Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

[Tine70]

Liebe Kirsten,

ich drücke euch jetzt schon mal die Daumen, dass das CT im Februar gute Ergebnisse bringt.Hier sieht es, fürchte ich, nicht gut aus, aber das muss ich jetzt erst mal setzen lassen.
Hoffe, deiner Psoriasis hat sich gebessert.

Liebe Grüße,
Martina

[Kirsten67]

Kurzer Zwischenbericht:

Mein Papa hat heute seine neuen Blutergebnisse bekommen. Der Tumormarker ist von 76 auf 119 gestiegen. Die Chemo in der nächsten Woche fällt aus. Statt dessen wird der Onkologe mit meinem Vater besprechen, wie es weiter geht. Mein Papa ist am Boden zerstört, konnte dann nicht mehr mit mir telefonieren, weil er so schrecklich weinen mußte. Weine gerade mit.

Und da ist sie wieder, diese grenzenlose Angst, die ich so schön in die hinterste Ecke geschoben hatte, wie ein Faustschlag in die Magengrube.
Und wieder warten, warten, warten.
Eure Kirsten

[dihudi]

Liebe Kirsten

Es tut mir leid mit deinem Papa und ich weiß wie du dich fühlst.
Ich drücke dir und deinen Papa die Daumen das es sich vielleicht wieder bessert.
Lass dich umarmen und mal drücken.
Liebe Grüße
Angelika

[Conny44]

Liebe Kirsten,

lasst euch bitte nicht allzusehr von den Tumormarkern runterziehen. Das dein Papa diesen sch... Krebs hat, wisst ihr, und dass sich die Marker verändern können bzw. nicht im Normalbereich sind, auch. Insgesamt gesehen, ist es wirklich nur ein minimaler Anstieg, ehrlich. Bewertet das bitte nicht über. Ich weiß, dass ist leicht gesagt. Aber dein Papa ging es bis dato relativ gut. Und die blöden Werte sind das eine, aber sein Befinden das andere. Wenn er jetzt so viel Gewicht darauf legt, tut es ihm nicht gut. Du weißt auch, dass es schon werte um die 100.000 gab!!!!!!

Versucht, wenn es geht, das körperliche Wohlergehen über die Befunde zu stellen. Schwerstarbeit, ich weiß und kenne das. Wir hatten es aber zum Schluss so gehandhabt, weil einen das immer kaputt macht.
Geh du mal als gesunder Mensch zum Arzt, lass dir eine Fehldiagnose "Krebs" geben - und ich versichere dir, dir geht es sofort schlecht. Du hast plötzlich Beschwerden, die vorher nicht auftraten. Oder sag einem Krebspatienten, dass nichts mehr auffälliges zu entdecken ist. Ihm würde es schlagartig besser gehen. Du verstehsts, was ich damit ausdrücken will?

Ich wünsche euch so sehr, dass dein Papa sich bald wieder fängt und kampfesbereit ist!

[Tine70]

Liebe Kirsten,

nicht unterkriegen lassen!!! Ich denke an euch und weine ein bisschen mit dir! Zu sehen, wie es meinem Stiefvater so schlecht geht und wie traurig er ist, bringt mich auch immer hart an meine Grenzen...Ach Kirsten, ich kann das alles so nachfühlen und doch ist man manchmal so machtlos.
Drücke euch die Daumen für die Besprechung und hoffe, dein Papa findet auch wieder Kraft.

Alles,alles Liebe für euch,
Martina

[Kirsten67]

Ihr Lieben

es tut gut, seine Angst und Trauer hier spontan schreiben zu können und von Euch verstanden zu werden.

@Angelika, danke Dir dass Du in Deiner schwierigen Situation so liebe Worte gefunden hast. Ich denke viel an Dich und wie tapfer Du warst und jetzt bist.

@Conni, Du hast einfach mal wieder recht. Ich wurde ziemlich kleinlaut, als ich Dein Posting gelesen habe. Danke für Deine klaren Worte. Sie holen mich seit langem immer wieder auf den Boden zurück.

@Tine, ich weiß, dass es bei Euch keine gute Phase ist. Wenn Väter gehen müssen.... die Hilflosigkeit macht Angst.

Habe mich wieder gefangen, hatte gestern noch mit meiner Mama telefoniert, ihr i. W. Connis Worte gesagt und irgendwie hat sich die Lage jetzt erstmal wieder beruhigt. Die Angst vor Dienstag bleibt. Und meine Selbstzweifel nagen an mir, habe dazu aber im Angehörigen-Forum ein neues Thema erstellt.

Eure Kirsten.

[Tine70]

Hallo Kirsten,
heaeb dir im Angehörigen-Forum geantwortet.Hier sieht es täglich ein bisschen schlechter aus, nun hat er auch noch Aszites, der Bauch ist ziemlich aufgeschwemmt, noch helfen zum Glück Entwässerungstabletten.
Ich sehe es und kann nicht begreifen, dass es wirklich passiert. Das nennt mal Derealisation, ist klar, aber es fühlt sich wirklich an wie der falsche Film...
Am Freitag ist wieder Chemo.also, soll zumindestens, ich bin gespannt...So schwach wie er ist...

Conny hat sehr, sehr recht, bei meienm Stiefvater waren auch Schwankungen vom Feinsten drin- manchmal dachten wir, heute geht gar nix und die Werte waren okay, ein anderes Mal ging es ihm super und die Werte waren im Keller bzw. im Dachgeschoß...Habe das deutlich nach dem Einsetzen des Portes gesehen: Vor dem Eingriff war mein Stiefvater am Boden und hatte Angst, die Narkose nicht zu überstehen (berechtigterweise aber auch...), er wollte aber unbedingt Vollnarkose, weil er mit lokaler Betäubung schlechte Erfahrungen hatte; das Ende vom Lied war, der Anästhesist hat beschlossen, es gibt keine Vollnarkose, alles lief prima und das gab ihm dermaßen Auftrieb, dass die Heimfahrt, vor der wir solche Angst hatten und am liebsten einen Defibrilator in der Jackentasche gehabt hätten, völlig sorglos verlief und er sich sehr für die Instrumente am neuen Auto interessierte und keine Spur mehr mitgenommen war vom Eingriff,obwohl er seit fünf Uhr morgens auf den Beinen war, lange warten musste und immerhin eine OP hinter sich hatte- die Erleichterung, dass es vorbei ist und gerade lief uach ohne Vollnarkose, überwog und deshalb fühlte er sich viel besser: Soviel zum subjektiven Empfinden...was keinesfalls heißen soll, dass man nicht fühlen kann, wenn etwas nicht okay ist und unser Körper uns meist sehr zuverlässig meldet, wenn etwas nicht stimmt, aber im Angeicht dieser Diagnose hat man sowieso Angst vor der kleinsten Veränderung, weil man immer mit dem Schlimmsten rechnet...

Also dann, ich habe genug geschwätzt für heute,drücke euch die Daumen für Dienstag.

Alles Liebe,
Martina

[Conny44]

Uppps, liebe Kirsten,

ich wollte keinesfalls, dass du kleinlaut wirst. Im Gegenteil, wollte Mut machen.

Über dieses Thema allerdings hatten wir uns bzw. ich mich mit Jörgs Arzt ausführlich unterhalten. Und er hatte genau denselben Eindruck wie ich, nämlich dass Jörg, sobald er erfahren hat, dass seine Marker angestiegen sind, der Herd auf der CT sichtbar größer geworden ist, kurzzeitig Depressionen bekam. Es war dann immer Schwerstarbeit, ihm weiterhin Mut zuzusprechen. Und genau aus diesem Grund hat dann Jörg keine Untersuchungen (außer Laboruntersuchungen, aber ohne Tumormarker) machen lassen. Man kann sicher allein mit positiven Gedanken das Fortschreiten nicht aufhalten, aber zumindest mehr Lebensqualität und Frohsinn (blödes Wort in diesem Zusammenhang) erreichen.

Und es ist völlig legitim, dass ihr alle verzweifelt seid, wenn ihr andere Ergebnisse wie erhofft, erhaltet. Dass du Angst hast, ist auch mehr als verständlich, wer hat die nicht. Die wird wohl auch nicht mehr verschwinden. Aber ihr schafft es mit Sicherheit mit der richtigen Einstellung, die ja ein unwahrscheinlicher Lernprozess ist, wieder neuen Mut zu schöpfen. Dafür wünsche ich euch alles erdenklich Gute!

Liebe Martina, ach menno, ihr habts derzeit auch nicht einfach. Du schreibst immer bei allen eifrig und kompetent, und erträgst dein eigenes Leid sooo tapfer.

[Kampfzwerg74]

Zitat von Kirsten67

Mein Papa hat heute seine neuen Blutergebnisse bekommen. Der Tumormarker ist von 76 auf 119 gestiegen. schlag in die Magengrube.

Hallo, ich weiß ja, es ist blöd, die Krankheit von einem mit der Krankheit der anderen zu vergleichen. Aber ich will dich etwas trösten, weil ich in der Familie einen BSDK-Kranken habe, der gleich ganz zu Anfang schon einen TM von 40.000 hatte und da ging es ihm noch richtig gut. Bis knapp 40 ist glaube ich normal.
Ich will Deine Sorgen nicht runterspielen aber ein Anstieg von 76 auf 119 soll euch bitte nicht so verzweifelt sein lassen.
Euer Kampfzwerg

[frarog64]

Guten Abend
bin neu hier, habe heute erfahren, das mein Vater auch BSDK hat mit Metastasen in der Leber.
Bin fertig.
Ich kenn mich absolut noch nicht aus hier.
Kann jemand Tipps gegen bezüglich Forum und ob es noch chancen für ihn gibt?

LG
Frank

[thomas01]

Hallo Frank,

dann erst mal willkommen auf dieser Seite. Mein Vater ist auch an BSDK erkrankt und ich konnte mir auf dieser Seite schon viele wichtige Tipps holen. Was du unbedingt machen solltest, ist dich mit deinem Vater an eins der grossen Zentren für diese Krankheit wenden. Sag mal wo du wohnst, damit dir die Leute aus dem Forum direkt Ansprechpartner geben können.

Noch ist da nichts verloren!

Gruss
Thomas

[Kirsten67]

Hallo Frank,

Chancen gibt es immer!!!!!
Wenn Du hier liest, wirst Du neben den oft erdrückenden Geschichten auch viele positive Beispiele finden.

Wertvolle erste Hinweise bekommst Du unter
Die 10 Fragen zu BSDK von Ole http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=17188
10 Tipps bei BSDK von Ole http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=17187

Sehr gut sind die blauen Ratgeber der deutschen Krebshilfe: http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

Und es gibt eine sehr gute DVD mit wichtigen Informationen: http://www.krebsgesellschaft.de/pat_...ht,107882.html

Der wichtigste Hinweis für den Anfang ist aus meiner Sicht, sich an ein anerkanntes spezialisiertes Zentrum zu wenden und sich eine Zweit-Meinung von dort zu holen. Heidelberg, Bochum und Hamburg sind gute Adressen. Wenn man dort die Befunde hinschickt, bekommt man sehr schnell und sehr kompetent Antwort.

So, dies erstmal als Einstieg. Ich weiß, wie einen diese Diagnose triftt, eine Welt bricht zusammen, gerät aus den Fugen. Es braucht Zeit, das zu verarbeiten. Mit Deinem Weg ins Forum bist Du einen guten Schritt gegangen. Es gibt hier so viele Menschen, die einem helfen und Unterstützung geben.

Viele Grüße von Kirsten.

[hoe]

Ich schaue mir die Blutwerte vor der Chemo praktisch nie an. Wenn ich eine Chemo bekomme, weiss ich, dass alles passt. Ist dies mal nicht der Fall, liegt dies bei mir an den Leukos, die zu niedrig sind und das sagt mir dann der Arzt.
Die Tumormarker zeigen u.U. eine Krebserkrankung oder auch eine Infektionskrankheit an. Aber bei BSDK ist es leider oft auch der Fall, dass die verschiedene Tumormarker auf nichts schließen lassen. Bei mir sind alle bisher untersuchten Tumormarker praktisch nahezu 0, obwohl ich an BSDK erkrankt bin. Und das ist oft das Teuflische, da man dann gar keinen Verdacht auf eine Erkrankung schöpft. Natürlich verändert die Chemo das Blutbild, aber das ist ganz normal und sollte uns meistens nicht zusätzlich belasten. Der Entfall von mehreren Chemos hat bei mir keinen erkennbaren Einfluss auf das Schrumpfen des Tumors gezeigt. Dasselbe gilt auch für die Reduktion der Dosis. Die Chemo wirkt nicht nur 1 Woche, sondern über einen wesentlich längeren Zeitraum hinaus (so zumindest bei mir).

LG
Hans

[frarog64]

Hallo Kirsten hallo Thomas;
Thomas zu deiner Frage wir kommen aus Norddeutschland Ostfriesland
Kirsten danke für die Tipps.
Heute haben wir mit dem Oberarzt sprechen können.
Nachdem meine Mutter gestern hinbestellt worden ist und 1,5 h Std gewartet hat gab es heute Informationen sehr persönlich praktisch zwischen Tür und Angel auf dem Flur wo alle Leute vorbeiliefen. Auf die meine Frage warum man gestern keine Zeit hatte meine Mutter aufzuklären wurden wir nur verwundert angeschaut so ungefähr indem Tenor Mensch oder NR. wir mussten noch operieren.
Wahnsinn diese Ärzte.
Gruß
Frank
Ich vezichte hier auf Rechtschreibung und Satzstellung zu achten.egal

[thomas01]

Hallo Frank,

soweit ich weiss gibt es in HH ein Zentrum. Ich glaube dass der Facharzt dort Dr. Uhl ist.

Gruss
Thomas