Update "Unklarer Befund"

[Missi1104]

Hallo!
Ehrlich gesagt hoffe ich, dass ich Euch hier nur einen kurzen Besuch abstatte. Allerdings haben mich die letzten Monate gelehrt nicht übermäßig naiv durch's Leben zu stiefeln.
Kurz zu meiner Situation:
Ich habe letztes Jahr mit 40 Jahren erst erfahren, dass ich von einem Gendefekt betroffen bin ( Basalzellnaevus-Syndrom), zu dessen "Charakter" es zählt seine Träger mit immer neuen Befunden zu überraschen. Diese können sowohl gut - also auch bösartiger Natur sein. Ich hatte bislang mit Tumoren im Kiefer, im Unterleib sowie eine großen Zyste im Kopf zu tun. Von anderen körperlichen Fehlentwicklungen möchte ich hier gar nicht erst anfangen.
Jedenfalls war der letzte Befund ein Tumor im Unterleib sowie unabhängig vom Rest massive Probleme mit der Galle (Steine und Entzündungen). Zur Abklärung der Unterleibssache wurde ein CT gemacht. Darauf zeigt sich dann zu allem Überfluss eine Raumforderung am Pankreaskopf....würg!
Also erst den Unterleibstumor entfernt (zum Glück ein weiteres Teratom) und wenige Wochen danach wurde die Galle akut. Auf Grund des CTs wurde aber dann die OP verschoben und ich wurde in die nächst größere Klinik nach Kassel verlegt ("...dort kenne man sich mit dem Pankreas gut aus....."). Da dies bislang nicht zu meinen Wissensbereichen der Medizin zählte, fügte ich mich brav und durchlief dort weitere Diagnostik. Anfangs hatte ich mehrfach die Aussage gehört, nur ein histologischer Befund bringe Klarheit. Gut. Dann sollte bei einer Endosonographie das Ding punktiert werden. Hat nicht geklappt.....die Lage sei zu schwierig..... aus heutiger Sicht vielleicht besser so. Dann sollte ein MRT folgen und schließlich ein erneuter Punktionsversuch unter CT Kontrolle. Nach dem MRT unterschrieb ich also die nächste Einwilligung für die Punktion um dann nur etwa eine Stunde später mit der freudigen Nachricht beglückt zu werden: "Sie können nun doch direkt heim.....das MRT hat Klarheit gebracht.....es ist ein Lipom......CT Kontrolle in 6 Monaten......alles Gute!
Der Witz ist aber, dass der Radiologe noch meinte anmerken zu müssen, an dieser Stelle noch nie eines gesehen zu haben
Also, ging ich noch unter dem Eindruck irgendwie entmündigt und überfahren worden zu sein, dann tatsächlich heim.
Mittlerweile sind rund 7 Wochen vergangen, und zwischenzeitlich wurde auch die Galle entfernt.
Aber nach und nach fing ich an, wie ich es eigentlich immer bei neuen Befunden mache, mich schlau zu machen. Je mehr ich gelesen habe, desto mehr kamen mir Zweifel, ob ich wirklich einfach abwarten soll. Also habe ich mich heute darum gekümmert, endlich den radiologischen Bericht aufzutreiben und mir die Bilder auf CD brennen zu lassen.
Hier Auszüge vom Bericht:
Lipoide Raumforderung unterhalb des Pankreaskopfes - 4,3 x 3 x 4 cm - keine sichere Organzuordnung zu Pankreas oder Duodenum möglich - Kein offensichtliches Enhancement - typische Signalminderung - DD: Lipom
Ergänzende CT Pankreasstudie empfehlenswert.
Nun habe ich mir einfach in Bochum bei Prof. Uhl einen Termin besorgt um mich kompetenter beraten zu lassen. Nächsten Dienstag ist es soweit.
Also wieder Wartezeit.....wie so oft......irgendwie gewöhnt man sich nicht daran.
Vielleicht kann mir von Euch jemand irgendwas nützliches dazu sagen.....bin für alles dankbar. Hauptsache es beruht auf Erfahrungen oder sonstigem Wissen.
Danke im Voraus und Euch allen alles Gute!

Maria

Sorry, dass ich soooo viel geschrieben habe......

[Missi1104]

Hallo Kampfzwerg,
danke für deine prompte Antwort! Ja, da ist was wahres dran....bei mir sind schon häufiger ungewöhnliche Sachen aufgetreten. Und durch diesen blöden Gendefekt greifen bei mir (und meiner Tochter) auch die gängigen Statistiken nur bedingt. So sind ja z.B. Sarkome ziemlich seltene Befunde, tauchen aber bei Leuten wie uns überdurchschnittlich oft auf. Ähnlich verhält es sich mit Ovarialkarzinomen und anderen Befunden....aber bislang hatte ich immer Glück im Unglück. Wenn man bei den vielen OPs noch von Glück reden kann - denn auch ein benigner Tumor will entfernt werden.....Scheißdinger!!
Trotzdem würde mich auch deine Geschichte interessieren.....wenn du magst, kannst du mir ja schreiben, was dich hierher gebracht hat.
Jedenfalls klingt "Kampfzwerg" nach einer eindeutigen Ansage
Werde mich dann wieder melden, wenn ich in Bochum war.

Bis die Tage und viel Erfolg an der Front!
Maria

[Missi1104]

Da bin ich wieder....
War heute in Bochum bei Prof.Uhl um meinen Befund abklären zu lassen.
Am Ende hatte ich dann einen Termin zur stationären Aufnahme in knapp 3 Wochen. Es wird dann ein aktuelles CT gemacht, eine Überprüfung der Pankreasfunktion und falls nötig eine erneute Endosonographie. Aber unterm Strich läuft es auf einen "großen Eingriff" hinaus, bei dem wohl auch der Pankreaskopf komplett entfernt werden wird. Ansonsten hat sich Prof.Uhl nicht näher festlegen wollen, was genau diese Raumforderung sein könnte - aber insbesondere die Wachstumstendenz erfordere zeitnahes Handeln.
Soviel zu dem Ergebnis zuvor in Kassel: "Sieht nach Lipom aus, CT Kontrolle in 6 Monaten.....um zu sehen ob es gewachsen ist.."
Dazu gab es heute in Bochum keinen Kommentar, aber das sagt ja auch schon einiges aus.....
Auf jeden Fall fühle ich mich dort sehr wohl und gut beraten! Es war sicher die richtige Entscheidung auf einer 2. Meinung zu bestehen.
Falls jemand von euch mir mit Infos über die OP helfen kann.....oder sonstige Tipps hat......würde ich mich echt freuen.
Ihr wisst ja wie das ist, die Warterei macht keinen Spaß und je mehr man darüber erfährt desto weniger macht man sich verrückt.
Also schreibt mir fleißig!
Bis bald,
Maria

[ronin1970]

Hallo,

meinst Du zufällig das Elisabeth Krankenhaus in Kassel / Nordhessen ?

Oft können die Ärzte erst während der OP entscheiden was und wie sie operieren können !
Bei einer Pankreaskopfresektion wird "in der Regel" Teile oder der gesamte Pankreaskopf entfernt; zusätzlich wird die Gallenblase entfernt sowie örtliche Lymphknoten.
Also eine modifizierte , nicht so radikale, whipple Operation !
Bei der "klassischen" whipple OP werden dann noch ein Teil des Magens sowie der Zwölffingerdarm zusätzlich mitenfernt.
Bei mir wollten sie in Kassel sofort die klassische, radikale whipple OP durchziehen.
Ich hatte mich vorher jedoch hier im Internet und in diesem Forum schlau gemacht und "Gott sei Dank" hatte ich mich dann für ein Spezialklinikum für Bauchspeicheldrüsenerkrankungen entschieden.
Dauer der OP von 06 - 12 Stunden hatte ich schon oft gehört.
Also eine sehr große und schwierige Operation, da u. a. viele schwierige Nahtstellen gemacht werden müssen.

Ich hoffe, daß ich Dir ein wenig helfen konnte

Viele Grüße
DIRK

[Missi1104]

Hallo!
Nein, es sind die Städtischen Kliniken in Kassel......und dort wollte man ja lieber mal 6 Monate abwarten und schauen was sich so tut ...
Ich bin auch total froh nach Bochum in ein entsprechendes Zentrum gegangen zu sein und auf mein ungutes Bauchgefühl im Bezug auf Kassel gehört zu haben.
Aber als ich stationär nach Kassel verlegt wurde, hatte ich von Pankreas & Co. praktisch keine Ahnung und habe dem entsprechend alles mit mir machen lassen.
Über den genauen Umfang, also wie viel vom Pankreas tatsächlich entfernt werden muss, hat man sich dort heute natürlich auch nur zurückhaltend geäußert......"Sie müssen davon ausgehen, das u.U. der gesamte Pankreaskopf entfernt wird..." aber das sieht man ja dann.
Na ja, immerhin ist die Galle seit ein paar Wochen schon draußen.....
Ich vertraue einfach auf die Kompetenz dort und hoffe, dass der histologische Befund anschließend nicht zu niederschmetternd ausfällt.
Aber danke schon mal für deine Einschätzung!

Gruß
Maria

[Missi1104]

Hallo, da bin ich also wieder. War diese Woche zur Diagnostik in Bochum, nachdem mir vor einiger Zeit in Kassel (nach kompletter Diagnostik: MRT, Endosono,....) gesagt wurde die Raumforderung im Pankreaskopf sei ein harmloses Lipom und eine CT Kontrolle in 6 Monaten sei ausreichend. Weitere Details siehe Thema "Unklarer Befund"....
Jedenfalls war man in Bochum gleich skeptisch und erklärte mir ein Lipom wäre an dieser Stelle schon etwas sehr seltenes....
Jedenfalls ist es nun also kein Lipom, sondern laut Prof. Uhl ein zystischer Tumor der umgehend operiert werden sollte um dann histologisch den genauen Typ zu bestimmen. Bereits in 2 Wochen ist der Op-Termin.
Wie gut, dass ich meinem Bauchgefühl (komischer Begriff in diesem Zusammenhang) gefolgt bin und mir eine zweite Meinung geholt habe.
Leider ist auch der OGTT nicht so toll ausgefallen (der nüchterne Zuckerwert war und ist zwar in Ordnung, aber nach dem leckeren "Saft" lag der Wert dann bei 180).
Nun wird also nach Whipple operiert und voraussichtlich der Pankreaskopf und ein großer Teil des Duodenum entfernt.....der Magenpförtner bleibt mir erhalten .... und die Gallenblase wurde ja im Sommer eh schon entfernt.
Soweit ich gegooglet habe, ist die Prognose bei zystischen Tumoren im allgemeinen ja besser als beim klassischen Karzinom.....immerhin etwas.
Würde mich über Tipps und andere nützliche Beiträge von euch sehr freuen!

Wünsche allen einen schönen Samstag

Maria

[Missi1104]

Hm.....anscheinend fällt keinem etwas zu meinem Beitrag ein.....dann warte ich wohl einfach noch etwas länger

[Bremensie]

Hallo Missi,
lass dich erstmal virtuell von mir umarmen.
Für deine OP drücke ich dir ganz fest die Daumen dass sie auch so gelingt wie du es dir wünscht. Hast du den jemand der dich ein wenig auffängt? Komm immer wenn du möchtest ins Forum. Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Erika

[Missi1104]

Hallo Erika!
Danke für deine guten Wünsche!
Nun, eigentlich bin ich zum Glück eine recht starke Person und kann (zumindest wenn es mich selbst betrifft) ganz gut und pragmatisch mit Krankheit und Op umgehen. Ich fürchte es ist eher mein Mann der etwas aufgefangen werden muss und das versuche ich zu tun in dem ich versuche ihn mit meiner positiven Stimmung anzustecken. Klappt soweit auch ganz gut....aber wenn ich erst weg bin nach Bochum wird es wohl schwer für ihn.
Werde immer mal hier vorbei schauen und den einen oder anderen Tipp aufgreifen.

Liebe Grüße und auch für dich alles Gute
Maria

[growingUp]

Hallo Maria,

ich hoffe das Du ist OK.
Ich habe beim Durchstöbern dieses Forums Deine Beiträge gelesen und hoffe Du hast die OP gut überstanden und Dich schon so einigermaßen erholt. Noch mehr hoffe ich für Dich, dass die Befunde des Pathologen eine bösartige Entartung ausschließen.

Deine Beiträge haben mich sehr an meine Geschichte erinnert, weshalb ich mich einfach mal melden möchte. Bei mir liegt die Whipple-OP nun fast ein halbes Jahr zurück und ich weiß nur zu gut, dass es einem danach nicht so wirklich gut geht. Die bei mir gefundenen IPMNs (am Haupt- und Seitengang) waren alle noch gutartige, weshalb ich mich wahrscheinlich auch auf Grund dieser positiven Nachricht relativ schnell wieder erholte. Ich wünsche Dir einen ähnlichen Verlauf.

Wie Du auch musste ich erst ein anerkanntes Bauchspeicheldrüsen-Zentrum aufsuchen, um ernst genommen zu werden, da man anderswo die gefundene Zyste als harmlos einstufte und lediglich beobachten wollte aber auch erst nach mehrmaligem Nachfragen meinerseits. Über meine Entscheidung eine zweite Meinung einzuholen war man dann alles andere als erfreut.

Noch kurz vor der OP war ich im Zweifel, ob die Entscheidung zur OP die richtige war. Letztendlich hat mich dann der Befund des Pathologen davon überzeugt richtig gehandelt zu haben, da weitere kleine Tumore entlang des vorderen Teils des Hauptganges sowie eines Seitenganges gefunden wurden, welche in den bildgebenden Verfahren nicht zu sehen waren. Noch mal Glück gehabt, kann man da nur sagen.

Nun darf ich die nächsten Jahre alle 6 Monate zur Kontrolluntersuchung (die Erste steht jetzt demnächst an), was ich aber als positiv einstufe, da ich so immer weiß, dass alles OK ist (wovon ich ausgehe).
Nach fast einem halben Jahr kann ich sagen, dass es mir wieder sehr gut geht und ich möchte Dir Mut machen, da es einem nach der OP (vor allem was das Essen anbelangt) doch zeitweise echt dreckig geht, aber das geht vorbei auch wenn man es in der schweren Phase nicht glauben will.

Alles alles Gute und liebe Grüße

Judith

[Missi1104]

Hallo Judith,
bin heute aus Bochum heimgekommen - und vorab: der Befund war gutartig!
Auch konnte die Whipple vermieden werden, da die Zyste recht oberflächlich am Kopf gewachsen war und daher ausgeschält wurde. Allerdings fand der Prof. es ungewöhnlich das keine Verbindung zu einem der Gänge zu finden war.
Jedenfalls ist der große Bauchschnitt schon ein Hammer und die ersten Tage dachte ich phasenweise die "Blähungen" würden mich umbringen. Nun hat sich eine Fistel gebildet und so wurde ich mit Drainage im Bauch entlassen. Die Lipase- und Amylasewerte liegen mittlerweile bei ca. 2000 nach dem sie Anfangs die 4000 überschritten. Ende der Woche geht's dann in die Reha
Bin alles in allem guter Dinge.....wird schon werden mit der Zeit.

LG
Maria

[growingUp]

Hallo Maria,

das sind aber mal sehr gute Nachrichten! Es freut mich wirklich zu hören, dass Du ähnliches Glück hattest wie ich auch.
Ja, die Narbe merke ich auch ein halbes Jahr nach der OP noch hin und wieder. Mit dem Essen habe ich nach wie vor Probleme, was bei mir aber auch an den operationsbedingten "Umbauten" und dem fehlenden Zwölffingerdarm etc. liegen könnte - falls dem so ist, sollte dies bei Dir ja dann wesentlich besser funktionieren.
Ich wünsche Dir für die Reha alles Gute - ich habe leider den Fehler begangen ohne Reha schon 6 Wochen nach der OP wieder im Büro zu erscheinen, das ging dann auch nicht gut und ich musste mich nochmals 2 Wochen arbeitsunfähig melden. Gönne Dir Ruhe, der Stress kommt ungerufen schon von selbst wieder.

Nochmals alles alles Gute und schon mal schöne Feiertage!!!

Judith

[Kikimora65]

Gratulation Maria und Judith ....das macht mir Hoffnung auf meine Reise morgen .... hoffentlich sind meine auch gutartig....darf ich dich fragen wieviel du wiegst ? Wegen dem Bauchschnitt....ich wiege viel

LG Angy

[Missi1104]

Also ich bin auch kein Leichtgewicht - aber die Ärzte kriegen das hin.....egal ob dick oder dünn
Viel Glück!!

[Missi1104]

Hallo,
nun wurde ich also erfolgreich in Bochum operiert (siehe:"Update Unklarer Befund) und bin seit Montag wieder daheim. Allerdings hatte sich als Folge der Op eine Fistel gebildet und daher habe ich nach wie vor eine Drainage im Bauch mit der ich auch in die Reha gehen werde. Die Amylase und Lipasewerte waren auch bei der Entlassung noch bei ca. 2000 - also recht hoch. Mich würde interessieren, wer damit Erfahrung hat und berichten kann. Z.B. wie lange die Drainage nötig war,.....
In Bochum meinte man ich werde sie vielleicht noch dieses Jahr los aber man müsse abwarten. Über die Drainage kommt nur noch ca. 20ml am Tag.....anfangs war der Beutel mehrmals am Tag voll.
Freue mich auf Antworten!

LG
Maria