Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

[morbius]

hallo.
Ich war heute wieder bei meinem Papa und ich bin echt schockiert es geht Ihm immer schlechter.Er kann noch nicht mal was Essen weil Ihm nichts mehr richtig schmeckt,ich habe mit meinem Papa aber geschimpft weil er die Medikamente auf nüchternen Magen nimmt und ich denke das das nicht gut sein kann.Also haben mein Mann und ich Ihm ein bißchen was aufgezählt was er essen könnte und sind schließlich zum ergebnis gekommen das er gerne einen Joghurt möchte. Gesagt getan. Es aß auch ein wenig davon doch leider bekam er gleich Magenschmerzen.Ich weiß echt nicht mehr weiter.

Er denkt jetzt schon das das der Anfang vom Ende ist.Wie kann ich Ihn ermutigen weiter zu kämpfen?
War es bei euren Angehörigen genau so?
Wo bekomme ich Vitamine in flüssiger Form oder als Lutschtabletten im moment kann er keine Tabletten mehr sehen? Da er im moment nicht wirklich was ißt hätte ich gerne das er wenigstens so ein paar Vitamine bekommt.

[Aviva]

Hallo Kirsten,

vielen Dank für Deine ausführlichen Informationen. Ich bin "froh" (soweit man in so einer traurigen Situation das so formulieren kann), hier von einigen zu lesen, die eine ähnliche Situation durchleben müssen.

Mein Papa hat am 15. Februar 2010 die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs erhalten. Er wurde wegen einer Thrombose im KH durchgecheckt. Er hat bereits Metastasen in der Lunge, in der Leber und den Lymphknoten. Eine OP war leider schon nicht mehr möglich. Er nimmt fast jede Woche 1 Kilogramm ab, mag kaum essen, ist seit den Chemos (mit Gemcitabin) nur noch müde, verändert sich von der Persönlichkeit her. Alles ist ihm zu laut, zu viel...

Ostern waren wir mit ihm, meiner Mama, meiner Schwester sowie meiner ganzen Rasselbande (hab 3 kleine Kinder) noch einmal zusammen im Urlaub. Es war irgendwie der Versuch noch ein paar schöne Erinnerungen zu sammeln und bewusst festzuhalten.

Ich komme so schwer klar damit, dass ich ihm einfach nicht helfen kann und zuschauen muss, wie er immer dünner wird, jeden Tag unter Schmerzen leidet. Das kann es doch nicht gewesen sein? Es gibt Tage, an denen möchte ich mich nur noch verkriechen. Ich bin so müde.

Schade, dass man die Zeit nicht zurück drehen kann...

Ich wünsche allen Betroffenen und ihren Angehörigen ganz viel Kraft für diese Zeit und alles, alles Gute.

Ganz liebe Grüße
Aviva

[Britt65]

Hallo ...,


bei meinem Vater(76 Jahre)wurde am 22.01.2010 BSDK mit Metastasen an Lunge und Leber festgestellt. Die Diagnose hat uns alle sehr getroffen. Ich liebe meinen Vater sehr und würde alles tun, damit es ihm besser geht. Leider lebe ich 170 km von meinen Eltern weg. Wir, meine Kids und ich versuchen jede Woche mindestens ein bis zwei Tage dort zu sein. Seit dem Krankenhausaufenthalt von einer Woche bei Diagnose ist mein Vater jede Woche zur Chemo. Am Anfang gabe es noch Erlotinib dazu, das hat er aber nicht wirklich gut vertragen und bald wieder abgesetzt. Mein Paps hat hart gekämpft die letzten Wochen. Nach den Chemos hat er oft gebrochen, manchmal war aber auch gar nichts. Die Mundtrockenheit war ganz schlimm, ist jetzt aber wieder besser. Dafür hat er jetzt keinen Appetit. ist sehr schwach und fängt an vergesslich zu werden. Bis vor zwei Wochen konnte er noch mit viel Mühe in den ein Kilometer entfernten Garten gehen. Dort hat er dann ganz leichte Arbeiten verrichtet oder einfach nur auf der Bank gesessen. An manchen Tagen ging gar nichts. Morphium bekommt er natürlich auch. Zwischenzeitlich hate er eine schwere Trombose. Einmal hat er eine Bluttransfusion bekommen, da sein HB wert bei 5,6 war. Der Arzt meinte aber das kann man nicht so oft machen, weil sich (bildlich gesprochen) der Tumor auf dieses frische Blut stürzt und dann wohl noch mehr wächst. Jetzt ist der HB wert wieder bei 6,0. Mein Vater ist so schwach wie noch nie und quält sich ständig mit der Frage rum, ob er die Chemo aufgeben soll. Ich befürchte, er wird bald nicht mehr laufen können, weil er so schwach ist. Kennt jemand Möglichkeiten, die Schwäche noch etwas aufzuhalten? Sein Bauch wächst auch, da ist wohl Wasser drin, die Ärzte meinen das ist noch nicht so schlimm. Meine Mum ist verständlicherweise mit der Situation sehr gefordert und manchmal überfordert. Hilfe nimmt sie nur schwer oder gar nicht an. Kann ich auch gut verstehen, aber ich denke, bald werden wir es nicht anders schaffen. Wenn es ganz schlimm wird will ich versuchen vier Wochen zur Pflege freizunehmen. Da gibt es was ohne Entgelt mit weiterversicherung bei der Krankenkasse. Hat da schon jemand Erfahrung mit. Als ich bei uns nachgefragt habe, hat die KK gesagt, dass sie noch keinen einzigen Fall hätten, der das in Anspruch genommen hat. Und dann muss mich mein AG ja auch von der Arbeit freistellen. Man ist so oft ratlos mit dieser Krankheit. Ich bin "froh" das ich hier Infos finde. Jedes Schicksal für sich ist heftig. Krebs macht mir langsam Angst.

Ich wünsche allen, die betroffen sind viel Kraft. Liebe Grüße Britt.

[Britt65]

Hallo ...,

bei meinem Vater(76 Jahre)wurde am 22.01.2010 BSDK mit Metastasen an Lunge und Leber festgestellt. Die Diagnose hat uns alle sehr getroffen. Ich liebe meinen Vater sehr und würde alles tun, damit es ihm besser geht. Leider lebe ich 170 km von meinen Eltern weg. Wir, meine Kids und ich versuchen jede Woche mindestens ein bis zwei Tage dort zu sein. Seit dem Krankenhausaufenthalt von einer Woche bei Diagnose ist mein Vater jede Woche zur Chemo. Nach drei mal eine Woche Pause. Am Anfang gabe es noch Erlotinib dazu, das hat er aber nicht wirklich gut vertragen und bald wieder abgesetzt. Mein Paps hat hart gekämpft die letzten Wochen. Nach den Chemos hat er oft gebrochen, manchmal war aber auch gar nichts. Die Mundtrockenheit war ganz schlimm, ist jetzt aber wieder besser. Dafür hat er jetzt keinen Appetit. ist sehr schwach und fängt an vergesslich zu werden. Bis vor zwei Wochen konnte er noch mit viel Mühe in den ein Kilometer entfernten Garten gehen. Dort hat er dann ganz leichte Arbeiten verrichtet oder einfach nur auf der Bank gesessen. An manchen Tagen ging gar nichts. Morphium bekommt er natürlich auch. Zwischenzeitlich hate er eine schwere Trombose. Einmal hat er eine Bluttransfusion bekommen, da sein HB wert bei 5,6 war. Der Arzt meinte aber das kann man nicht so oft machen, weil sich (bildlich gesprochen) der Tumor auf dieses frische Blut stürzt und dann wohl noch mehr wächst. Jetzt ist der HB wert wieder bei 6,0. Mein Vater ist so schwach wie noch nie und quält sich ständig mit der Frage rum, ob er die Chemo aufgeben soll. Ich befürchte, er wird bald nicht mehr laufen können, weil er so schwach ist. Kennt jemand Möglichkeiten, die Schwäche noch etwas aufzuhalten? Sein Bauch wächst auch, da ist wohl Wasser drin, die Ärzte meinen das ist noch nicht so schlimm. Meine Mum ist verständlicherweise mit der Situation sehr gefordert und manchmal überfordert. Hilfe nimmt sie nur schwer oder gar nicht an. Kann ich auch gut verstehen, aber ich denke, bald werden wir es nicht anders schaffen. Wenn es ganz schlimm wird will ich versuchen vier Wochen zur Pflege freizunehmen. Da gibt es was ohne Entgelt mit weiterversicherung bei der Krankenkasse. Hat da schon jemand Erfahrung mit. Als ich bei uns nachgefragt habe, hat die KK gesagt, dass sie noch keinen einzigen Fall hätten, der das in Anspruch genommen hat. Und dann muss mich mein AG ja auch von der Arbeit freistellen.

Ich wünsche allen, die btroffen sind viel Kraft. Britt

[Superfrog]

Hallo, habe mich gerade hier angemeldet. Wenn der Beitrag hier nicht richtig aufgehoben ist, bitte verschieben.

Ich wollte mal meine erlebte Situation schildern, welchen Gang meine am 07.08.2010 verstorbene Mutter durchschritt. Ich kann nicht warten, obwohl es noch ganz frisch ist, aber ich muss es mir von der Seele schreiben.

Meine Mutter klagte über Oberbauchschmerzen die sie soweit trieben bis sie den Gang ins Krankenhaus an trat. Erkannt wurde BSDK Ende September 09. Dabei wurden auch Metastasen in beiden Leberlappen festgestellt.
Meine Mutter bestritt im Laufe der Zeit mehr oder weniger gut 18 Chemos mit Gemcitabin + Erlotinib, die den Tumor und die Metas laut CT´s etwas verkleinerten. Am 09.05.10( Gewicht verloren, von 78 kg auf 58 kg) stellte sich braunes Erbrechen ein. Es erfolgte eine Einweisung auf die onkologische Station. Dort wurden die üblichen Untersuchungen wie Ultraschall, Magenspiegelung, Kontrast-Untersuchung usw. durchgeführt.

Ergebnis: mehrere Verschlussstellen im Dickdarm.

Der Tumor war trotz 18 Chemos in den Dickdarm eingewachsen und hat Metastasen in den Zwölffingerdarm abgelegt.

Am 21.05. erste OP, dabei wurden 30 cm Dick-und Dünndarm entfernt. Es wurde ein künstlicher Dickdarm gelegt.
3 Tage später, am 24.05 war braunes Sekret im Ablaufbeutel erkennbar.

Notoperation da Stuhlgang in den Magen läuft. Beim ersten mal war genäht wurden, das Fleisch starb ab und somit löste sich die Naht. Es sollte diesmal besser werden. Es wurde diesmal geklammert und zwar doppelt.
Aus der zweiten OP wieder hoch auf Station. Die halbe Belegschaft der Krankenschwestern hat kein Pfifferling mehr auf meine Mutter gegeben das sie lebend den Operationssaal verlässt.

Das sollte es aber noch nicht gewesen sein

. Wieder 3 Tage später wurde braunes Sekret entdeckt. Runter in den OP Saal. Die klammern lösten sich.
Meine Mutter sprach ein Gebet vor dem dritten Eingriff. Die letzten 2 OP´s hatten ihr die ganze Kraft geraubt. 45 kg hatte sie zu dem Zeitpunkt auf der Waage.

Der Arzt entschied sich bei der dritten OP keine Naht mehr zu setzen sondern direkt einen Dünndarmausgang zu legen. Der Dickdarm war inaktiv.

Meine Mutter, hat gekämpft wie eine Löwin. Sie überstand auch die dritte.
Diesmal gab es keine Komplikationen.

Ergebnis. 3 Operationen innerhalb von 7 Tagen. Dickdarmausgang zu(Stomakappe-Blindstoppen)
Dünndarmausgang aktiv

Die Lage normalisierte sich wieder etwas. Sie bekam anfangs Trinknahrung über Vene und langsam an den Dünndarm angepasste leichte Kost.

Wir Kinder waren jeden Tag bei ihr. Gleichzeitig bereiteten wir einen Umzug vor, da sie nicht mehr in die 3.Etage kommen würde. Neue Wohnung gabs nur 1. Etage.

Meiner Mutter wurde dann ein Rehaplatz zugewiesen. 5 Wochen Reha. Dort konnte sie nicht viel machen. Der Tumor strahlte auf Bauch und Rücken aus. Somit konnte man eigentlich nicht viel mit ihr machen außer leichte Sportübungen im Bett. In der Reha bekam sie auch einen Port gelegt der die lästige Armstecherei ersetzte. Die Venen waren schon ganz hart und teilweise trocken.

Am 27. 07.10 war es endlich soweit. Wir Kinder erwarteten unsere Mutter zuhause, diesmal in ihrer neuen Wohnung. Sie war so glücklich darüber. Sie hat sich wahnsinnig gefreut wieder daheim zu sein und ihre neue Wohnung zu genießen.

Es wurde ein Pflegeteam beauftragt der den Stoma und Portwechsel durchführte und ihr die Trinknahrung anschloss.
Am 03.08.10 hatte sie eine wahnsinnig schmerzhafte Nacht durchlebt. Sie schrie vor Schmerzen. Konnte nicht liegen, da dass Pflegebett mit Weichlagerungsmatratze noch nicht da war. Auch Morphiumpflaster die sie seit der Reha zusätzlich zu den anderen Schmerzmitteln bekam half da nicht. Sie erbroch Galle und Stuhl.

Es wurde ein Palliativteam hinzu gezogen die meiner Mutter eine Schmerzpumpe verpassten und das Erbrechen reduzierten. Die Schmerzen waren weg. Sie war erleichtert. Gleichzeitig bemerkten wir das der Stomabeutel vom Dünndarm, den sie sonst 2-3 mal am Tag leerte, immer weniger absonderte bis er am 05.08. total trocken war. In den Beutel kam nichts mehr, dafür erbrach sie umso mehr Galle und Stuhlgang.
Palliativteam machte Ultraschall zuhause.

Der Krebs drückte also den Dünndarm entweder ab oder war auch dort eingewachsen.

Das Erbrechen wurde durch andere Medikamente weiter reduziert. Es half nichts mehr.

Meine Mutter wurde nur 57 Jahre und schlief am Samstag den 07.08.10 um 08.00 zuhause in meinen Armen ein. Endlich erlöst von Op´s und Schmerzen. Sie hatte seit dem 09.05.10 keine Chemo mehr bekommen. Sie wollte auch keine mehr.

Mein Dank geht hier ausdrücklich an das Palliativteam die meiner Mutter die Schmerzen nahmen und somit auch vom fast 10 Monate langen Kampf erlösten.


Allen die Bauchspeicheldrüsenkrebs haben wünsche ich viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen.

Noch eine Schlussbemerkung von mir. Ich weiß wie es ist, wenn man aus heiterem Himmel mit diesem sehr aggressiven Krebs konfrontiert wird und jede Internetseite Tag und Nacht nach Informationen durchwühlt und BSDK-Broschüren liest.
Ich habe keine Verwendung mehr dafür. Ich muss leider den letzten Gang für meine Mutter organisieren.
Ich biete aber an, einem Betroffenem der erst jetzt von seiner schrecklichen Krankheit erfahren hat, oder dem Angehörigen, diese Broschüren und Ernährungscd´s kostenlos zu übersenden damit er sich informieren kann und nicht ohne was da steht. Porto geht auf mich. Das ist es mir wert. Einfach eine Boardmail an mich, der erste der sich meldet bekommt sie.

Viel Glück! Ein trauender Angehöriger!

[Iris46]

Hallo an Euch Alle!
ich bin zwar in diesem Teil vom Forum neu aber bin selbst vor 4 Jahren an BK erkrankt, so dass mir dieses Forum nicht fremd ist. Nun ist leider meine Tante, sie wird am Donnerstag 71 Jahre alt, an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt. Sie muss diese Krankheit schon seit längerer Zeit gehabt haben aber es wurde einfach nicht erkannt. Sie war mehrfach wegen plötzlichem Erbrechen und Fieber in der Vergangenheit im Krankenhaus - es wurde nie etwas "gefunden". Ohnehin immer sehr, sehr schlank, nahm sie immer weiter ab........... nun ist sie seit einiger Zeit in der Uni-Klinik Münster und wurde endllich gestern operiert - leider mit diesem niederschmetterndenm Ergebnis. Nähere Angaben habe ich nicht - mein Onkel ist ziemlich fertig und konnte mit dem Arzt nur am Telefon sprechen, morgen weiss er sicher mehr.... Nächsten Mittwoch ist die Tumorkonferenz und dann wir weiter beraten.... Ich kenne mich zwar bestens mit BK aus aber über diese Erkrankung weiss ich bisher nur wenig.... Ich habe ein sehr inniges Verhältnis zu meiner Tante, wir sind wie Freundinnen, haben viele schöne Urlaube miteinander verbracht.... durch meine eigene Krebserkrankung kann ich sichelich besser mit ihr umgehen aber für sie ist es natürlich der "Holzhammer" und für meinen Onkel auch! Sie hatten noch so viele schöne Reisen geplant..... Ich weiss noch zu wenig über die Krankheit und insbesondere weiss ich nichts über ihren Tumor und Befund und die OP überhaupt. Was wurde entfernt? Darf ich Euch, wenn ich nähre Infos habe nochmal befragen? Ganz lieben Dank und für Euch ALLE auch sehr viel Kraft - das brauchen wir einfach!
Liebe Grüsse! Iris

[Iris46]

Hallo an Euch Alle!
Heute war die Tumor-Konferenz und das "ganz auf die Schnelle" Ergebniss ist ein 1.8 cm Tumor, im "Gesunden" entfernt, ohne Metastasen-was ja durchaus ein positives Ergebnis ist! Meine Tante ist in einem sehr schlechten Zustand, der aber vielleicht in diesem Stadium normal ist - die OP war am 16.08. - sie muss sich permanent übergeben, Verdauung = null, bekommt aber ja auch nur flüssige = künstliche Ernährung. Ihr Zustand ist aufgrund der starken Gewichtsabnahme sehr schlecht-sie ist einfach zu schwach, zum Laufen, bzw. sich überhaupt zu bewegen.......morgen stehen dann die Gespräche mit den Ärzten an... eine Chemo Therapie wird angeraten aber macht das jetzt Sinn - bei ihrem schlechten Zustand????????????
Habt Ihr Erfahrungen?????
Danke!!!!!!!!!!!!
Liebe grüße! Iris

[Kirsten67]

Hallo zusammen,

eigentlich ist dies ein Erfahrungsbericht fürs BSDK-Forum gewesen.
Es gab aber ein paar Wünsche, den Beitrag auch hier einzustellen, weil einiges sich nicht nur auf den BSDK bezieht (hauptsähclich im hinteren Teil). Das mache ich hiermit gerne:

Hallo,

bei meinem Papa wurde im Mai 2008 ein Tumor an der Bauchspeicheldrüse diagnostiziert.
Die geplante Whipple-OP konnte nicht durchgeführt werden, weil sich die Befürchtung von Leber-Metastasen bewahrheitet hatte. Er bekam Chemo, erst Monotherapie mit Gemzar. Als sie nach dem zweiten 12-Wochen-Zyklus nicht mehr wirkte, wurde auf dringenden Wunsch meines Papas noch ein Versuch mit 5-FU, Folinsäure und Oxaliplatin gestartet.

Im Laufe der 10 Monate zwischen der Diagnose und Papas Tod habe ich einige Erfahrungen gesammelt, die ich hier niedergeschrieben habe. Es sind MEINE Erfahrungen. Andere Menschen machen andere Erfahrungen, vielleicht sogar konträre. Es sind auch nur kurze Anrisse, alles nieder zu schreiben wäre ein seitenlanger Beitrag geworden.

Aber vielleicht hilft es dem einen oder anderen, der neu hier ist.

Chirurgische Eingriffe nur in einer Spezialklinik
Whipple-OPs und auch andere Eingriffe wie z.B. die Bypass-OP (s.u.) sollten nur in einer Spezialklinik vorgenommen werden (am besten auch die Stent-Legung). Mein Papa war für die große OP in Bochum bei Prof. Uhl. Das war erstklassig. Ich bin davon überzeugt, dass ihm durch die Bypass-OP zusätzliches Leiden erspart blieb. Die Stent-Legung wurde zuerst in einem Krankenhaus vor Ort versucht. Dabei ist einiges schief gegangen, bis dann eine spezialisierte Klinik das hinbekommen hat.

Zweitmeinung
Im Zusammenhang mit OPs bzw. Nicht-OPs wird immer das Einholen einer Zweitmeinung empfohlen. Dies gilt aus meiner Sicht auch für die palliative Chemo. Wir haben immer einen zweiten Onkologen um seine Therapieempfehlung gebeten. Als mein Papa merkte, dass ihm keine Chemo der Welt mehr helfen konnte, war er zumindest sicher, die bestmögliche Therapie bekommen zu haben. Das ist mehr ein psychologischer Aspekt.
Jeder gute Arzt, egal ob Chirurg oder Onkologe, wird übrigens einer Zweitmeinung zustimmen.

Einer in der Famile sollte sich schlau machen und bei wichtigen Arztgesprächen dabei sein.
Das geht auch aus der Ferne, dann sollte man den behandelnden Arzt, z.B. im Krankenhaus einmal vorher gesehen haben, das hilft.
Es hilft auch, im Vorfeld mit dem Patienten alle wichtigen Fragen zu notieren und während des Gesprächs alle Antworten fest zu halten. Außerdem habe ich die Ärzte so lange und immer wieder gefragt, bis ich es richtig verstanden hatte. So konnten wir im nach hinein noch mal alles in Ruhe zu Hause besprechen.

Die Bypass-Operation wurde gemacht, weil der Tumor nicht mehr entfernbar war. Grund war das Vorhandensein von Metastasen. Bei dieser Bypass-OP wurden Galle und Blinddarm entfernt. Gelegt wurden dann zwei Bypässe = neue Verbindungen aus der Leber und dem Magen jeweils in den Dünndarm. So kann der Tumor nicht mehr stören, wenn er sich vergrößert (Gelbsucht, Verrutschen der Stants, Unterbrechung der Verdauungswege).

Tumormakrer CA 19-9: Auch wir haben diesen Marker fieberhaft verfolgt. Gebangt, wie hoch er ist. Dabei sagt die Höhe des Markers nicht zwingend etwas über den Fortschritt der Krankheit. Bei Papa war der höchste Wert unter 700. Es gibt Berichte im Forum über Werte in den zig-Tausenden. Und im Verlauf der Erkrankung ist der Marker dann bei Papa sogar gesunken und hat sich auf 100- 150 "eingependelt". Müßten wir nochmal von vorne da durch, würde ich (hoffentlich) keinen Blick mehr auf den Marker oder andere Blutwerte werfen. Unsere Stimmung war in Teilen abhängig von den Werten. Vielleicht wäre der ein oder andere Tag viel schöner gewesen ohne das Wissen um die Blutwerte.

Welche Chemo ist die richtige?
Meine Erfahrung: Das können wir Laien gar nicht beantworten. Zu berücksichtigen sind die Art des Tumors, Metastasen, die körperliche und seelische Verfassung und insbesondere auch Zusatzerkrankungen (z.B. des Herzens).

Informationen
Sehr zu empfehlen sind aus meiner Sicht die blaue Ratgeber der Krebshilfe: BSDK, Schmerzen, Fatique
http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

Und natürlich das Forum hier!!!!

Auch der Krebsinformationsdienst hat wertvolle Hinweise gegeben.
http://www.krebsinformationsdienst.de/


Zusatzversorgung
Die ergänzende Misteltherapie war für meinen Papa sehr gut, auch während der Chemo. Mein Vater hat sich gut damit gefühlt. Das alleine zählt, wenn die Metastasen wachsen und es keine echte Chance mehr gibt.
Die Mistel gibt’s auf Rezept, auch bei den gesetzlichen Kassen!!!

Fresubin war als Nahrungsergänzung ebenfalls gut, und das gibt’s auch auf Rezept, auch bei den gesetzlichen Krankenkassen. Musterrezepte (!!!) dazu kann man im Internet finden und dem Hausarzt zur Verfügung stellen.

Auf Empfehlung bekam mein Papa Zusatznahrung, u.a. Lipovenös. Von einer Hospiz-Mitarbeiteren (s.u.) wurde ich dann gefragt, ob Papa davon nicht schlecht wurde. Ja, es war ihm oft sehr übel. Aber das wusste kaum jemand, dass es da einen Zusammenhang gibt.
Mein Papa hat irgendwann dann die Zusatznahrung abgelehnt. Auch die Flüssigkeitsgabe. So schwer das für uns ist, wir haben es akzeptiert und sind froh, dass mein Papa dies selber entscheiden konnte.

Dronabinol zur Appetitsteigerung hat er erst sehr spät bekommen. Ob es Wirkung gezeigt hätte, kann ich leider nicht mehr sagen.

Haldol hat mein Papa erst relativ spät bekommen. Es war das einzige Medikament, welches seiner Psyche ein klein wenig Ruhe verschaffen konnte. Außerdem hat es eine verstärkende Wirkung auf Schmerzmittel und lindert die Übelkeit.

Mein Papa litt eine lange Zeit unter schweren nächtlichen Schweißausbrüchen. Es hat etwas gedauert, bis wir herausgefunden haben, dass es an den Zuckertabletten lag. Man war davon ausgegangen, dass er Diabetes hat, weil das oft so ist, also gabs Tabletten gegen Zucker. Nach regelmäßigen Zuckermessungen hat er dann die Tabletten abgesetzt und die Schweißausbrüche reduzierten sich auf ein erträgliches, chemo-bedingtes Maß.

Bluttransfusionen: Besonders während der Chemo mit Gemzar war Papas Hb-Wert oft sehr niedrig. Bereits ab einem Hb-Wert von < 10,0 g/dL bekam Papa Bluttransfusionen, die seine Müdigkeit erheblich minderten.

Patientenverfügung
Die Frage nach einer Patientenverfügung hat sich uns natürlich auch gestellt. Aus meiner Sicht sind die Bausteine vom Bundes-Justiz-Ministerium die verbindlichsten. http://www.bmj.de/enid/e346185efaab7...uegung_oe.html
Es kostet allerdings sehr viel Kraft, diese auch wirklich zu erstellen. Und es setzt voraus, dass man sich damit auch auseinander setzten kann und will. Papa wollte das nicht mehr, deshalb haben wir für ihn "nur" einen zweiseiten Vordruck verwendet, den uns der Hausarzt zur Verfügung gestellt hat. Am Ende haben wir das nicht benötigt. Aber Mama und ich haben jetzt eine vollstänge Verfügung auf Basis der Bausteine vom BMJ.



Es gibt einiges, was wir zu spät in die Wege geleitet haben. Könnte ich heute noch mal entscheiden, würde ich die folgenden Dinge viel viel früher angehen:

Mein Papa hat am Ende eine Zöliakusblockade bekommen. Sie hat ihm tatsächlich für 2 Tage die Schmerzen genommen. Die Schmerzen, die dann kamen, waren andere und hatten damit nichts zu tun. Hätten wir die Blockade eher durchführen lassen, hätten wir Papa sicher noch mehr Erleichterung bringen können. Der Eingriff war unkompliziert und nur wenig belastend.

Papa hat während der Chemo mit 5-FU einen Schluckauf bekommen. Hier haben wir viel zu lange gewartet, bis er ins Krankenhaus kam, wo dann ein Pilz als Ursache gefunden wurde. Mit dem heutigen Wissen hätten wir ihn schon nach einem Tag Schluckauf in KKH bringen sollen. Da fängst nämlich an, dass es unnormal und quälend wird.

Irgendwann in den letzten Tagen hat der Hausarzt entschieden, Papa Cortison zu geben. Ich kann es nicht beschwören, aber ich glaube, das war eine gute Sache. Ich wünsche, wir hätten das 2 Wochen eher dazu genommen.

Betreuung
Ich hätte gerne ein ambulantes Hopsiz eingebunden. Papa wollte das aber nicht. Letztendlich bin ich dort für mich hingegangen. Heute würde ich das viel früher machen. Es hat MIR geholfen und ich habe dort wertvolle Tipps und Hinweise bekommen (z.B. dass BSDK-Patienten von Lipovenös oft schlecht wird und zur Hilfe für die Flüssigkeitsaufnahme). Und damit hat es auch indirket Papa geholfen.

Despressionen und Trauer
Mein Papa war oft sehr traurig und depressiv. Kein Medikament hat geholfen. Zum Psychologen wollte er nicht. Aber ich bin gegangen um zu lernen, meinem Papa zu helfen. Es hat etwas gedauert, aber dann habe ich mit Hilfe dieser Psychologin gelernt, dass es mehr gibt, als die Diagnose, die den Patienten erschüttert.
Es kann sein, dass ein Mensch in dieser Zeit nicht nur seine aktuellen Ängste verarbeitet, sondern alle Ängste und all seine Trauer aus seinem bisherigen Leben. Wenn dies der Fall ist und man dann ein Türchen für diese Trauer öffnet, kann dies eine große Hilfe sein. Und es kann uns einander näher bringen, als wir jemals geahnt hätten.

Also, was ich eigentlich sagen will: Wenn der Patient keine psychologische und hospizliche Betreuung möchte, heißt das nicht, dass wir sie nicht in Stellvertretung suchen können. Ich habe die Erfahrungen gemacht, dass diese Menschen sehr bemüht sind, auch „um diese Ecke rum“ zu helfen. Und bei uns hat es gut funktioniert. Und die Zeit, die man dafür aufbringen muss, hat sich allemal gelohnt. Jedes Fünkchen Erleichterung ist Lohn genug für alle Aufwände.

Die Würde
Das Wichtigste ist, die Würde des Patienten zu erhalten und ihn soweit irgend möglich, selber entscheiden zu lassen. Dies gilt für die Frage, wo der Patient liegen will, ob er den Mund abgetupft haben will, Creme möchte, eine Decke braucht, Musik hören will, Schmerzmittel braucht..... eben für alles. Das ist manchmal mühselig, besonders, wenn man keine eindeutige Antwort mehr bekommt. Aber es geht länger und besser als man vorher denkt, wenn man sich gemeinsam vereinbart. Manchmal sind Pflegedienste etwas merkwürdig in den Vorschlägen, man kann dem ruhig widersprechen (Z.B. wurde ich gebeten, das Gitter im Pflegebett hoch zu ziehen. Warum konnten sie nicht sagen. Also habe ich es gelassen.)

Es gibt in den Erfahrungsberichten einen wundervollen Beitrag zum Respekt vor Wünschen http://www.krebs-kompass.org/cms/content/view/1485/

Abschied und Tod: Oft habe ich mich gefragt, wie das Sterben ablaufen wird. Wie erkenne ich, dass "es" so weit ist? Wie kann ich meinen Papa in dieser Zeit unterstützen. Ich möchte dazu ein Buch empfehlen: "Zeit des Abschieds: Sterbe- und Trauerbegleitung" von Monika Specht-Tomann, Doris Tropper. Das Buch wird auch in der Ausbildung von Hospizmitarbeitern verwendet. Das Buch wirklich zu lesen war nicht einfach. Aber letzendlich hat es mir viel geholfen und Unsicherheiten und Ängste genommen.
Kürzer aber auch sehr informativ ist die Broschüre der Krebsgesellschaft NRW http://www.krebsgesellschaft-nrw.de/...begleitung.pdf

Hoffnung - dies ist ein sehr persönlicher Teil
Spätestens, als Papa sich gegen die Fortsetzung der Chemo entschieden hatte, liefen wir alle Gefahr, die Hoffnung zu verlieren. Spätestens da - eigentlich schon nachdem die Metas trotz Chemo ungebremst weiter wuchsen - haben wir uns von der Hoffnung auf Verzögerung des Verlaufs und erst recht von einer Heilung verabschiedet. Und dennoch hatte Papa Hoffnungen, denn anders hätte er die letzte Zeit gar nicht verkraften können. Aber die Hoffnung bezog sich dann auf andere Dinge, wo wir im zeigen wollten, dass wir alles tun würden, um ihm diese Hoffnungen zu erfüllen: dass er möglichst wenig Schmerzen hat, dass wir ihn in alle Entscheidungen einbeziehen (5 Tage vor seinem Tod hat er noch über die Farbe eines neuen Stuhlbezug entschieden), dass wir ihn nicht alleine lassen und ihn nicht alleine sterben lassen, dass wir gemeinsam gute Stunden genießen können, dass er seine Würde behält, dass er immer in unserer Erinnerung bleibt, dass wir das, was er uns hinterläßt (nicht im materiellen Sinne) würdigen und dankbar dafür sind.
Ob wir alle ihm wichtigen Themen berührt haben, weiß ich nicht - aber es war keine totale Hoffnungslosigkeit, nicht für ihn und nicht für uns.

Was können wir sonst noch als Angehörige tun?
Da sein, Zeit haben, den Patienten uneingeschränkt und bedingungslos akzeptieren und lieben und dies auch oft und offen zeigen.
Wir können empfindsam sein und bei vermuteten Problemen den Patienten ansprechen. So hat mein Papa immer gestöhnt, wenn er an die Zusatznahrung angeschlossen wurde. Irgendwann war mir das so komisch, da habe ich dann gefragt: Möchtest Du überhaupt noch die Zusatzversorgung. Mein Papa hat dann den Kopf geschüttelt. Selber hätte er nichts gesagt – uns zuliebe. Aber so konnten wir dann doch noch seinem Willen entsprechen.
Wir können Angebote machen, was wir für hilfreich halten. Aber nicht alles empfindet der Patient selber als hilfreich.

Wir können loben, danken und darauf hinweisen, was nach dem Tod bleibt, was der Patient geschaffen hat, was von ihm in dieser Welt bleibt.

Manchmal können wir dann nicht mehr helfen. Das Schlimmste ist gut gemeinte Hilfe, die mehr schadet als hilft.
Und dann müssen wir unsere Hilflosigkeit aushalten – zum Wohle und im Sinne unserer Lieben.


So, dies sind – wie gesagt – meine Erfahrungen. Wenn mir noch was einfällt, werde ich es ergänzen.
Ich wünsche mir, dass sie dem einen oder anderen weiter helfen, vielleicht Hinweise geben, vielleicht Sicherheit geben.

Jedenfalls wünsche ich allen, die dies Lesen, alles Liebe, viel Kraft und Durchstehvermögen.

Kirsten.

[Birne]

Liebe Kirsten,

ich sag einfach Danke!
Ich les ganz ganz viel Liebe aus deinem Erfahrungsbericht.

Elbi

[sonnenscheinchen38]

Liebe Kirsten!

Ich habe deine Beiträge auch schon im BSDK Forum verfolgt.

Mein Papa ist am 16.02.09 innerhalb von 14 Tagen nach den ersten
Beschwerden an den Folgen von Gallengangskrebs verstorben. Für
Ihn gab es keine OP und auch keine Chemo mehr.......

Aber was du über die Würde, den Abschied und den Tod schreibst,
dem kann ich nur zustimmen. Meine Mama und ich konnten ihn
leider nur noch bei Sterben begleiten. Das war eine sehr schwierige
aber auch eine bereichernde Erfahrung für mich. Ich habe die letzen
5 Nächte bei Ihm verbracht und auch wenn er nicht mehr reden konnte,
so wußte er ganz gewiss daß er nicht alleine ist. Auch er wollte keine
künstliche Nahrung mehr und auch keine Spritzen. Er hat sich bis 2 Tage
vor seinem Tod richtiggehend gegen die Schwestern gewehrt.

Ich denke, daß derjenige der gehen muß ganz genau weiß, wann sein
Ende gekommen ist. Und alle "Bemühungen" sind dann nur noch eine
Qual. Wir hatten das große Glück, daß uns verständnisvolle Ärzte und
Schwestern begleitet haben und meinem Vater einen würdigen Abschied
von dieser Welt ermöglichten.

Oh je, jetzt hab ich schon wieder viel zu viel geschrieben. Aber es brennt
einfach auf meiner Seele!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, die kommende Zeit durchzustehen. Der
Schmerz wird mit der Zeit erstmal größer werden. Ich bin einzig getröstet,
weil ich ganz sicher weiß, daß mein Papa bei uns ist!!!!

Alles erdenklich Gute, lass dich drücken!

Christina

[BeBeBalaton]

Liebe Kirsten,

auch vielen Dank für Deinen Bericht.

Wenn man als Frau eines Betroffenen sich mit dem Gedanken befassen muß, ist so ein Erfahrungsbericht von großer Hilfe.

Es deckt sich vieles was ich mir bis jetzt auch gedacht habe, wenn sich die Aussichtslosigkeit abzeichnet, nicht mehr weiter zu drängen dies oder das zu versuchen.

Mit Schmerzmittelgaben diverse schöne Zeiten und Orte zu erleben, sollte möglichst das noch gemeinsame Ziel sein.

Ich wünsche Dir für Dein weiteres Leben viel Glück und Gesundheit

alles Liebe


Angelika

[Jogilein]

Liebe Kirsten, vielen Dank auch von mir, für Deinen sehr guten informativen Bericht. Ich bin Angehörige, habe aber selbst grosse Handicaps. Da wird es schon sehr schwierig alles allein zu machen. Ich möchte für meinen Mann, wenn es mal soweit ist, natürlich das Beste, u. alles mir mögliche tun, werde dies aber leider aufgrund meiner Problematiken, z.B. meiner sehr kranken unheilbaren Augen, Schwerbehindertenausweis unbegrenzt gültig, GdB 90 %, RF-Befreiung, kaum alleine leisten können. Seine Familie ist keine grosse Hilfe. Seine Mutter ist 80 Jahre alt, u. kann sich kaum bewegen. Seine Schwester fast 47 Jahre, hatte schon ihren ersten Schlaganfall, u.v.m. Sonst gibt es niemand. Habe eine unterschriebene Vorsorgevollmacht. Reicht die aus? Patientenverfügungen kosten doch Geld oder? Wie u. wo kann ich mir Hilfe suchen? Ich wäre für Infos sehr dankbar. Mit den besten Wünschen, u. alles Gute, LG Jogilein.

[Kirsten67]

Hallo Ihr Lieben,

ich freue mich, dass der Erfahrungsbericht auch hier gelesen wird und nützlich ist.
So habe ich wenigstens das Gefühl, dass Papas Leiden und Sterben nicht ganz umsonst war.
Papa wäre glücklich, wenn er wüßte, dass er dadurch helfen kann.


Liebe Elbi, danke für Dein nettes Feedback. Ja, ich liebe meinen Papa. Er hatte immer schon seinen festen Ehrenplatz in meinem Leben. Jetzt noch in meinem Herzen. Ich feue mich, dass es bei Deinem Mann gute Nachrichten gegeben hat!!!!!


Liebe Christina, es tut mir sehr leid, dass Ihr nur so wenig Zeit hattet. Ich bin sicher, dass Dein Papa wußte, dass er nicht alleine war, denn diese Empfindungen bleiben am längsten erhalten, auch wenn anderes nicht mehr geht. Und auch mein Papa wußte genau, wann sein Zeitpunkt des Abschieds gekommen war. Er kannte Tage vorher die Zeit, die ihm noch blieb und wußte es auch genau, als der Zeitpunkt des Abschieds gekommen war. Auch Dir alles alles Liebe - unsere Väter werden uns unser Leben lang weiter begleiten.


Liebe Angelika, ich habe von Dir uns Hans gelesen, Ihr habt einige Päckchen zu tragen!!! Ich hoffe, dass für Euch der Punkt der Aussichtslosigkeit nicht kommen wird und Ihr Euer gemeinsames Leben genießen könnt!!!! Auch Euch alles Liebe.


Liebe Katja-Jogilein, es tut mir sehr leid, dass bei Euch zur Erkrankung Deines Mannes noch so viele andere Baustellen dazu kommen. Es ist schon so schwer genug, alles zu tragen.
Eine Patientenverfügung kostet kein Geld. Seit der kürzlichen Entscheidung des Bundestages ist die Verbindlichkeit der Verfügungen zum Glück auch geregelt. Oben findest Du einen Link auf die Verfügung vom Justizministerium. Sie ist detailliert genug, um im Ernstfall auch wirklich zu helfen. Ihr könnt Euch auch vom Hausarzt beraten lassen.
Mit den Vollmachten kenne ich mich nur in Teilen aus. Mama hat jetzt eine "Generalvollmacht" erstellt. Die ist mit Unterschrift vom Vollmachtgeber und Vollmachtnehmer gültig. Es gibt zwei Ausnahmen:
Banken wollen oft eigene Kontovollmachten haben. D.h. wenn Dein Mann ein Konto oder Depot hat, dass nur auf seinen Namen angelegt ist, sollte er Dir darüber eine Vollmacht erteilen.
Zweite Aussnahme: Für Immobiliengeschäfte benötigt Ihre eine notariell beurkundete Vollmacht. Und das kostet dann Geld, abhängig vom Immobilienwert.
Genaue Informationen und Erläuterungen findest Du aber auch dazu auf den Seiten des Justizministeriums.


Ich wünsche Allen eine angenehme und lebenswerte Woche!
Kirsten.