unglaublich traurig und verunsichert

[raik]

Meine liebe Mutti ist nach 10 Wochen elenden Qualen endlich eingeschlafen.
Ich bin seid dem 27. Oktober, da bekam meine Mutti die furchtbare Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs, oft im Forum gewesen. Wollte wissen, was auf uns zu kommt und war verzweifelt, wie schlimm die Prognose bei diesem Krebs ist.
Meine Mutti hatte ihren Bruder vor fast zwanzig Jahren mit 64 durch den gleichen Krebs verloren. Dennoch dachte Sie niemals daran, dass Sie das gleiche Schicksal ereilen wird. Außerdem erfuhr ich jetzt, dass eine Tante und eine Cousine von ihr an dem gleichen Krebs verstarben. Hier handelt es sich offensichtlich um eine genetische Vorbelastung.
Jetzt im Nachhinein macht man sich Vorwürfe, warum hat man nicht schon eher etwas bemerkt.
Vorboten
Meine Mutti nahm im Laufe der Jahre stetig zu. Sie wog Anfang des Jahres noch 104 Kg bei einer Größe von 1,69 m. Wenn man sich ständig sieht, bemerkt man es gar nicht. Nun nachdem Sie mit 55 kg eingeschlafen ist, sich alte Bilder ansieht, fragt man sich, wieso hat man das nicht gesehen, hat diese Fettleibigkeit vielleicht schon der Krebs verursacht. Sie aß nicht wirklich mehr als ich, die gerade 57 kg wiegt und genauso groß ist.
Anfang des letzten Jahres war sie mindestens 8 Wochen total lustlos und abgeschlagen. Wir schoben das auf die dunkle Jahreszeit. Mit Sicherheit war das ein sicheres Anzeichen für den Krebs. Das gab sich dann wieder. Seit Mai war der Appetit nicht mehr so groß, Sie aß einfach weniger, ja sogar gesünder. Das freute uns und wir beglückwünschten Sie, sogar Ihre Hausärztin tat das. Irgendwann ließ sich Mutti auf Diabetes testen, Sie hatte so eine Ahnung. Der Wert betrug 27 mmol/l. Sie bekam Tabletten und nahm weiter rasant ab, unter Aufsicht der Ärztin, die Sie wiederum beglückwünschte, dass Sie so diszipliniert sei.
Diagnose
Dann kamen Schmerzen hinzu im Rücken, im Bauch, sie wanderten ständig herum. Ihre Ärztin wollte eine Behandlung wegen Verspannungen ansetzen. Sie konnte nicht mehr richtig schlafen, da die Schmerzen, die für Sie aber erträglich waren, immer nachts zunahmen. Bis Sie sich nach zwei Monaten Schmerzzunahme am 26. Oktober 2008 selbst ins Krankenhaus begab. Am 27. Oktober die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs, 3,5 x 5 cm groß, mit Metastasen im Bauchfell. Diverse Untersuchungen wie Blutabnahme, CT etc. ergaben dieses furchtbare Ergebnis. Ihre ersten Worte "Gebt mir eine Spritze, dann bin ich weg". Sie hat Ihren Bruder leiden sehen und wollte das nicht.
Wieder stellte sich die Frage, konnte dies nicht schon zeitiger erkannt werden? Sie war wirklich nicht nachlässig was Vorsorgeuntersuchungen betraf. Macht man hier nicht auch ein großes Blutbild, indem eventuelle Tumormarker zu erkennen sind? Werden vom Hausarzt wirklich nur die Symptome behandelt aus Unwissenheit, aus Desinteresse?
Behandlung
Leider gab es nur die Option einer eventuellen Verbesserung durch die Chemotherapie, laut den Ärzten. Eine Operation war nicht möglich, da der Krebs zu groß und Metastasen im Bauchfell vorhanden waren. Ich kontaktierte Dr. Büchler in Heidelberg, legte den Befund bei. Er kam zu dem gleichen Ergebnis.
Bei der Onkologin im zuständigen Krankenhaus fühlte ich Mutti nicht gut aufgehoben. Ich sprach alternative, begleitende Therapien an. Sie vermittelte uns das Gefühl es gibt keine Alternativen und keine Therapien, die günstig auf die Chemo wirken könnten. Um eine Misteltherapie z. B. müsse Sie sich selbst kümmern. Aufbauende Therapien (Vitamine, Selen etc.) wehrte Sie gleich ab.
Mit einem Ausgangsgewicht von 84 kg begann Sie die Chemo 10 Tage nach Diagnose, auf unser Drängen hin. Der Beratungstermin wäre eigentlich 14 Tage nach Diagnose gewesen. Letztendlich vertrug Sie sie die Chemo mit Gemzar nicht.
Verlauf der Therapie
Eine absolute Appetitlosigkeit stellte sich ein. Sie bekam nichts mehr herunter. Ein ständiger Gegendruck erschwerte das Schlucken. Schließlich ging es kaum noch. Sie lebte anfangs von einer Mandarine, ein Joghurt und etwa eine Tasse Flüssigkeit. Das wurde immer weniger. Ihre Mundschleimhäute lösten sich, so dass sie die Mandarine weglassen musste. Dazu kam die Schwäche, leichte Übelkeit bei diversen Gerüchen. Sie verließ das Haus nur noch um ab und zu ins Krankenhaus zu gehen, wegen starker Schmerzen oder Atemnot.
Drei mal bekam sie die Chemo. Dann war eine einwöchige Pause geplant. Sie nahm die Therapie nicht mehr auf, weil der Körper so abgebaut hatte. 14 Liter Wasser wurden aus dem Bauchraum geholt, 5 Liter aus der Lunge. Laufen konnte sie nicht mehr, essen noch weniger. Die Schmerztherapie wurde über Pflaster fortgeführt.
Vor Weihnachten sollte sie noch einmal etwas aufgepäppelt werden mit einer künstlichen Ernährung am Hals, was sehr schmerzhaft war. Dies geschah in einer anderen Klinik, die auch die Misteltherapie wenigsten spritzen wollten. Aber die Hausärztin konnte Ihr diese auch nicht verschreiben. Es sollte dort eine Lungenverklebung gemacht werden, damit das mit dem Wasser aufhört. Dies wurde nicht mehr gemacht, da sie nicht mehr lange zu leben hatte, so sagte der Arzt.
Meine Mutti war Weihnachten zu Haus. Hier bekam Sie einen Einlauf weil sie Schmerzen hatte und weil es sein musste. Alle 10 Minuten schleppte Sie sich zur Toilette und schrie dort vor Schmerzen. Ab diesem Zeitpunkt war die Hausärztin jeden Tag bei Ihr - Sterbebegleitung. Mutti konnte nicht mehr liegen. Tag und Nacht verbrachte Sie im Sessel. Sie schlief nicht mehr. Schaute alle fünf Minuten auf die Uhr. Sie sackte weg, der Mund weit offen, die Augen halb. Im nächsten Moment sagte sie ganz klare Sätze, dann ist sie wieder weggetreten.
Sie wollte Weihnachten keinen sehen. Nur Ihr Mann sorgte sich rührend um sie. Ich besuchte sie trotzdem. Jede Woche war ich da, ich wohne 200 km weit weg. Jede Woche sah sie schlechter aus. Heiligabend sagte ich zu Ihr "Ich wünsche Dir, dass Du einfach nur einschläft. Du lebst in unseren Herzen weiter. Wir werden Dich vermissen" - ich nahm Abschied.
Am 27. Dezember war ich wieder bei Ihr. Ihr Zustand war schockierend, unmenschlich. Tiefe dunkle Augen blickten mir traurig entgegen. Sie hatte eine gelbe fahle Haut, die Wangen noch mehr eingefallen, eine Bauch wie im 7. Monat schwanger, die Beine bis zum Knie voller Wasser, an den Füßen trat das Wasser durch Blasen schon heraus. Was sie aß kam nach 10 Minuten wieder hoch und nur mit Mühe konnte Sie es erbrechen, sie war so schwach. Sie trank löffelweise Wasser, lutschte Eis, da die Mundhöhle komplett offen war. Ich massierte Ihr leicht die Füße, und den Rücken streichelte ich ihr, das tat ihr so gut, sagte sie. Außerdem hatte sie sich wund gesessen. Die Ärztin kam und spritzte Ihr einen richtigen Cocktail. Etwas zur Entwässerung und gegen die Schmerzen. Die Pflaster klebte ihr Mann. Sie horchte die Lunge ab und meinte auch in der rechten Lunge ist das auch Wasser gestiegen.
Als ich Sie zur Seite nahm, fragte ich Sie, ob Mutti denn so qualvoll ersticken muss, kann Sie nicht etwas zur Eindämmung des Bewusstseins geben. Sie sagte, "Ihre Mutti möchte das noch nicht. Sie wird nicht ersticken, meist hört das Herz auf zu schlagen." Das beruhigte mich etwas. Sie bekam dann von der Pflegeschwester Drainageverbände.
Als ich mich das letzte Mal von Ihr verabschiedete, sah sie mich nur an und reagierte nicht mal.
Die Nacht zu ihrem Todestag erbrach sie stundenlang bis Blut kam. Am Tag bewegte sie sich nicht mehr, nur noch die Augen, sie atmete flach. Sie schlief um 18.00 Uhr ganz still ein.
Warum??? Ich könnte laut schreien, warum??? Warum musste Sie so leiden? Keine Chance zu helfen.
Warum gibt es in solchen aussichtslosen Fällen keine Sterbehilfe? Jedes Tier hätten wir von diesen Qualen erlöst.
Es macht unendlich traurig, dass sie Ihre Enkel nie erwachsen sieht, was sie sich nach der Diagnose so wünschte. Aber noch trauriger machte mich, wie sie litt.
Ich musste das loswerden, so unverblümt so brutal. Es soll ein Appell sein an all die Angehörigen, die Hinterbliebenen, damit der Tot meiner Mutti einen Sinn bekommt. Hört in euch hinein und lasst nicht nur die Symptome behandeln. Lebt bewusst und gesund! Vermeidet Stress und informiert Euch!
Mein persönlicher nächster Schritt wird der Weg zum meinem Hausarzt sein. Ich möchte an einer Studie teilnehmen, in der es um Personen mit einer eventuell genetischen Verbindung zu diesem Krebs geht. Eigentlich muss ich meine Ernährung nicht wirklich umstellen, da ich viel Obst und Gemüse esse. Dennoch werde ich mehr Aufmerksamkeit auf Produkte legen die noch mehr wirken gegen die Bildung von Krebszellen. Zwei Kleinkinder sind der Mittelpunkt meines Lebens. Doch ab jetzt werde ich wieder aktiv etwas für meine Gesundheit tun – Sport treiben.
Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, wo man diese Genetische Untersuchung vornehmen lassen kann.
Allen Lesern wünsche ich viel Kraft und das Glück solch ein Schicksal nicht erleben zu müssen.

[Maloki]

Hallo ,
ich habe gerade deine geschichte gelesen und bin zu tiefst traurig.
mein papa leidet an der gleichen krankheit und ich kann dir genau nachvollziehen was du durchgemacht hast und noch machst. bei mir ist es noch nicht ganz so weit, mein papa lebt noch aber genau das was du beschreibst was bei deiner mama alles passiert ist kommt mir bis zu einem zeitpunkt da wo wir jetzt sind wo mein papa noch lebt. und ich muss echt sagen das ist echt traurig wie menschen leiden müssen, ich sehen es jedes mal wenn ich bei meiner familie bei meinem papa bin wie er jedesmal schwächer und schwächer wird. es fällt mir sehr schwer darüber zu schreiben, ich bewundere dich woher du die kraft hast das alles so har genau aufzuschreiben, respekt.ich kann es nicht, aber du hast mir durch deine geschichte viel geholfen, danke. Ich genisse die Zeit wo ich mit meinem Papa noch habe die jeden tag anders aussehen kann so gut ich kann. Jeden Tag frage ich mich wie es ihm geht, telefoniere mit meiner familie da ich nicht in deutschland wohne,jedoch so offt ich kan hinfahre.Das ist echt hard und ich weiss das es nicht mehr lange so weiter geht, ich möchte meinen papa nicht so leiden sehen, das hat er nicht verdiehnt.
wie gehst du jetzt damit um? ich habe so angst vor dem zeitpunk, meinem papa wünsche ich frieden und keine qualen.
Maloki

[Jutta]

Hallo Raik,

je nachdem wo du wohnst:

http://www.gfhev.de/de/beratungsstel...ngsstellen.php

Meine persönliche Empfehlung ist Heidelberg, da es sich bei dieser Beratungsstelle um mit einer der ältesten und erfahrensten Institute handelt.
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/index.php?id=116

[raik]

Danke Jutta,

ich fand sogar einen Humangenetiker in der Liste, bei dem ich schon wegen einer anderen Geschichte vorstellig war. An diesen werde ich mich wenden.
Muss ich vorher nicht eine Überweisung vom Hausarzt haben?

Ari

[raik]

Hallo Maloki,

viel schlimmer als die Trauer, was in irgend einer Weise ja Selbstmitleid ist, war die Zeit in der sich meine Mutti so quälte. Das Gefühl jetzt ist eine ziemliche Leere, ein Platz der nie wieder gefüllt werden kann. Ich habe meine eigene junge Familie, die lenkt unheimlich ab. Im Alltag gehe ich meinem Beruf nach, das lenkt ab. Wir haben gemeinsame Ziele, das lenkt ab. Aber wenn man zur Ruhe kommt, ist der Klos wieder da und es treibt einen die Tränen in die Augen.
Das ist aber Nichts zu dem was meine Mutti durchmachte, das halte ich mir immer vor Augen.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft
Ari