Lymphknoten im Mediastinum befallen. Kurz gesagt: Der gesamte linke Lungenflügel ist ein Schlachtfeld. Die anderen Organe, die Knochen und das Hirn sind bisher unauffällig.

Dass einen Menschen zweimal dasselbe Schicksal ereilen kann, hätte ich nie gedacht. Bereits mit 25 Jahren hatte mein Papa Krebs. Damals handelte es sich um Leberkrebs. Der Tumor war groß wie eine Grapefruit, eingekapselt und konnte operativ vollständig entfernt werden. Trotzdem sagten seine Ärzte: Die Chance auf Langzeitüberleben beträgt maximal 50 %. Seitdem lebte er ständig mit der Angst, dass der Krebs wiederkommt, die sich natürlich auch auf meine Mutter, meine kleine Schwester und mich übertrug. Zahlreiche Psychotherapien brachten nichts. Er war seitdem nie wieder richtig glücklich, ein depressiver, ängstlicher Mensch, der der Welt nichts Gutes zutraut. Zumindest körperlich ging es ihm jedoch seither gut. Er war ein schlanker, sportlicher Mensch. Nur das Rauchen konnte er nicht sein lassen…vielleicht half ihm dieses Suchtmittel, besser mit der Angst klarzukommen.

Seit letztem Frühling plagte ihn dann plötzlich ein qualvoller Husten, der ganz anders klang als der Husten, den er schon immer hatte (seitdem ich denken kann). Ich ahnte sofort, dass diese Geschichte kein gutes Ende nehmen wird. Zu einem Arztbesuch ließ er sich erst 3 Monate später überreden, als Blut im Auswurf war, er Gewichtsverlust und Müdigkeit bemerkte und keine Nacht mehr schlafen konnte, weil er sich beim Husten sogar eine Rippe gebrochen hatte. Bis dahin spielte er den Husten immer als „Raucherhusten“ herunter. Wir glaubten ihm, oder besser…wir redeten uns ein, dass er Recht haben muss. Aber 36 Jahre Rauchen und Arbeiten in der Metallindustrie (Aluminium) - das geht nicht spurlos an einem vorüber.

Er hat von jetzt auf gleich aufgehört zu rauchen und bekommt nun eine palliative Radio-Chemotherapie. 4 Chemos und 28 Bestrahlungen hat er nun hinter sich (2 Chemos folgen noch). Außerdem bekommt er ab nächster Woche eine Boost-Bestrahlung (wo der Tumor sitzt/saß) - Kann mir ggf. einer den Sinn davon erklären?
Die Blutwerte sind zeitweise grenzwertig, müde ist er natürlich auch, aber ansonsten ist er unheimlich fit und zäh, arbeitet gut mit und steckt die Behandlung – wie sein Hausarzt sagt – so gut weg, wie er es sehr selten bei einem Patienten erlebt hat. O-Ton: „Wenn Sie eine Mütze tragen, sieht man Ihnen gar nicht an, was sie durchmachen“.

Nach der 6. Chemo ist eine 4-wöchige Erholungspause mit Kontroll-CT und anschließender Schädelbestrahlung geplant. Dann erst werden wir sehen, ob die erhoffte Vollremission geklappt hat. Mein Papa möchte keine Zwischenkontrolle. Dass der Tumor schrumpft, steht außer Frage. Er hustet im Vergleich zu vorher kaum mehr (durch die Bestrahlung wieder etwas mehr), ist wieder belastbarer, kann tiefer Luft holen und der Tumormarker ist auch rückläufig. Nebenwirkungen oder Komplikationen sind bisher nicht aufgetreten.

Sein Ernährungszustand ist super: Er hat seit der Diagnose sogar 5 kg zugenommen (keine Wassereinlagerungen!). Jedoch lehnt er die von mir vorgeschlagene Zucker-/Kohlenhydratarme Ernährung zur Unterstützung der Chemo mit dem Ziel, dem Tumor die Nahrung zu entziehen, ab. Er liebt Kuchen und Schokolade und vor allem Kartoffeln. Einen Besuch beim Psychologen lehnt er, aufgrund der Ereignisse in der Vergangenheit, ebenfalls ab. Man könne ihm ja sowieso nicht helfen, meint er. Und überhaupt kann man Ärzten nicht vertrauen. Er ist ziemlich depressiv, zeitweise leicht aggressiv, und das einzige, was er am Tag „schafft“, sind ca. 30 Minuten Spaziergang, manchmal mit meiner Mama einkaufen gehen und sich seinen grünen Tee mit Ingwer zuzubereiten, während der Fernseher von früh bis spät läuft. Zusätzlich nimmt er noch Granatapfelextrakt und Rote-Beete-Saft zu sich (soll laut einigen Studien hilfreich für das Immunsystem sein). Er hält die gesamte Welt für böse und ungerecht und akzeptiert die Krankheit nicht. Er informiert sich nicht über Behandlungsalternativen usw. – das mache ich. Habe einige Bücher über Ernährung gelesen, mich eingehend über Lungenkrebs informiert, mit Professoren über mögliche Studienteilnahmen gesprochen, den Ärzten „Dampf“ gemacht wenn es mal nicht so lief… Bei ihm habe ich eher das Gefühl, dass er nur auf die Medizin vertraut und sich ansonsten seinem Schicksal hingibt. Natürlich hofft er noch auf die äußerst unwahrscheinliche Heilung oder zumindest auf noch ein paar Jahre Lebenszeit. Aber richtig dran arbeiten tut er nicht, weil ihn seine Angst lähmt. Seine Strategie heißt: Verdrängung.

Ich bin immer noch so schockiert und kann es nicht wahrhaben. Ich bin 28 und muss mich darauf vorbereiten, dass mein Vater nie seine Enkelkinder kennenlernen wird. Es ist einfach nur unfassbar. Nichts würde ich mir sehnlicher wünschen, als ihm zu helfen. Ich würde ihm einen Lungenflügel spenden, wenn ich könnte, nur leider hilft auch das nicht. Wir haben ein sehr inniges Verhältnis, ein Art Seelenverwandtschaft würde ich behaupten, kuscheln viel, reden zusammen, sehen uns täglich. Meine Eltern sind oft bei uns zum Essen oder wir gehen zusammen spazieren und reden. Aber wirklich helfen kann ich nicht.

Ich habe noch kein einziges Mal vor ihm geweint, weil ich stark für ihn sein will. Aber ich weiß nicht, wie lange ich das noch schaffe.

Manchmal denke ich: Er hat es schon einmal geschafft, warum nicht nochmal? Es gibt Ausnahmen und jemand, der einen so guten Allgemeinzustand hat, hat vielleicht bessere Chancen als ein geschwächter 80-Jähriger mit zahlreichen anderen Erkrankungen, der ebenfalls in der Statistik auftaucht und einer von den 95 % ist, die es nicht schaffen?

An anderen Tagen bereite ich mich innerlich schon auf den Abschied vor. Wie soll das alles nur werden? Meine Mama mit 50 schon Witwe und alleine mit dem großen Haus – und dem Kater, den sie jetzt als Kurzschlussreaktion zur „Ablenkung“ angeschafft haben. Ist es wirklich so hoffnungslos? Im Internet liest man überall: Mittlere Überlebenszeit: 8 – 12 Monate, 5 % Chance auf Langzeitüberleben. Kann er nicht zu den 5 % gehören? Die Ärzte haben ihm – zum Glück – keine Prognose genannt. Das wollten wir auch gar nicht wissen. Und er weiß bis heute nicht, wie gering die Chance ist. Ist es falsch, es ihm zu verschweigen?

Und dann quält mich immer dieses Mitleid und dieser Vorwurf, ihn nicht einfach gegen seinen Willen beim Arzt abgesetzt zu haben. Ich habe es gehört. Ich weiß, es klingt wie Hokus-Pokus, aber ich habe an seinem Husten gehört und an seinen Augen gesehen, dass es Krebs ist und wusste, dass man ihm sowieso nicht mehr helfen können wird. Habe ich deshalb vielleicht nicht so beherzt darauf gedrängt, dass er zum Arzt geht? Habe ich ihm unterbewusst die letzte schöne Zeit ohne diese quälende Gewissheit gegönnt?

Ich bin am Ende mit den Nerven und mit meinem Latein. Wie soll ich mich nun weiter verhalten?

[Geliplie]

Liebe ohana,
ersteinmal Willkommen hier.
Du schreibst, dass keine anderen Organe und auch das Hirn nicht betroffen sind. Man plant aber eine ganzhirnbestrahlung? Warum das?
Viel Kraft euch und Liebe grüsse von der Geli

[Mayana]

Liebe Ohara,

es tut mir Leid, dass Ihr das nun auch noch durchmachen müsst.

Niemand wird Dir sagen können, ob Dein Vater zu den 5% gehört. Aber Hoffnung darf man immer haben.. und es ist auch richtig, zu kämpfen.
Was Dein Vater in wirklich vorbildlicher Weise tut, wie ich finde. Vielleicht bist Du da ein klein wenig zu streng mit ihm.

Schau mal, er hat aufgehört, zu rauchen, unterzieht sich den belastenden Therapien, arbeitet gut mit dabei, kocht Tee und versucht sich, gesund zu ernähren, geht spazieren. Das ist Höchstleistung, die Dein Vater da gerade vollbringt. Besser kann man es eigentlich gar nicht machen, finde ich.
Du verlangst zu viel, glaube ich, wenn er nun auch noch Bücher lesen soll und sich mit Alternativ-Medizin beschäftigen und all das. Irgendwann braucht jeder mal eine Pause vom krank sein. Fernsehen, den Kater und ein halbwegs normales Alltagsleben eben. Krebs ist ohnehin für den Erkrankten beinahe ein 24-Stunden-Job.

Versuche auch Du, Dich zwischendurch mal zurück zu lehnen, eine Pause zu machen und nicht nur der Verzweiflung, sondern auch den Glücksmomenten wieder einen kleinen Raum zu geben. Aktuell könnt Ihr glaube ich nicht mehr tun, als Ihr tut. Und das ist wie gesagt wirklich enorm viel und ganz klasse so.

Ich bin Hinterbliebene.. und im Nachhinein muss ich sagen, dass die durchschnittliche Lebenserwartung, die in den Statistiken zu lesen ist, zwar wirklich grausam erschreckend gering erscheint-aber sie Einem eben doch eine Menge Zeit läßt, um sich mit der Situation auseinander zu setzen.

Da jeder Mensch anders auf Behandlungen reagiert, ist es stets ein sich Anpassen an das, was aktuell passiert. Denn niemand kann das wirklich voraus sagen, und manchmal gibt es Schwierigkeiten, für die man dann wieder neue Lösungen finden muss, und manchmal geht es auch mehr bergauf, als vorhergesagt. Aber auch darauf muss man sich wieder neu einstellen. Krebs ist kein Ist-Zustand meiner Erfahrung nach, sondern Krebs ist ein Prozess. Die Erfahrung hat Dein Vater ja auch schon gemacht, dass es trotz Heilung nie aufhört. Selbst dann nicht. Vertraue ein wenig darauf, dass Dein Vater trotz Depression bereits ein Profi im Umgang mit dieser Erkrankung ist. Er hat es schon einmal geschafft-also traue ihm ruhig zu, dass er weiß, was er tut und wie viel und was er will.

So ein Bisschen suchst du nach einer "Wie mache ich meinen Vater in 3 Monaten geheilt-Lösung".. so klingt es für mich. Das ist auch nur verständlich-nach so einer Lösung sucht jeder. Aber vielleicht versuchst Du mal ab und an inne zu halten und trotz aller Angst Deinen Vater anzuschauen, so, wie er jetzt ist. Denn im Moment zählt nur, wie es ihm im Moment geht. Das ist meine Erfahrung mit Krebs.

Ich wünsche Euch viel Kraft auf Eurem Weg und dass es ein guter gemeinsamer Weg wird.

Liebe Grüße
Mayana

[Ohana]

Liebe Geli,

vielen Dank für deine Antwort.

Die Kopfbestrahlung erfolgt prophylaktisch. Angeblich sinkt das Risiko einer Hirnmetastase mit Bestrahlung um 40 %. Wir wollen nichts unversucht lassen.

Liebe Mayana,

danke dir für deinen ausführlichen, tröstlichen Beitrag. Ich habe ihn förmlich aufgesogen. Genau solche Informationen brauche ich momentan. Wie gehen andere damit um? Erwarte ich zu viel von meinem Papa? Oder tun andere mehr für ihre Gesundung?

Du hast genau richtig erkannt, dass ich nach dem Allheilmittel suche - wohlwissend, dass es dieses nicht gibt. Aber man klammert sich an jeden noch so kleinen Hoffnungsschimmer. Wem sage ich das - wer soll es verstehen, wenn nicht du...? Du beschreibst sehr schön, wie mein Vater damit umgeht. Und ja, selbstverständlich bin ich unfassbar stolz auf ihn, wie gut er das alles meistert. Und ich bin unendlich dankbar, dass es ihm - den Umständen entsprechend - noch so gut geht. Aber leider ist immer diese Angst da, sie ist allgegenwärtig. Nutzen wir wirklich alle Ressourcen? Können wir nicht mehr tun? Dieser typische Aktionismus eben, in den man verfällt, weil man unbedingt selbst etwas tun will und nicht nur auf Ärzte und Medizin vertrauen.

Ich frage mich immer: Warum schaffen es manche wenige und die meisten nicht? Was machen diese ...sagen wir mal...5 % (auch wenn es nur eine Zahl aus der Statistik ist) "richtig", was die anderen "falsch" machen? Bessere Ärzte, positiveres Denken, eigenes Verhalten, gesundes Essen? Oder doch am Ende nur Glück?

Es ist so schwer, zuzusehen, wie es einem geliebten Menschen so schlecht geht. Aber ich muss wohl akzeptieren, dass das jetzt der Ist-Zustand ist und ich nicht mehr tun kann, als für ihn da zu sein und zu hoffen, dass er noch ein paar schöne Jahre erleben darf.

Es tut mir sehr leid, dass du diesen Weg auch gehen musstest. Ich habe das Gefühl, dass um einen herum nur noch "Krebs" ist und immer mehr Menschen davon betroffen sind. Es ist furchtbar.

[Klecks]

Liebe Ohana,

ich finde mich sehr wieder in dem, was Du schreibst. Die "Geschichten" unserer Väter ähneln sich sehr.

Deshalb weiß ich genau, wie Du Dich fühlst...

Leider habe ich bis heute, ca. 2,5 Jahre nach der Diagnose (siehst Du, gib nicht zu viel auf die Statistik!!) immer noch kein Mittel gefunden, zu akzeptieren, dass es ist, wie es ist.

Ich verfange mich in dem ganzen Elend, das diese schlimme Situation bedeutet. Für den Erkrankten natürlich am Meisten, aber für das Umfeld ist es auch sehr schwer. Genau wie Du es auch beschreibst.

Rückblickend kann ich Dir auch nur raten, von Tag zu Tag zu leben, weiterhin Dein Bestes zu geben und so viel Zeit wie möglich mit Deiner Familie zu verbringen.

Ich drücke Euch alle Daumen, dass Ihr noch viel Zeit habt und die Therapien gut anschlagen.
Und hey - nichts ist Unmöglich. Keiner weiß, wer zu den 5 % gehört. Ich glaube übrigens daran, dass es nicht beeinflussbar ist, ob man dazu gehört. Bessere Ärzte, bessere Behandlungen?! In dem Fall glaube ich einfach, dass es doch Schicksal gibt....

Alles Gute,

Klecks

[Geliplie]

Liebe ohana, ja, verbringe so viel Zeit mit deinen Eltern, wie nur möglich. Mir war das nicht vergönnt, mein Vater starb 6 Wochen nach diagnose, Mama nach 4.
ich möchte aber nochmal was zu der kopfbestrahlung sagen: bestrahlen kann man nur einmal. Sollte sich dann da wirklich was einfinden, was bei Lungenkrebs nicht selten ist, kann man nich mehr bestrahlen. Besprecht das bitte in der Klinik.

Ansonsten wünschen ich euch G alles Gute

Die Geli

[Ohana]

Hallo ihr Lieben,

es tut mir leid, dass ich mich nicht gemeldet habe. Ich habe leider keine E-Mail-Benachrichtigung über eure Nachrichten erhalten.

Liebe Mayana, liebe little_mermaid, liebe Anni,

uns geht es momentan den Umständen entsprechend gut.

Mein Papa hatte einen tollen Geburtstag mit vielen Anrufen, Gästen und Geschenken. Er musste leider bei jedem schönen Moment leicht weinen, aber ich denke, dass das in seiner Situation normal ist.

Letzte Woche war dann Schlussgespräch in der Radiologie. Der Arzt hat ihm gesagt, dass sie beim Bestrahlen des Tumors ziemlich viel Lungengewebe zerstören mussten, das nun vernarben, sich ggf. entzünden und Beschwerden verursachen kann. Das merkt mein Papa nun leider auch; er muss oft husten und bekommt bei Anstrengung nicht so gut Luft wie nach den ersten beiden Chemos, als die Bestrahlung noch nicht angefangen hat.

Außerdem musste die 5. Chemo nun verschoben werden, weil seine Blutwerte nicht gut genug waren. Kein Wunder, bei dieser Doppelbelastung von Chemo und Bestrahlung denke ich mir.
Wenn alles gut läuft und die Blutwerte wieder besser werden, startet die Chemo mit einer Woche Verspätung. Sein Hausarzt sagte aber zusammenfassend, dass er ihn bisher wirklich nur loben kann, er würde die Chemo sehr gut vertragen und er hat - was wohl total unüblich ist - seit der Diagnose vor 3 Monaten ganze 9(!!!) kg zugenommen. Laut Doc ein gutes Zeichen.

Momentan unternimmt er viel mit meiner Mama, immer mit Desinfektionsspray bewaffnet, schläft aus, geht spazieren, einkaufen... Nur der Husten und der Juckreiz stört ihn ziemlich. Er hat von der Bestrahlung am ganzen Körper Pusteln und Ekzeme bekommen, die ihn nachts in den Wahnsinn treiben und dazu bringen, sich wund zu kratzen. Aber ich denke immer: Solange dies die einzige Nebenwirkung ist, ist doch alles ok. An manchen Tagen ist er auch ziemlich schlapp, aber er schafft es momentan trotzdem gut, sich aufzuraffen und aus dem Haus zu gehen. Ich bin richtig stolz auf ihn.

Anni, das mit der Ernährung klingt ja wie bei uns. Papa gönnt sich nun auch täglich eine kleine Portion "Verbotenes", z.B. Schokolade oder ein paar Gummibärchen oder ein halbes Glas Cola. Ich habe mittlerweile akzeptiert, dass er das für sein psychisches Wohlergehen braucht und finde es ok. Klar habe ich dabei immer noch kein gutes Bauchgefühl, aber ihm soll es ja auch gut gehen... Wie wird dein Papa behandelt und wie geht es ihm? Es tut mir sehr leid, dass du das Drama schon zum zweiten Mal erleben musst. Dein Onkel noch so jung gestorben, jetzt der Papa krank. Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass er zu den "glücklichen 30 %" gehört!

little_mermaid, Mayana: Ihr beiden seid so stark, wie ihr hier schreibt, ich bewundere euch! Habt ihr eigentlich zu irgendeinem Zeitpunkt psychologische Hilfe in Anspruch genommen oder habt ihr das ganz allein geschafft?

Liebe Grüße!

[Mayana]

Liebe Ohana,

ich finde es schön, dass Dein Vater gerade so bewuust lebt und etwas aus seinem Leben macht. Du merkst, es gibt trotz dieser schrecklichen Erkrankung immer wieder Momente, die das Leben so richtig lebenswert machen...

Bei dem Juckreiz würde ich noch mal einen Arzt befragen, ob es da nicht ein wirksames Mittel gegen gibt.

Nein, ich habe keine Hilfe in Anspruch genommen. Ich denke, dass man das auch nicht zwingend muss.
Seit es Menschen gibt, sterben Menschen. Und seit es die Liebe gibt, trauern Menschen. Es gehört zum Leben dazu, braucht Zeit und Geduld, aber es kann auch ein sehr heilsamer Prozess sein.
In unserer Gesellschaft werden trauernde Menschen gerne als solche eingestuft "mit denen etwas nicht stimmt". Man soll sein Schicksal möglichst schnell überwinden und zur Tagesordnung übergehen. Und wenn man das nicht so schnell schafft, wird man schnell als hilfebedürftig eingestuft, und es wird mit dem Psychologen gewunken. Aber der kann einem Menschen, bei dem ja Alles richtig und ganz normal läuft und der einfach traurig ist, auch nicht wirklich helfen. Es ist nichts, was man von außen verändern muss.

Einen Unterschied macht es, wenn die Erlebnisse traumatischer Natur waren, die Bilder im Kopf zu schrecklich, um sie verarbeiten zu können. Oder wenn man depressiv wird. Da ist es dann schon sinnvoll, sich Hilfe zu suchen.

Ich wünsche Euch weiterhin ein erfolgreiches Bestehen gegen den Krebs und was fast genauso wichtig ist.. ein erfülltes Leben.

Liebe Grüße
Mayana