Aderhautmelanom

[katyb]

Hey,

nochmals danke für eure schnelle Antworten, hat meiner Mama sehr geholfen. Das wegen der Schwerbehinderung is bei dir Liz ja nur in Deutschland, aber wie wird es wohl in Österreich sein? Meine Mama kennt sich damit gar nicht aus, sie ist übrigens grad frisch geschieden, also vor ein paar Tagen, mein Vater is ebenfalls krank (psychisch, schwere Depressionen) und verdient nichts. Jedenfalls haben wir grad erfahren, dass ihre Krankenkasse nichts außer die Behandlung zahlt, volle schlimm für meine Mama, weil sie nun einen Kredit aufnehmen muss um 2 Wochen in Berlin schlafen etc zu können, meine Schwester muss natürlich auch alles selber zahlen, so wie ich und ich bin grad mal Studentin. Ich kann zumindest bei meiner Freundin übernachten! Naja alles grad nit so leicht, wegen dem Geld grad, das belastet meine Mama schwer

alles liebe, Katrin

[heiti]

Liebe Katrin,
zur Protonenbestrahlung kann ich dir/euch vielleicht ein paar Infos geben. Habe meine Bestrahlung im Dezember 2010 bekommen. Gib mal im Computer "berlinprotonen" ein und geh dann auf "Patienten". Da ist sehr genau und gut beschrieben, was da alles auf euch zukommt. Auch mit Telefon für Fragen. Die Kosten für die Übernachtung im Hotel übernimmt die Charite, da ja kein stationärer Aufenthalt nötig ist. Die Hotelunterkunft bucht auch die Charite für euch. Vom Hotel zum Helmholtz-Zentrum fährt auch ein Chuttle-Bus (übernimmt auch die Charite) oder man kann einen Spaziergang machen (ca. 15 Minuten). Während der Bestrahlungszeit hatte ich eigentlich keine körperlichen Einschränkungen und konnte gut Berlin erkunden. Mit Bus und S-Bahn kommt man überall prima hin. Vielleicht schaut ihr euch vorher ein paar Ziele aus und druckt euch die entsprechenden Verbindungen zuhause aus oder man kann auch ein Laptop mitnehmen und im Hotel recherchieren. Die Internetseite der Berliner Verkehrsgesellschaft ist da sehr übersichtlich (BVG)und auch für Ortsfremde gut. Ich war im Hotel Forsthaus untergebracht - ein kleines gemütliches Familienhotel und als Gäste vor allem Gleichbetroffene, so daß man auch mal mit anderen ins Gespräch kommt. Wenn die Bestrahlungstermine nicht wären, könnte man es fast als einen kleinen Urlaub betrachten. Eine kleine Kaufhalle für die Selbstversorgung, wenn man möchte, ist auch in der Nähe, man muß da nicht die Hotel-Mini-Bar plündern.

Nach der Bestrahlung war mein Sehvermögen so bei ca. 50-60 Prozent, hat aber ständig abgenommen bis fast nur noch wenig Hell und viel Dunkel war. Deshalb war ich vorige Woche nochmal in Berlin im DRK bei Prof. Förster zur Operation. Er hat den Glaskörper entfernt, den Rest vom toten Tumor rausgefummelt und das Auge mit Silikonöl wieder aufgefüllt. Der "Bösewicht" hatte meine Netzhaut so weit angehoben, daß bei mir nur noch finster war. Jetzt liegt die Netzhaut wieder an und so gaaanz langsam kommen die Konturen wieder.

Es kann nur besser werden - schlecht genug war es schon!
Liebe Grüße an alle hier
Heike

[katyb]

Danke für diese ausführlichen Antworten und Hilfen von euch, soooooo lieb!!!!

Hm woher kommst du Heike? Wir aus Österreich und uns hat man gleich gesagt, dass wir das Hotel selbst bezahlen müssen :-( Auch meine Mama, ist das gleiche Hotel wie bei dir! Das is doch nit fair oder?

Alles Liebe,
Katy

[heiti]

Liebe Katrin,
also ich bin auch eine Mama (48), 2 erwachsene Kinder und komme aus Dresden. Das Hotel mußte ich auch erst mal selbst bezahlen, konnte die Rechnung danach aber bei Herrn Berg von der Charite einreichen zur Erstattung der Kosten. Schließlich sparen die ja dafür die stationären Behandlungskosten. Da würde ich nochmal nachfragen. Den Antrag für die Kostenerstattung habe ich dann bei der Bestrahlung bekommen. Wenn Eure Kasse die Bestrahlung zahlt, gehört schließlich auch der "stationäre Aufenthalt" mit dazu. Und mit dem Behandlungsschein E 112 wird die Behandlung in Deutschland ja mit einer deutschen Krankenhasse abgerechnet, und die Kassen verrechnen das dann miteinander. Also ruhig nochmal nachhaken. Auch die Fahrkosten gehören dazu. Die müßte dann die Krankenkasse erstatten - vorher nochmal fragen, evtl. muß der heimische Arzt einen Transportschein (Antrag auf Krankenbeförderung) ausstellen - so ist das hier bei uns. Also frag die Krankenkasse - nur wer fragt, bekommt Antworten. Von alleine kommt niemand und sagt einem, was einem so alles zusteht - das ist leider so.
Viel Erfolg und liebe Grüße
Heike

[katyb]

Hey,

ja wir waren schon bei der Krankenkasse. Die waren gemein Haben gesagt, dass die Krankenkasse im Moment nicht viel Geld hat und das Hotel und der Flug sei ihnen zu teuer deshalb wollen sie das nicht übernehmen. Meine Schwester, die in dem Ort lebt kämpft eh schon voll mit denen rum und gibt nicht auf, aber die sind alle so unverschämt unglaublich!!
Danke aber für diese ausführlichen Tips, auf jeden Fall werden wir auch mal in Berlin nachfragen dann, vielleicht finden wir ja auch andere Österreicher und können uns mit denen dort austauschen, wäre echt super.

Alles Liebe,
Katrin

[Iceman1974]

Hi Katrin,

das Problem hatte ich mit meiner Krankenkasse auch. Die wollten erst garnix zahlen (wir sprechen hier von 3500€, nur für die Bestrahlung!!! ), aber dann hat sich mein Schwiegervater, der sehr gut schreiben kann, sich hin gesetzt und einen "saftigen" Brief geschrieben. Mit diesem Brief sind wir dann nochmal zur Krankenkasse gefahren und haben darauf bestanden, mit dem Leiter der Geschäftsstelle zu sprechen. Die "nette" Dame am Empfang hat sich erst ein bischen quer gestellt, aber, nachdem wir ihr gesagt haben, daß wir ein Recht darauf haben mit ihrem Vorgesetzten zu reden ( und ganz nebenbei auch ihr Gehalt bezahlen, denn wovon "leben" denn die Kassen? Richtig, von UNS Betragszahlern) hat sie es ermöglicht. Wir haben dem guten Mann klar gemacht, das dieser medezinische Eingriff Lebensnotwendig ist und ihn gefragt, ob er die Verantwortung übernehmen will.... was meinst Du, wie schnell der eingewilligt hat! Natürlich ist ein Aderhautmelanom erstmal kein Todesurteil, ABER, wenn man NIX unternimmt........

Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld!

Meine Fahrtkosten, die die Krankenkasse nicht übernommen hat, habe ich Steuerlich geltend gemacht und zwar vom ersten Tag an. Ich weiß nicht, wie das bei euch in Östereich ist, aber hier bei uns in Deutschland geht das.

Dazu muss ich aber sagen, daß ich vom ersten Besuch beim Augenarzt, bis zur letzten Nachsorgeuntersuchung eine Art Tagebuch geführt habe. Das soll heissen, ich habe mir alles handschriftlich notiert. Wann wohin und warum. Das Ganze hab ich dann unter "außergewöhnliche Belastung" und zur Erhaltung meiner Gesundheit und Arbeitskraft bei der Steuererklärung abgegeben und erstattet bekommen.

Lieben Gruß vom Iceman



Scheiß Tumor, oho
scheiß Tumor ohooo. *sing* *lach*


P.S.
Eins finde ich total witzig, bei uns in Herne, genauer gesagt beim Herner Eissport Verein spielt ein Spieler, der Österreich mit Nachnamen heißt.

[katyb]

Ja ich hoffe, dass wir hier auch noch was erreichen können, wäre echt eine Erleichterung. Gut zu wissen, dass man das eventuell bei den Steuern abziehen kann, das müssen wir dann auch machen und alles aufschreiben. Man ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt, das hat uns bis jetzt schon so geholfen und es is gerade mal 2 Wochen, echt ein super Lob an alle hier, die so nett und lieb helfen und schreiben!!!!!!!!!!!!!! DANKE!!!!!

Nächste Woche Dienstag habe ich einen Termin bei der Krebshilfe in Tirol, die können mir sicher auch einige Fragen bezüglich österreichische Krankenkasse beantworten etc.

Alles Liebe,
Katrin

[Katzenmama]

Hallo an Alle.

Wird noch mal Zeit, nicht immer nur zu lesen, sondern auch noch mal zu schreiben

Liebe Katrin,
Ich kann dir leider zu der Bestrahlung nichts sagen, bei mir wurde der Tumor
mit einem Rutheniumapplikator direkt auf dem Auge bestrahlt. Mein Tumor war wohl schon etwas größer.
Kann mir aber vorstellen, dass es " unangenehm " ist. Werde an deine Maama denken und ihr gaaanz feste die Daumen drücken.
Ich habe auch kinder, ganze 4 an der Zahl und meine Älteste war immer für mich da. Muß dazu sagen, ich war zur Behandlung in der Uniklinik in Essen, und, welch ein Glück, meine Tochter wohnt da. Es hat mir sehr gut getan sie an meiner Seite zu haben, ich finde es ganz toll dass ihr so für eure Mama da seid.
Sie ermahnt mich auch immer alle Untersuchungen machen zu lassen ( Sie hat mich sogar zu einer Darmspiegelung geschickt, weil bei mir beide Elternteile Darmkrebs hatten ) und muntert mich auf, wenn es mir mal nicht so gut geht.
Ich wünsche dir und deiner Familie Kraft um die anfangs schwere und ungewisse Zeit zu überstehen.

Liebe Lyz,

ich finde toll, dass du allen hier im Forum mit Rat zur Seite stehst.
Das wollt ich einfach mal sagen.
Hoffe dir und deinen Katzen geht es gut und der Streß bei dir auf der Arbeit hat nachgelassen.

Wie du vielleicht gelesen hast hat man mir die Netzhaut wegen Retinopathie und einem Makulaödem gelasert. Habe nächsten Mittwoch einen Kontrolltermin in Essen.

Leider habe ich seit ein paar Wochen Gleichgewichtsprobleme. Werde noch bekloppt, vielleicht bin ich es ja auch schon?
War sogar als Notfall stationär in der Neurologie, weil ich teilweise wie weggetreten war. Die haben mich nochmals gründlich untersucht und MRT gemacht, NIX.
Ich bin wohl gesund und meine Probleme kommen wohl vom Kopf
Sie sagen, meine Erkrankung, der Stress mit der Arbeit und vielleicht noch andere Faktoren führen zu meinem Übel.
Werde eine erneute Reha beantragen müssen.

Ach übrigens: Ich bin Oma eines Prachtburschen und darum überglücklich.

Viele liebe Grüße an Alle aus dem sonnigen Siegerlad

Steffi

[katyb]

hey,

vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte. ja wir sind auch zu 4., 4 mädels hehe :-) da gehts oft rund. Ich bin auch die älteste und bin im moment jeden Tag viele stunden im krankehaus bei meiner mama, das zehrt manchmal schon an den nerven, vor allem weil sie noch immer so schmerzen hat und nit wirklich viel machen kann. Sie sagt selbst sie hat sich das alles viel einfacher vorgestellt, naja mal schauen wie lange sie noch im krankenhaus bleiben muss, seit montag is sie nun schon drin. Aber ausschauen tut das echt heftig, es is sooooo geschwollen und tränt die ganze zeit, volle eklig, kann das gar nit sehen uah.

Herzlichen Glückwunsch noch zum enkele :-) freut mich!!!!

Und ja ich finde das gehört hier auch gesagt, dass die liebe Liz trotz stress es immer schafft mir zu antworten! Ohne dich hätte ich nicht gewusst was ich so machen sollte etc.....du hast mir echt so viel weiter geholfen, Danke danke danke!!! Vielleicht bist du ja mal in der nähe des wannsees, dann würde ich dich gerne auf einen kaffee oder so einladen, als dankeschön!!!
Ich war schon bei der krebshilfe und die helfen uns, die waren soooooo nett sag ich euch!!! Unglaublich. natürlich waren sie auch geschockt von der ganzen situation, vor allem finanziell, dass meine schwester die 2000 euro zahlen hätte müssen etc......aber jetzt bekommen wir unterstützung und auch psychoonkologische für alle kinder und mama wer will :-) das is sooooo super von denen!!

so i muss zur arbeit,
alles liebe noch

eure Katrin

[Katzenmama]

Hallo liebe Lyz,

beim HNO bin ich gewesen, alles in Ordnung, Beim Orthopäden auch, nix. ist ganz schön deprimierend kann ich dir sagen.
Wer wohl abwarten müssen was noch kommt. Hatte aber nicht nur Gleichgewichtsstörungen, hatte und habe immer noch manchmal das Gefühl abwesend zu sein. Immer mal zwischendurch. Außerdem war eine Gesichtshälfte wie eingeschlafen, ganz komisch.
Ich glaub ich werde gaga

Ich werde wohl zur Reha wieder nach Masserberg fahren. Lasse mich dann wenn es möglich ist in Halle auf Belastbarkeit hinsichtlich meines Sehvermögens testen. Vielleicht liegt es ja daran. Einen Strohhalm braucht der Mensch

Toll das du alles so positiv siehst.
Tu ich eigentlich auch, deswegen, psychosomatisch

Liebe Katrin,

Nach meiner Tochter folgen drei Jungs, vielleicht stehe ich ihr deswegen so nah. Meiner Tochter ist das nach der OP bestimmt nicht leicht gefallen mich so zu sehen, mein Auge war auch geschwollen, habe es wochenlang nicht richtig aufmachen können. Ich habe bei ihr gejammert und geschimpft, ehrlich gesagt war ich froh sie zu haben.
Und das ist deine Mama auch.
Sie wird es schaffen, glaube mir.
Ich werde an euch denken.

Liebe Grüße an alle.

Steffi

[katyb]

Hallo

Endlich wars soweit! Meine Mama is heut nachmittag entlassen worden. Das Auge schaut aber volle eklig aus, total rot, das was eigentlich weiß sein sollte, also irgendwie gespenstisch aber sie muss immer eine brille tragen und darauf achten, dass nix rein kommt, das hattet ihr bestimmt ja auch. Sie ärgert sich im Moment grad volle über ihre Haare (da können die Schmerzen ja dann nimm so schlimm sein, wenn sie wieder motzt hehe, ein gutes Zeichen ) Sie darf nämlich nix ins Auge bekommen und fragt sich grad wie sie so haare waschen soll :-) irgendwelche tipps hierfür??

Ja ich würde mich sehr freuen dich kennen zu lernen und meine Mama auch sehr!!!! Wir kommen am Sonntag, den 3.4. um 18.20 in Berlin tegel an und fahren dann erstmal mit dem taxi ins hotel und dann erstmal schlafen ... weil meine Schwester und ich sind noch davor von Donnerstag bis Sonntag früh in London, haben wir schon sehr lange davor gebucht und bezahlt und freuen uns ein bisschen Ablenkung mal zu bekommen :-) Aber das wird dann anstrengend am selben Tag von London heim und von daheim nach berlin, uiuiuiui .... aber wir sind ja noch jung :-)
Ich schreib dir dann einfach ne PN wenn wir in berlin sind und dann mach ma was aus und richten uns ein bisschen nach dem Wetter, das wäre echt schön, wenns schön wäre hehe :-D

Dir auch alles Liebe Steffi, ja ich weiß dass meine Mama uns dankbar ist, wir tun es ja gerne für sie

Alles Liebe,

Katrin

[Katzenmama]

Hallo Katrin,

schön dass deine Mama zu Hause ist.
Zum Haare waschen: Ich hatte mir in der Apotheke Eyecopads ( hoffe hab es richtig behalten, waren Watteaugenklappen) geholt. Die hat mir meine Schwester richtig mit Pflaster zugeklebt und los ging's mit Haare waschen.

Hoffe kann helfen.

Liebe Grüße

Steffi

[katyb]

Hallo,

aber klar schaffen wir das :-) wie du sagst, wir sind ja noch jung!!

Wir sind aber viel länger in berlin als du denkst, nämlich bis 16.4. Weil die Bestrahlung fängt erst in der 2. Woche an, vorher hat sie no ein paar andere Termine, hat dafür einen Plan bekommen, genau weiß i den grad nit. Auf alle Fälle bleiben wir bis zum 16.4., also fast 2 Wochen. Da finden wir sicher einen schönen Tag zum Treffen

Das Wort filiae kommt ja aus dem lateinischen filia, Tochter, deshalb heißt es auch filiale :-) nur zur info, hab mal ein paar Jahre latein studiert, ein bisschen is noch was hängen geblieben hehe

alles liebe noch und in einer Woche is es schon so weit, wow, wie die zeit vergeht!

[heiti]

Hallo an alle,
der Beitrag ist super. Bei mir war es auch so. Aber ich hatte nach der Bestrahlung keine Schmerzen und mußte auch nicht kühlen oder so. Vielleicht liegt es daran, daß wir während der Bestrahlungszeit Augentropfen und -salbe benutzt haben. Auch bei mir sind es nur 4 Plättchen. Den Blick aus den Kontrollraum durfte ich miterleben, da während meines Arztgespräches gerade ein anderer Patient bestrahlt wurde. Da passen wirklich mindestens 3 Leute (incl. Arzt) auf, daß alles richtig klappt. Bei der geringsten Abweichung des Blickes vom vorher berechneten "Platz" wird der Strahl unterbrochen - der Blick neu justiert - und danach weitergemacht (das geht auch mehrmals und ohne Streß). Man bekommt nur ganz genau so viele Protonen, und ganz genau dorthin, wie vorher berechnet. Es ist schon ein Meisterwerk der Technik.
Liebe Grüße und alle Daumen gedrückt für Katrins Mutti.
Heike

[katyb]

Hallo zusammen ,

so wir sind gut im schönen Berlin angekommen, aber das Kaiserwetter war ja heute noch nicht ganz so da
Soll aber bis zum we super werden, dann würden wir gerne an den Wannsee gehen und hoffen auf deine Gesellschaft Liz

Heute war unser erster ganzer Tag hier und wir mussten in die Klinik noch zu ein paar Untersuchungen, aber alles gut gelaufen!

Danach haben wir uns beim shoppen ein bisschen was gegönnt, soooooo toll wie viele shops es gibt, da kann man gar nimm aufhören

London war übrigens auch super cool, 10 Stunden schlaf zwar nur von Do bis So, aber wir sind ja noch jung hihi

Morgen gehts erstmal zum Brandenburgertor und Alexanderplatz etc, da freu ich mich drauf

Also dann, genaueres zum Wochenende und Wannsee gibts dann im Laufe der Woche, wenn der Plan steht!

Alles Liebe,
Katy