Hirnmetastasen haben sich vermehrt

[sanmei]

Hallo Zusammen,
mein Name ist Sandra (36), meine Mutter (56) hat seit einem Jahr Lungenkrebs mit Hirnmetastasen. Festgestellt wurde das ganze, nachdem sie über Wochen einen tauben Fuß hatte. Es konnte nicht operiert werden, so wurde der Kopf stark bestrahlt und die Lunge mehrfach mit Chemo und und später mit auch mit intensiver Bestrahlung behandelt. Ich hatte mich zum Zeitpunkt der Diagnose viel im Internet informiert und wusste von Anfang an, wie schlecht die Chancen stehen (statistische Diagnose ohne OP ca. 6 Monate)

Umso glücklicher bin ich, dass es ihr nun über ein Jahr relativ gut ging. Kaum Nebenwirkungen (außer der Übelkeit bei der Chemo, die Haare sind ausgefallen, aber wieder nachgewachsen) und auch mental hat sie die Krankheit eher weggewunken, als dass sie Angst oder Sorge gezeigt hätte. Tapfere Mutti! Obwohl ihr bestimmt auch öfter schlimme Gedanken durch den Kopf gegangen sind. Leider hat sie weiterhin geraucht (und zwar nicht zu knapp) und sich viel mit ihrem Partner gestritten, weil beide nun den ganzen Tag zu hause waren und sich beide einfach manchmal auf den Wecker gingen. Dazu regelmäßig die Behandlungen beim Arzt, aber immer ambulant, nie war sie bislang im Krankenhaus.

Jetzt wissen wir seit letzter Woche, dass sich die Metastasen vermehrt haben (wegen starken morgendlichen Schwindels wurde ein neues MRT gemacht). Meine Mutter hat die Ärztin gefragt:
"Und was hat mir dann die Bestrahlung gebracht?".
Und die Ärztin, sagte ihr: "Ein Jahr, Frau X. Ein Jahr."

Weitere Bestrahlung nicht möglich. Noch mal Chemo?
"Ja, wenn sie wollen, können Sie das natürlich machen...."
Die Ärztin hat viel rumgedruckst, aber wir haben schon verstanden, was sie uns sagen wollte.

Uns allen ist nun klar, dass es jetzt doch schnell gehen kann, dass wir sie verlieren. Zum ersten Mal ist vor allem IHR das klar geworden. Sie hat sich mit ihrem Partner ein paar Tage in ein verlängertes Wochenende geflüchtet und sie haben gemeinsam beschlossen - gottseidank - nicht mehr zu streiten und die verbleibende Zeit richtig zu genießen. Ihre Sprüche ("Ach, da lachen wir alle in 20 Jahren drüber") macht sie nun nicht mehr und ich habe das Gefühl, dass sie nun anfängt, die wichtigen Dinge zu sagen und Abschied zu nehmen.

Sie haben schon vor einiger Zeit Urlaub im September gebucht und auch vom Arzt gesagt bekommen, ja, sie solle jetzt alles tun, was ihr Freude macht. Wenn es passiert, dann passiert es. Es mache keinen Sinn Wochen und vielleicht Monate darauf zu warten.

Puuh, wie ihr seht, ist dies mehr ein Bericht über den bis jetzt verhältnismäßig guten Verlauf einer schlimmen Krankheit und eine sehr tapfere Mama. Ich selbst habe mich zum Zeitpunkt der Diagnose sehr stark auseinandergesetzt mit dem, was da kommen mag. Nachdem ich den Kopf wieder heben konnte (nach fast 2 Monaten!), habe ich mich darauf konzentriert, mich solange zu freuen, wie es ihr gut geht und ihr ein ehrlicher Ansprechpartner zu sein. Leider wohne ich 300 km weit weg und wir sehen uns deshalb nicht so oft, wie es nötig wäre. Auch jetzt - wo mir das Herz wieder in die Magengrube sinkt - versuche ich, den Kopf oben zu behalten, mich mit ihr auf den Urlaub zu freuen und sie zu ermutigen, wenn sie sagt "Dieses Jahr will ich noch schaffen".

Ich habe Angst. Vor dem Tag, an dem sich alles verändern wird.

[Ela4811]

Liebe Sandra,

es tut mir leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht und keine Therapie eine Heilung bringen kann. Fühl dich in den Arm genommen.

Meine Mama ist im Alter von 58 Jahren im Januar diesen Jahren an einem Gehirntumor gestorben. Nach der Diagnose hatten wir keine 6 Monate mehr.

Ich kann dir nur den Rat geben. Genieße die Zeit mit deiner Mama intensiv. Und auch ich bin froh, dass deine Mutti und ihr Partner sich nicht mehr streiten. Diese Energie sollten sie auch für was anderes nehmen...

Ich schicke dir viel Kraft

Ela

[sunflower6806]

Hallo ich kann mit Dir mit fühlen. Meine Schwiegermutter die für mich auch meine Mutter ist, hat seit 3 Jahren Krebs . Angefangen hat es mit Darmkrebs über Blasen und Lungenkrebs. 13 Ops in 3 Jahren, künstlichen Darmausgang und 2 Nierenfisteln. Soweit ging es ihr gut sie unternahm viel.

Nun vor 5 Wochen der Schock Metastasen im Gehirn, Strahlenthrapie und es geht ihr sehr schlecht. Von einen Tag auf den anderen war laufen sitzen essen usw. nicht mehr möglich. Die Ärzte haben sie aufgegeben sagen uns das sie wahrscheinlich nicht mal mehr weihnachten erlebt.
Ihr grösster Wunsch ist es zu Hause zu sterben denn wollen wir ihr erfüllen. Ich habe meinen Job aufgegeben und bin nur noch für sie da.

Ich weiss wie schwer es ist einen geliebten Menschen leiden zu sehen.
Ich wünsche dir viel Kraft und geniesse die schöne Zeit mit ihr.
Lg

[Naddel2909]

Hallo Sandra,

ich weiß genau wie du dich jetzt fühlst....

Wir haben die Diagnose Hirnmetastasen am 06.05.08 bekommen. 5 Wochen später wussten wir dann endlich, dass der Primärtumor in der Lunge sitzt und am 25.07.2008 ist meine Mama mit 61 Jahren gestorben.

Ich war mir grade nicht sicher, ob ich das wirklich schreiben soll, aber ich denke du weißt wie die Chancen stehen und ich muss deine Situation nicht mehr schön reden, wie es viele bei mir getan haben. Denn letztendlich Hilft das zwar für einen kurzen Moment, aber langfristig nicht.

Ich weiß wie du dich fühlst und ich weiß was jetzt noch auf dich zukommt...Versuche die Zeit mit deiner Mama zu genießen...

Ich wünsche dir für die kommende Zeit unendlich viel Kraft...und nicht nur für dich, sondern natürlich auch für deine Mama und alle die euch in dieser schweren Zeit beistehen.

Liebe Grüße
Nadja

[sanmei]

Hallo Ihr Lieben,
ich danke Euch für Eure Nachrichten, die ich leider erst heute lese.
Ich bin immer wieder erschrocken zu hören, wie viele ähnliche Geschichten wir alle zu erzählen haben. Das ist so traurig. Ich drücke Euch alle.
Ela, Nadja, Ihr habt beide Eure Mutter in diesem Jahr verloren - sehr plötzlich und viel zu früh. Ich kann nur erahnen, was ihr durchgemacht habt. Irrationalerweise denkt man ja sowieso immer, die Mutter wird ewig für einen da sein. Seit ich begriffen habe, dass sie mich nun wegen einer Krankheit 20 - 25 Jahre früher verlassen wird, fühle mich einfach nur hilflos...wütend...ohnmächtig...man kann nix machen, ....sich dem nur irgendwie fügen..

Sunflower, du kämpfst gerade einen besonders schweren Kampf. Ich finde es toll, dass du bei deiner Mutter bist und dass es dir sogar möglich war, deinen Job aufzugeben, um bei ihr zu sein. Ist deine Mutter denn sonst gut ansprechbar? Himmel, du erlebst gerade genau die Phase, vor der ich so eine Heidenangst habe. Was wird, wenn wichtige Funktionen im Gehirn aussetzen? Dass die Ärzte sich überhaupt zu einer Prognose hinreißen lassen, lässt nichts Gutes ahnen. Wird sie denn nun gar nicht mehr behandelt???

Mädels, ich drücke Euch alle ganz doll. Ich freue mich, hier auf meinen ersten Eintrag so ein guttuendes Feedback bekommen zu haben. Man grübelt ja schon sehr viel und manchmal habe ich einfach das Gefühl, das muss auch mal raus sonst platze ich. Tut gut zu hören, dass man das als Tochter auch irgendwie überstehen kann und man nicht alleine ist.

[oma2]

Hallo Sanmei,

leider kann ich dir nicht helfen, ich würde es sehr gerne tun...

Kann dir nur sagen, dass ich leider zu gut weiß wie du dich fühlst. Dieser sch.... Krebs bringt so viel Leid mit sich. Ich habe meine Mama auch viel zu früh verloren, vor genau 3 Monaten ich war im 8 Monat schwanger Leider hat sie ihr 2. Enkelkind nicht mehr kennen lernen dürfen... und wenn meine ältere Tochter (19 Monate) mit dem Finger zum Himmel zeigt und OMA sagt, könnte ich jedesmal laut losweinen. Sie fehlt mir einfach so sehr !

Auch wenn du 300 km von deiner Mutter entfernt wohnst solltest du die Zeit die du mir ihr hast nutzen und genießen. Toll, dass du versuchts immer wieder den Kopf oben zu behalten, ich finde dass ist schonmal eine sehr gute Einstellung. Es ist nicht immer leicht, aber so versuche ich das auch.

Wünsche dir und deiner Mutter alles alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.

Oma2

[sanmei]

Lieben Dank. Ich habe schon viele deiner Beiträge gelesen. Du leistest hier einen großartigen Dienst, denn du spendest viel Trost und verteilst Mut und Aufmunterung in großen Tüten...trotz deiner eigenen Geschichte und großen Kraftanstrengung, die du in den letzten Monaten sicher gebraucht hast und immer noch jeden brauchst, um deinen eigenen Alltag irgendwie zu bewältigen...ohne die Mama...(Mist, ich heule hier bei jedem zweiten Beitrag, den ich lese)

Morgen fahre ich endlich wieder zu meiner Ma, sie mal ordentlich in den Arm nehmen und mir ihre neue Prachtfrisur ansehen, denn seit kurzem wachsen auf ihrem geplagten Kopf tatsächlich wieder ordentlich Haare.

Die von der Ärztin vorgeschlagene, letzte mögliche Möglichkeit - doch noch eine Chemo! - will sie ergreifen und sie basteln ihr nun einen Plan zurecht, der dann nach ihrem Gran Canaria Urlaub starten soll. Sie ist jetzt schon traurig, dass sie dann wieder ihre Haare verlieren wird. Sie sagt, mit Haaren sieht sie wenigstens nach außen nicht krank aus.

Sie sagt, ihr Schwindel sei weg, ohne Mediakamente (die sie bekommen hat, aber nur nehmen soll, wenns gar nicht mehr geht). Dafür spürt sie am Kopf schon wieder etwas neues, das da vorher noch nicht war. Was in diesem kleinen Köpfchen bloß alles passiert und nicht mehr aufgehalten werden kann... Ich drücke ihr so die Daumen, dass sie einen wunderbaren Urlaub haben wird!!

Eins noch: Das mit der Entfernung ist wirklich großer Mist. Ich bin nie bei einem Arzttermin dabei, kann ihr nie bei der Chemo die Hand halten (meinen Urlaub hebe ich mir irgendwie auf...ohne es vor mir selbst richtig zuzugeben, für wenn es mal schlimmer kommt). Ich weiß nicht mal genau, was sie alles kriegt. Sie redet auch nicht gerne drüber und ich habe das Gefühl, dass sie in so einem Arzttermin auch selbst nicht weiter nachfragt. Sich bloß nicht zu doll damit beschäftigen, sonst wird es vielleicht zu real..

*seufz*

[chrisi0211]

Hallo Sanmei!

Ich verstehe es sehr gut, daß die Entfernung oft für Dich ein Problem ist , meine Eltern wohnen auch gute 2 Autostunden von mir entfernt (leben getrennt) und wie meine Mama heuer im April einen Monat im KH war und dann selber nicht gut konnte und ich laufend zu ihr gefahren bin... Ich hätte das gar nicht gekonnt, wenn ich nicht so eine liebe Schwägerin hätte, die sich in dieser Zeit um unseren Junior gekümmert hätte, so daß ich weg konnte...
Es ist nunmal leider was anderes, wenn man Dasein kann als nur telefonischen Beistand zu leisten...
Man ist da in so einer Zwickmühle: Man möchte sooo gerne und kann aber nicht immer .

Ich wünsche Deine Ma, daß sie ihren Urlaub genießen kann . Ich verstehe auch, daß sie nicht immer über die Krankheit reden will, ich denke, daß es eine Art Selbstschutz ist , sie weiß ja, wie es aussieht... Sie versucht sicher nur, so "normal" wie möglich die ihr bleibende Zeit zu erleben, dazu gehört eben auch, daß man ihr es ansieht, wenn sie keine Haare hat... und das belastet sie zusätzlich emotional. Leider haben viele Mitmenschen da dann eher das Bedürfnis sich abzuwenden, weil sie einfach nicht wissen, wie damit umzugehen , gerade so als wäre Krebs ansteckend...
Darunter hat meine Tante sehr gelitten oder eben auch darunter, daß wenn oft jemand was gesagt hat, sie es in den falschen Hals bekommen hat... Sicher werden sie da auch oft sehr empfindlich, aber es darf einen nicht wundern - es ist für die Angehörigen schon schwer zu ertragen und wenn man selber betroffen ist, ich weiß nicht, wie ich reagieren würde .

Euch allen wünsche ich für die kommende Zeit sehr viel Kraft, ich wünsche Euch, daß Ihr noch viele schöne Stunden zusammen verbringen dürft .

lg Chrisi

[Fluni]

Hallo,
ich war schon eine ganze Weile nicht mehr "on"...erlbe gerade das selbe wie du...mein Schwiegervater hat neben Lungenkrebs nun auch noch Hirnmetastasen.Als ich gelesen habe, das du immer Angst vor dem Tag hast, an dem sich alles verändert...da mußte ich dir schreiben, weil ich diese Angst auch habe...fühl dich gedrückt!
gruss Fluni

[sanmei]

Wow. Danke mal wieder für Eure Antworten.

Ich war am Wochenende endlich mal wieder bei meiner Mutter. Man versucht alles in dieses Wochenende zu legen, was man kann, möglichst viel Liebe verschenken, möglichst viel Lachen und einfach zeigen, dass man da ist und sich als Ansprechpartner anbieten...wenn Bedarf ist.

Schmal und klein sieht sie aus, aber ihre wirren nachgewachsenen Haare sind total süß. Manchmal habe ich das Gefühl, sie ist gar nicht so richtig dabei und dass ihr die mitgebrachten Blumen aus unserem Garten oder so ein paar andere Dinge, bei denen man sich selbst total Gedanken gemacht hat, gar nicht viel bedeuten. So ein bisschen abwesend...Aber wie könnte ich es ihr übelnehmen...

Dann wieder steht sie neben mir, während ich ich mich schminke im Bad oder wenn ich meine Socken anziehe und sieht mich lange und schweigend an. Da merkt man, was ihr alles im Kopf herum geht und es zieht bis in die Magengrube.

Ihr Mann hat ihr ein Kleid im Katalog gezeigt und sagte, "Guck mal das ist doch hübsch. Darf ich dir das bestellen?". Sie sagte "Ja, das ist wirklich schön. Aber das hat ja keine Ärmel, das wäre ja erst für nächsten Sommer. Bestell es nicht". Wir haben ihr gut zugeredet, dass sie das doch toll im Urlaub tragen könnte, aber sie sagt, sie kauft sich jetzt (erstmal...) keine Klamotten mehr.

Der Abschied nach dem Wochenende war tragisch. Wir sehen uns erst nach ihrem Urlaub Ende September wieder und obwohl ich meine, dass es SO schnell dann doch nicht gehen wird, weiß man es natürlich nie mit Gewissheit.

Und dieses leise Gefühl - vielleicht sehen wir uns das letzte Mal - wurde nicht ausgesprochen, aber es hing zentnerschwer in der Luft. Meine Ma hatte Tränen in den Augen und versuchte sich abzulenken, indem sie völlig hilflos etwas über die Knopflöcher an meiner Strickjacke japste. Das hat mich völlig fertig gemacht. Ich hab gesagt: "Mami, was redest du denn da? Hey, wir sehen uns doch schon in 4 Wochen wieder, das weißt du doch. Winkst du mir noch vom Balkon?"

Ich hab das Gefühl, ich hab sie nicht oft genug gedrückt...

Immerhin habe ich mit ihr vereinbart, dass ich zum nächsten Kopf-MRT mitkomme Ende September, weil ich doch auch mal dabei sein und ihr die Hand halten will.

[Ronnya]

Hallo Sanmei...

Ich habe schon länger still bei dir mitgelesen,nach deinem letzten Bricht habe ich nun das Bedürfniss dir mal zu antworten....

Ich empfinde deine Mutter als sehr tapfere Frau,und du bist eine tapfer Tocher....
Die Zeit ist nicht einfach für euch,und das du auch noch weit entfernt wohnst ,macht die Situation nicht leichter.Du machst wirklich alles erdenklich mögliche...

Gib die Hoffnung nicht auf,auch wenn immer wieder die schlimmen Gedanken kommen.
Sieh das positive und erfreue dich daran,wenn deine Mama einen guten Tag hatte.Und genieße die Zeit ganz bewußt...

Das Gute ist doch das sie in Urlaub fährt,das wird bestimmt wunderschön.Sie wird die Zeit genießen .

Fühl dich einfach mal gedrückt.....
Regina

[sanmei]

Liebe Ronnya,
herzlichen Dank für die lieben Worte. Den letzten 2 Zeilen deiner Mail entnehme ich, dass der Verlust deines Vaters noch ganz frisch ist. Ich drücke dich ganz doll. Weiß nicht, wie man das überstehen kann, sicherlich zersplittert irgendwas in einem. Mag gar nicht daran denken...

Bestimmt kennst du das Gefühl, dass man denkt, man erfasst das Ganze gar nicht richtig. Ich kann doch nicht in diesem Flur stehen und mich von meiner Mutter verabschieden als wär nix, sie lieb drücken, ihr die Tränchen wegwischen, die Tasche nehmen und selber gar nicht weinen, sondern lieber schnell ins Auto wollen, nochmal winken und dann denken "das war doch ein schönes Wochenende, hoffentlich geht's ihr noch lange so gut" und dann nach ein paar Minuten das Radio anmachen, um die Staumeldungen zu hören.

Ich müsste doch heulen und schreien bei dem Gedanken, was sich da gerade abspielt. Ich dürfte doch eigentlich gar nicht wegfahren wollen. Aber ich bin so cool nach außen. Ich kapier das gar nicht.Aber ich mach das irgendwie mit mir selbst aus....und mit Euch hier...das hilft mir so sehr....zu wissen, dass man nicht alleine da steht..

Die ersten 2 Monate nach der Diagnose habe ich mir glaube ich auch genug die Augen ausgeheult. Seit dem heißt es vorwärts schauen und genau hinhören abends am Telefon...

Ich glaube, ich spare nicht nur heimlich Urlaub auf, sondern auch Kraft

[Naddel2909]

Hallo Sandra,

hatte dir ja ziemlich zu Anfang hier schon ein paar Zeilen geschrieben. Heute hab ich mal wieder ein bisschen bei dir gelesen und ich finde es "unglaublich schön" wie bewußt du von deiner Mama Abschied nimmst.

Auch wenn die Situation noch so schrecklich ist...du hast die Möglichkeit dich zu verabschieden. Ganz bewusst...und auch wenn das kein Trost ist, aber diese Möglichkeit hat nicht jeder. Wenn ich darüber nachdenke wie es bei uns war, tut es mir unglaublich leid, dass ich die Situation nie wirklich so Ernst genommen habe! Ich dachte immer...ach, dass wird schon.

Also...lange Rede kein Sinn Ich finde deine Art und Weise damit umzugehen einfach unglaublich schön. Wenn man das Wort schön in deiner Situation benutzen darf.

Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft...

Liebe Grüße
Nadja

[sanmei]

Hallo Naddel,
ja vielleicht hast du Recht. Vielleicht werde ich auch erst irgendwann im Nachhinein kapieren, wieviel diese Zeit jetzt bedeutet und wieviel intensiver wir doch miteinander umgehen. Und was für eine Chance es ist, sich Zeit nehmen zu können für kleine, wichtige Dinge, weil man sich einfach bewusst ist, dass uns vielleicht nicht mehr viel Zeit bleibt.

Gar nicht einfach...

Ihr Mann hat ihr jetzt übrigens doch einfach ein schönes Kleid für den Urlaub gekauft. Finde ich toll. Wo gibt's denn sowas: "Ich brauch jetzt kein Kleid mehr". Pah!

[misspiggy70]

Liebe Sanmei...

Deinem Eingangsposting entnehme ich, dass Deine Mutter eine " Ganzkopfbestrahlung " erhalten hat .. ist das richtig ???

Ich selber habe auch am 15.08.08 die Diagnose Lungenkrebs erhalten.. bei weiteren Untersuchungen wurden dann noch zwei Hinmetastasen gefunden.
Der Radiologe riet mir damals von einer kompletten Bestrahlung des Kopfes ab, weil man diese nur einmal durchführen kann... bei einer weiteren Kopfbestrahlung würde das Gewebe zu sehr " beschädigt "
Er riet mir zu einer Gamma Knife Behandlung.
Da werden die Metastasen hochdosiert und punktgenau beatrahlt.. hat bei mir ca 20 Minuten pro Metastase gedauert ( insgesamt 40 Minuten )
Bei dieser Behandlungsmethode können hirnmetastasen in 90 Prozent aller Fälle komplett zerstört werden... sollte das nicht der Fall sein, oder sollte sich an einer anderen Stelle im Gehirn wieder eine Metastase bilden, so kann man die Behandlung wiederholen, weil das gesunde Gewebe nicht beeinträchtigt wird.

Ich weiss natürlich nicht ob man so eine Gamma Knife Behandlung auch noch nach einer Ganzkopfbestrahlung durchführen kann, aber vielleicht kann das Deine Mutter mal mit Ihrem Onkologen besprechen... ein Radiologe würde da sicherlich auch Auskunft drüber geben können.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter Alles Gute... Ihr dürft die Hoffnung einfach nicht aufgeben !!!

LG, Susanne