Ich verstehe gar nichts mehr

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Tom,

Ich schreibe dir hier nochmal schnell was ab. Bei dieser Kontaktadresse steht folgendes Angebot:

Seelische Unterstützung bei der Bewältigung der Erkrankung, Begleitung in Krisensituationen, Ermutigung mit der veränderten Lebenssituation umzugehen, es konnen finanzielle und sozialrechtliche Fragen geklärt werden.

Dies einmal so grob

denn ich habe persönlich keine Erfahrung damit, die Nummer habe ich als Notnagel liegen. Es passiert durch diese Krankheit oft schnell, daß man auch noch in finanzielle Not gerät, dort gibt es solche Stiftungen (Hans Rosenthal) und sie helfen dir auch mit Ämtern weiter. Ich betreue manchmal ehrenamtlich Menschen die niemanden haben, aber die Maßnahme, daß Hartz IV gekürzt wird, kenne ich so noch nicht.

Ich bekam meine Diagnose im August 05, also vor fast drei Jahren. Am Anfang war alles furchtbar, da ich eine 7-jährige Tochter habe. Jetzt habe ich gelernt mit der Krankheit zu leben. Ich wurde durch das Klinikum Nord betreut, war sehr zufrieden und habe noch immer guten Kontakt zu den Ärzten. Falls wieder eine Chemo kommt, gehe ich dorthin zurück. Im Moment werde ich von einer Onkologin ambulant betreut.Sei nicht gar so traurig


Kopf hoch Bis bald
Gitta

[Tom2605]

Heute kam die Diagnose ... nicht kleinzelliges BC .. zur Zeit inoperabel. Es wurde auch gleich ein CT des Bauchraumes gemacht .. nichts gefunden , Kernspin des Gehirns auch nichts gefunden ... morgen kommen nun die Knochen dran .. da mach ich mir etwas Sorgen da der Tumor in den Spinalkanal eingedrungen ist und dort nen Wirbel bereits "angeknabbert" hat. Aber mal sehen.

Den genauen schriftlichen Befund bekomme ich morgen und wenn ich fragen hab wegen dem fachchinesisch weiss ich ja an wen ich micht wenden kann.

Gerade eben fühle ich Erleichterung, denn der Druck ist weg, es wird nun etwas gemacht, aber auch Angst vor dem was kommt. Die Verlustangst ist jetzt natürlich auch sofort wieder präsent.

Aber ich habe ja zum Glück am Freitag gleich um 8.00 Uhr Termin beim Psychologen ... mal sehen was der so sagt.

Liebe, etwas ängstliche Grüße

Thomas

[Lissi 2]

Lieber Thomas,
Deine Erleichterung ist verständlich,endlich hat der Feind einen Namen und man weiß nun auf was man sich auch in der Informationssuche konzentrieren muss.Auch bei uns,mein Mann hat die Diagnose im Januar bekommen,kommen immer wieder die Verlustängste auf,aber man entwickelt Kräfte damit umzugehen von denen man vorher nie was auch nur im entferntesten geahnt hat.
Die Angst kann uns keiner wirklich nehmen,aber Du hast hier ja sicher auch schon festgestellt,man ist nicht mehr so alleine damit,auch das hilft oft ein Stück weiter.Ich drücke für Euch beide die Daumen.
Liebe Grüße
Lissi

[Tom2605]

Hallo zusammen,

Termin beim Therapeuten beendet. War heute nicht sehr ergiebig .. klar war ja das Erstgespräch. Gleich für nächste Woche hat er mir nen Doppeltermin gegeben, wo wir Tests und längere Gespräche haben werden. Für die Ziwschenzeit wurde die Mirtazapin Dosis leicht erhöht.

Ansonsten macht mich das Alleine sein fertig... niemand da zum reden .. die Frau kommt so schnell nicht raus aus dem KH

Also schaue ich alle paar Minuten ins Forum, das sind die Momente in denen ich mich nicht so alleine fühle

Liebe Grüße

Thomas

[Engel07]

Lieber Thomas,

das tut mir alles so leid. Man liest aus deinen Zeilen, wie sehr du deine Frau liebst und wie sehr es euch den Boden unter den Füßen wegzieht.

Dazu auch noch der finanzielle Druck und das Schlimmste: das Alleinsein. Ist denn wirklich niemand da, der dich auffangen kann? Familie, Freunde?

Schreib dir deinen Kummer von der Seele, hier ist immer jemand an deiner Seite.

Und zur Diagnose möchte ich noch sagen, es ist wirklich schlimm, aber wenn keine Metastasen gefunden wurden, schon fast Glück im Unglück. Man wird ganz bestimmt eine gute Therapie finden, die euch wertvolle Zeit schenken, sei es Chemo, Radio oder beides in Kombination.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und schicke euch liebe Grüße nach Nürnberg

[Renate23]

Hallo Thomas,
lese gerade Deine Zeilen, komm doch mal in den chat. Da ist fast immer jemand mit dem Du etwas plaudern kannst. Das lenkt ab und ist auch ganz nett. Einfach chat anklicken, sicherer modus und schon bist Du drin.
Lg Renate

[östel]

Lieber Thomas, es tut mir leid, dass sich die Verdachtsdiagnose bestätigt hat. Du machst eine schwere Zeit durch aber Du wirst hier immer Unterstützung finden. Es gibt hier etliche Angehörige in ähnlicher lage. Erst mal Liebe Grüsse Regina

[Tom2605]

Leider bleibt uns die Nähe immer noch verwehrt, da sie immer noch stationär liegt und dies vermutlich auch noch länger. Die Ärzte sagen zwar sobald die Schmerzen unter Kontrolle sind (und nach Aussage meiner Frau sind sie das jetzt schon) kann sie mal heim gehen, aber nichts dergleichen passiert.

Druck machen will sie nicht, mir verbietet sie es ... wenigstens mal ein Wochenende wo eh nichts passiert wäre doch schon was. So muss hier jeder für sich alleine diese sch.... Krankheit verarbeiten und damit klar kommen.

Montag will sie die Ärztin mal fragen wie es aussieht, doch die Antwort kann ich mir schon jetzt denken. Die wollen ja ab Montag mit der Strahlentherapie beginnen (Montag markieren unter CT und evtl gleich loslegen) und dann soweit ich informiert bin täglich ne Dosis. Also wirds wohl nix mit heimgehen. Sobald der klein genug ist, wollen sie über die Möglichkeit einer OP beraten. Ob ne Chemo paralell gemacht wird oder danach weiss ich nicht.

Im Moment sitze ich nur wieder mal alleine daheim rum und weiss gar nix. Und meine Ängste, Sorgen und vor allem die Sehnsucht fressen mich langsam von innen heraus auf. Morgen liegt sie genau 1 Monat stationär und wir haben uns seitdem 5 mal gesehen und täglich ein ca 30 Minuten Telefonat ... das ist alles was wir an Nähe haben.

Meine Batterien sind leer und es ist keine Aussicht auf ein "Ladegerät" da. Was würde ich für ein gemeinsames Wochenende oder ein paar Tage mit meiner Frau geben. ALLES !!!

Liebe Grüße
Thomas

P.S.: Jetzt jammer ich schon wieder rum

[Tom2605]

Es geht nicht darum mal zu Besuch ins KH zu gehen. Ein bisschen Zweisamkeit in unserer gewohnten Umgebung zu geniessen. Im KH können wir uns nie gehen lassen, wir sind immer gehemmt.

Ich lese in sovielen Beiträgen, dass Chemo, Bestrahlungen etc ambulant oder mit kurzen Aufenthalten gemacht werden und verstehe deshalb die Welt nicht mehr.

[Tom2605]

Also was das Alleinesein angeht erreiche ich eher das Gegenteil. Ich würde im Moment nichts lieber tun, als für meine Frau einfach alles zu tun. Waschen, kochen, putzen, einkaufen und wenn sie es möchte den Popo abwischen. Das getrennt sein von ihr schafft mich mehr noch als die Sorgen wegen der Krankheit.

Ich bin halt der Meinung, es wäre an der Zeit, dass wir gemeinsam mal verarbeiten können. So kann es nicht weiter gehen, denn das halte ich keine Woche mehr durch, dann bin ich reif für die Psychiatrie. Ich bin In psychotherapeutischer Behandlung, bekomme Tabletten gegen Depressionen inzwischen in höchster erlaubter Dosis.

Ich bin nun mal en Weichei und ein Grübler. Und für mich gibt es nichts schlimmeres als allein zu sein. Ich hab sie 4 Monate lang an Schmerzen leiden sehen zuhause, das hat auch Spuren hinterlassen. Dann die KH Odysee mit dem Diagnose Wirr Warr. Nun diese Diagnose und nie hatten wir gemeinsame Zeit um das als Paar, als Familie zu verarbeiten.

Der Zustand meiner Frau ist laut Ärztin abgesehen von den tumorösen Sachen sehr gut, nur abnehmen sollte sie nichts mehr .. sie bekommt nun Vitamine extra. Die Schmerzen sind soweit unter Kontrolle, dass sie erträglich sind ... besser wirds vorläufig auf im KH nicht werden sagte die Ärztin.

Ich habe mir jetzt zigmal überlegt, ob ich das hier überhaupt abschicke ... ihr müsst mich doch langsam für irre halten ....

Aber ich tu es ...

Liebe Grüße
Thomas

[Tom2605]

Ich habe bereits mit ihr darüber gesprochen und sie will mich definitiv nicht bei einem Gespräch mit der Ärztin dabei haben, wenn es ums Thema heim gehen geht.
Wenn sie unter der Woche, wo all die Untersuchungen und Behandlungen sind lieber im KH bleiben möchte habe ich alles Verständnis dieser Welt. Nur die Wochenenden könnte sie uns als Paar doch geben zum Kraft tanken für die nächste Woche.
Langsam befürchte ich, sie will gar nicht nach hause. Aus welchen Gründen auch immer

Danke für den Zuspruch

Liebe Grüße
Thomas

[Susanne1306]

Lieber Tom!
Ich glaube, deine Frau hat im Krankenhaus eher die Möglichkeit, Kraft zu tanken, als zuhause. Unterstütze sie, so gut wie du kannst, aber lass ihr alleine die Entscheidung, wie und wo sie gegen die Erkrankung kämpfen möchte. Sie ist erkrankt, nicht du. Und wenn sie meint, sie ist im Krankenhaus auch am Wochenende besser aufgehoben, dann wird das so sein. Vertrau auf die Entscheidung deiner Frau, sie braucht all ihre Kraft beim Kampf gegen den Krebs,und sie kann dir momentan nichts abgeben.
Liebe Grüße
Susanne

[Tom2605]

Liebe Susanne,

genau daran glaube ich nicht. Hinter ihren Worten hört man die Sehnsucht, das fehlen von Geborgenheit. Sie ist noch nie der Typ gewesen, der gern über Gefühle spricht. Sie fühlt sich dort gut behandelt, doch ich spüre und höre wie ihr die körperliche Nähe eines geliebten Menschen fehlt.
Sie ergibt sich willenlos allem was die Ärzte dort anordnen oder sagen ... sie stellt keine Fragen, sie tut nur alles was man sagt.

Diese Worte sind nicht mein Wunschdenken, weil ich unter der Trennung leide, nein, das sind meine reelen Wahrnehmungen. Jeder für sich alleine werden wir an dieser Erkrankung scheitern. Wir haben seid 12 Jahren als Team, als Paar und als Familie gegen viele Sachen im Leben gekämpft und wir haben jeden Stein beseitigt, der in unserem Weg lag.

Ja, wir werden als Team auch diesen sch.... Krebs bekämpfen, doch weiss ich, dass wir das jeder für sich alleine nicht bewältigen werden. Auch meine Frau ist für sich alleine eine sehr sensible, schwache Frau, genau wie ich. Wir schöpfen unsere Stärke aus Gemeinsamkeit und einem unendlichen Zusammenhalt. Den kann uns aber ein Telefonat nicht geben und auch kein Besuch auf einem Krankenzimmer.

Sie wird heute mit ihrer Ärztin das Thema "Heimgehen am Wochenende" ansprechen. Und ich werde bangend auf unser Telefonat heute abend warten. So wie es jetzt ist kann und darf es nicht weiter gehen. Denn ich weiss und sie weiss es auch ... einer von uns würde auf der Strecke bleiben.

Und man kann auch als Angehöriger nicht immer stark sein, uns fragt keiner ob uns die Sorgen, die Ängste und die Sehnsucht krank machen. Keiner fragt woher wir die Kraft nehmen sollen. Jeder sagt nur "Du musst jetzt stark sein" ... doch woher nehmen, wenn man keine Freunde oder Verwandschaft hat, die einem beiseite stehen ?

Liebe Grüße
Thomas

[Bianca-Alexandra]

Lieber Tom,

die Angst, die Sorge, die Verzweiflung und das Gefühl, alleine kämpfen zu müssen stehen deutlich in Deinen Beiträgen.

Aber mich als ANGEHÖRIGE hat ein Satz verärgert. Du beschwerst Dich darüber dass die Angehörigen nicht gefragt werden, wie es Ihnen geht. Zum einen habe ich - vor allem in diesem Forum - aber auch zuhause eine ganz gegenläufige Erfahrung gemacht und empfinde es daher als unfair wenn Du eine solche Behauptung so "global" aussprichst und zum anderen finde ich, dass gerade jetzt nun einmal der Zeitpunkt ist, dass wir uns ein bißchen mit den Ansprüchen zurück nehmen.

Bei allem Verständnis - das ich wirklich habe - für Deine Verzweiflung entsteht in mir der Eindruck, dass Du durch Deine Wünsche, die alle für sich nachvollziehbar sind, starken Druck auf Deine Frau ausübst. Natürlich geht es Dir schlecht. Gar keine Frage. Und ganz sicher stehst Du auch Ängste aus, denen Du Dich noch nie gegenüber gesehen hast. Deine Frau aber ist im Moment wahrscheinlich völlig orientierungslos. Wirf ihr nicht vor dass sie die Ärzte nicht hinterfragt. Ich empfinde das als Vertrauen gegenüber den Ärzten - und glaube mir, dass ist allemal besser als hätte sie das Gefühl nicht gut aufgehoben zu sein. Deine Frau hat eine Diagnose bekommen die ihr vermutlich den Boden genommen hat. Jetzt ist es an Dir, Dich soweit in den Griff zu kriegen dass Du ihr helfen kannst. Als Stütze, als verständnisvoller Begleiter. Sie gibt den Weg vor und Du wirst sie - soweit wie Du kannst - begleiten. Es gab hier mal eine schöne Beschreibung dazu. Du kannst den ein oder anderen Stein aus dem Weg räumen und schöne Pflanzen an die Seite stellen, aber den Weg wird sie letztlich gehen müssen. Und niemand von uns "Angehörigen" (obwohl ich diese Splittung nicht besonders mag) wird jemals wirklich nachvollziehen können, was das heißt.

Meiner Meinung nach solltest Du ein bißchen den Blickwinkel ändern. Wenn sie Dich bei den Gesprächen nicht dabei haben möchte, wird sie ihre Gründe haben. Und ob sie nun, oder die Ärzte die Entscheidung gefällt haben, dass sie da bleibt, es ist für sie sicher nicht leichter durchzustehen wenn sie von Dir immer die Enttäuschung darüber spürt. Du bist jetzt der Part, der in meinen Augen signalisieren muss dass sie bei Dir alle Sorgen loswerden kann. Und vor allem auch, dass Du stark genug bist, sie zu tragen. So hart das klingt, aber ob Du selbst damit einverstanden bist ist, finde ich, zweitrangig.

Es tut mir leid, dass Du Medikamente benötigst um mit der Situation zurecht zu kommen. Aber Deine Frau - so finde ich - sollte nicht das GEfühl haben, dafür verantwortlich zu sein. Weder dafür, dass es Dir schlecht geht (weil sie erkrankt ist), noch dafür, dass es Dir wieder besser geht.

Ich teile Susannes Einschätzung. Und das als "Angehöriger".
Ich wünsche Dir Kraft für zwei - denn die brauchst Du jetzt damit Du Deine Maus ein Stück tragen kannst wenn ihr die Kräfte fehlen.

[Tom2605]

Kurze Entschuldigung von mir ... mit der Bemerkung wir Angehörige werden nicht gefragt habe ich mit Sicherheit nicht dieses Forum (aber absolut nicht) gemeint.

Nun denn unterm Strich ... ich mache alles falsch, komme damit nicht klar ... ich werde dann wohl meinen Weg zu gehen wissen.

Tut mir leid wenn ich jemanden verärgert habe.

Liebe Grüße
Thomas