Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

[Tyro]

Hallo Jakaritante,

das freut mich sehr, dass Du auch so tolle Erfahrungen mit Jakavi gemacht hast!
Umso mehr erschüttert mich, dass Deine Krankenkasse das nicht übernehmen will

Ich selbst weiß auch nur, dass es wohl noch als experimentell eingestuft wird. Zum Glück hat meine Krankenkasse (bisher) nichts dagegen eingewendet. Ich bin bei der DAK, über die mir viele Andere schon gesagt haben, dass sie wohl eher als "krebsunfreundlich" beschrieben wird.
Haben Deine Ärzte Dir schon ein Schreiben für die Kasse aufgesetzt bzgl. der Kostenübernahme? Ich kann keines der anderen Medikamente mehr nehmen und würde mit allen Mitteln versuchen, dass die die wirkich hohen Kosten übernehmen.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du hier Erfolg hast!
Mein Mitgefühl!

Tyro

[nirtak]

hier steht wieder jakavi im raum, für die studie bin ich nicht geeignet, aber ich könnte es auch so bekommen
angeblich wirkt es gerade bei hautverhärtungen sehr gut
ich bin trotzdem eher skeptisch in bezug auf wirksamkeit und nebenwirkungen, vor allem weil ich es zusätzlich und nicht statt der momentanen therapie gegeben wird

irgendwelche neuen erkenntnisse von irgendjemandem?
wie lange nehmt ihr es schon bzw. habt ihr es genommen?
habt/hattet ihr nebenwirkungen, wenn ja welche?
hat es zu verbesserungen geführt und wenn ja wie sehen/sahen die konkret aus?

[Renate23]

Also dieses Medikament soll mein Mann bekommen für seine Osteomyleofibrose und zwar ist das eine Knochenmarkerkrankung. Scheinbar hilft dieses Medikament bei mehreren Krankheiten.

[Renate23]

Also seit 2 Wochen hat mein Mann das Medikament Ruxolitinib in Verbindung mit einem amerikanischen Medikament, das hier noch nicht zugelassen ist. Mein Mann nimmt an einer Studie teil, und die Nebenwirkungen sind erträglich, ob es den erwünschten Erfolg bringt, zeigt sich später.

[nirtak]

ah interessant, wieviel mg nimmt dein mann denn täglich und wie genau äußern sich die erträglichen nebenwirkungen? danke, lg

[Renate23]

Mein Mann nimmt 20 mg und zwar davon 10 mg morgens und 10 mg abends. Die Nebenwirkungen an sich wie leichte Übelkeit, manchmal etwas Atemnot wären erträglich. Nur hat mein Mann noch ein überaus geschädigtes Herz und diese Beschwerden sind schlimmer als die Nebenwirkungen.