Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)

[megjabot]

Hallo Suzie

Also jetzt probier ichs noch mal, nachdem heute Mittag mein Läppi
hilflos abgestürzt ist und meinen Beitrag mit ins Irgendwo genommen hat.

Meine Diagnose war im Mai 2006, dann Chemo und Bestrahlung.
Weiss leider momentan nicht mehr genau wann ich mit Ibandronat begonnen habe,
ich glaube es war im Dezember 2006 als ich auch mit der Antihormontherapie begonnen habe.
Muss das nochmals abklären, aber im KH wissen die das, steht alles genau in den Akten, Vorteil der Gain Studie.

Danke für die Erinnerung an die Knochendichtemessung, hab das im Februar 2007 in Bad W**** bei der AHB (Anschlussheilbehandung) machen lassen, nennt sich glaube ich Dexa o.ä. Sollte das dieses Jahr dringend nochmal zu Kontrolle abchecken lassen.
Zahlt das denn die KK, bei Einnahme von Bisphosphonaten, oder muss mal das selbst bezahlen?

Grüßle

[suze2]

liebe margit,

ich werd das mit den ergebnissen von dr diel trotzdem ansprechen - bin ja bald bei meiner gyn (brustultraschall - fürcht - + knochendichte) - da ich ja leider das "brustkrebsgen" mein eigen nenne, will ich da doch noch nachfragen, obs auch diesbezüglich vielleicht sinn macht.

meine OP + diagnose erfolgte märz 05. und bondronat begann ich dezember 05, nahm es ein bis jänner 08, also etwas über 2 jahre.

wenn ein arzt knochendichtemessung verschreibt, wird sie bei uns bezahlt (bin in wien), allerdings NICHT die messung am handgelenk, die von den KK offenbar nicht bewilligt wird (angeblich ist sie weniger genau) -
die, die ich mache misst an meheren wirbeln und der hüfte.

wie war deine knochendichte damals?

alles liebe
schönen start in die woche
suzie

[mahanuala]

hallo liebe frauen und kimmy
ich muß gestehen ich verstehe es nicht ganz.
aber vielleicht könnt ihr mir sagen, ob folgende diagnose chance hätte, in den genuß der vorbeugenden gabe von zometa zu kommen

diagnose 10/2006

alter bei diagnose: 42, prämenopausal

inv.-dukt, mamma-ca links o/a
pt2 (2,5 cm) pNO(=/18)MO, GIII, pV0,pl 0, pR 0
ER:IRS; PR:IRS, HER-2/neu: negativ

brusterhaltende op, 6x fec, 30 bestrahlungen, seit mai 07 - 3 monate femara dann wechsel auf tamoxifen

meine frau hatte zuerst eine onkologin, die hat unsere frage nach studien mit dem vernichtenden hinweis abgetan, da gäbe es für sie nix, zumal zu 85% eh *nix nachkäme* - informiert war die gute sicher, denn sie selbst forscht gerne und viel....
...der jetzige , wesentlich freundlichere gyn-onkologe hat zumindest nichts gesagt, daß man noch anderes tun könne.

im moment treibt mich die sache sowieso um, da ein knochenszinti ansteht.
im april war bei einem knochenszinti eine rippe, die im thorax röntgen verschattungen aufwies, als un verdächtig, eine andere rippe jedoch als *merkwürdig* (frage *haben sie sich da gestoßen*) eingestuft worden.
unsere frage an gynonko und radiologe , was sie bei ihrer frau tun würden wurde so beantwortet: nicht jetzt weiter abklären...nur ein kontroll szinti im januar. zu dem zeitpunkt fühlte sich das für uns richtig an....jetzt sind wir doch irgendwie nervös...

danke für eure infos und liebe grüße
mahanuala

[SonneSollScheinen]

Hallo zusammen,

so, endlich hatte ich die Gelegenheit, die "Zometa-Frage" mit meinem Prof zu besprechen. Erst einmal vielen Dank an Kimmy, für die Eröffnung dieses Threads und den Link! Ich wäre sonst nicht drauf gestossen...und offenbar sagt man einem sowas im KH ja auch nicht .

Als ich meinen Prof darauf angesprochen habe, wusste er SOFORT um was es geht. Und hat nach einem Gespräch über Chancen und Risiken und Aussagekraft der Studie letztendlich die Empfehlung gegeben, die Therapie mit Zometa zu machen. Aber auch nur, weil ich ihm gesagt habe, dass es mir rein gar nichts hilft, wenn er Vor- und Nachteile aufzählt (soweit komme ich auch mit Google), sondern, dass er mich berät, mir eine Empfehlung gibt, seine eigenen Erfahrungen mit einfliessen lässt. Echt traurig, dass man immer die Kanone auf die Brust setzen muss (" was würden Sie machen, wenn ich ihre Frau wäre") um eine Antwort zu bekommen.

Also...jetzt muss ich abklären, ob ich Zometa bekommen darf (wegen Knochenkrebs vor 13 Jahren), und wenn die Knochen-Onkos ihr OK geben, werde ich loslegen.

Danke nochmal für den Link und an alle, die hier Infos über neue Medikamente, Studien, Therapien usw. posten. Man muss immer selbst gucken, wo man bleibt und den Ärzten auf den Füssen rumstehen. Bin Euch echt dankbar, dass ich mich hier so gut informieren kann.

Liebe Grüsse

Sonne

PS: An Mahanuala... ich kann Dir bzgl. Deiner Frage leider nicht weiterhelfen. Meine Diagnose war: G3, T2, pN1a, Hormon pos., Her2 neu pos. und nach Aussage meines Profs bin ich ein "Wackelkandidat" für Zometa.

[mahanuala]

hallo sonne
naja, auf jeden fall bist du wesentlich jünger das ist sicher EIN grund für jede form von "vorsorgender nachsorge"....

ich muß zu meiner schande gestehen, daß ich gar nicht alle angaben der diagnosedaten interpretieren/verstehen kann. g3 ist wohl sehr schnelles wachstum...pnO ist wohl, daß keiner der entnommenen 18 lymphknoten befallen war... her-2/neu neg :wohl auch positiv
aber was:
pV0,pl 0, pR 0 und
ER:IRS; PR:IRS bedeuten ist mir bisher schleierhaft....

meine frau wollte sich ja mit nix genauer auseinander setzen, einfach augen zu und durch, zumal das brustzentrum einen guten ruf hatte....ist halt ihre methode mit sowas umzugehen.

ich habe mich allernotwendigst informiert....aber langsam hat sie nach und nach doch interesse....

meine interpretation unseres verhaltens (sie macht dicht und ich informiere mich zumindest weitgehend welches brustzentrum, was standart ist....ohne allzugroße feinheiten) ist der schock und irgendwie die befürchtung "zuviel macht zuviel angst".
nachdem sie jetzt schon 2 jahre überlebt hat ...auch noch sehr gut....werden wir vielleicht mutiger mehr zu wissen....und entwickeln vielleicht sogar sowas wie hoffnung, daß unser gemeinsamer lebensweg womöglich doch nicht ganz so schnell endet....und was man noch dazu tun kann.
am anfang hatten wir, gänzlich uninforniert darüber nachgedacht sechs monate zu reisen, weil wir befürchtet haben in nem jahr ist sie womöglich tot.
meine basisinfos haben uns aber zumindest weiter geholfen....
vielleicht seltsam für andere...

liebe grüße aus dem herbstlich sonnigen hh
mahanuala

[suzal]

Hallo Ihr Lieben!

Bekomme Zometa 4 mg alle 4 Wochen und das Ganze schon über 1 Jahr. Die Infusionen vertrage ich ganz gut. Etwas Knochenschmerzen, aber das vergeht nach einigen Tagen wieder.

Leider habe ich trotz Zometa wieder aktive Knochenmetastasen. Aber mein Brustkrebs war halt leider schon sehr weit fortgeschritten und es waren auch 10 Lymphknoten befallen.

Mittlerweiler dürften die Knochenmetastasen wieder zum Stillstand gekommen sein.

Wünsche Euch alles Liebe
Susanne

[megjabot]

Hallo Ihr

Will mal wieder kurz über meine Bisphosphonate berichten.
Im Rahmen der Gain Studie habe ich Ibandronat von Oktober 2006
bis Anfang November 2008, also etwas über 2 Jahre eingenommen.
Ende November Nachsorge im Rahmen der Studie, habe ich angesprochen,
dass ich die Bisphosphos gerne weiter nehmen würde...
kann nicht von der Klinik verschrieben werden, muss ich bei meinem Gyn besprechen.
Letzte Woche also Besuch beim Gyn, es gibt keine Zulassung der
oralen und auch der intravenösen Gabe von Bisphosphonaten bei Brustkrebs ohne Metas,
also auch keine Bezahlung durch die KK möglich.
Vielleicht ist das in der Schweiz anders?
Nun habe ich also die Möglichkeit die Medis privat zu bezahlen, laut Arzt ca. 500 € pro Quartal.
Mein Arzt meint aber es gibt bis jetzt noch keine Erkenntnisse über Vorteile
der Gabe über die 2 Jahre hinaus (bin schon in der Postmenopause, also ich hatte schon vor Diagnose 1 Jahr meine Tage nicht),
wenn ich die Bisphos nicht weiter nehme würde ich nichts versäumen.
Soll ich nun warten bis es im März vielleicht neue Ergebnisse aus San Antonio?
gibt, oder doch selbst entscheiden und auf eigene Rechnung weiter nehmen?
Und wenn dann Zometa oder Bondronat oral?

Grüßle Margit

[suze2]

liebe margit,
ich schon wieder mit ähnlicher fragestellung. habe ebenfalls bondronat etwas über 2 jahre genommen. dann pause. jetzt gelesen, dass ein drittes jahr empfohlen (frag mich nicht, wo ichs gelesen hab). onkogyn drauf angesprochen. ja, sie sagte, warum nicht. aber man wisse nicht wirklich viel.
jetzt soll es mir mein hausarzt verschreiben. also - schauen wir mal. ein päckchen hatte ich noch daheim, sodass sich die frage erst nächste woche stellt (ich bekam es allerdings immer vom hausarzt verschrieben, war bisher kein problem)

meine onko meinte, wenn ich bondronat vertrage, soll ich dabei bleiben.

alles liebe und dass du eine gute lösung findest
wünscht dir
suzie

[megjabot]

Danke Suzie

Werd mal jetzt meinen Hausarzt fragen, der schreibt mir eigentlich immer alles auf,
vielleicht kann es ja auch bei Osteoporose gegeben werden, glaube da ist es auch zugelassen...

Geniale Idee

Grüßle Meg

[Gaby103]

Hallo Margit,

ich habe die Möglichkeit in die Natan-Studie zu gehen und beschäftige mich zur Zeit sehr intensiv mit dem Thema.

Zunächst einmal eine Zusatzinformation für Dich. Kein Arzt wird Dir das Medikament verabreichen, auch wenn Du es privat zahlen würdest.
Ich habe mit meinem Onkologen dieses Thema auch besprochen.
Wer keine Knochenmetas hat, bekommt Bisphosphonate nicht
wegen der vielen Nebenwirkungen. Zudem würde es dazu führen, dass
der Arzt seine Zulassung verliert.

Ich persönlich habe noch keine Entscheidung getroffen. Ich habe ein echtes Problem mit der Kiefernekrose. Da ich neoadjuvante Chemo gemacht habe weiss ich nicht wieviele Lymphknoten tatsächlich befallen waren. Ich habe aber relativ schlecht Zähne. Ich bin 38 und stelle mir vor wie es ist, wenn ich eine Wurzelbehandlung brauche oder mir ein Zahn gezogen werden muss.
Denn Kiefernekrosen sind total langwierig und sehr schmerzhaft. Stellt Euch vor, die müssen ein Teil des Kieferknochens entfernen.

Ich finde die ganze Zometa-Geschichte sehr interessant aber mich wundert sehr (es gibt ja inzwischen mehr als einen Thread zu diesem Thema), dass ihr euch über die Nebenwirkung von Kiefernekrosen nicht unterhaltet.
Hat von euch mal jemand mit dem Zahnarzt über dieses Thema gesprochen ?

Viele Grüsse
Gaby

[SonneSollScheinen]

Hallo Gaby

Muss hier mal kurz einhacken.... Du hast geschrieben: "Kein Arzt wird Dir das Medikament verabreichen, auch wenn Du es privat zahlen würdest."

Dies kann ich so nicht bestätigen. Wie schon in diesem Thread erwähnt, bekomme ich Zometa auf eigenen Wunsch (und eigene Kasse) prophylaktisch ohne diagnostizierte Knochenmetas. Und z.B. Kimmy auch. Das ist ja gerade der Anlass für diesen Thread gewesen, dass es nun eine Studie gibt, die zeigt, dass es auch prophylaktisch bei jungen Frauen mit hormonpos. BK wirkt.

Zugelassen ist es in DE noch nicht. Daher muss man es selbst bezahlen. Der Professor in dem Brustzentrum in dem ich bin, hat die Zometa-Gaben nach langer Beratung befürwortet. Würde er Gefahr laufen, seine Zulassung zu verlieren, hätte er das nicht getan. Dein Onkologe hat wohl nur die Sache aus seiner Sicht wiedergegeben.


Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag Abend

Sonne

[suze2]

liebe gaby,

ohja, wir unterhielten uns sehr wohl über die nebenwirkung kiefernekrose.

mir wurde ein zahn nach bisphosphonatgaben gezogen und es gibt eben dazu gewisse vorsichtsmaßregeln.
schau mal zb. unter
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...792#post608792
da ist auch ein weiterführender link zum thema:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=33691

dass dir kein arzt bisphosphos geben wird, stimmt so nicht ganz. es wird in- und außerhalb von studien prophylaktisch verabreicht, sowohl als tablette wie als infusion.
und es gibt verschiedene bisphosphos, die zb. auch bei osteoporose bzw. vorbeugung der osteoporose zugelassen sind.

der zahnarzt sollte auf jeden fall bescheid wissen.

gleichwohl: es ist sicherlich eine schwere entscheidung, die jede treffen muss, nämlich für oder gegen eine prophylaktische einnahme dieses doch nicht ganz unproblematischen medikaments, von dem auch niemand genau weiß, wie und in welchem zeitraum es verstoffwechselt wird bzw. den körper wieder verlässt.


alles liebe
suzie

[megjabot]

Hallo Gaby

Mein Gyn hat mit bestätigt, dass er mir Bondronat aufschreiben kann, wenn ich das privat bezahlen möchte. Also er kennt sich sehr gut aus und ich glaube nicht, dass er das sagen würde, wenn er dadurch seine Zulassung verlieren würde.
Außerdem wurde mir per Email von einer Userin aus dem Forum mitgeteilt, das Prof. Diehl aus Mannheim die Bisphos wohl auch schon auf Rezept aufschreibt, werd mich dort mal telefonisch kundig machen.
Über die Sache mit den Kiefernekrosen hab ich mich natürlich auch schon sehr intensiv informiert. Bei mir sollte ein Backenzahn gezogen werden, mein Zahnarzt hat mich dann zu einem Kieferchirurg geschickt, zur Abklärung.
Chirurg meinte ziehen macht er auf keinen Fall! Die sind da schon sehr vorsichtig. Es konnte dann eine Wurzelbehandlung gemacht werden, die auch bei Bisphosphonatgabe keine Probleme mit sich bringt.
Für mich stellt sich nun aber die Frage, vor was hab ich mehr Angst, vor Kiefernekrose oder vor Metastasen... und das kann ich für mich ganz klar entscheiden, an einer Kiefernekrose stirbt man wohl kaum!
Ach ja, meine Zähne sind auch sehr schlecht und Implantate setzen geht wohl auch nicht bei B.Gabe.
Grüßle Meg

[megjabot]

Hallo Suzie

Du schreibst, dass du gelesen hast es würde empfohlen
Bondronat nicht nur 2 Jahre, sondern 3 Jahre einzunehmen.
Vielleicht findet hier noch jemand einen Link darüber, da du ja wohl nicht mehr weisst wo das war.

Danke allen
Eine schöne Woche
Meg

[suze2]

hallo liebe margit,

nein, ich weiß es leider nicht mehr. aber wenn du kontakt zu diehl hast, vielleicht wärs ganz interessant, was er dazu meint?
meine onko-gyn sagte nur "naja, das kann man schon machen".

meine freundin hat sich übrigens während B-gabe (nach B-krebs unter AHT) einen zahn implantieren lassen (ich war sehr überrascht), sie nimmt allerdings "nur" actonel.

gute nacht wünsch ich allerseits an diesem bei uns sehr regnerischen dritten advent! und alles gute!

suzie