Leiomyosarkom Oberschenkel

[Sveba]

Hallo Sanne Danke dir!
Ich lasse es jetzt einfach erstmal langsam angehen und schone mich solange es nicht richtig verheilt ist. Dann will ich auf Reha und endlich wieder arbeiten gehen. Wenn man so nutzlos daheim ist kommt man nur auf dumme Gedanken.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende!
LG Sven

[klarzellensarkom]

Hallo Sven,

alles Mist mit den Sarkomen.

Kann dir von mir berichten das es auch "positive" Verläufe gibt und hoffe auch das es für dich noch alles gut wird.

Bei mir wurde im September 2014 ein Klarzellsarkom im Oberschenkel, wie bei dir einfach von einem Chirurgen Ambulant entfernt.

Bei dem Befund sind Hausarzt und Chirurg bald vom Stuhl gefallen. Ich habe mich dann am selben Tag noch in einem Sarkomzentrum vorgestellt und das ist denke ich das beste was einem Sarkompatienten passieren kann.

Ich wurde in den nächsten Tagen auf den Kopf gestellt und eine Woche später wurde mir ein auffälliger Knubbel an der Brust entfernt. Der Knubbel hat sich als harmloses Atherom herausgestellt.

Anschließend hat der Prof. meinen Oberschenkel nochmal operiert und großzügig Gewebe entfernt. Nach einer massiven Wundheilungsstörung wurde ich in Frankfurt von einer sehr kompetenten Strahlenspezialisten behandelt. Das ganze war bei mir auch nicht heimatnah, hatte etwas über 100KM einfach zu fahren. Die Fahrtkosten hat die KK aber ohne zu murren erstattet.

Seitdem war ich bis Anfang des Jahres quartalsweise zur Nachsorge (MRT Oberschenkel und Unterbauch + CT Lunge) und seit Januar halbjährlich im Sarkomzentrum Frankfurt.

Was soll ich sagen, kein rezidiv und keine Metastasen. Toi Toi Toi das es so bleibt.

Der Behindertenausweis hat bei mir auch paar Monate benötigt, aber ich denke das ist im Moment dein kleinstes Problem.

Meine Psyche hat irgendwie eine komische Art damit umzugehen, ich rede mir immer noch ein das das pathologische Institut meine Probe falsch diagnostiziert hat.

Ich weiß das es nicht so ist, da die Proben inzwischen in drei versch. Instituten untersucht und die Diagnose bestätigt wurde, aber glauben kann ich das immer noch nicht.

Viele Grüße

Marcus

[Sveba]

Hallo zusammen,
hatte heute meine Besprechung von MRT und CT. MRT war unauffällig beim CT gab es folgende Beurteilung:
"Kein sicherer CT morphologischer Nachweis Thorako-abdominaler Manifestationen. Auffällig prominente inguinale und links parailiakale Lymphknoten, teils grenzwertig vergrößert und im Kontext letztlich suspekt un VK-bedürftig."
Eine Ursache dafür könnte die offene Wunde der Bestrahlung sein...
Jetzt gilt es abzuwarten wie es das nächste mal im März aussieht.
@Marcus:Freut mich dass es bei gut aussieht und ich wünsche dir dass es so bleibt!
LG Sven

[Sveba]

Mal wieder ein kleines Update von mir: Am 13.02. werde ich meine Reha in Ahlbeck (Usedom) antreten und freue mich schon sehr auf das Meer :-) Leider habe ich weiterhin Wundheilungsstörungen nach der Bestrahlung die leider nicht besser werden. Letzte Woche war Abschlussgespräch im Strahlencenter da wurde mir nur gesagt ich müsse Geduld haben :-( Es sind jetzt 6 Wochen und ich habe an der Stelle wo der Schwenklappen entnommen wurde ein ca. 2 Euro großes Loch das umrodet ist und einfach nicht kleiner werden will. Momentan versuche ich es nach Ratschlag eines Wundmanagers mit Manukagaze - das wird auf die Stelle aufgelegt und soll bei der Heilung helfen. Schön wäre es wenn bis zur Reha die Stelle zu wäre aber ich habe da wenig Hoffnung.
Ach und mein Schwerbehindertenausweis ist endlich da, habe einen GdB von 80 ohne Merkzeichen bekommen.
VG Sven

[Sveba]

Die Reha an der Ostsee ist beendet und sie hat mir gutgetan. Die Strahlenschädigung der Haut ist bis auf eine kleine Stelle auch endlich abgeheilt. Leider macht mir die Schwellung im OP Gebiet Probleme. Bekomme bald einen neuen Kompressionsstrumpf und hoffe dass es dadurch besser wird. Aber ich fürchte das wird mich dauerhaft begleiten.
Morgen ist Nachsorge mit CT und MRT, leider muss ich bis nächste Woche Donnerstag auf die Ergebnisse warten das zehrt an meinem Nervenkostüm.

[CrapCrab]

Ich drücke die Daumen für ein dickes "ohne Befund" Sveba.

Meine erste Nachkontrolle nach Sarkom-OP im Dezember ist Anfang April. Ich versuche, die Gedanken daran ganz weit weg zu drängen.

[Sveba]

Hallo zusammen, alle Ergebnisse waren Gott sei Dank ohne Befund. Jetzt hab ich erstmal wieder 3 Monate Ruhe. Die Ungewissheit zehrt immer an den Nerven...