Am Dienstag als Pflegefall nach Hause

[J2K]

Hallo Kerstin,

mach dich mal im Internet oder hier im Forum über "Gamma Knife", "Cyber Knife" oder "IMRT" schlau. Das sind Hochpräzisions-Strahlentherapieverfahren, mit denen man Hirnmetastasen gezielt und unter Schonung des umliegenden Gewebes behandeln kann, ohne gleich das gesamte Gehirn zu verkohlen, so wie bei der Ganzkopfbestrahlung.

Viele Grüsse,
j2K

[plug2006]

hallo kerstin

kann J2K nur zustimmen informiere dich darüber bei gamma knife war es in der vergangenheit das kassenpatienten die kosten selber tragen musste habe aber erfahren das ab märz 2007 auch die kassen teilweise oder auch ganz zahlen


liebe grüße

plug2006

[gabiselbst]

Liebe Kerstin,
Leider hatte mein Schwiegervater die gleichen Symptome wie dein Mann. Nach der ersten Bestrahlung ging es ihm wieder gut. Wir haben sogar die Medikamente für die Anfälle reduziert. Die Ärzte haben auch immer verschleiert gesprochen. Mal von 2 Metas dann wieder von kleinen Herden. Wie du schon schreibst, es hat gestreut. Und wenn er jetzt schon so reagiert, ganz ehrlich - hast du mal mit dem Arzt geredet?
Bestehe auf ein klärendes Gespräch.
Du musst sehr stark sein. Auch für deine Kinder. Dein Mann merkt dass du da bist. Mein Schwiegervater hat bis zum Schluss auf uns reagiert, obwohl die Ärtzte etwas anderes behauptet haben.
Ich drücke dir so!! die Daumen.
Vielleicht (ich hoffe es so für dich) sind es auch Nebenwirkungen der Bestrahlung, die auch sehr heftig sind . Mein Schwiegervater ist zusammengebrochen, hatte lange keine Kraft und konnte nicht richtig reden.
Ich wünsche es dir.
alles Liebe und ein kleines Kraftpaket für dich
gabi

[Ani60]

Liebe Kerstin,
die genaue Medikation meiner Schwester weiß ich nicht mehr so genau, kann ich aber nachlesesn, wenn Du magst.
Ist aber ja bei jedem anders.
Nur soviel, es hat lange gedauert, bis sie die richtige Kombination in der richtigen Dosis bekam.
Ein zu hoher Spiegel hat sofort die Nebenwirklungen dramatisch erhöht (auch die Anfallsgefahr), ein zu niedriger hat eine fast ständige Aura bewirkt.
Eine Monotherapie war bei ihr nicht möglich, sie brauchte eine Kombination und es hat sehr lange gedauert, dieses Ausschleichen und Aufbauen und wieder von vorne mit anderer Pharma.
Die Grand-Mals wurden aber entschieden seltener.
Außerdem konnte sie mit Hilfe von Valium oder Tavor die Anfälle gut unterbrechen, hatte immer die Notfalltablette dabei.
Leider hat sie manchmal dafür Valium i.V. vom Notarzt gebraucht, meistens genügte es aber oral als Tablette.
Hoffentlich geht es Deinem Mann besser, er wird Muskelkater und Kopfschmerzen haben und niedergeschlagen sein.
Aber hoffentlich ist es heute "nur" ein Tag der Nachwehen.
Ich drück' Dich, denke an Euch und bin sehr traurig.
Anita

[Manuela46]

Hallo Kerstin,

lass dich ganz herzlich umarmen. Ich hoffe sehr, deinem Mann wird es wieder besser gehen.
Zu "Gamma Knife" wollte ich dir sagen, hier bei uns in Krefeld gibt es so ein Institut. Das hat auch eínen guten Ruf.
Ich weiß nicht wo du herkommst, aber vielleicht kommt das für euch in Frage.

Ich selber habe meinen Mann am Freitag ins Krankenhaus gebracht. Verdacht auf Pleuramesotheliom. Bis jetzt wissen wir noch nichts genaues und die Ungewissheit ist das Schlimmste. Ich selber hatte vor drei Jahren Brustkrebs und im August letzten Jahres ein Rezidiv. Heute geht es mir wieder gut und wir dachten das Thema Krebs endlich hinter uns zu lassen.

Nun müssen wir wieder stark sein.

Dir und deinem Mann wünsche ich alles Gute. Vor allend Dingen die Kraft für die Zukunft.

Herzlichst

Manuela

[maydu]

Liebe Kerstin,

ich habe mit diesem Krankheitsverlauf nichts Gutes erlebt (mein Vater)

Sei stark auch wenn es schwer fällt. Fühl Dich nicht alleine gelassen.

Ich drücke Dich mal ganz lieb

[AndreaU]

Hallo Kerstin,

ich drück Dich und wünsche Dir, daß Dein Mann sich wieder erholt.
Ich schick Dir alle meine guten und positiven Gedanken, bitte Dich aber, daß ein Teil von Dir diesen Krankheitsverlauf objektiv sieht.

Bei meiner Mum war es seit Januar so, daß es immer einen großen Schritt runter ging, dann Minischritte rauf, große Schritte runter und am 6.6. ist sie dann im Hospiz eingeschlafen.

Ich will Dich jetzt nicht mit dem Verlauf ihrer Krankheit belasten, Du sollst Dich auf Deinen Mann konzentrieren.

Liebe Grüße
Andrea

[kerstin0364]

Hallo,
da bin ich wieder. Mein Mann ist jetzt zu Hause - aber wie!!!

Desorientiert, dann wieder wach und hell da aber nur für kurze Zeit. Dann weiss er wieder nicht, wo er ist.

Kommt das von den Medis oder den "Herden" im Kopf, keiner spricht direkt von neuen Metastasen.

Er bekommt jetzt zusätzlich Topamax 25 - früh 1 x und abends 2 x. Am Freitag sollte ich auf 2 x morgens erhöhen, aber da ist er ganz "abgedriftet".

Wenn ich nur wüsste, ob es von den Medis oder der Krankheit kommt.

Kerstin

[kerstin0364]

Hallo,
muss mich jetzt mal auslassen, ich kann nicht mehr.

Seit dem letzten Anfall stirbt jeden Tag ein Stück mehr vom Vater meiner Kinder. Meinen 2 Großen Mädels war er ein ganz liebevoller Vater-Ersatz, weil der leibliche sich nie gekümmert hat. Sie sagen immer, wir haben einen Erzeuger aber nur 1 Vater, der für uns da war.

Warum ist alles so ungerecht, ich komme nicht mehr klar!!!


Kerstin

[Silke M.]

Liebe Kerstin,

laß Dich mal ganz feste drücken !!!

Du hast in der letzten Zeit so viel mitgemacht und Dich aufopferungsvoll um Deinen Mann und Deine Kids gekümmert und da ist es doch kein Wunder, dass irgendwann Dein Akku mal leer ist. Du mußt jetzt wieder Kräfte sammeln, etwas an Dich denken!!! Hol Dir Hilfe!!! Ich kenn das aus eigener Erfahrung. Man gibt alles und irgendwann zeigt einem der eigene Körper Grenzen auf. Man kann einfach nicht mehr, aber man hat das Gefühl man muß doch weiter funtionieren. Es ist ein Teufelskreis...

Liebe Kerstin, sei wütend, traurig, verzweifelt, schrei Deinen Schmerz raus, wenn Dir danach ist, weine oder schreibe Deine Gefühle und Gedanken hier nieder. Es tut Dir bestimmt gut und es ist besser, als alles in sich rein zu fressen.

Ich schicke Dir mal ganz viele Kraftpakete und Deinem Mann viele Schutzengel , die auf ihn aufpassen sollen.

Liebe Grüße, Silke

[Kelly-17]

Liebe Kerstin...Ich kann mich Gut in deine Lage hinneinversetzen ..aber Ich denke Ich kann mich noch besser in die Lage deiner Töchter hinneinversetzen...Ich weiss selbst wie es ist..ein Elternteil zu verlieren...und wenn es nur ein abgebrochenr Kontackt ist...Ich denke das wichtigste ist das du mit deinen Kindern sprichst..ihnen soviel erklärst wie nur möglich..es wird für mich immer ein Riss in meinem Herzen bleiben ..aber es gibt dinge die sogar einen riss im herzen vom bluten abhalten...das wohl wichtigste ist die liebe einer mutter...!!!=)..Alles Gute dir deinem mann und euren Kids..LG Kelly

[Silke M.]

Liebe Kerstin

da ist ja Dein kleiner Sonnenschein! Gestern im chat sagtest Du, dass Du sie als Benutzerbild eingestellt hast und jetzt musste ich mir die süsse Maus doch auch mal anschauen! Habt Ihr gut hinbekommen!!! Goldig!!!

Vielleicht treffen wir uns ja auch im chat nochmal...

Ich drück Dich und werde an Euch denken!

Ps: Dein Märchen ist sooo schön!

Liebe Grüße, Silke

[kerstin0364]

Hallo,

jetzt ist es soweit, die Ärzte werden meinen Mann nicht mehr aus der geistigen Verwirrung herausbekommen. Erst hiess es, es sind die Epilepsie-Medikamente, wurden umgestellt, aber der Zustand änderte sich nicht.

Montag bekommen wir ein Pflegebett. Heute und am Wochenende bauen wir die Wohnung um, weil es ins Wohnzimmer soll, das Schlafzimmer ist zu klein.

Wir haben 2 erwachsene Töchter (20 und 18) und einen Sohn 14 Jahre und eine kleine Tochter 2 Jahre.

Eigentlich will ich ihn zu Hause pflegen bis zum Ende. Viele sagen, ich solle es ihm und den Kindern nicht antun.

Ab Dienstag kommt der Pflegedienst 2 x täglich. Die meinten auch, mit Unterstützung kann man das schaffen.

Seine Ärztin gab mir schon die Adresse eines Hospitzes. Sie meinte von der Pflege her sei es zu schaffen, die andere (seelische)Seite sei zu grausam. Aber wenn jemand gehen muss, ist es doch immer grausam. Es wird doch nicht besser, bloß weil er im Hospitz wäre. Und er hätte da auch nie hingewollt, das weiss ich genau!!!!!!

Ich will ihn aber nicht abschieben. Er hat immer um Krankenhäuser einen großen Bogen gemacht.

Bitte kann mir jemand Rat geben???

Kerstin

[martinaIna]

Hallo Kerstin,

zunächst einmal denke ich nicht, dass man jemand abschiebt, wenn man ihn zur umfassenden Betreuung in ein Hospiz bringt. Statt die Energie in Saubermachen, Waschen etc. zu stecken, hat man dann evtl. mehr Kraft, sich dem Patienten und den anderen Angehörigen (in dem Fall, deinen Kindern) zu widmen.

Leider schreibst Du nicht, wie weit oder nah das Hospiz wäre und welche Unterstützung außer dem Pflegedienst Du für die Pflege Zuhause hättest (Kinder, Verwandte, Freunde).

Grausam ist es immer und vielleicht mutest Du den Kindern viel zu aber ich denke, wenn er Zuhause wäre, können sie lernen, damit umzugehen, anders ist es irgendwie so weit weg.
Hast Du mit ihnen schon mal darüber gesprochen?

Wenn Du keine Unterstützung außer dem Pfelgedienst hättest, dann rat ich Dir ab. Es muss hin und wieder mal ne vernünftige, tatkräftige Person dich in der Betreuung ablösen, damit Du z.B. mal einkaufen, Behördengänge etc. oder auch einfach 2 Std. entspannen kannst. Alleine geht das nicht.

Es kann gut sein, dass dein Mann gar nicht registriert, dass er Zuhause ist. Er wird aber auf jeden fall liebevolle Betreuung wahrnehmen - die kannst Du auch im Hospiz geben.

Mein Vorschlag zur Entscheidungshilfe:
1. schau Dir das Hospiz an
2. schreib in einem ruhigen Moment (so es sowas gibt) mal alle Faktoren auf, die zu bedenken sind (med. Versorgung, Ablehnung von Krankenhäusern, Belastung der Kinder, Wunsch, ihn da zu haben ....etc.) Mach die Liste, möglichst umfassend und detailliert. Und dann vergibst Du Punkte. Blaue fürs Hospiz und rote für Zuhause-pflegen. Je nach Wichtigkeit gibst Du einen bis drei Punkte. Am Ende zählst Du die Punkte zusammen.

Und dann, wenn das fertig ist, dann überlege, was Du gehofft hast, als Du die Punkte zusammenzähltest, wo die Mehrzahl seien soll. Dann ist die Entscheidung klar und wenn deine Hoffnug anders war, als das Ergebniss der Punktauswahl, dann vergiss die Punkte.

Du wirst richtig entscheiden.

Alles Liebe
martina

[Tato]

Hallo Kerstin,

ich möchte dich dadrin bestärken, auf dein Bauchgefühl zu hören.
Bist du überzeugt davon, dass du es schaffst? Was möchtest du? Was würde er wollen?
Rede auch mit deinem Sohn. Er ist 14 und sollte zumindest nach seiner Meinung gefragt werden.
Des weiteren hängt die Entscheidung natürlich von deiner persönlichen Situation ab - Job, Wohnsituation, Zeit, körperliche und psychische Belastbarkeit, Hilfe von Außen...

Mir scheint es so, als hättest du schon eine Entscheidung getroffen und hättest gerne etwas Bestätigung, dass du es schaffen kannst...

Ich hätte meine Mutter gerne aufgenommen, nur bei uns ging es vom Platz her gar nicht. Zudem hätte sie es nicht gewollt.
Im Nachhinein betrachtet hätte ich es auch gar nicht geschafft. Selbst im Heim - wo sie betreut wurde - hatte ich Probleme, sie im Bett umzulagern.
Ich habe mich innerlich gegen ein Heim gewehrt und würde es immer wieder tun. Ich persönlich mag keine Heime und auch keine Hospizhäuser. Das System ist m.E. nicht ausgereift... Sie wollte es aber so und ich habe ein schönes Zimmer ausgesucht. In diesem Fall war es die beste Lösung. Das nächste Hospiz wäre 50km entfernt. Im Heim konnte ich sie täglich besuchen.

Gruß
Tanja