Brauche dringend Hilfe !

[morle]

Jetzt komme ich doch hervor aus meiner Position als stille Leserin. Seit vielen Monaten lese ich hier, bin tief betroffen über das Leid und hole mir Mut bei grenzenloser Hoffnung, die aus den Beiträgen spricht.
Mein Mann hat BSDK. Diagnostiziert im Nov.06, erfolgreich operiert im Dez, dann das volle Programm - 6 Monate Chemo- . Nach 4 Wochen REHA ging es ihm richtig gut. Wir waren so glücklich ! Dann beginnend im Herbst unklare Rückenschmerzen, die bis in den Unterbauch ziehen. CT brachte so eine Vermutung bei der Radiologin, die vom Chrirurgen als Verwachsung abgetan wurde. Überglücklich vertrauten wir dieser Aussage, sollten aber prophylaktisch noch einen Zyklus Chemo anhängen. Ab da ging es immer weiter bergab. Mein Mann konnte die Chemo wegen einem Infekt nicht fortsetzen. Ein ständiges Auf und Ab folgte, Konsultationen mit der Radiologin brachten gar nichts.
Verzweifelt habe ich mich dann - mein Mann war dazu nicht in der Lage - an eine befreundetet Internistin gewandt, die dann auf ihrer Palliativstation erst mal konsequente Schmerztherapie durchführte und hochkalorische Zusatznahrung verordnetet. Zwischenzeitlich lautete die Diagnose Fatigue und Tumorkachexie.
Das erneute CT brachte die grausame Nachricht, das sich an der AMS ein Rezidiv gebildet hat. Mein Mann hat schnell in den Vorschlag des Chirurgen ( Prof. an der Uniklinik Jena ) eingewilligt, und sich einer erneuten OP am 27.Mai 08 unterzogen. Nach 4 Tagen Hoffen auf erfolgreiche OP wurde dann mitgeteilt, das eine Resektion nicht erfolgen konnte, da die Baucharterie zu weit ummantelt ist. Mit großen Schmerzen in Jena entlassen, haben wir erneut Hilfe auf der Palliativstation in Bad Salzungen gefunden. Dort wurde eine Schmerzpumpe verordnet und damit kommt meine Mann seit ca.12 Tagen ganz gut klar, zumindest, was den körperlichen Schmerz betrifft...
Kommenden Donnestag haben wir einen Termin in Gera, wo eine Plexus-coeliacus-Blockade gemacht werden soll. Mittels hochdosiertem Alkohol sollen die Nerven des Unterbauches lahmgelegt und so die Schmerzen erträglich, möglichst beseitigt werden.
Hat hier im Forum jemand Erfahrungen mit dieser Schmerztherapie ? Bin für jede Information dankbar !!!

Grüße voller Hoffnung von
Angela

[Taddl]

Liebe morle,
leider kann ich Dir zu der Schmerztherapie nicht viel sagen. Aber ich möchte Dir Mut ausprechen und hoffe, das er für Deinen Mann möglich ist, wenigstens die Schmerzen im Griff zu behalten.

LG Taddl

[Conny44]

Liebe Angela,

ich danke dir erst einmal für deine lieben Worte in Jörgs Thread.
Ich hatte auch deinen obigen Beitrag gelesen, habe aber null Ahnung und schon gar keine Erfahrung mit dieser Schmerztherapie, deshalb keine Antwort. Und den Standardtext - viel Kraft, Mut, Stärke usw., was ich natürlich jedem wünsche - fand ich nicht angebracht, weil gerade hier empfand ich mich auch als die falsche Person, wo wir doch den Kampf verloren haben. Und ich möchte halt nicht, dass mehr Angst, als sowieso schon da ist, verbreitet wird. Aber die hast du ja ohnehin, weil du davon sprachst, dass es bei deinem Mann das gleiche Ende nehmen könnte wie bei Jörg.
Nur kann dir das zum Glück keiner sagen. Aber es ist eigentlich völlig egal, ob das gleiche oder ein anderes - Hauptsache es nimmt kein Ende. Und das ist eben der Dreck. Jörg hatte sich bereits "nach außen hin" damit abgefunden, dass er nicht das ewige Leben haben wird. Er wollte einfach nur noch die Zeit genießen. Aber im tiefsten Inneren hat er trotzdem immer auf das Wunder gehofft. Ich sowieso. Und wenn keine Therapien mehr möglich sind, dann vertraut man eben auf seine Liebe und Hoffnung.
Vielleicht erlebt ihr das kleine Wunder.
Aber unabhängig von Wunder - habt ihr eure Unterlagen mal nach Hamburg geschickt zu Dr. Izbicki?? Ich dächte, dass er sich auf solche Ummauerungen spezialisiert hat, mehr als Heidelberg Prof. Büchler. (Bevor ich jetzt von anderen gesteinigt werde, ich habe es so mal hier gelesen - wenn falsch, dann bitte um Korrektur) Einen Versuch ist es doch allemal wert.

Und denke nicht daran, wie Jörg enden musste, das reicht, wenn ich das mache. Dein Mann ist dein Mann und hat einen völlig anderen Körper.

Was deine Apotheke anbelangt - ja, es ist so, dass man nach so einem Leidensweg "leider" zur Expertin wird und sogar noch besser als manche Krankenhausärzte - leider. Aber in dieser Hinsicht ist es wiederum wichtig, dass man weiß, was mit einem passiert. Während in anderen Situationen zu viel Wissen m.E. schaden kann - auf alle Fälle der Psyche.

Eine liebe Forumsteilnehmerin aus einem anderen Forum hatte mal geschrieben (ihr Sohn ist leider betroffen): GEMEINSAM SIND WIR UNAUSSTEHLICH. Das fand ich sooooo süß und auch voll auf Jörg und mich zutreffend. Und manche haben das mächtig - zu unserem Glück - zu spüren bekommen. Und wir waren uns immer einig, wen wir vertrauen können und wen nicht, wer Scheiße labert und wer nicht. Das sind dann auch kleine schöne Momente gewesen. Ich denke, dass auch dein Mann in dir eine "starke" Unterstützung hat. Du klingst jedenfalls sehr danach. Ich finde es super!

Alles Liebe und toi, toi, toi.

PS: Wollte mich nie aus dem Forum komplett verabschieden, sondern meine eigene Trauer im Hinterbliebenenforum niederschreiben. Aber das hat sich ja geklärt. Ich bleibe weiter hier. Danke!

[morle]

Einfach zur weiteren Information....
die durchgeführte Blockade hat nichts gebracht. Ich mußte meinen Mann in einem 4 Bett Zimmer für 4 Tage in Gera unterbringen. Er hat es wie immer mit Würde ertragen in der Hoffnung, diese Blockade befreit ihn von seinen Schmerzen ( ohne Morphinpumpe). Die nachfolgende Einstellung auf der Palliativstation brachte das Ergebnis, ihn mit höherer Dosis zu entlassen, als zu dem Zeitpunkt vor dem medizinischem Eingriff. Also musste die Pumpe bleiben. Am letzten Freitag durfte ich meinen Liebsten nach Hause holen. Der Samstag war schrecklich, der Sonntag nicht gut und heute fühlte er sich das erste mal wieder so,dass er das Leben um sich herum wahr nimmt. Er hat sogar unsere besten Freunde (nur 200m entfernt) besucht für 20 min. Natürlich plant er, und hat Hoffnungen zu einem "Wunderheiler" in Hall, Dr. Hochenegg.Er soll sprituelle Methoden und Gebete anwenden. Wir sind atheistisch. aber mein Mann sagt, es ist ein seidener Faden der Hoffnung...Angeblich hat er schon andere Patienten in gleicher Situation geheilt. Meine Recherchen im Internet ergaben positives wie negatives an Berichten.
Es muß dort auch alles privat bezahlt werden.
Kann mir jemand etwas berichten? Keine Ahnung, ob das eigentlich im Forum verboten ist. Ich klammere mich an jeden Strohhalm..Alles Gute für jeden Betroffenen
Angela

[morle]

Liebe Conny,
dir möchte ich persönlich auf diesem Wege danken. Du gibst mir Kraft und Hoffnung . Nein, das sind nicht die Worte, die ausreichend sind, aber ich kenne keine Beschreibung, da geht es mir wie so vielen in diesem Forum.
Sei lieb umarmt und festgéhalten
Angela

[Kathrini]

hallo angela
es ist schön zu hören das dein mann mit der schmerzpumpe entlassen werden konnte
meine mutter hat seit 2 wochen auch eine
es gibt gute und schlechte tage
daran das sie nach hause kommt ist leider nicht zu denken

[dihudi]

Hallo Angela
Habe eben mal deine beiträge gelesen du hast mir ja schon auf meinen Beitrag geantwortet.
Es ist schlimm was auch du durch machen mußt und macht mich traurig lass dich einfach mal drücken ich weiß das hilft auch nicht viel aber vielleicht etwas.
Wie geht es deinem Mann zur Zeit habt ihr die Schmerzen im Griff ich habe gelesen das er eine Schmerzpumpe bekommen hat.Ich wollte morgen auch mal unseren Prof fragen ob es nicht angebracht ist für meinen Mann eine Schmerzpumpe.Ob es viel bringt als die Pflaster und Tbl weiß ich leider nicht.
Ich wünsche dir und deinem Mann alles alles gute und viel Kraft für dich und auch für deinen Mann.
Liebe Grüße
Angelika

[Tine70]

Hallo Angela,

zu deiner Frage bezüglich des Einbringens dieser Alkohollösung zwecks Schmerzlinderung kann ich dir leider auch nur sagen, dass eben dieses bei meinem Stiefvater ( Diagnose BSDK im Juni, nicht operabel aufgrund Ummantelung besagter Baucharterie, jetzt Chemo und Bestrahlung- wir hoffen so sehr...) auch gemacht wurde, als nochmals eine Zellprobe unter dem CT entnommen wurde, um den Tumor überhaupt zu definieren/ klassifizieren, da vorangegangene Entnahmen keinen Aufschluss darüber gaben. Leider hat es ihm auch nicht geholfen, im Gegenteil war der Eingriff und die Punktion für ihn nach der vorangegangen OP ( "Umleitung" gelegt, Stent usw.) nur wahnsinnig schmerzhaft, da er zwei Stunden auf dem Bauch liegen musste. Mehr kann ich dir dazu auch nicht sagen und bislang konnte ich keine weiteren Informationen dazu im Netz auftun.
Zur Zeit kommt er sehr gut mit einem Transdermal- Pflaster zurecht, anfangs war er nach dem neuerlichen Aufkleben sehr müde, das hat sich nun ein wenig gelegt.
Ich hoffe, der Beitrag ist nachvollziehbar und frei von medizinischen Unklarheiten,ansonsten sehe man es mir nach...

Ich wünsche euch das Allerbeste!!!

An dieser Stelle auch vielen, vielen Dank an all die, die selbst liebe Menschen durch diese schwere Krankheit begleitet haben, große Verluste erlitten haben und immer noch Kraft und Zeit finden, anderen Mut zuzusprechen und hilfreiche Tipps und Antworten zu geben.

LG, Martina

[morle]

Danke für die lieben Nachrichten, die ich durch euch erhalten habe. Ich habe keine Ahnung, wie wir die kommende Zeit überstehen oder durchleben. Bei meinem Mann wird in Abschnitten von ca.3-4 Tagen die Dosis an Morphin erhöht. Jetzt haben wir 500mg pro Tag erreicht. Ob das viel oder wenig ist, weiss ich nicht, aber es ist beängstigend. Meistens ist er schläfrig, möchte am liebsten allein sein. Jedes Telefonklingeln nervt, sogar der Postmann wird als lästig empfunden, von Besuchen ganz zu schweigen. Die muß ich für ihn abblocken, und wenn sie nicht zu verhindern sind, strengen sie einfach nur an.
Er kann jetzt oft nicht mal mehr mit unserer lieben Tashi, einem kleinen Tibetterrier, den wir uns als Therapiehund im Januar 2007 zugelegt haben, laufen. Ich möchte schreien vor Wut, und weinen, wenn ich ihn leiden sehe und bin glücklich, wenn er wenigstens jeden zweiten Tag etwas davon ißt, worauf er auf meine Nachfrage Appetit hat. Unsere Tochter leidet und flüchtet. Sie ist im Wesen wie ihr Vater und tut sich schwer mit der gegenwärtigen Situation. Sie möchte in Tränen ausbrechen, wenn sie ihn nur anschaut.... so dünn und krank wie er jetzt aussieht.Ich leide mit meinen Lieben und für mich alleine...

[Conny44]

Ach Angela,

lass dich mal feste drücken. Nimmt dein Mann irgendetwas gegen Depressionen? Diese Phasen, niemanden sehen zu wollen und in einem großen Tief zu sein, sind einfach furchtbar - für beide! Auch steigt und fällt die Stimmung sicherlich enorm mit den Schmerzen.
Ich wollte mal fragen, ob das Morphin überhaupt anschlägt und ob er auch schnell wirkendes erhält wie z.B. Sevredol? Seid ihr bei einem Schmerztherapeuten oder Palliativmediziner? Ich frage deshalb so doof, weil bei Jörg Morphium nicht angeschlagen hat, dagegen aber einfachere Mittelchen wie Novalmin oder Berlosin. 500 mg pro Tag sind nicht gerade wenig, aber das wirst du sicherlich auch vermuten.

Ich weiß nicht, was ich dir raten soll, dieses Leid zu ertragen. Ich war selbst damals so unendlich hilflos, hatte zum Teil selbst mit heftigsten Depressionen zu kämpfen, habe dann aber trotzdem immer wieder nach Möglichkeiten gesucht. Man wächst über sich einfach hinaus.

Ich wünsche dir von Herzen, dass es sich um eine Phase handelt, die hoffentlich ganz schnell wieder vergeht, und ganz viel Kraft für euch beide.
Wie man die kommende Zeit überstehen soll, das weiß man im Vorfeld wohl nie, aber es geht. Du hast sehr viel Wissen und scheinst auch sehr stark zu sein.

Alles Liebe!

[morle]

Liebe Conny,und für alle die leibevolle Teilnahme mitteilen.
Ich bin aus tiefstem Herzen dankbar, für diese geschriebenen
"Hoffnungsträger" . Mittlerweile gibt es ärztlicherseits ja nur die palliative Behandlung. Morphin bei steigendem Schmerzpegel und Ernährung über seinen Port bei akutem Gewichtsverlust. Chemo lehnt mein Knofi ab.Dafür geht es ihm einfach auch zu schlecht.
Jetzt etwas Neues: Wir vermieten unsere Ferienwohnung schon über 8 Monate an einen Heilpraktiker.Er hat sich dieses Domizil ausgesucht, weil es sich in einem 300 Jahre altem Fachwerkhaus befindet und er diese Athmosphäre für seine Tätigkeit braucht. Es wird immer am letzten Wochenende des Monats für ihn reserviert. Wir haben immer kritisch beobachtet, wie viele Menschen dort ein und aus gehen...Letztendlich habe ich meinen Mann doch überreden - nicht überzeugen- können, einfach mal hinzugehen. Letzten Sonntag war er dort und ist nach drei Stunden zurück gekommen und sagte mir einfach nur, dass es ihm gut geht. Selbständig hat er entschieden, sich bei diesem Heilpraktiker für dieses WE bei ihm, vor Ort(möchte nicht schreiben, wo )behandeln zu lassen. Heute habe ich ihn Nachhause geholt. Er sagt, er fühlt sich wie neu geboren.....
Hat endlich mal wieder gerne gegessen...
Am Freitagabend sind beim WDR sehr informative Sendungen über diese Thema gekommen,u.a. von der Uniklinik Freiburg, hat vielleicht jemand das mitgeschnitten?
Conny, für dich ! Dein " JA ICH" in angie II trifft auch auf mich zu.
Mir geht es manchmal sogar so,dass ich denke, Mitschuld an der Krankheit meines Mannes zu haben. Immerhin sind wir 23 Jahre zusammen und dem BSDK wird nachgesagt, das es ein "Ärgerkrebs" ist ....
Mit Hoffnung ohne Ende !
Angela

[torsten40]

Liebe angela,
Niemand wird hier eine Heilpraktiker verteufeln. Es kann ja auch niemand abschätzen wie so etwas bei jedem Einzelnen wirkt und bekannterweise versetzt der Glaube auch Berge.
Ich drück euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen das eine Besserung eintritt und dein Mann sich wieder besser fühlt!
Du hast Recht - BSDK" wird oft als Ärgerkrebs gehandelt, allerdings gibt es wohl keine Grund dich als Ursache zu wählen. In 23 Jahren Ehe kann es nicht nur Höhen geben!!! Aber so wie du zu deinem Mann stehst, kann doch alles nur bestens sein und er kann sich glücklich schätzen so eine tapfere und tolle Frau zu haben!
Also Kopf hoch ihr beiden!!!
Dem Sch... kerl geben wir´s!

Liebe Grüße

Torsten
PS: Wir fahren erst am 08.08.08.in den Urlaub....

[Conny44]

Huhu liebe Angela,

hatte bei Thorsten gelesen, dass es deinem Mann ein Stückchen besser geht. Das freut mich ungemein und ich wünsche von Herzen, dass es so bleibt bzw. gar noch besser wird.

Wünsche ganz viel Hoffnung, aber die habt ihr ja mit Sicherheit ohnehin. Schönes WE!

[morle]

Hallo liebe Conny,

es ist nicht zu glauben ! Mein Mann will mich heute ins Kino ausführen !!!
Ich stehe einfach sprachlos da, kann es nicht glauben und freue mich wie ein Kind ! Heute Mittag gibt es Eierkuchen, weil mein Knofi darauf Appetit hat. Er ißt jetzt wieder richtig gut, kleinerer Portionen auf den Tag verteilt, hat keine Schmerzen, muß sich keine Boli mehr schiessen und, und, und.....juhuuuuuu
Es ist so lieb von dir, dass du dich mit mir freust.
Auch dir ein schönes, hoffentlich sonniges WE.
Ich denk an dich, du Starke
Angela

[dihudi]

Liebe Angela
Ich freue mich für euch das es deinen Mann etwas besser geht und er dich ins Kino ausführen will.
Ich wünsche euch einen wunderschönen Abend und ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Angelika