wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

[Romulus]

Hallo Birgit,

im August 2010 wurde bei mir ein SFT diagnostiziert und operiert. Da die Resektionsränder sehr schmal waren hat das Tumorzentrum als weitere Vorgehensweise eine Strahlentherapie vorgeschlagen. Das Turmorzentrum hat dann die weitere Vorgehensweise diskutiert. Folgende Alternativen wurden vom Tumorzentrum diskutiert: 1) Abwarten und Beobachten oder 2) Bestrahlen und Beobachten. Nach diesem Meinungsbildungsprozess wurde mit die Bestrahlung vorgeschlagen und im Okt./ Nov. 2010 durchgeführt. Deren Nebenwirkungen waren gut ertragen.
Nun werde ich jedes Quartal durch CT untersucht. Die gesamte Vorgehensweise entspricht den medizinischen Leitlinien, die in den USA gelten. Die entsprechenden deutschen Leitlinien werden derzeit überarbeitet. Die Nervösität kann mir leider keiner nehmen und ich versuche mich zu arrangieren.
Meine Arzberichte habe ich dem Krebsinformationsdienst in Heidelberg per e.Mail übermittelt und zusätzliche Informationen erhalten.
Meine Behandlung und auch die Nachsorge übernimmt die Uniklinik Düsseldorf.
Teilst Du mir bitte mit, wer Professor T. ist?
Ich wünsche Dir alles Gute
Romulus

[Birgit711]

Hallo Romulus,

darf ich mal fragen wo du den Tumor hattes und ob Du schon ein rezdiv wieder bekommen hast. Also ich habe jetzt auch Köln mit einbezogen. Die wollen jetzt den Tumor noch mal von ihren Pathologen untersuchen lassen. Ich habe Montag ein Termin in Köln um mich vor zu stellen mal sich eine zweite Meinung ein holen. Das sagt mir jeder. Wie viel Bestrahlung hast du gehabt ? Ich habe bis jetzt niemand kennen gelernt der auch den SFT hatte. Ich wünsche dir auch alles gute und das bei dir alles gut verläuft.


LG

[Romulus]

Hallo Birgit,

mein Tumor befand sich im linken Abdomen und drückte auf die Blase.
Bei meiner OP wurde ebenso die Blase "abgeschabt".
Ich habe 30 Bestrahlungen mit insgesamt 54 Gray erhalten.
Die Bestahlungshäufigkeit hängt von verschiedenen Faktoren, wie z.B. der Tumorgröße ab. In meinem Fall wurde bestrahlt, um meine Sicherheit zu erhöhen.
Bisher ist kein Rezidiv aufgetreten.
Ich empfehle Dir, von den Ärzten eine Charakterisierung des Tumors zu erbitten und insbesondere eine Einschätzung des Malignitätsgrades. Weitere Informationen erhältst Du vom Krebsinformationsdienst, Heidelberg. In meinem Fall habe ich bisher noch keine quantitative Einschätzung des Rückfallrisikos erhalten. Da der SFT selten auftritt, fehlt die Datenbasis für eine fundierte Prognose.
Ein Arzt gab mir die Information, dass die Uniklinik Essen über moderne Bestrahlungsapparaturen verfügt. Ich bin überzeugt, dass auch die Uniklinik Essen wie die Uniklinik Düsseldorf über eine Gremium von Ärzten verfügt, in dem die Therapien für die einzelnen Patienten diskutiert und festgelegt werden. Dies könntest Du mit Deinem behandelnden Arzt im UKE besprechen.

Beste Grüße
Romulus