Leiomyosarkom was nu?

[angie fuerst]

Lieber Volker,
nein, das Leben ist kein Ponyhof, da hast du Recht. Das was in deinem Körper gerade passiert und was du alles aushalten musst, ist schlicht und einfach unvorstellbar. Ich bin unendlich traurig über deine Neuigkeiten.
Für die nächste Zeit wünsche ich dir viel Kraft und Energie. Du weißt, dass wir an dich denken. Sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt von
Angie

[Nina1995]

Hallo volker..
Es macht mich traurig diese schlechte nachricht lesen zu muessen.
Warum kann nicht einfach mal alles gut sein..
Die welt ist schin ungerecht !
Naja ich wuensche dir gaaanz viel kraft fuer die op oder bestrahlung und hoffe daa alles gut geht..

Liebe gruesse

Nina

[Annesü]

Lieber Volker,

ich bin immer wieder voller Bewunderung, wie Du mit Deiner Erkrankung umgehst. Da bekommst Du schlechte Nachrichten und gehst die Sache direkt an. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen weiterhin viel Kraft und ganz viele kleine schöne Momente, und die Daumen sind für die Op gedrückt...

Alles Liebe
Verena

[stud05]

Hallo Volker!
Deine Geschichte verfolge ich seit Oktober 2011, seit dem Tag, an dem mir bekannt geworden war, dass meine Mutter fortgeschrittenes Leiomyosarkom hat, das schon mehrmals metastasiert hat. Mein Schreiben ist aber nicht darüber, sonder über ein neues-altes Medikament, das unser Onkologe meiner Mutter vorgeschlagen hat. Es kann sein, dass Du schon über dieses Medikament weißt, in deinen Posten habe ich wenigstens nichts davon gelesen. Das Mittel heißt Votrient, alt, weil schon seit paar Jahren beim Nierenkrebs benutzt wird. Neu, weil seit August dieses Jahres für fortgeschrittene Weichteilsarkome (Leiomyosarkom ist unterdessen) zugelassen ist. Das sind Tabletten, die ein wenig anders wirken als Chemo und wirksamer sein sollten und weniger Nebenwirkungen haben (klingt unglaublich, ich hoffe aber darauf). Das ist genau für die Patienten, die schon Chemo hinter sich haben. Meine Mutter beginnt damit in ein paar Tagen.
Ansonsten musst Du sein!

[Ric]

Lieber Volker,

ich weiß nicht was ich sagen soll.....
Es tut mir sehr leid was Du alles durchmachen musst und das die Therapie nicht wie gewünscht anschlägt.

Ich hoffe sehr das die Docs in Berlin schnellstmöglich eine andere Lösung finden.

Habe bisher auch sehr gute Dinge über das Pazopanib gehört. Vielleicht ist das ja eine Option für Dich.

Fühl Dich gedrückt und alles Gute.

Ricarda

[Thusnelda]

Ach Volker, du mit deinem typisch norddeutschen Sarkasmus versuchst mal wieder das Beste draus zu machen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass jemand etwas Hilfreiches einfällt. Sei ganz doll gedrückt von mir!
V.

[Volkertrainer]

Moinsen.
Mal wieder was neues von der Küste.
Bin jetzt nach der zweiten Chemo mit Doxi und Darca wieder im Hause.
Habe mir in der letzten Woche die Meta im Wirbelkanal mit Cyberknife bestrahlen lassen in drei Sitzungen.Nun scheint das Ding wohl reißaus zu nehmen. Den Schmerzen nach zu urteilen wohl ziemlich schnell. Es ist so wie früher bei meinen Bandscheibenvorfällen, genauso "nervig" eben. Kannst nicht sitzen ,stehen,gehen. Aber durch die gute Schmerztherapie in Bad Saarow kann ich alles im erträglichen Rahmen halten.
Nun wird erst einmal nächste Woche mein Umzug stattfinden, dann haben wir unsere neue tolle Wohnung. Ihr glaubt gar nicht wie ich mich darüber freue alles wieder einzurichten. Das macht richtig Spaß.
Wie war das noch: Das is ein klacks für ein Hamburger Jung.
In diesem Sinne, euer
Volker

[angie fuerst]

Hallo Volker,
schön, dass wir wieder einmal etwas von dir hören. Dein Einsatz gegen die unliebsamen Mitbewohner ist vorbildlich - das ist Kampfgeist pur. Hut ab und weiter so! Du bist hier unser Vorbild, denn du zeigst, dass es sich auch in nahezu aussichtslosen Situationen lohnt, weiterzukampfen. Dem Cyberknife sei Dank, dass du im Rücken solche Erfolge erzielen konntest.
Dann wünsche ich dir viel Spaß beim Einrichten der neuen Wohnung. Was den Umzug betrifft, so nehme ich an, dass das andere machen und nicht du!
Sei lieb gegrüßt von
Angie

[Thusnelda]

Super Volker, hol di stif!

[Nina1995]

Hallo Volker,

es ist schön zu hören dass deine Schmerzen besser werden!
Ich hoffe es bleibt weiterhin so.
Drücke dir auf jeden Fall die Daumen!
Und viel Spaß beim Umzug

Lg Nina

[Paulinchen11]

Hallo Volkertrainer,

Ich Drück Dir ganz, ganz fest die Daumen.
muss mich erst mal vorstellen.
ich bin auf Dich und auf diese Forum gestoßen, weil mein Mann auch ein Leiomysarkom hat. Seit 2010 weis er von der Krankheit wurde auch schon 2 operiert, ein großer Teil vom Darm, die halbe Leber und jetzt hat er Metastasen in der Leber und viele kleine in der Lunge. Es geht ihm schlecht er bekommt schlecht Luft und kann sich nicht belasten.
Nächste Woche bekommt er seine erste Chemo.
Ich hab riesen Angst :-((( aber was ich von Dir gelesen habe hat mich getröstet
würde gerne noch mehr von Dir, von Euch erfahren
liebe Grüße

[Volkertrainer]

Tach auch.
Mal wieder was neues von der Küste. War mal eben für 2 Wochen in der Klinik gleich um die Ecke.Hatte große Schmerzen und bin dann mit La lü la la ins Krankenhaus gebracht worden. Dort hat man mich jetzt mit verschiedenen Schmerzmitteln eingestellt, und siehe da, ich habe keine Schmerzen mehr.
Muß nur jeden Tag schön pünktlich alles einnehmen. Nun geht es eine Woche später als geplant wieder an den Scharmützelsee zur Chemo mit meinen Freunden Doxi und Darca.

Das war es erst einmal wieder.
Euer Volker

[angie fuerst]

Lieber Volker,
was kann ich dir noch wünschen, was hier noch nicht geschrieben wurde? Vielleicht "Glück auf"? Du weißt, dass viele liebe Menschen, die hier schreiben, an dich denken und dir wünschen, dass die Schlacht am Scharmützelsee in Bad S. dem unerwünschten Mitbewohner die Grenzen aufzeigt.
Sei ganz lieb gegrüßt, du bewunderungswürdiger Kämpfer. Es ist schön, dass du dich immer wieder einmal hier zu Wort meldest, denn WIR wollen wissen, wie es DIR geht.
Eine ganz liebevolle Umarmung sendet dir
Angie

[Nina1995]

Hallo volker

Was machst du denn fuer sachen ?!
Es freut mich dass sie dich gut einstellen konnten. Starke schmerzen kann man kaum aushalten das kenn ich nur zu genuege.

Ich wuensche dir gaaaaaaaaaaanz viel kraft fuer die naechste chemo, zeig deinem untermieter wer die besseren waffen hat

Gruss nina

[Ed1]

Hallo Volker,
ich wünschte ich könnte mir eine Scheibe von Deinem Humor abschneiden, ich bewundere Deine Haltung. Der Scharmützelsee hat mich so zum schmunzeln gebracht..

Ich drücke Dir auch die Daumen, dass du die Schmerzen weiterhin auf Abstand halten kannst.

Und viel Spass mit deiner neuen Wohnung

lg
ed