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  #121  
Alt 16.01.2009, 09:42
Benutzerbild von Tine70
Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo in die Runde,

meines Wissens und meines Könnens in Sachen Google hatte ich mal gefunden, dass es in Hamnburg auch einen Prof gibt, der auf die Artiere ummantelnde Tumore spezialisiert ist, Name bekomme ich nicht mehr hin, habe aber auf dem heimischen PC noch den Link, falls gewünscht.

Frank, nette Begegnungen mit Medizinern haben wir auch jede Menge hinter uns, manche informieren gar nicht, andere schlagen dir Prognosen um die Ohren, dass dir schlecht wird- aber einige Wenige verfügen auch über so etwas wie Empathie und Menschlichkeit...
habe es mir zu eigen gemacht, alles, was mir einfällt, aufzuschreiben, um während der Gespräche alle Fragen parat zu haben bzw. hinterher zu wissen, was gesagt wurde. macht auf manche Ärzte wohl einen leicht neurotischen Eindruck, ist mir aber sowas von egal,Hauptsache, ich habe hinterher alle Infos beisammen...

Alles Liebe für euch alle, Hans, dir weiterhin viel Erfolg, Kirsten, Daumen für Dienstag sind gedrückt, Thomas, für deine Vater alles Gute.

Liebe Grüße,
Martina
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An den Scheidewegen des Lebens stehen keine Wegweiser

-Charlie Chaplin-
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  #122  
Alt 16.01.2009, 10:14
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hi,

in Hamburg ist das Prof. Klapdor. Prof. Uhl ist in Bochum, und er und die Ärzte seines Teams gehören zu der netten Sorte!


@Martina: Dank Dir. Ich erlebe Dich hier mehr und mehr als echten Schatz. Alle unterstützt Du, findest so nette Worte und Bilder. Und bist selber so tapfer, hast doch auch Dein Päckchen zu tragen. Habe das Gefühl, von Dir an der Hand genommen zu werden.

@Conny: Alles o.k. Ich brauch diese klaren Worte, bin viel zu emotional. Ich wünsche mir, Dir ist bewußt, wieviel Mut Du machst und wieviel Hilfe Du gibst. du bist eine tolle Frau!

@kampfzwerg: Ja, der Marker ist niedrig. Aber das war er von anfang an. Trotz Gallenstau, Entzündungen und einer Leber, die voller Metastasen ist. Ganz verstehen tut ich das auch nicht. Aber ich erzähle meinen Eltern dann immer von den tausenmal höheren Werten hier. Das beruhigt wenigstens die beiden. (es gibt übrigens Menschen, die mich mit "hallo Kampfzwerg" begrüßen. Ob das an meiner Größe von 158,5 liegt oder an meinem Wesen oder an beidem, weiß ich nicht.)

@Hans: ich sauge Deine Beiträge hier im Forum auf, wie ein Verdurstender das Wasser. Sie vermitteln eine so positive Einstellung von Dir und eine so aufmunternde Botschaft. Am Samstag sehe ich meinen Papa, dann werde ich ihm von Dir erzählen, wenn ich darf!

@Thomas uns Frank, Ihr seid bei Fragen oder einfach auch so jederzeit willkommen. Ich werde versuchen zu helfen, wo immer es geht.

@Alle:


Gestern war ein doofer Tag. Der Tante meines Mannes geht es sehr schlecht. Sie konnte nicht mehr von der Couch aufstehen und kam morgens nicht mehr aus dem Bett. Da hatten wir gut zu tun, eine Betreuung für sie zu organisiern, und das über 650 km. War viel Aufregung und wir wollten doch auch sicher stellen, dass sie ihre erste Chemo bekommt. Bei ihr hat der BK in die Knochen gestreut. Keine gute Prognose .

Und dann kam noch das Telefonat mit Papa. Er ist gestern morgen damit rausgerückt, dass er seit ein paar Tagen Schmerzen an der rechten Seite hat. Wollte nichts sagen, weil er Angst hatte, wg. des Stents ins Krankenhaus zu müssen. War dann beim Arzt. Stent ist in Ordnung. Sind wohl Schmerzen aus der Leber
Sein Pflaster wurde jetzt auf 100 µg/h erhöht.

Ich versuche meine Angst in den Griff zu bekommen. Morgen sind wir wieder bei Ihnen. Papa freut sich so. Aber manchmal ist mir übel vor Angst. Es gibt einen Film von Fassbender, der hießt "Ansgt essen Seele auf". Der Inhalt hat nichts mit Krebs zu tun, aber der Titel geht mir seit Tagen nicht mehr aus dem Kopf.

Eure Kirsten.
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Mein Papa: Diagnose BSDK mit Lebermetastasen Ende Mai 2008
Den schweren Kampf verloren am 05.04.2009


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  #123  
Alt 16.01.2009, 13:27
Benutzerbild von chrissimaus
chrissimaus chrissimaus ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Kirsten,

habe in letzter Zeit still mitgelesen.

Das es Deinem Vater zur Zeit nicht so gut geht tut mir leid. Ich hoffe das es Ihm bald wieder besser geht.
Ich wünsche Dir bzw euch alles gute.

Ganz liebe grüße von Chrissi
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  #124  
Alt 16.01.2009, 14:55
Angi0707 Angi0707 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten,

du weisst, das ich eigentlich nicht mehr im Forum bin, aber ich dachte mir, vielleicht lese ich hier was bei dir los ist. Ich fuehle so sehr mit dir, und mir stehen schon wieder die Traenen in den Augen.
Koennte ich, wuerde ich dir diese Gefuehle abnehmen........

Ich denke ganz fest an Euch, ich kann hier echt noch nicht weiterlesen, so bloed das auch klingen mag.

Ich wuensche auch allen anderen, die hier leider neu hinzugekommen sind, das allerbeste, und versucht einfach nie aufzugeben, und geniesst die Zeit die ihr mit den Betroffenen habt umso mehr.
Im Nachhinein sieht man wie wichtig und gut es war.

Alles Liebe
fuer dich Kirsten und deinen Dad einen festen Druecker
Angi
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Mein Dad....Diagnose BSDK mit Metastasen am 23.Mai.2008
Eingeschlafen fuer immer am 10. November 2008
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  #125  
Alt 16.01.2009, 21:17
Benutzerbild von Tine70
Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Ach liebe Kirsten,

vielen Dank für deine lieben, warmen Worte! Schön, dass ich ein bisschen helfen, trösten und stützen kann...Wenn ich eines gelernt habe durch diese verfluchte Krankheit, dann dass nur die Menschen zählen im Leben...

Bin im Moment ziemlich erschöpft, aber dieses Forum hilft mir zu sehen, dass wir nicht alleine sind mit unserem Leid und unseren Fragen.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende,
alles Liebe,
Martina
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-Charlie Chaplin-
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  #126  
Alt 17.01.2009, 21:12
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Nur ganz kurz, bin gerade erst nach Hause gekommen von Papa und Mama.

@Tine ohne Worte, bald mehr

@Angi: melde mich in Kürze per Mail!

Kirsten.
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  #127  
Alt 17.01.2009, 21:30
chris66 chris66 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten, liebe Martina....

ganz liebe grüße an euch beide...ihr ward mir hier eine so liebe unterstützung
.....mir geht es verständlicher weise gar nicht gut, aber ich wünsche euch beiden!!....aber allen anderen auch!!...viel kraft um die weitere zeit des kämpfens und hoffens durchzustehn

lg chris

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Meine geliebte Mama 17.01.1931 - 06.01.2009
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  #128  
Alt 20.01.2009, 15:31
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Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Chris,

danke für deine lieben Worte, dir weiterhin einen guten Weg und viel Trost!

Liebe Kirsten,
euch auch liebe Grüße, hoffe, es ist ruhig bei euch...

Alles Liebe,
Martina
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-Charlie Chaplin-
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  #129  
Alt 20.01.2009, 19:48
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo,

heute war Papa zur "Besprechung" beim Onkologen.
Die Chemo wurde heute ausgesetzt, weil der Onkologe aufgrund des gestiegenen Tumormarkers und den gestiegenen Leberschmerzen davon ausgeht, dass die Metastasen gewachsen sind. Nun soll in 2 (!) Wochen CT gemacht werden und wieder eine Woche später die Besprechung erfolgen.
Ach so, und dann hat er meinem Papa noch gesagt, dass er sich schon eine blöde Krankheit ausgesucht hat. Toll.

Mein Papa war ziemlich deprimiert. Aber meine Mutter glaubt fest daran, dass es in 4 Wochen eine Lösung geben wird. Bis dahin wollen sie jeden guten Tag gemeinsam geniessen. Aber sie hatten mit der "schlechten" Nachricht zu kämpfen. Habe versucht, Ihnen Mut zu machen und sie davon zu überzeugen, dass es doch gar keine Nachricht gegeben hat und dass ohne CT doch auch der Arzt keine Aussagen treffen will. Und solange es keine CT gibt, die was anderes sagt, gibt es keinen Grund, an einer positiven Entwicklung zu zweifeln. Ich denke, ich konnte sie ein wenig überzeugen.

Jetzt hocke ich hier, mich quält die Angst, die Übelkeit und tausend Fragen:
Warum wurde die Chemo abgesetzt, wenn er sie doch noch gut verträgt?
Warum CT erst in 2 Wochen? Und dann wieder eine Woche warten.
Warum wurde nicht direkt eine CT vereinbart, letzte Woche, wo der Onko schon die Chemo abgesetzt hat?
Wie lange werde ich den Optimismus gegenüber meinen Eltern noch aufrecht halten können?
Ich möchte sie doch mit positiven Gedanken stützen.

Mein lieber Mann hat heute Geburtstag, habe einen schönen Geburtstagstisch gemacht, Kerzen und Rosen, Kuchen und Geschenke. Habe auch ein leckeres Abendessen gemacht und jetzt schaffe ich kaum 15 Minuten ohne zu Heulen. Also nun auch noch das schlechte Gewissen, nicht fröhlich für ihn zu sein. Bin nun schon wieder am Heulen.

Mache jetzt besser Schluß, bin durch den Wind, obwohl: es hat doch heute in der Tat keine Nachricht gegeben, weder gut noch schlecht. Weiß auch nicht, was mit mir los ist.

Kirsten.
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  #130  
Alt 20.01.2009, 20:20
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten,

lass dich mal ganz fest drücken.

Ich denke, deine Fragen sind berechtigt. Ich verstehe auch nicht ganz, wieso die Chemo ausgesetzt wurde, wenn er sie doch gut verträgt und sein Befinden entsprechend ok ist. Die einen bekommen eine, obwohl sie kaum kriechen können, bei anderen wird sie gestoppt, obwohl noch gar kein Befund vorliegt. Völlig unklar.

Das deine Gefühle heute Scheibe spielen, ist doch verständlich. Vielleicht setzt du dich auch zu sehr unter Druck, von wegen, du musst heute fröhlich sein, weil dein Mann Geburtstag hat. Das musst du nicht, wenn es nicht geht, und dein Mann hat sicher dafür Verständnis.

Ich wünsche dir, dass morgen alles wieder besser aussieht.
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Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

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mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #131  
Alt 20.01.2009, 20:35
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Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten,

Warten kann Höllenqualen bedeuten, Unsicherheit sich in Panik steigern bei dieser verfluchten Krankheit, die so unberechenbar ist.
Die Angst sitzt bei uns immer mit auf dem Sofa, die Traurigkeit direkt daneben- so wenig ich das im Moment will, ich bekomm' die Last nicht von Schultern, Rücken und Brust, es tut körperlich weh...Bin heute, kaum von meinen Eltern weg und auf der Arbeit angekommen, auch erst mal im Sessel zusammengeskunken und habe geheult, obwohl ich dachte, ich bekomme mich auf der Fahrt in den Griff...

Letztendlich hast du aber Recht, keine Nachrichten bedeuten nicht gleich schlechte, wir sind nur so sensibilisiert und dünnhäutig, dass und alles im Moment durchpustet und Tränen in die Augen treibt...
Warum sich da so viel zeit gelassen wird, weiß ich auch nicht....es gibt ja nicht wirklich einen Grund!?
Aufgrund der doch recht unspezifischen Schmerzen muss es ja nicht gleich heißen, dass die metastasen gewachsen sind- ich bin ja echt kein Fachmann, aber ist doch so, oder???
Ach Mensch, liebe Kirsten, du fragst dich, was mit dir los ist? Du hast große Sorgen um deinen Papa, die durch solche unklaren Nachrichten wachsen und Herz und Seele weh tun!Ich weiß, es tut so furchtbar weh, doch ich wünsche ich euch ganz doll, dass die nächsten Ergebnisse klarer sind- und vor allem positiv. Wurde gesagt, warum nun über diesen Zeitraum ausgesetzt wird?
CT beschleunigen ist nicht, oder??? Hat der Zeitraum einen Sinn, weil es dann erst klare Ergebnisse geben kann? Oh Mann, jetzt komme ich und stelle auch noch Fragen, die du im Moment gar nicht beantworten kannst!!!

Ich wünsche euch dennoch einen schönen Geburtstagsabend, den, auch wenn dir heute gerade nicht zum auf dem Tisch tanzen ist...Du tust, was du nur kannst, ein schöner Abend gibt Kraft für viele Tage, die du brauchst!!! Genießt, dass ihr euch habt und zusammenhaltet.
Glückwunsch unbekannterweise, ihn nimmt das ja bestimmt auch alles mit...

Liebe Kirsten, wünsche euch einen schönen Abend und eine ruhige Nacht!
Gehe heute auch früh schlafen, die letzten Tage waren psychisch und physisch anstrengend und ich hoffe auf eine ruhige, traumlose Nacht...

Alles Liebe,
Martina


Nachtrag: Ähm, Conny hat gleichzeitig geschrieben und es auf den Punkt gebracht,was das Aussetzen der Chemo und die Dauer angeht...Ich brauch ja immer ein bisschen länger, um auf den Punkt zu kommen...schwätz....
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-Charlie Chaplin-

Geändert von Tine70 (20.01.2009 um 20:40 Uhr) Grund: Nachtrag!
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  #132  
Alt 21.01.2009, 13:08
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Ihr Lieben,

gestern abend war noch ziemlich traurig. Habe versucht, mich zusammen zu reißen, ging auch erst, aber dann kams um so dicker.
Bin noch heute von der Angst und Traurigkeit benebelt, versuche, meine Beiträge zu verfassen, wieder den Bodenkontakt zu bekommen.
Mein Mann war wirklich voller Verständnis, er hatte früher oder später wohl damit gerechnet, dass es bei mir rausbricht.

Antworten auf die Fragen zu der medizinischen Vorgehensweise habe ich nicht. Verstehen tue ich es nicht, aber was bleibt, als zu akzeptieren?

Ich habe heute Nacht viel nachgedacht, über die Entwicklung der letzten 8 Monate bei uns und über das was ich hier lese.
Ich möchte jetzt versuchen umzudenken, neu zu lernen.
Es ist der natürliche Lauf der Dinge, dass Kinder sich von Ihren Eltern verabschieden müssen.
Nicht natürlich ist, wenn Eltern Ihre Kinder verlieren (in Gedanken an den tapferen Ritter),
wenn Ehepartner viel zu früh Ihren geliebten Menschen gehen lassen müssen.

Aber auch wenn Eltern irgendwann gehen müssen, so ist der Weg, den sie mit dem Krebs erdulden müssen, nicht natürlich.
Ich möchte jetzt lernen zu akzeptieren, dass mein Papa irgendwann nicht mehr da sein wird.
Die Angst vor dem Verlust schnürt mir manchmal die Kehle zu, aber ich
möchte nicht nur darauf hoffen und beten, dass es doch noch eine wundersame Lösung zu seiner Heilung gibt.
Sondern ich möchte hoffen und beten, dass er seinen Weg ohne Leiden gehen kann.

Dass er noch ein großes Stück guten und schönen Weges vor sich hat.
Dass es Lichtblicke in Form von noch möglichst vielen guten Tagen gibt.
Dass wir ihn weiter so eng begleiten dürfen.
Dass er unsere ganze Liebe spürt: unverkrampft und ehrlich.

Es fällt noch schwer, so zu denken, aber ich stehe ja auch gerade erst am Anfang.

Eure Kirsten, heute viel trauriger als sonst.
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Geändert von Kirsten67 (21.01.2009 um 13:13 Uhr)
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  #133  
Alt 21.01.2009, 13:43
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Tine70 Tine70 ist offline
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Liebe Kirsten,

den Spagat zwischen immer noch Hoffnung haben und handeln, aber auch Akzeptieren müssen, dass der Weg irgendwann zu Ende ist und Qual und Schmerzen erspart bleiben mögen, hast du hier wunderschön in Worte gefasst.

Und ich glaube, manchmal müssen wir einfach traurig sein, weil wir manchmal einfach nicht fröhlich sein können, das ist gut so, weil wir uns auseinandersetzen müssen und Gefühle eben Hochs und Tiefs bedeuten.

Ich die traurige Kirsten mal ganz doll,
alles Liebe,
Martina
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  #134  
Alt 21.01.2009, 16:20
Benutzerbild von BirgitF
BirgitF BirgitF ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten,

ich verstehe Dich sehr gut. Du wirst sehen, dass es Dir helfen wird, die Angst zu kontrollieren. Bei mir war das zumindest so...

Ganz liebe Grüße
Birgit
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  #135  
Alt 21.01.2009, 18:12
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten,

auch ich kann sehr gut nachvollziehen wie es Dir geht.
Man hofft und kämpft jeden Tag, aber gleichzeitig betet man, dass unseren Lieben jegliche Art von Leid und Schmerz erspart bleibt.
Sich damit abzufinden ist sicher nicht einfach, aber auch ich denke, es ist ein richtiger Schritt auf dem Weg der Ungewissheit...

Alles Liebe
Queeny

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