perfektes Leben, und dann das...

[Tamara19]

Lieber Raffael,
ja, das habe ich bereits heraus gehört, dass jeder anders reagiert!
hast du auch die passenden/ genügend Medikamente gegen Übelekeit? Was bekommst Du denn dagegen?
und ich stimme dir auch in dem Punkt zu: hier gibt es schon eine sehr, sehr schöne Umgangsweise und so viel Verständnis!
Aber anscheinend muss man einiges durchleben, um solche Verhaltensweisen zu erlernen! Was ich als Gewinn sehe!
Liebe Grüße - und alles, alles Gute!
Tamara

[PantaRei]

Liebe Tamara,

Du scheinst hart im Nehmen zu sein. Port-OP nach 8 Std. Arbeit ist ziemlich taff! Ich war auch live dabei und habe den Chirurgen murmeln gehört. Der hat einer Medizinstudentin alles erklärt.

Er war aber sehr fix und nach ~ 20 Minuten fertig (ich fand es saukalt im OP und habe wie irre gefroren!). Ich konnte währenddessen mit der Anästhesistin plaudern und als sie fertig waren, wollte ich aufstehen und gehen, aber man sagte mir, dass es nicht vorgesehen sei, dass er Patient hier zufuß raus geht, man würde gefahren ... Ich fand es ein interessantes Erlebnis.

Vorher oder nachher arbeiten war ich allerdings nicht - war schon ganz schön platt danach ...

Ich hoffe, dass Du die Chemo gut verträgst, vielleicht darf ich sagen, "sogut wie ich", denn ich hatte geringe Nebenwirkungen. Weil Dir dieser Punkt wichtig ist und weil Dir auch wichtig ist, wie es mit der Arbeit weitergeht, will ich Dir ein wenig schildern, wie es bei mir war:

- mir war nie wirklich übel. Außer den Medikamenten an den Chemotagen habe ich nie etwas genommen (hatte eine Packung MCP, die ich nie anrühren musste), An den Chemotagen haben mir die vom Onkologen gegebenen Medikament so geholfen, dass mir nie schlecht war.

- Autofahren an den Chemotagen (dazu zählte bei mir auch der Tag, an dem die Portnadel abgehängt wurde) ist verboten und ist auch gar nicht ratsam!

- ich konnte immer auch arbeiten - schreibttischarbeit - ich weiss nicht, was Du beruflich machst? Körperliche Aktivität wäre nicht das richtige gewesen.

- ich musste mir schon ein wenig Ruhe gönnen, habe mich Mittags immer hingelegt, das war nötig.

- Die Müdigkeit und Mattigkeit hat am Tag 5 nachgelassen (bei späteren Zyklen leider erst am Tag 6).

- Ich konnte mir die Woche einteilen und die Chemotage selbst wählen. Daher waren auch Reisen - sogar eine nach Kanada - möglich.

- In der Woche zwischen den Zyklen konnte ich fast normal arbeiten - ich würde sagen 90 %ige Leistungsfähigkeit.

So, das sind ein paar Fakten um meine Chemo herum und nur darüber, wie es bei mir war. Ich hatte den Willen, mich nicht unterkriegen zu lassen. Der Wille alleine reicht aber sicher nicht, man muss auch ganz viel Glück haben! Und mit Blick auf die Nebenwirkungen und Einschränkungen hatte ich das. Ich wünsche es Dir und allen anderen hier im Threat auch!

Aber auf jeden Fall habe ich die Erfahrung gemacht, dass die Sachen nicht so laufen müssen wie geplant. Und sowas stört mich. Was die Krankheit mich daher auch gelehrt hat ist: "Man muss den Wind segeln, den man hat". Oder etwas humoristischer: "Wir sind hier nicht bei “Wünsch Dir was”,sondern bei “so isses”."

Was will ich damit sagen:

Manches ist eine Sache vom Willen, maches eine Sache der Organisation (man kann sich die Chemotage geschickt legen, wenn man weiss, was gut tut und wie man reagiert). Aber manchmal nutzen im Laufe der Krankeit und Theapie weder Wille noch Organisation. Sondern man muss sich auf andere Menschen verlassen (was zumindest mir unheimlich schwer fällt). Und manchmal muss man Dinge einfach so hinnehmen, wie sie sind und kann sich nur ins Bett legen und ein wenig vor sich hinleiden ...

Warum schreibe ich Dir das?
- Du arbeitest gerne und das ist in vielen Deiner Posts ein Thema. Das ist bei mir genauso.
- Du willst die Krankheit - so scheint mir - "erledigen" als eine Aufgabe, die es abzuarbeiten gilt. Das kann ich nachvollziehen, wollte es auch. In Teilen hat das auch geklappt. Aber manches wird nicht so gut laufen und darauf solltest Du vorbereitet sein ...
- Ich wünsche mir jetzt (1 Jahr nach Ende der Chemo), dass ich mehr aus der Krankheit und der Therapiezeit gelernt hätte, bin allerdings nicht sicher, ob es was zu lernen gibt, wäre aber froh, wenn ich wenigstens etwas von der "Man muss den Wind segeln, den man hat"-Einstellung auch jetzt noch hätte. Die hatte ich während der Therapiezeit, ist aber vollkommen verlorengegangen.

So, das sind nur ein paar (naja, ganz schon lang) Gedanken zu Deiner Situation; vielleicht ist der eine oder andere Gedanke ja passend zu Deinen Fragen, Gedanken ...

Liebe Grüße,

PantaRei

[PantaRei]

ach noch was:
ich bekam Dexamethason und Kevatril während den Chemotagen 1-3.
Am ersten Tag per Infusion. An Tagen 2 und 3 als Tabletten.

[Tamara19]

Lieber Rafael, liebe Panta Rei,

danke wieder einmal für Eure Schilderungen! Und da sind sicherlich Gedanken dabei, die mir noch sehr fremd sind, und die ich schwer akzeptieren werde können, ... Einfach nicht mehr so alles prompt und möglichst 150%ig erledigen zu können, wenn möglich sogar mit 200%, einfach einmal nicht mehr zu können... Aber vielleicht ist das meine Aufgabe, zu sehen, dass auch das bei mir der Fall sein kann! Ich werde ja sehen, was auf mich zukommt!

Auf jeden Fall tun mir Eure Berichte so gut, weil sie meine Phantasie in Schranken halten. Am allerschlimmsten ist für mich, nicht zu wissen, was da auf mich zu kommt! Aber in drei/vier Tagen (Fr. u. Sa.) hab auch ich da meine erste Erfahrungen! Ich werde jedenfalls an Euch denken! Vielleicht ein paar Seiten ausdrucken und mitnehmen, ja, ich glaub, das wird mir gut tun!!!

Und ja, Rafael, auch dieses Selbstmitleid kenne ich! - es nützt weder mir noch anderen, so versuche ich doch, wenn ich mich da ertappe, möglichst rasch wieder da raus zu kommen, aber ich glaube, auch das ist menschlich und verständlich!

Also, alles Liebe und ich wünsch Euch gute Tage!
Tamara

[Tamara19]

Lieber René,
wie geht es Dir denn nun?
konntest Du Dich wieder etwas erholen?
liebe Grüße

Tamara

[Flieder50]

Hallo Tamara,
Ich finde dich sehr tough, so erst arbeiten gehen und dann schnell noch Port legen lassen, bewundernswert! Bei mir hat er noch so 3-4 Tage wehgetan, besonders wenn ich mich aufgerichtet habe, jetzt spür ich ihn aber gar nicht mehr und finde ihn nur praktisch.
Also ich weiß nicht, welche Chemo du kriegst, ich bin glaub ich ein ähnlicher Fall, (Darmkrebs PT3, N1, G 1-2 R0 M0, operiert am 14.9.2009) hast du auch Folfox 4? Also ich habe den 8. Zyklus grad hinter mir, und die Chemo geht immer 3 Tage mit Umhängeflasche für zuhause. Die stört mich aber wenig, habe so eine Bauchtasche. Die lasse ich nachts auch um, geht gut. An den Chemotagen schlafe ich immer ganz viel, meist nachmittags 3 Stunden und nachts dann noch mal 9-10 Stunden, so kann man die leichte Übelkeit gut verschlafen. Bin dann auch total müde.
Ich hatte gleich 3 Mittel gegen Übelkeit verschrieben bekommen, MCP-Tropfen als leichtes Mittel, Zofran Schmelztabletten im schlimmeren Fall, hab ich jetzt aber erst 3 davon verbraucht, und Vomex Zäpfchen für abends, weil die auch noch müde machen, hab ich aber noch gar nicht gebraucht bis jetzt.

Ich fahre auch immer selber mit dem Auto zur Chemo, der Arzt sagte, es kämen viele selbst mit dem Auto, bisher war das gar kein Problem, außer jetzt bei der Kälte, wo man das Lenkrad nicht so gut anfassen kann wegen dem Kribbeln. Hab mir ein Paar alte Lederhandschuhe dafür vorgekramt.
In der Zwischenwoche geht es mir eigentlich immer ganz gut, merke nichts, ich kann aber nicht arbeiten gehen weil ich Lehrerin bin und es würde ihnen nicht helfen, wenn ich jede 2. Woche nur käme, und weil man nicht mit erkälteten Leuten oder sonstigen Grippe-Kranken zusammen kommen sollte wegen der mangelnden Abwehr, und in der Schule schnieft einen ja immer irgendein Kind an.
Da ist auch was dran, mein Mann hatte leider neulich eine Darmgrippe eingeschleppt, er hatte sie 2 Tage ganz leicht und ich eine Woche ganz ganz übel.
Aber einen Job ohne große Menschenmengen könnte ich gut ausüben in der Zwischenwoche.
Also, ich hoffe ich konnte dir etwas Mut geben für deinen Beruf, das wird schon klappen.
Mit vielen Grüßen
Flieder50

[vanHenn]

Zitat von Tamara19

Lieber René,
wie geht es Dir denn nun?
konntest Du Dich wieder etwas erholen?
liebe Grüße

Tamara

Hallo Tamara,

danke der Nachfrage, heut war der erste Tag, wo es mir wieder richtig gut ging, hab noch nicht ganz so Hunger wie früher, aber schaff wieder gut zu essen.

Jetzt nur mal schauen, ob das alles was gebracht hat....

Bei Dir auch soweit alles gut?


Gruß René

[Tamara19]

Hallo, alle!

@ PantaRei: ich hab heute immer wieder über Deinen Satz nachgedacht: "Du siehst Deine Erkrankung so ähnlich wie eine Aufgabe, die es abzuarbeiten gilt" (o.s.ä. - sorry, wenn ich das jetzt nicht ganz genau zitieren kann) Es stimmt.
Ich hatte halt die Op zu überstehen und nun auch noch dummerweise die Chemo. Aber es soll ja adjuvant, also "prophylaktisch" sein! Da sollte ich das nur über mich ergehen lassen müssen und dann bin ich geheilt,,...??? Ja, daraus leite ich das Recht ab, es als Aufgabe zu sehen, die man irgendwann einmal abhaken kann. Aber ich begreife schön langsam aus Euren Beiträgen, dass es auch ganz anders laufen kann. Und dass die Diagnose ihre Spuren hinterlässt, auch wenn man die Krankheit gut bewältigt! Ich versuche, zu verstehen, was da alles läuft. Es ist jedenfalls so viel mehr, als ein Mediziner sich vorstellen kann, wenn er von den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten spricht, glaube ich.

@ Flieder50: Danke für die lieben Grüße und auch Deinen Bericht! Die Sache mit der Ansteckungsgefahr scheint für mich wichtig zu sein, denn ich komme doch auch häufig mit Kranken in Kontakt!
Ich möchte es einmal ausprechen, auch wenn das jetzt total dumm und unrealisitsch klingt, so als hätte ich hier nichts gelesen oder verstanden: Im Moment stelle ich mir die Chemo so vor (ja, auch ich bekomme Folfox 4), dass ich an den zwei Tagen Chemo Ruhe geben. Mir dafür die Zeit nehme. Es soll immer Freitag und Samstags sein. Wenn ich auch noch den Sonntag zum Erholen brauche, ist das okay, aber am Montag möchte ich doch wieder fit sein,... ??? Ich hoffe sehr, dass es nicht viel anders ist! Bitte drückt mir einfach mal die Daumen!

@ René: Schön!!!! Freu mich für Dich! Ich wünsch Dir viel Kraft und viel Schönes, was Dich immer schnell wieder aufleben lässt!
Danke auch für Deine Nachfrage! Der neue Port macht mir keine Probleme. Aber am Freitag (also übermorgen) gehts dann bei mir los. Bin schon ziemlich nervös, grade vor der ersten, aber wie gesagt, Eure Berichte haben mir enorm geholfen und mich wesentlich ruhiger gemacht!!!!

Liebe Grüße - und wir halten da durch!!!!
Eure Tamara

[PantaRei]

Liebe Tamara,

das kann ich nachvollziehen. Ich hatte ja geschrieben, dass ich es auch so gesehen habe und angegangen bin ... manchmal es aber auch ganz schön schief ging und ich die Rollen, die ich spielen wollte, nicht spielen konnte. Ich hatte keine starken Nebenwirkungen, aber manchmal flog ich dann doch aus der Kurve und war dann kein "guter Vater", "guter Ehemann" oder "guter Mitarbeiter/Vorgesetzter" etc. denn ich wurde manchmal einfach ziemlich dünnhäutig.

Ich halte Dir ganz doll die Daumen, dass es morgen gut läuft und Du gut mit allem Zurecht kommst und es eben positiv angehen kannst, aber das scheinst Du ja zu tun.

@Flieder: Heisst das, dass Du gar nichts gegen Nebenwirkungen nimmst, Zofran nur nach Bedarf und regelmäßig nur MCP? Da wurde bei mir ganz anders "geschossen", von Anfang an ...

Liebe Grüße,

PantaRei

[Flieder50]

Hallo Panta Rei,
nein, in der Infusion kriege ich erst mal immer ein Mittel gegen Übelkeit und jede Menge Kortison, hab nach dem 2. Tag immer ganz rote Bäckchen, und zu all dem habe ich noch die 3 Mittel für zuhause, falls mir doch mal schlecht sein sollte. Und wenn ich erzähle, mir sei ein klein bisschen schlecht gewesen, geben sie mir auch gleich noch dort irgendwas zusätzlich, sie sind sehr besorgt, dass es einem gut geht. Da laufen gleich immer 3 Leute zusammen und überlegen, was man machen kann. Bin sehr zufrieden mit der Onkologie hier. Mir ist auch höchstens mal ein bisschen kodderig, noch nie richtig schlecht gewesen. Die 7. Chemo war ziemlich mies, ich war total schwach und zittrig und k.o., ich dachte, es wäre jetzt die Kumulation, dass es jetzt immer mühsamer wird, aber die 8. diese Woche war ganz leicht zu verkraften und jetzt sind es nur noch 4 Mal. Das hört sich doch schon prima an. Bald geschafft oder so.
Hatte heute CT und auch alles in Ordnung so weit, ein paar kleine Punkte auf der Lunge, könnten aber eher Narben sein, ein winziger Nierenstein, was man alles so in sich hat, nach dem Motto: "Gesund gibt es nicht, es gibt nur schlecht untersucht".
Also erst mal etwas Beruhigung. Plumps! Stein von der Seele!
Euch allen auch gute Resultate.
Flieder50

[Tamara19]

Hallo, all Ihr Lieben!

so, die nervös machende Wartezeit und viel an Ungewissheit ist vorbei! Hab die erste Chemo also nun begonnen. Im KH die ersten Infusionen hab ich echt gut überstanden. Die Leute waren sehr nett dort, ich konnte alles fragen,was mir grad einfiel, ich wurde bewirtet fas wie einem Wiener Kaffeehaus (na, ein wenig übertrieben, aber jedenfalls nicht schlecht!), und die Ärztin meinte bevor ich ging, ich sehe ganz einbeeindruckt aus!

Danach in der Kälte doch die typischen Symptome, aber sehr gering: feines Kribbeln oder Brennen auf der Haut (Nase) obwohl es sicher nicht besonders kalt war, in der U-Bahnstation lief ich ein paar Schritte, weil ich die U-Bahn kommen hörte. Da hatte ich das Gefühl, es regnet feine kalte Tröpfchen auf mein Gesicht, was natürlich in der U-Bahn-Station nicht möglich ist. Aber das wars auch.

Jetzt bin ich wieder daheim, habe noch die Pumpe mit 5FU bis Sonntag mittag umgehängt, auch Zofran für den Fall der Fälle zu Hause. Aber der Einstieg ist einmal geschafft und war echt sanft!

@ Flieder50: super, dass Du die 8. Chemo wieder so gut vertragen hast! Das gibt Hoffnung!

Also, nun werde ich es mir gemütlich machen. Eine Freundin hat mir gestern ein Wohlfühlpaktet übergeben. Und ich musste ihr versprechen, dass ich erst heute, also nach der Chemo (KH) rein schaue! Bin schon sehr gespannt!

Liebe Grüße - und liebe Urarmung für Eure Stütze bis zu diesem Moment, in dem ich nun selbst mehr weiß!!!


Eure Tamara

[vanHenn]

Hallo Tamara,

das ist ja schö, dass es so gut läuft, und Du wirst sehen, den Rest steckste auch noch weg, da hab ich gar keine Zweifel.

Bei mir geht Montag die zweite los, bin schon gespannt, ob ich die auch so gut vertrage wie die erste.

Ansonsten, soweit ein schönes WE, und viel Spaß mit Deinem Wohlfühlpaket


Gruß René

[PantaRei]

Liebe Tamara, liebe Flieder,

es freut mich sehr, wenn es bei Euch einigermaßen "gut läuft".

Wenn Du, Tamara, das liest, hast Du die erste Runde vielleicht schon rum. Damit ist der Anfang gemacht.

Ja, "kodderig" ist ein guter Ausdruck. Kodderig war mir auch ... Und die Mitarbeiter in der Praxis, wo ich war, waren großartig. wenn die Schwestern Zeit hatten, haben Sie schon mal gefragt, ob man einen Kaffee haben möchte. Das was superlieb!

Ich hatte genau dasselbe wie Du Flieder. Es gab ein-zwei ätzende Zyklen. Andere waren viel viel leichter. Ich habe aber überhaupt keinen Anhaltspunkt, woran das lag. Es lag bspw. auch nicht an den Blutwerten vor der Chemo. Das fand ich sehr komisch.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es es weiter gut läuft.

Liebe Grüße,

PantaRei

[Tamara19]

Hallo!

@ lieber PantaRei - ja, ich habs hinter mir! Heute war ich kurz im KH und hab mir die Pumpe abhängen und die Nadel aus dem Port ziehen lassen. ich bin unsagbar erleichtert, dass ich diesen ersten Zyklus so gut vertragen habe! Bis auf diese Kälteempfindlichkeit, wenn ich nach draussen gehe oder wenn ich kalte Gegenstände angreife, ist wirklich alles okay! (es ist sogar in Wien hier weiß, ich schaue von meiner Wohnung übe die verschneiten Dächer hinweg - ein Anblick, den ich so mag!)

Manchmal frage ich mich: ist mir jetzt so leicht übel oder nicht? Aber ich glaube, das ist nur noch etwas Nervosität. Wenn man weiß, was da alles auftauchen kann, dann neigt ja man auch dazu, ein wenig diese Sachen gleich zu erleben! Aber nein, es ist nicht wirklich Übelkeit.

@ lieber René, ich wünsche Dir alles Gute für Deine zweite Chemo!!! Ich schick Dir ein Kraftpaket, Anti-Übelkeits-Gedanken und Wohlfühlsensoren für den ganzen Bauch!
lieber René, sorry, wenn ich hier zu neugierig frage, aber die Geschichte mit Deiner Traumfrau hat mich doch ziemlich berührt. Mich würde jetzt sehr interessieren, wie es Euch geht. Wie Ihr zurecht kommt. Wie es Ihr nun mit Deiner Situation geht,...

@ liebe Birgit, danke für Deinen Zuspruch und die vielen lieben Gedanken! Ich hoffe sehr, es geht Dir gut!!!???

ach ja: was ist den kodderig??? diesen Ausdruck kenn ich nicht!

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag!
Tamara

[Tamara19]

Zitat von Flieder50

Hallo Panta Rei,

Hatte heute CT und auch alles in Ordnung so weit, ein paar kleine Punkte auf der Lunge, könnten aber eher Narben sein, ein winziger Nierenstein, was man alles so in sich hat, nach dem Motto: "Gesund gibt es nicht, es gibt nur schlecht untersucht".

Flieder50

Liebe Flieder, also, ich musste erst mal wirklich lachen über diese Zeilen! Und auch bei mir war es so: bei der Operation am 29.12. wurde mir, das hab ich erst im Nachheinein erfahren, nicht nur das Sigma entfernt, sondern auch der Blinddarm (vergrößert und verdickt) und eine ziemlich große Zyste am rechten Eierstock! Hatte keine Ahnung, was sich da so tut!

Liebe Grüße -
Tamara