Gallengangskarzinom jetzt Tumore im Bauchfell-Meine Mama wird sterben

[tanja_129]

Hallo zusammen,

ich möchte euch gerne meine bzw die Geschichte meiner Mama erzählen (54):

Bei Ihr wurde im Januar 08 eine OP nach Whipple durchgeführt Ausgang war allerdings nicht der BSDK sondern ein Gallengangskarzinom leider waren auch schon Lymphknoten verändert.. danach hat man als sie wieder einigermassen fit war eine Chemo gemacht.. dann Kontrolle Dezember 08 Veränderungen auf der Lunge! Wäre allerdings untypisch für diese Krebsart sagte man uns diese würde sich eher in der Leber ausbreiten (also die Metastasen). Nun gut nach langem Warten und nochmaligen Untersuchungen bei denen man dann im Februar / März 09 noch eine Veränderung im Eierstock festellte.. hat man dann endlich mit der zweiten Chemo begonnen..
Anfang Juli 09 dann (sie sah eigentlich fit aus hatte wieder ihr altes Gewicht) hatte sie ein Minibäuchlein angesetzt alle dachten es sei eben angefuttern so mit Mitte 50 darf man auch mal ein kleines Bäuchlein habe..sagte sogar die Ärztin in der Onkologischen Tagesklinik.. Anfang August 09 hätte die Nachkontrolle CT etc stattfinden sollen ob sich die Veränderungen auf Lunge und im Eierstock zurück gebildet haben.. Mitte Juli 09 sind meine Eltern nochmal 10 Tage in Urlaub und während dieser kurzen Zeit ist ihr Bauch um das dreifache gewachsen dann ging es ziemlich flott sie hatte auch Schmerzen wurde sofort in Klinik eingewiesen dort hat man dann erstmal 2 Liter Wasser punktiert.. und beraten was es wohl sein kann.. auf dem Ultraschall und vorallem nachdem die Ergbnisse des CTs da waren stand fest lauter tumore im Bauchfell.. Lunge zwar kleiner aber noch vorhanden und Eierstöcke beidseitig verändert!!!!!!!!! Das war am 04.08.2009 nun folgte eine Biopsie des Tumorgewebes im Bauch und Ergebnis ist es kommt von der alten Geschichte sprich vom Gallengangskarzinom...

Mein Gespräch unter vier Augen mit dem Arzt von dem ich dann auch alles wissen wollte erklärte mir nun es wird ein Port gelegt dann Chemo gemacht allerdings wird meine Mama sterben es wäre eine rein lebensverlängernde Maßnahme.. auf meine Frage über welche Zeit wir denn Reden sagte er mir nur über Monate vielleicht sogar nur über Wochen und sollte die chemo nicht anschlagen dann sogar nur über ganz wenige Wochen

Ich bin so geschockt meine Eltern wissen darüber noch nichts der Arzt will sie noch endgültig aufklären.. ich kann es nicht verstehen in so kurzer Zeit hat sie knapp 10kg zugenommen und das nur am Rumpf sonst ist sie ziemlich dünn da sie ja auch wenig isst und nicht so viel trinken kann.. jetzt sind auch noch die Beine geschwollen und sie man hat sie auf Schmerzmittel eingestellt..

Die Zeit die uns bleiben wird ist wohl sehr kurz ich bin kein Arzt und ich hoffe die Chemo wirkt aber hat jemand von Euch Erfahrung mit dieser Art von Krankheitsverlauf.. IST ES WIRKLICH SO DASS SIE SOGAR MIT WIRKUNGSVOLLER CHEMO NUR NOCH MONATE ZU LEBEN HAT.. ich kann es noch nicht fassen.. der Tumor wächst so schnell man kann fast zu sehen

Ahja die Chemo ist eine KOmbi aus FU-5 und Oxytrallala keine Ahnung ich konnte es mir nicht merken..

Sorry das der Text so lange geworden ist aber ich hätte nicht gewusst wie ich mich kürzer hätte fassen können bei einem so komplexen Thema..

Bitte mal um aufklärende oder auch tröstende Worte falls jemand damit Erfahrungen hat..

nächtliche Grüße
Tanja

Das letzte Sandkorn fällt einfach zu früh

[oeziy]

Hallo Tanja,

so eine Diagnose ist ein echter Schock, ich weiß das genau, denn meine Mutter (50) hat ein CCC. Da sehen die allgemeinen Diagnosen auch sehr schlecht aus. Versuche deiner Mutter die Zeit so schön wie möglich zu machen, auch wenn das schwer fällt. Wenn sie weiß das ihre Familie immer für sie da ist, wird ihr das bestimmt Kraft geben. Meiner Mutter sagt immer, ohne Euch würde ich das nie schaffen. Ihr gibt mir Kraft und Mut diesen schweren Weg zu geben. Und so bin ich immer da, egal wann, egal wie. Man muß seine eigenen Bedürfnisse einfach nach hinten stellen. Alles andere kann erst mal warten.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und halte durch. Wir als Töchter müssen Stark sein und bleiben. Genießt eure gemeinsame Zeit so gut es geht. Ich weiß das es schwer es ist mit dem Wissen das man über diese blöde Krankheit hat. Aber das muß man manchmal einfach zwischendurch verdrängen.

Alles Gute und liebe Grüße
oeziy

[SESAM]

Hallo,

es tut mir sehr leid, dass du und deine Familie auch mit dieser schrecklichen Krankheit betroffen seid.

Meine Mama hat auch ein Gallengangskarzinom. Sie wurde in einer Regensburger Klinik operiert und man sagte mir, sie könnten nichts mehr für sie tun. Das habe ich nicht akzeptiert und bin mit ihr in die Uniklinik Regensburg gegangen. Dort wurde sie dann (2006) operiert. Leider waren auch schon Metastasen da. Sie bekommt seitdem die verschiedensten Chemos und auch Strahlentherapie hat sie hinter sich. Es geht ihr auch nicht sehr gut, aber ich versuche halt, alles für sie zu tun und für sie dazusein. Ich möchte mir einfach sicher sein, alles getan zu haben. Ich hatte auch zu mehreren Kliniken Kontakt per Mail und Telefon. Im Moment kämpfe ich gerade, dass wir im September eine Reha bekommen, d. h. meine Mama - ich werde sie begleiten und es selber zahlen während meines Urlaubs. Im ersten Schritt wurde es uns abgelehnt, aber ich habe Widerspruch eingelegt und hoffe nun auf eine Zusage. Das ist meine Art zu kämpfen.

Ich hoffe und wünsche dir, dass du die gemeinsame Zeit mit ihr gut verbringen kannst und für sie dasein kannst. Das ist bestimmt für dich sehr wichtig.

Mein Vater ist gestorben als ich 10 Jahre alt war. Er hatte Magenkrebs. Ich wusste es zwar, aber habe ihn 2 Wochen bevor er von uns gegangen ist das letzte Mal gesehen. Meine Mutter wollte mir den Anblick ersparen als er die letzten Tage im Krankenhaus war. Sicher verständlich, aber für mich bis heute schwer, denn ich konnte mich nicht von ihm verabschieden.

Deshalb mein Rat: Macht es euch so schön und gut es geht. Wir versuchen das auch. Natürlich muss ich auch arbeiten, aber am Wochenende und abends nehme ich mir Zeit.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche alles Gute.

SESAM

[tanja_129]

@oeziy
hallo danke für deine Worte.. was ist noch mal CCC?!

Der Arzt hat sie und meinen Papa aufgeklärt heute über das was noch zu erwarten ist worauf wir hoffen dürfen und worauf nicht.. klar sind Ärzte nicht allwissend und ich hoffe tief in meinem Inneren dass es vielleicht bei doch anders verlaufen wird..

Das Problem scheint wohl einfach die Peritonealkarzinose zu sein die ist einfach nicht mehr operabel und somit auch keine Heilung und diese Form ist wohl sehr schnell voran schreitend.. also hoffen wir nun das die Chemo greift und sie wohl wenigstens ein Stück Lebensqualität zurück bekommt.. Mein Papa ist sooo traurig und ich wünschte ich könnte ihm irgendwas sagen aber mir fehlen selbst die Worte..

@Sesam ich möchte auch so viel Zeit wie möglich mit ihr verbringen aber ich habe noch eine 1 1/2 jährige Tochter die mich beansprucht so dass ich im Moment natürlich immer mit Enkeltochter bei ihr bin (tut ihr glaube ich auch gut) ich habe mich auch schon belesen über verschiedene Ansätze bei verschiedenen Kliniken aber ich möchte auch nichts ohne ihre Zustimmung machen und im Moment muss sie das glaube ich erstmal verarbeiten.. wenn ich jetzt einen übermässigen Aktionismus an den Tag lege glaube ich wird ihr das zu viel .. mal abwarten was die nächsten Tage bringen

habt ihr Erfahrungen mit der Hyperthermie in Kombination mit der Chemo..??!

DAs wäre ein Ansatz den wir nächste Woche ausprobieren möchten..

nächtliche Grüße und danke euch
ich fühle mit euch denn man kann es nur verstehen glaube ich wenn man selbst in dieser Situation ist oder war...
tanja_129

[SESAM]

Hallo,

nein mit Hyperthermie haben wir keine Erfahrung. Da Mama immer die Nebenwirkungen der Chemo und Strahlentherapie schon zu viel waren, wollte ich ihr die weiteren ersparen, die eine solche Behandlung mit sich bringen. Auch haben wir keine Mistentherapie gemacht. Darauf schwören viele. Ich denke, das muss jeder selber entscheiden, was momentan gut ist und was der Körper verträgt.

Ich wünsche euch alles Gute.

SESAM

[oeziy]

Also CCC ist ein Cholangiozelluläres Karzinom der Leber. Da sind die Gallengänge der Leber bestroffen. Eine selten Art von Krebs.

Meine Mutter war ja nach ihrer letzten Chemo im Krankenhaus wegen der dollen Nebenwirkungen. Dort habe ich nun die niederschmetternde Diagnose eines Peritonealkarzinose bei Mom erfahren. Sie hat es mir verheimlicht, warum auch immer. Sie wollte mich sicher nicht noch mehr beunruhigen oder so. Ich bin total fertig. Ich hatte immer gehofft, trotzt der schlechten Diagnosen bisher, das es vielleicht doch noch eine Chance auf Besserung gibt. Eine Illusion die ich mir wohl aufgebaut habe. Ich fühle mich so hilflos und schlecht.

Morgen haben wir einem Termin beim Onko. Ich habe so viele Fragen die ich morgen hoffentlich alle klären kann. Die Hyperthermie werde ich auch mal ansprechen. Ich habe total Angst vor den Antworten und der Realität.

Meinem Papa geht es auch sehr schlecht. Er lässt nichts und niemanden so wirklich an sich ran. Guckt immer nur traurig und ist in sich gekehrt und redet wenig. Er kann ganz schlecht damit umgehen. Ich versuche für beide so gut es geht da zu sein und bin die Starke, nur für sie. Aber manchmal möchte ich mich in eine Höhle verkrichen und lange nicht wieder raus kommen.

Ich melde mich wieder nach unserem Termin.

Ganz viele Grüße
oeziy

[bugatti]

Hallo,
ich verstehe das auch nicht.
Wegen der extremen Nebenwirkungen der Chemo wurde diese ausgesetzt und meine Frau (OP März) erhält parenterale Ernährung.
Es ging richtig aufwärts.

Jetzt nach einer CT am Dienstag heisst es - Bauchfell ist betroffen - Wasser im Bauch - wird ausgeschwitzt vom Bauchfell.

Ich war wie mit dem Hammer geschlagen.
Jetzt soll die Sache mit einer leichteren Chemo in den Griff bekommen werden.

Wieso soll das hoffnungslos sein ? Wenn die Chemo anschlägt ?

viel Grüsse an alle Betroffenen und insbesondere auch die Angehörigen.

[tanja_129]

Hallo ihr Lieben
ich fühle so mit euch.. ich weine im Moment jeden Tag

die Peritonealkarzinose ist ein Ausläufer des Gallengangskarzinoms und extrem weit fortgeschritten.. Die Chemo ist heut fertig ging von Mo bis heute und morgen früh werde ich meine Mama aus dem KH abholen nach Hause mit einem Haufen an Medikamenten da wird einem richtig schwindelig.. so leid es mir tut aber die Prognose von Peritonealkarzinose mit Primärtumor Gallengang hat eine sehr schlechte Prognose genauer gesagt die schlechteste von allen!!
Ich habe mich viel mit den Ärzten unterhalten gelesen Studienauswertungen erforscht und informiert informiert informiert..

@oeziy ich hoffe für euch dass es bei deiner Mama nicht so schnell geht wie bei meiner der Tumor wächst von Tag zu Tag das ging von Null Bauch vor 7 Wochen bis heute Schwangerschaftsendstadium (so sieht sie aus) und ich wünschte mir die Chemo würde helfen ist FOLFOX aber bisher waren die Aussichten mehr als erschütternd.. es ist nunmal kein Wundermittel..
BERICHTE mir doch bitte wie es bei euch war nach dem Termin.. Wir haben am Mo in Mannheim in einer Schwerpunktpraxis für onkologische Komplementärmedizin zwecks Hyperthermie und Misteltherapie.. ich glaube das es einfach die letzten Strohhalme sind an die wir uns klammern.. ich fühle mich so hilflos

@bugatti
es ist nie hoffnungslos.. !! aber leider ist die Peritonealkarzinose (Bauchfellbefall) immer ein Anzeichen für ein sehr weit fortgeschrittene Krebserkrankung..wichtig ist wo der Primärtumor war da gibt es auch noch unterschiede bei CCC sieht es eben sehr schlecht aus..

traurige Grüße Tanja

Das letzte Sandkorn fällt zu früh

[Clivia]

Ach,ich fühle so sehr mit Euch!
Mein Lebensgefährte lebt nun schon seit 2 1/2 Jahren nach der Whipple-Op mehr schlecht als recht.Er kann nur noch im Sitzen,wenn es die Schmerzen dann zulassen,schlafen. Alle 14 Tage bekommt er seine intravenöse Chemo,die in der ersten Zeit auch gut angeschlagen hat-der Tumor ist geringfügig geschrumpft. Aber...nun hat sich ein kleiner Ableger des Teufels in der Leistengegend niedergelassen. Sein Arzt sagte,daß man dem NOCH keine Bedeutung schenken sollte,da er noch sehr klein ist,ca.2 cm. Aber er ist da!!! Alleine zu wissen,daß dieses Mistvieh sich vermehrt,und sich in seinem Körper einnistet. Man ist so macht-und hilflos!
Ich wünsche Euch und Euren Lieben jede Menge Kraft-und genießt jeden Augenblick.
Liebe Grüße
Clivia

[oeziy]

Hallo Tanja,

wir waren nun gestern beim Arzt. Ich hatte so große Angst was uns wohl erwartet. Konnte die ganze Nacht nicht schlafen und habe die Minuten zum Termin gezählt. Als wir dann drin waren sagte ihr Arzt, das er gar nicht verstehen kann warum die letzte Chemo mit den Nebenwirkungen so heftig war. Normalerweise müsste man erst mal eine Pause machen. Aber er untersuchte sie und sagt dass das Wasser zurück gegangen wäre und es ein gutes Zeichen ist das die Chemo anschlägt. Er hat ihr geraten unbedigt weiter zu machen und das will sie auch. Sie hat wieder Kraft und Mut weiter zu machen als sie das gehört hat.

Ihre Chemo ist eine Kombi aus Gemza und Oxaliplatin. Das Oxaliplatin wird ein wenig von der Dosierung runter gesetzt und sie bekommt zusätzlich SELEN. Das ist ein Spurenelement und schützt den Patienten vor den Nebenwirkungen einer Chemo- oder Strahlentherapie, es hemmt das Fortschreiten der Erkrankung, aktiviert die Abwehrzellen, erhöht das Allgemeinbefinden und trägt zu einer besseren Lebensqualität bei (Auszug Krebs-Forum AT)

Sie ist jetzt gerade nach zwei Wochen Pause bei ihrer Gemza Chemo. Morgen dann Oxi. Ich hoffe so sehr, dass das alles wirklich hilft und wir wieder nach vorne blicken können. Sie war wieder voller Mut und Hoffnung und ich natürlich auch. Nächste Woche will ihr Doc ein CT machen. Drück uns die Daumen und bete mit uns, das die Chemo weiter anschlägt.

Ach ja, meine Mom macht nebenher auch eine Misteltherapie. Hat sie von Anfang an gleich mit gemacht. Ich kann dir nicht sagen ob es ihr ohne vielleicht manchmal schlechter gegangen wäre, aber wie du schon sagst, man hängt sich an jeden Stohhalm und will nichts unversucht lassen. Die Hyperthermie kommt bei ihr erst mal nicht weiter in betracht.

Ich drück euch für Montag ganz fest die Daumen.

HOFFNUNGSLOS sind wir nicht, Hoffnung ist das einzige was uns bleibt. Manche Schlachten verlieren wir aber der Kampf ist noch lange nicht verloren!

Kopf hoch Tanja, ich drücke dich ganz fest.

LG
oeziy

[tanja_129]

@oeziy
Hey das sind ja gute Nachrichten das gibt Mut.. aber bei meiner Mama ist es ein anderes Gallengangskarzinom das hat irgendwie mit der Pankreas zu tun.. ich habe mir doch die Unterlagen kopieren lassen für die Uniklinik in Regensburg.. da habe ich natürlich alles gelesen..

Bei deiner Mama ist das Wasser zurück gegangen das ist super bei meiner Mama gibt es leider kaum Wasser der Tumor war vor zwei Wochen schon knapp 14cm tief und fast 20cm breit (Peritonealkarzinose) kaum zu glaube der Bauch ist ja jetzt noch größer ebenso hat sie Wasser in den Beinen das ihr Beschwerden berreitet.. und leider nun wohl auch Wasser auf der Lunge beidseitig was auch auf einen maligne Genese hindeutet.. derzeit nur schlechte Meldungen HILFE

Die ersten beiden Chemo waren Gezma oder so ähnlich jetzt bekommt siei FOLFOX III mit Pumpe läuft drei Tage und dann 14 Tage pause..

Ich hoffe ihre Schmerzen werden nicht schlimmer im Moment kann sie nachts nicht mehr gut schlafen vor Schmerzen.. achherrjee ich halte dich auf dem Laufenden! du mich bitte auch!
Drücke euch allen hier die Daumen und wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben sonst haben wir schon verloren.

nächtliche grüße Tanja

Das letzte Sandkorn fällt zu früh

[oeziy]

Hallo Tanja,
wie war Euer Termin heute, ich hoffe es gibt was Positives zu berichten.

Meiner Mutter geht es zur Zeit recht gut. Die Chemo von letzter Woche scheint sie diesmal recht gut vertragen zu haben. Sie ist auch gut drauf und hat wieder so viele Pläne. Es freut mich wenn ich sie so voller Energie und Lebensmut sehe. Es gab schon ziemlich schlimme Tage an die ich mich nicht erinnern möchte. Hoffentlich hoffentlich bleibt es eine Weile so. So tanken wir alle immer wieder Energie. Nächste Woche Montag hat sie einen CT-Termin und dann wird entschieden wie es weiter geht.

Liebe Grüße
oeziy

[tanja_129]

Hallo oeziy

also wir waren am Mo beim Heilpraktiker in Mannheim in der onkologischen Komplementärpraxis.. wichtig ist jetzt der Substanzaufbau bzw erhalt damit meine Mama nicht noch dünner wird.. die lokale Hyperthermie hält er für unerlässlich da die reine chemotherapie leider bei Peritoealkarzinose nur geringe Erfolge bis gar keine bewirkt lt. Studien.. das war natürlich sehr ernüchternd leider habe ich das schon gelesen da das Bauchfell wenig durchblutet ist kann logischerweise die Chemo auch nicht so gut dort hingelagen daher sollte man die wenigen Adern durch Wärme erweitern um eine maximale Wirkung der Chemo zu erzielen.. ausserdem hämmt die Wärme die Krebszellen wohl am Wachstum.. *hopefully*
Leider sagt er auch dass Mama eigentlich keine Zeit mehr hat um all dies auf die lange Bank zu schieben andererseits musst er uns gestehen dass er total dicht ist mit Terminen.. somit haben wir den ersten Termin am 15.September NOCH DREI WOCHEN!!!! wer weiss was bis dahin ist am Mo 31.august beginnt die zweite Chemo.. es ist echt frustrierend da siehst du einen Lichtschein am Horizont und kaum greifst du ihn ist er schon wieder erloschen

Nun am Freitag haben wir dort noch einen Termin bei einer Ernährungsberaterin die sich spezialisiert hat auf Krebspatienten und ihr Kampf ums Zunehmen.. sowie eine Aufbaukur per Infusion mit Vitaminen und Mineralstoffen.. all das kann aber nur Unterstüztend zur Chemo gemacht werden ohne Chemo keine CHANCE!!!!!!!!!

mama ist natürlich frustriert weil sie jetzt keinen 'Termin bekommen hat sondern drei Wochen warten muss und nun hat sie Angst dass sie wahrscheinlich das diesjährige Weihnachten gar nicht mehr erleben darf.. so ein Mist ich versuche sie zusammen mit meinem Papa irgendwie aufzubauen.. aber es fällt nicht leicht.. wenn jemand den Tod so vor Augen hat

Ich wünsche dass es bei euch besser läuft.. bis dahin fühl dich mal gedrückt

traurige Grüße Tanja

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Das letzte Sandkorn fällt zu früh

[oeziy]

Guten Morgen,

das ihr jetzt 3 Wochen warten müsst ist schon echt hart. Ich kenn das sehr gut da meine Ma auch mal so ne Zeit überbrücken musste bis zu einem nächsten wichtige Termin. Sie ist regelrecht verrückt geworden hat sich irgendwelche Horrorgeschichten im Kopf ausgemalt und es ging ihr immer schlechter. Da hat mein Vater die Koffer gepackt und ist mit ihr an die Ostsee gefahren. Sie hat geweint und gesagt das sie keine Lust hat und sie nicht will. Doch mein Vater ließ sich nicht beirren und sagte wenn es ihr schlechter gehen sollte, kommt er sofort wieder zurück. Und siehe da, so ein Tapetenwechsel bewirkte Wunder. Die Seeluft und alles drum herum tat ihr so gut das sie auf andere Gedanken kam. Zuhause in seinem Kämmerlein wird man ja doch immer wieder an die Krankheit erinnert. Nach zwei Tagen sind mein Mann und ich dann nachgefahren und wir blieben dann übers verlängerte Wochenende auch dort. Es war so schön wir haben so viele lange Spaziergänge gemacht, lecker gegessen und einfach zusammen viel geredet und gelacht. Das tat uns allen sehr gut.

Ich will damit sagen wenn es deiner Mutter einigermaßen gut geht und sie ne Chemo Pause hat, dann packt die Sachen und geht mal raus aus dem Alltag. Du glaubst nicht wie gut ein Tapetenwechsel tut.

Wünsch dir einen schönen Tag und liebe Grüße
oeziy

[bugatti]

[QUOTE=tanja_129;778572]Hallo oeziy

also wir waren am Mo beim Heilpraktiker in Mannheim in der onkologischen Komplementärpraxis.. wichtig ist jetzt der Substanzaufbau bzw erhalt damit meine Mama nicht noch dünner wird..

Hallo,

Bitte dringend um Angabe in welcher Form das erfolgt bzw. erfolgen soll.

alles Gute weiterhin