Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Ulrike,
du hast natürlich das Recht alle deine Befunde zu bekommen, und es ist auch gut sie in einer Mappe immer griffbereit zu haben falls du zu einem anderen Arzt kommst und der sich alles durchlesen kann.
Ob du Vertrauen zu einem Arzt haben kannst findest du raus, wenn er alle deine Fragen zur Zufriedenheit beantworten kann.
Alle drei Monate ist nur zur Sicherheit FALLS etwas nachkommt kann es sofort wieder entfernt werden. Die Betonung liegt auf falls, denn niemand kann das vorhersehen auch kein Doktor!!!!!!
Noch ein Tipp, schreib alle deine Fragen für morgen auf, denn meistens vergißt man in der Aufregung was man wissen wollte.

Liebe Grüße von
Susi

Hallo Nadja,
bei der PE wurde lt. Aussage der Ärzte wohl soweit im Gesunden geschnitten, dass damit alles entfernt wurde. Einen Nachsorgekalender habe ich nicht erhalten, nur die freundliche Empfehlung zum Arzt zu gehen. Wie gesagt ich fühl mich dermaßen uninformiert. Na ja vielleicht morgen.
Hallo Susi,
deine Idee ist gut, von wegen Fragen aufschreiben. Hast Recht, man ist, wenn man da sitzt doch recht kopflos und vergißt die Hälfte. Warten wir erst mal ab, wie ich morgen mit der Gyn klar komme.
Herzliche Grüße
Ulrike

PS. komme aus dem Bereich Krefeld/Düsseldorf NRW

Liebe Ulrike,
halte dir für morgen die Daumen.

Hallo an alle,
fange morgen nach fast 2 Jahren Pause wieder an zu arbeiten. Hab ein flaues Gefühl im Magen, zur Häfte Freude und die andere Hälfte etwas unbehagen. Wie wirds werden, schaff ich das alles.
Auf der anderen Seite freu ich mich riesig die schreckliche Zeit der Operationen, Schmerzen und der Angst hinter mir zu lassen. Wobei die Angst nicht ganz weg ist aber schon nicht mehr alltäglich.

Liebe Grüße an alle
von Susi

Hallo Ulrike,
du hast wahrscheinlich sehr viel Glück gehabt und bist so vorbei geschlittert. Geh trotzdem regelmässig zum Kontrolltermin. Und Susi hat schon recht. Alles schön aufschreiben und fragen, fragen nochmals fragen.
Viel Glück

Hallo Susi,
alles Gute! Die Arbeit wird bestimmt ablenken von all dem was hinter dir liegt....und die Angst ist doch unser ständiger Begleiter - mal mehr - mal weniger...
Ich drück´die Daumen...viel Spass und viel Erfolg..
Lg, Nadja

Hallo
Ich bin das erste Mal in diesem Forum gestrandet, und muss sagen das ich erstaunt bin wieviel betroffene es doch gibt.
Ich würde mich auch gern mit einbringen und von meiner Krankengeschichte erzählen.
Ich bin 42 Jahre alt und 1996 wegen Gebärmutterhalskrebs operiert, mit Entfernung dieser.
1998 fing das Matürium an. Mich qälten ständiger Juckreiz und Brennen beim Wasserlassen.Meine Frauenärztin hat mich dann gleich zur Stanzbiobsie eingewiesen.
Das Ergebnis war das ich ein Vulvakarzenom im Anfangstadium hatte., das mit einer Entfernung der rechten Schamlippe und noch anderen kleineren entfernten Stellen endete.
Meine Hoffnung stieg mit jedem Jahr bis mich 2000 von meiner Kranheit wieder eingeholt wurde.Nach erneuter Stanzbiopsie wurden mir wieder betroffene Stellen entfernt und dasselbe ist mir 2002 passiert.Es ist auch kein Ende abzusehen, denn nach meinem Arztbesuch vorrige Woche muss ich schon wieder zur Stanzbiobsie.Was mich beunruhigt, ist das es kein Ende zu nehmen scheint.Meine Ärztin hatte mir gesagt, wenn ich eine ältere Frau wäre, hätten sie mir schon alles entfernt. Aber da ich noch jung bin geht es nur Stück für Stück.Ich weiss nur nicht ob es villeicht besser wäre, wenn ich mir doch alles entfernen lassen würde, Es sind so viele Fragen offen " Wie geht es dann weiter,wie wird es dann mit meinem Mann werden, den ich doch sehr liebe,) kann man da wieder operativ was aufbauen.
Villeicht kann mir da jemand aus eigener Erfahrung, helfen eine Antwort darauf zu finden.
Mit freundl. Grüssen Conny
name@domain.de

Liebe Conny,
vielleicht hilft es Dir, wenn ich Dir meine OP-Geschichten kurz schildere, dies soll aber in keiner Weise eine Empfehlung sein, denn ich kann natürlich nur für mich sprechen!
Ich hatte 3 Stanzbiopsien (auf einmal) und im Anschluss 2 Resektionen an verschiedenen Stellen "querbeet", u.a. teilweise Entfernung der Schamlippen, auf Grund der Befunde daraufhin wurde die radikale Vulverktomie durchgeführt. Ich persönlich empfand die ersten 3 "kleineren" Eingriffe schon so belastend, daß ich vor allem heute im Rückblick sehr froh bin, daß letztendlich die Vulvektomie gemacht wurde. Die Frage ob das wirklich in dem Ausmaß nötig gewesen ist habe ich mir natürlich oft genug gestellt, aber hätte ich das abgelehnt wäre es mir wahrscheinlich ähnlich wie Dir gegangen. Dadurch daß es bei mir auch wirklich viele Stellen waren, wäre ich wahrscheinlich ständig unterm Messer gewesen, mal hier ein bißchen schnippeln, da ein bißchen weg ohne Ende... Nein danke, das brauche ich wirklich nicht, dadurch wird es vor allem auch nicht schöner und wie soll man jemals zu Ruhe kommen? Nun hatte ich diese große OP und das Glück einer genialen Operateurin. Das Ergebnis kann sich sehen lassen und das wichtigste: ich habe Ruhe, toi toi toi, daß es so bleibt. Mir hat diese Operation ein kleines Stückchen mehr Sicherheit gegeben, weil ich einfach das Gefühl habe, daß sie durch diese wirklich sehr großzügige Entfernung alles erwischt haben. Die Befunde haben das bestätigt. Ich möchte nicht als Befürworterin der Vulvektomie gelten, aber zumindest einbringen, was es für mich persönlich an Vorteilen bedeutet hat. Ich muß dazu sagen, ich war 30 und die Klitoris wurde erhalten. Du kannst das alles hier im Forum nachlesen, denn Deine Frage "Wie geht es dann weiter,wie wird es dann mit meinem Mann werden"... etc. haben wir natürlich schon häufig hier besprochen. Wie gesagt, ich spreche nur für mich, es geht einfach weiter!! Es gibt viele Hürden zu überwinden, aber es ist zu schaffen!!
Natürlich ist es sehr erfreulich, daß Deine Ärzte alles versuchen, Dich vor dieser radikalen OP zu bewahren, aber Du selbst stellst Dir ja die Frage, wie lange das noch so weitergehen soll.
Du hast es in der Hand, nimm Dir dir Zeit und die Ruhe dieses Forum durchzulesen, durchstöber das Internet, stell uns Fragen, wäge ab, sei kritisch und rede mit Deinem Mann darüber. Eine gute Vorraussetzung für die Zeit nach einer evtl. großen OP ist, wenn die Entscheidung dafür von Euch beiden gemeinsam als Paar getroffen wird. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute auf Deiner Suche nach Antworten und hoffe mit meinen Zeilen ein wenig geholfen zu haben.

Herzliche Grüße
von Tanja

Lebe Tanja,
alles eine Susi. Durch die Krebserkrankung war ich fast zwei Jahre zu Hause, und vor sieben Wochen am 14. 6. 05 hatte ich noch eine Brustverkleinerung. Das war zwar schmerzhaft aber eine Op ohne Angst vor dem Krebs. Da weiß ich wenn es verheilt ist hab ich keinen Gednken mehr daran.
Hab ichs jetzt gut erkärt??

Dir wünsche ich, daß du von deinen schmerzhaften Absessen befreit wirst.
Liebe Grüße
Susi

Hatte übrigens heut meinen ersten Arbeitstag als Familienheferin und es ist toll!!!!

Und Geheiratet wird am 10.10.05, bei mir überschlagen sich die Ereignisse, aber alles eine Susi(hi,hi)

Liebe Tanja, nachträglich alles liebe zum 32iger. Ich wünsche dir Gesundheit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Susi

Liebe Tanja,
hab eh schon wieder scheiß geschrieben, Heirate am 10.09.05 also einen Monat früher.
Schön langsam frag ich mich selbst warum so lang gar nix und jetzt alles auf ein mal.
Aber ich fühl mich super dabei.
Mein erster Arbeitstag war toll.Die Familie hat ein 6monate altes Baby die ist so süss.
Und die Mama hat ein schlimmes Schicksal sie hatte Kopftumor und ich unterstützte sie bei Haus und Kind.
Werd mal ausführlicher darüber berichten.
Liebe Grüße an dich und alle anderen von
Susi

hallo!

wollte euch nur schnell mitteilen, das ich wahrscheinlich am 13.9. zur reha fahre. wahrscheinlich deshalb, weil sie ja von der rentenversicherung von meinem mann bezahlt wird und ich am 30.8. geschieden werde, jetzt weiss ich nicht, wer sie bezahlt, das muss ich erstmal abgeklärt bekommen. aber ansonsten steht das datum.

wünsche euch noch einen schönen abend.

lg birte

Liebe Tanja,
Ich bedanke mich erst mal ganz lieb für deinen netten Beitrag gestern.
Wie du schreibst haben die Ärzte bei dir eine vollständige Vulvektomie vorgenommen.(totale Entfernung)
Ich hätte da noch eine Frage an dich wie du schreibst hast du auch einen Partner.Kann man trotz der Vulvektomie noch Geschlechtsverkehr haben. Ich kann mir das irgendwie nicht vorstellen.
Also ich muss am Montag in die Klinik zur Stanzbiobsie mit event. Entfernung einiger Stellen. Diesmal werde ich es noch mal machen lassen. Wenn es danach nochmal auftritt werde ich auch über eine vollständige Entfernung nachdenken.
Viele liebe Grüsse von Conny

Liebe Conny,
ich habe in diesem Forum schon sehr ausführlich darüber berichtet, hab bitte Verständnis dafür, daß ich das nicht nochmal alles wiederholen möchte, du kannst alles hier nachlesen. Nur so viel: Ja, man kann trotz der V. noch Geschlechtsverkehr haben. Natürlich gibt es auch Frauen bei denen es Probleme damit gibt, insbesondere wenn auch Bestrahlungen erfolgen. Aber das hängt von sovielen Faktoren ab, man kann das einfach nicht verallgemeinern, bei jeder Frau ist es anders. Es war für mich nicht leicht und ein Weg mit vielen Hürden, die es zu überwinden galt, aber heute genießen mein Mann und ich völlig normalen Verkehr mit allem Drum und Dran, ebenso wie vor der Vulvektomie. Das Problem ist der durch die V. neu geformte Scheideneingang, der sehr schnell hart und unflexibel werden kann, wenn man nicht früh genug mit der Behandlung/Dehnung anfängt. Aber selbst wenn das passieren würde, gebe es weitere operative Möglichkeiten. Wie gesagt, Du kannst das alles detailliert hier nachlesen, aber ich beantworte Dir natürlich gerne weitere Fragen die dabei vielleicht auftreten. Achja, ebenso könnte ich nach wie vor natürlich schwanger werden und gebären, wobei ich vermutlich einen Kaiserschnitt bevorzugen würde um Risse und Schnitte dort zu vermeiden. Ich gebe zu, vorstellen konnte ich mir das VOR der V. auch nicht wirklich, aber wie Du siehst, es kann funktionieren. Da ich relativ frisch verheiratet war, war meine eigene Motivation auch ziemlich groß, so schnell wie möglich wieder Verkehr haben zu wollen, ich denke die eigene Einstellung dazu und auch die des Partners spielen eine große Rolle dabei. Falls es bei Dir einmal zu einer V. kommen sollte, habe ich sicher einige Tipps und Tricks für Dich auf Lager ;-) Ich finde es vor allem auch wichtig, daß man nicht anfängt sich einzureden, daß es nicht gehen kann, viele Frauen machen den Fehler nach so einer großen OP die Sexualität ersteinmal auszuklammern. Meiner Meinung und Erfahrung nach macht es das alles aber nicht einfacher, statt dessen sollte man so früh wie möglich wieder mit dem Üben anfangen :-)
Ich wünsche Dir für Montag alles Gute und freue mich wieder von Dir zu lesen, liebe Grüße
Tanja

Hallo an alle,
wollt mich nochmal kurz melden hab jetzt 20 Bestrahlungen hinter mir jetzt sind es noc 13 mitlerweile tut es so weh beim Wasser lassen ds ich angst hab aufs klo zu gehen ich hoffe es wird nicht noch schlimmer. Hauptsache es hilft und der blöde Krebs geht weg. Wünsche euch alles liebe und viel Kraft weiterhin. Große Umarmung und tausend Küsse an alle.Eure Nicole

Liebe Nicole,
auch von mir alle Kraft die du brauchst. Villeicht hilft bei dir auch ins Wasser zu pinkeln um weniger Schmerzen zu haben?

Liebe Tanja,
ich arbeite erst mal nur 15 Stunden die Woche. Mo,Mi und Fr je 5 Stunden das ist ideal für den Anfang. Geld verdiene ich nicht so viel aber wir kommen trotzdem gut über die Runden. Ich hab auch einen sehr fleissigen Mann (bald Ehemann)! Für mich ist das Wort "Arbeit" absolut positiv.
Ich freu mich sehr auf meine Zukunft und ich wünsche mir das für uns alle.Liebe Grüße
Susi