Komme gerade vom Krankenhaus ;o(

[Trulla83]

Hallo ihr lieben,

ich bin seit c.a. 4 Wochen hier angemeldet, habe hier durchgelesen, aber ich habe mich nicht getraut was zu schreiben.
Fasse jetzt meinen Mut zusammen.

Mein Lebensgefährte ist 40 und hat im Juni diesen Jahres, die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs erhalten.
Es fing an mit harmlosen, schwächeren Rückenschmerzen die sich immer mehr steigerten. Wir rannten zu sämtlichen Ärzten, die ihn nur mit Schmerzmittel behandelten. Sie fanden unter einem MRT der Brustwirbelsäule eine andere Erkrankung der Wirbelsäule und haben alle daraufhin therapiert. Nichts hat geholfen. Dann kamen Bauchschmerzen dazu, ich dachte die kämen von den vielen Schmerzmittel. Er bekam eine Magenspiegelung, und der Befund: alles in Ordnung. Wegen der starken Schmerzen nahm er schon Opioide ein und ich dachte: Gar nichts ist in Ordnung.
Ich schleppte ihn zu meinem Chef (bin Arzthelferin) der daraufhin ein CT des Abdomens veranlasste.
Diagnose: Veränderung der Leber, Bauchspeicheldrüse, reichlich Aszites (Bauchwasser).
Mir war klar, dass dies nichts gutes bedeutet, im Krankenhaus wurde es dann bestätigt.

Hölle, es war die Hölle...... 3 Wochen reine Diagnostik und kein Arzt hat sich mal dazu geäußert. Dann kam in der Visite der Chefarzt gab die Diagnose bekannt und sagt zu ihm, er könne damit noch Jahre leben, und arbeiten gehen kein Problem.
Ich dachte der spinnt doch.
Den nächsten Tag ein Gespräch mit dem Stationsarzt, der zu uns sagte "genießen sie noch die Zeit die sie haben".
Er hat schon Metastasen im gesamten Bauchraum, sprich eine Peritonealkarzinose (Metas im Bauchfell)
Die Prognose sehr schlecht.

Das geht alles so rasend schnell, ich komme gefühlsmäßig gar nicht hinterher.
Wir haben Tage, an denen wir lachen können, Tage an denen wir zusammen weinen, es ist furchtbar.
Ich liebe ihn so sehr, und wenn wir schöne Momente haben, oder er mich einfach Schnuffi nennt, oder einen seiner Mimiken dann denke ich deshalb liebe ich ihn: denke aber auch wie lange noch.
Es ist so verdammt schmerzhaft, den Menschen zu verlieren den man so liebt, und hilflos mit ansehen zu müssen, wie ein Mensch leiden muss.
Fragt mich jemand wie denn Symptome sind, kann ich nur sagen: diese schei..... Krankheit, besteht aus Kotzen, Gewichtsverlust, Kotzen, Gewichtsverlust....... und so weiter und so fort.
Schmerzen hat er zum Glück keine, die Medikamente helfen ganz gut.

Zur Zeit bekommt er Chemo, allerding palliativ...... es hält wenigstens die Wasseransammlung in Schacht.. und ich denke auch die Schmerzen.

Ich habe solche Angst was noch auf uns, auf mich zukommen wird. Ich will nicht das er leiden muss.

Gut ist, dass wir relativ offen sind, und immer mal wieder (wie er gerade drauf ist) Gespräche führen.
Ich denke als ich muss träumen, dass kann alles nicht wahr sein....geht es euch auch so?

Ich will ihn nicht verlieren, ich habe Angst ohne ihn zu sein


Ganz liebe Grüße Nadine ich wünsche euch allen ganz viel Kraft

Bitte entschuldigt meine wirre Schreibweise bin irgendwie total konfus

[Simone44]

liebe nadine,

es sind traurige umstände unter denen wir uns hier kennen lernen, aber trotzdem herzlich willkommen.

es ist so schlimm und schwer, wenn man zusehen muß wie ein geliebter mensch leidet. ich kann das nachvollziehen. man ist völlig machtlos und hilflos.
den schmerz kann dir leider keiner nehmen.
vielleicht hilft dir ja das forum hier, mir tut es gut hier zu schreiben. wir alle fühlen das gleiche. da kann man sich auch mal alles von der seele schreiben. es gibt immer jemanden der einem fragen beantworten kann, oder auch trost gibt.

liebe nadine, bleib stark und gib deinem geliebten mann einen ganz dicken kuß du kannst ihm kraft geben diese schlimme zeit etwas schöner zu machen.

liebe grüße und alles gute
simone

[tine28]

Liebe Nadine,

Schade das du uns auch aufsuchen musstest.
Meine Mama bekommt auch palliative Chemo und zur Zeit klagt sie über arge Schmerzen.
Der Tumor konnte ja entfernt werden aber dann kamen Lebermetas und dadurch ist die Chance auf Heilung weg.
Ich habe auch schon angst wie es ohne sie weiter Laufen soll und habe hart mit mir zu Kämpfen aber tun kann ich sowieso nichts.
Ich mache es ihr so schön es nur geht aber die letzten Tage sehe ich ihre Verzweiflung in den Augen und die Angst auf nächstes Jahr.
Hilf deinem Partner über die schwere Zeit hinweg und seit Stark.
Ich knuddel dich mal ganz ganz fest.
Herzliche Grüsse Tine

[Trulla83]

Danke ihr lieben,

danke für die Kraft die ihr mir zukommen lässt.
Ja leider sitzen wir alle im selben Boot.

Die Hilflosigkeit ist eigentlich das schlimmste.

Ich hätte tatsächlich mal eine Frage..... kennt ihr das auch bei euren Angehörigen, dass sie einen Tag lang hin und wieder Fieber haben. Allerdings nur einen Tag und den nächsten Tag wie weg geblasen.
Bin zwar vom Fach, aber das kann ich mir auch nicht erklären

Ich wünsche euch auch viel Kraft und schön das es euch und das Forum hier gibt.

[Simone44]

hallo nadine,

meine mama hat seit der chemo eine erhöhte körpertemperatur. sie ist ab und zu ganz heiß, aber fieber gemessen hat sie nicht. so warm wie sie dann ist, hat sie bestimmt fieber, aber immer nur kurzzeitig.
komischerweise ist ihr dabei dann immer kalt.

sie hat auch einen erhöhten puls. der ruhepuls liegt so zwischen 95 und 100. der arzt sagte, dass sei auch leider normal. nur falls es bei deinem freund vielleicht mal so wäre, weißt du gleich bescheid.
es wurde ein ekg gemacht und ein ultraschall vom herzen. da war alles ok.
wie gesagt, es liegt lt. arzt an der chemo und der krankheit.

will dich aber nicht beunruhigen. muß ja bei deinem freund nicht so sein.

tja liebe nadine, mehr kann ich dir leider auch nicht dazu sagen.
ich wünsche euch ganz viel kraft und das alles im erträglichen bleibt.
haltet zusammen und zeigt euch eure liebe

alles gute und vielleicht ja bis bald
lg
simone

[Daisy0406]

Hallo Trulla...

Ich kann dich sooo gut verstehen...Man ist so Machtlos...:-(

Mein freund ist auch Anfang 40... und im Mai dieses Jahr haben
wir die Diagnose bekommen.
Aber ihm gehts erstaunlich gut...!

Ich drück dich mal ganz feste!

Daisy

[Trulla83]

Hallo Daisy,

tut mir leid......

Deinem Freund geht es gut?! Merkt er nichts (also rein symptomatisch) oder ist er noch gut bei kräften.
Schön, wenn es ihm so geht.... freut mich. Umso mehr möglichkeiten bestehen, einige Dinge zu unternehmen.

Wie sieht es denn bei deinem Freund aus? Hat er Metas oder ist es noch auf die BSD beschränkt.
Entschuldige wenn ich so direkt nachfrage, hoffe es ist nicht so schlimm für dich.



Liebe Tine,

ja wir sollten versuchen, die Gedanken was wäre wenn (bzw. wenn der Mensch den wir lieben nicht mehr da ist) zwar nicht ganz verdrängen, aber auch nicht die Überhand lassen.
Es ist schwierig da ein Mittelweg zu finden, damit man die Tage die man noch mit dem lieben hat auch genießen kann ohne bitteren Beigeschmack (negative Gedanken).
Ich wünsche uns, viel Kraft und eine innere Ruhe



Danke für die rasche Antworten auf meine Frage mit dem Fieber. Denke, es wird eine dieser vielen Nebenwirkungen der Chemotherapie sein.
Bekommt irgendwer von euren Angehörigen zufällig die gleiche Chemo wie mein Mann: Gemcitabine (Monotherapie)


Ich drücke euch ganz fest

[Dux]

Darf ich dich mal fragen, wielange das ungefähr gedauert hat, von den weniger starken Schmerzen zu den richtig starken Schmerzen?

[Trulla83]

Hallo Dux,

die Schmerzen von meinem Mann, fingen so im Februar an und haben sich kontinuirlich gesteigert. Ab April hat er Krankengeld bezogen, weil er schon nicht mehr arbeiten konnte. So Ende April, anfang Mai war der Höhepunkt der Schmerzen erreicht, d.h. er nahm ab da Opioide ein.
Wann die Verdauungsprobleme dazukamen und die Gewichtsabnahme kann ich so genau nicht mehr sagen.

Liebe Grüße

[Petzi 59]

Hallo Nadine,
meine Schwägerin erkrankte vor genau zwei Jahren an BSDK.
Leider war der Tumor inoperabel da er schon die Pfortader ummantelte.
Sie wurde zweimal operiert , wobei Bypässe gelegt wurden, sprich eine Dünndarmschlinge wurde als Magenausgang gelegt.
Seid Dezember 2007 bekommt sie eine Monochemo mit Gemcitabine.
Immer im Zyklus von drei Wochen und einer Woche Pause.
Am Tag der Chemo hat sie Fieber mit Schüttelfrost und starke Übelkeit.
Ihr geht es im Moment noch gut und wir geniessen einfach die uns geschenkte Zeit mit ihr.....
Wichtig ist einfach einen guten Arzt zu haben der die Schmerzmedikation richtig einstellen kann, so dass der Patient eine gute Lebensqualität hat.
Vielleicht hast du schon ganz oben den Thread von Kirsten gefunden, sie hat sich die Mühe gemacht ihre Erfahrungen aufzuschreiben und hat für Angehörige wertvolle Tipps.....
Ich wünsche euch viel Kraft .
Petzi59

[Daisy0406]

Hallo Trulla,

Ja,meinem freund gehts echt super gut...
Er hat keine schmerzen, nimmt nur noch Abends eine Schmerztablette, (seit seiner OP; wo leider nichts rausgenommen werden konnte)!
Er macht 2 mal die Woche Sport, über die Krankenkasse...
Das einzige wos ihm nicht aooo gut geht, ist wenn er Chermo bekommt, die 2-3 Tage danach. Aber ansonsten......!
Und nach der 1.CT wurde gesagt das die Lymphknoten zurück gehen!

Kein Problem das du so direkt fragst...Also es sieht so aus, als ob er eine Metas auf der Leber hat...Aber kein Arzt, bis heute, konnte 100%ig bestätigen das es eine ist...
Also keine Ahnung!
Wir erhoffen uns nun nur mehr von Bochum....
Denn mit unserer Uni sind wir ganz und gar nicht einverstanden...
IUnd wenn nur ein Hauch einer Hoffnung besteht, wir kämpfen!
und ich denke , mittlerweile, das ist ein grpoßer Vorteil...und es
hilft bei der Heilung... Kann mir einer sagen was er will...

ER ist positiv eingestelltz, denk gar nicht ans sterben... ist der meinung
er schafft das...!
Und so denke ich auch...
Egal wie lange es dauert oder wie schwer es noch so wird... es wird funktionieren!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

LG Daisy

[Trulla83]

Ja, es wird funktionieren!!!!!!!!

Die Hofnung, kann WUNDER vollbringen. Der eigene Wille und die Stärke!!!!!!

Ich hoffe mit euch.

Ganz liebe grüße

[Daisy0406]

Und du, bzw ihr solltet auch ganz fest dran glauben...
das sprichtwort besagt, der glaube kann berge versetzen!!!!!!!!!!!!!!!

Drück dich!!!

[hoe]

Über ein MR müsste man relativ gesichert sehen, ob es ein Blutschwamm oder eine Metastase ist. Kleine Metastasen an der Leber kann man sehr gut bekämpfen!

LG
Hans

[Trulla83]

Hallo ihr lieben.....

wie ich ja bereits geschrieben habe, hat mein Mann BSD-Krebs Diagnose Juni 2009 leider schon weit fortgeschritten mit Peritonealkarzinose (Metastasen im Bauchfell) und massiver maligner Aszites (Krebszellen im Bauchwasser).

Er hatte jetzt vor 2 Wochen seine 3 Zyklen Gemcitabine rum. Kurz danach, verstärkte Schmerzen auch im Beckenbereich, zunehmender Aszites und Beinödeme, isst nichts mehr er ist zwar tapfer und versucht es immer wieder aber leider hängt er jedesmal danach über der Toilettenschüssel

Diesen Dienstag waren wir beim Staging d.h. CT und Rö-Thorax, die Ergebnisse werden erst am Donnerstag besprochen
Aber auf die paar Tage kommt es jetzt auch nicht darauf an, bin ja jetzt in Geduld geübt

Aber seit 1 Woche werden die Schmerzen im Bauch und Rücken immer schlimmer, es ist so schei..... sorry für den Ausdruck..... Hilflos daneben zu stehen und nichts machen zu können.
Ich habe dann einen Bereitschaftsarzt angerufen, der meinte ich kann das Morphium nicht wirklich überdosieren, es gilt :SO VIEL WIE ER BENÖTIGT

Dementsprchend, geht es ihm halt, noch mehr Übelkeit und Erbrechen und er befindet sich im Dämmerzustand...... teilweise wach und klar......dann wieder im Halbschlaf..... selbst auf Toilette....ich muss ihn dann aufwecken, damit er sich wieder hinlegt, ist doch bestimmt nicht bequem auf Toilette einzuschlafen????????
Ich habe jedesmal ein schlechtes Gewissen wenn ich ihn anstupse (liebevoll) und ihn mit aufs Sofa nehme, weil ich denke soll ich ihn da lassen wo er gerade ruht????

Es ist zum Verzweifeln, ihn so zu sehen

Ich denke an euch und drücke euch!!!!!