Darmkrebs im Endstadium, Antikörpertherapie

[Thigi]

Hallo,

meine Ma, 68 Jahre, bekommt seit 2 Jahren Chemotherapien, wobei die zweite Sorte der Chemo nun auch nicht mehr anschlägt (Behandlung läuft erst seit kurzem ).
Jetzt hat ihr Doktor, dem sie übrigens wirklich vertraut (kann sie glaub ich auch, ich kenn ihn auch), Antikörpertherapie verordnet.
Nächsten Monat gehts los...

Da die Chemo schon ganz schön straff ist (zwar ambulant - Infusion und Tabletten), hat sie nun sicherlich begründete Angst, was denn da wieder auf sie zukommt!
Der Arzt hat wohl schon gesagt, daß die Behandlung ca. 2 Stunden dauert, dann 1 Stunde Pause folgt, danach gehts nochmal weiter.
Ganz bestimmt ist meine Ma hinterher total fix und foxi!

Wie kann ich da helfend und unterstützend wirken?
Hat jemand Erfahrung, inwieweit sich die Antikörpertherapie auf die Verdauung und den Appetit auswirkt?

Ich danke Euch ganz herzlich im voraus.
Bin neu hier und bin für jeden Hinweis dankbar.

Liebe Grüße
Sigrun

[Thigi]

Guten Morgen,
bin schon enttäuscht. Das Forum is ja n Witz. Wenn Ihr Euch alle untereinander schon so gut kennt und nur in einer kleinen Gruppe auf Eure Beiträge schreibt, dann könnt Ihr auch gleich private E-mails senden!
Da bekomme ich ja im Katzenforum mehr Resonanz und liebe Antworten, Beistand etc.
Schade, aber ich möchte hier auch keine "Dramatik" in meine Beiträge einbringen, nur damit Ihr Verständnis habt.
So, das mußte ich loswerden.
Schönen Tag noch allerseits.

Ich wünsche Euch Alles Gute und verabschiede mich wieder.

Sigrun

[Jutta]

Zitat von Thigi

Guten Morgen,
bin schon enttäuscht. Das Forum is ja n Witz. Wenn Ihr Euch alle untereinander schon so gut kennt und nur in einer kleinen Gruppe auf Eure Beiträge schreibt, dann könnt Ihr auch gleich private E-mails senden!
Da bekomme ich ja im Katzenforum mehr Resonanz und liebe Antworten, Beistand etc.
Schade, aber ich möchte hier auch keine "Dramatik" in meine Beiträge einbringen, nur damit Ihr Verständnis habt.
So, das mußte ich loswerden.
Schönen Tag noch allerseits.

Ich wünsche Euch Alles Gute und verabschiede mich wieder.

Sigrun

Hallo Sigrun,

ich finde deinen Beitrag "daneben" den vielen Betroffenen gegenüber, nur weil innerhalb von 24 Stunden niemand auf deine Frage geantwortet hat. Das Forum ist nun wirklich kein Witz. Und um eine Antwort zu erhalten bedarf es keiner Dramatik.

Ist dir vielleicht mal in den Sinn gekommen, dass nicht alle Betroffenen 24 Stunden am PC sitzen und warten, ob ein Beitrag kommt?

Oder, dass keiner von uns Betroffenen deine Frage aus eigener Erfahrung beantworten kann? Ich habe z.B. noch keine Antikörpertherapie gemacht, und somit könnte ich dir nur mit kopierten Informationen aus dem Internet weiterhelfen (und das hast du garantiert alles schon selbst gelesen).

[cara]

Hallo Sigrun,

ist ja schon ein bisschen verfrüht gleich die Flinte ins Korn zu werfen nur weil innerhalb von 2 Tagen noch keiner auf Deinen Beitrag geantwortet hat. Ein bisschen genauer formuliert hätte deine Frage vielleicht auch schon mehr Leute angesprochen. Wird Deine Mutter Avastin bekommen?

Wirklich helfen kann ich Dir bei Deiner Frage nicht, mein Freund bekommt seit 2 Monaten Avastin, zusammen mit 5 FU und Oxaliplatin. Es ging ihm schon vorher nicht besonders gut, und mit der Chemo ist es auch nicht besser geworden, aber kommt das vom Avastin? Keine Ahnung. Ich glaube nicht dass es etwas gibt womit man speziell bei Antikörpertherapie helfen kann, nur die allgemeinen Dinge die man sonst bei Chemo auch macht.

Alles Gute für euch beide,
Cara

[Sabine1205]

Hallo,
mein Vorschlag: geh doch mal auf die Seite "darmkrebs.de". Dort gibt es auch ein Forum mit m.E. sehr qualifizierten Beiträgen. Vielleicht kann dir dort jemand weiterhelfen.
Alles Gute für euch
Sabine

[Thigi]

Upsala, is da doch jemand.
Ich weiß wohl, daß Ihr noch viele andere Sorgen habt, keine Frage. Aber immerhin hatten schon über hundert Leute reingeschaut... Egal.
Informiert habe ich mich über Krebs ganz sicherlich, mit den Ärzten damals im Krankenhaus habsch auch gesprochen, mit dem Onkologen meiner Ma geht es nicht, weil ich meiner Ma nicht in den Rücken fallen will. So erfahre ich nur, was sie mir erzählen WILL.
Da sie ihr Leben in den letzten Jahren sehr unglücklich und lethargisch verbracht hat, fällt es ihr nun umso schwerer, aus der ihr nun verbleibenden Zeit was zu machen.
Meine Vorschläge in Richtung kurzen Wellnessaufenthalt im nahegelegenen Hotel, kleine Ausflüge, Leute einladen, in Begegnungsstätten Menschen treffen, Selbsthilfe usw. ignoriert sie zu 99%.
Weiterhin ist mein Vater, immerhin 74 Jahre, mit der Pflege überfordert. Jedoch nimmt meine Ma kaum Hilfe von Pflegediensten an, läßt sich kein Essen über Bringedienste liefern - ist nachwievor in ihren 4 Wänden unterwegs auf eigenen Wunsch und geht nur zum Doktor, um sich bisher die Chemo abzuholen.
Das macht mich eben auch ein kleinwenig wütend.
Ihr schreibt, man soll die Zeit mit seinem kranken Verwandten genießen... Wie soll das aber gehen, wenn sich meine Ma immer depressiv gibt und klagt, sich aber auf der anderen Seite nicht helfen läßt?
Rumjammern is mir nischt. Zu bemitleiden ist meiner Meinung nach nicht der richtige Weg. Ich suche eher nach Lösungen und will die Zeit verbessern, Lebensqualität erhalten oder erhöhen.
Alternativmethoden, wie Mistelbehandlung, lehnt meine Ma ab.

Nicht, daß hier Zweifel aufkommen, ich bin jederzeit für meine Ma da. Nur, ich seh meine Möglichkeiten manchesmal ausgereizt, wenn von ihrer Seite so wenig Mitarbeit kommt.
Wollte sie nach dem Krankenhaus eigentlich auch zu mir nehmen unter Pflege einer Hauskrankenschwester oder so. Hat sie aber leider abgelehnt. Kann jedoch nicht jeden Tag bei ihr sitzen. Erstens weiß ich dann auch nicht, wo ich die Kraft hernehmen soll. Zweitens will ich nicht aus Solidarität mir auch mein Leben mit meinem Lebenspartner so vermasseln, wie das leider bei ihr der Fall war. So telefonieren wir abends, wenn ich von der Arbeit zurück bin.

Im Internet habe ich gute Artikel über die Antikörpertherapie gefunden. Die machen auch Mut. Mir jedenfalls. Nur, meine Ma will das sicherlich gar nicht lesen oder von mir wissen.

Bei meinen Besuchen muntere ich sie wirklich auf. Aber 80% ihrer Zeit sind weiterhin leer.

An schlechten Tagen, wenn sie ihre Brechanfälle hat, Durchfall und krasse Bauchschmerzen, Bewußtseinsbeeinträchtigung etc. soll sich sich freilich ausruhen. Ich hab oft miterlebt, wie es ihr dann geht.
Nur, an guten Tagen sollte sie ihr Leben doch ein bissele genießen!


Meine ganze Hoffnung lege ich jetzt in die neue Therapie. Vielleicht gibt ihr das einen neuen Auftrieb.
Hauptsache eben, sie kann richtig essen und gut schlafen. Is die halbe Miete.

Kann sein, Ihr sagt, ich verlang zu viel von ihr...
Warum aber macht sie sonst die Therapie? Warum läßt sie die Qual über sich ergehen?
Ich erwarte von ihr doch nur, daß sie die gewonnene Lebensverlängerung nicht wegschmeißt.
Wie gesagt, zwei Jahre hat sie Chemo erhalten... zwei Jahre Lebenszeit über der ursprünglichen Prognose! Der Arzt hatte mich eigentlich damit erschreckt, daß ich Weihnachten 2004 schon keine Ma mehr habe!!!
Sie sieht diese Erfolge leider nicht.

Grüße
Sigrun

[Jutta]

Hallo Sigrun,

Vorweg, viele Menschen lesen sich querbeet durch das Forum, sei es ein stiller Mitleser, jemand der sich fürs Thema interessiert, aber dennoch nichts zu deinen Fragen sagen kann. Viele Klicks bedeuten nicht, dass sich die Leute mit dem Thema auskennen.

Es wird ein sehr sehr harter Brocken für dich werden, wenn du in der jetzigen Zeit versuchst, deiner Mutter neue Wege aufzuzeigen, bzw. sie dazu bewegen möchtest. Wenige Menschen ändern sich nach der Krebsdiagnose, besonders nicht während einer Behandlung. Ich kann dir dazu nur aus meiner Erfahrung erzählen, die ich im Familienkreis oder bei meiner ehrenamtlichen Arbeit mach(t)e. Meine Erlebnisse sind, dass z.B. lethargische und unzufriedene Menschen noch mehr in diese Verhaltensweise reinrutschen, was viele Hintergründe haben kann. Ihnen wird bewußt, dass sie vieles "verpaßt" haben, die Zeit läuft ihnen davon, es was immer auch sein mag, vielleicht nie machen werden. Im gesunden Zustand hätten sie es wahrscheinlich auch nie geschafft, doch die Erkenntnis brennt sich während der Erkrankung tiefer ein.

Du hast nun eine gewisse Erwartungshaltung an deine Mutter (das ist keine Kritik) die sie vielleicht garnicht erfüllen kann. Du möchtest aber, dass sie etwas für sich macht. Somit ist die Erwartung an das Leben von beiden grundverschieden und erzeugt Reibereien und beidseitiges Unverständnis. Was du machen kannst, um besser damit klar zu kommen, ist deine Erwartungshaltung nach unten zu schrauben, dich zurück zu ziehen in diesen Punkten. Auch wenn der Druck bei dir, "sie muß doch etwas tun" sehr hoch sein wird. Angehörige(r) zu sein ist kein Zuckerschlecken und auch keine "ach wie schön Situation", auch wenn das Dasein etwas wunderbares sein kann. Dieses Dasein muß aber auch vom Betroffenen akzeptiert werden und hat viele Kanten und Ecken.
Mein ureigener Leitspruch bei den Begleitungen meiner Familie und Freundin war: "der Erkrankte ist der Dirigent, ich bin nur ein Teil des Orchesters". So sehr ich auch tun und machen wollte, sie hatten das Sagen. Ich bin momentan auch wieder Angehörige, und weiss, das es verdammt schwer ist, ruhig zu sein.

Wie du deine Mutter schilderst kann es sein, dass für sie "Erfolg" vielleicht nur mit dem Wort "geheilt" Einklang finden wird? Da sie weiterhin betroffen ist, sieht sie vielleicht eher als Niederlage an?

Was ist mit dem Hausarzt deiner Eltern? Kannst du mit ihm reden, und die Situation zu hause schildern? Vielleicht kann er einige Vorschläge anbringen?

Bei der Antikörpertherapie sind die Nebenwirkungen nicht wie bei der Chemo. Ich lernte bisher nur 2 Menschen kennen, die diese nach der Chemo bekamen, sie kamen damit recht gut klar. Aber beide wußten, dass sie keine Wunder erwarten dürfen.

[Thigi]

Zitat von Jutta

"der Erkrankte ist der Dirigent, ich bin nur ein Teil des Orchesters"

Liebe Jutta,

das gefällt mir, hast damit sicherlich auch Recht.
Wenn ich jedoch auf meinen Einsatz nach Ihrem Dirigieren warte, ... warte ich bis ins Jahr 3007 des Herrn!
Sie möchte ja aufgemuntert werden und wieder hochgezogen werden. Zum Rückenstärken braucht sie mich ja.
Aber ich möchte auch gute Erlebnisse mit ihr haben, weil ich daraus meine Kraft ziehe, verstehst Du?

Ich hab auch gestern mit dem Onkologen sprechen wollen, aber der hat mich leider nicht angerufen.
Wurst!
Für heut wollt ich gern mit ihr zu Roland Kaiser ins Konzert "rollen" (Rollstuhl hat sie ja, is also mobil). Leider hat sie abgesagt.
Am Montag fahren wir mal raus in 2 Ateliers (Künstler, Maler, Designer etc.). Hoffentlich sagt sie mir da nicht ab
Immer ein Hoffen und Bangen; wirst Du kennen.

Die Passivität meiner Ma macht mich schon blöde. Jedoch ist sie ein "mündiges Mädchen" und ich hab sie nicht zu Stressen.

Dank Dir nochmals ganz herzlich für Deine Antwort, auch wenn ich erst konkret überreagiert habe

Bleib auf jeden Fall am Ball und meld mich bei den ersten Erkenntnissen zur Antikörpertherapie.

Dir und Deinen Angehörigen wünsche ich natürlich eine gute! Zeit (das Wort hat jetzt für mich ne ganz andre Bedeutung... ) und nur das Beste!

Liebe Grüße
Sigrun

[Thigi]

Hallo,
ab Donnerstag bekommt meine Ma also normale Chemo (das 1. Mittelchen, was nach ca. 1 Jahr dem Tumor nicht mehr wirklich was ausmachte) und Erbitux.
Momentan fühlt sie sich auch ohne Medikamente und Infusion so schlapp und appetitlos, daß man meint, der Tumor im Darm hat sich wieder ein wenig erholt! Wie es mit den Metastasen in Leber und Lunge aussieht, weiß ich nicht. Dazu müßte mal wieder ein Computer CT gemacht werden, sicherlich.
Leider konnten wir am Freitag nich raus zu Roland Kaiser . Ma fühlte sich echt nich danach. Und es war so kalt...
Sind dann gestern auch nur eine kleine Runde ums Haus gelaufen, immerhin . Wollten ja eigentlich in die City, diverse Künstlerateliers anschauen.
Naja, wie gesagt, ich darf nicht zu viel erwarten. Ham uns dann 5 Stunden bei Kuchen und Tee gut unterhalten.
Wenn ihr das genügt, muß es mir auch genügen!
Schließlich darf auch die Bratsche in der zweiten Reihe nicht machen was sie will, sondern muß dem Dirigenten folgen!

Schade nur, daß sie nun in der Vergangenheit lebt und nur noch von Erinnerungen.

Danke auf jeden Fall erstmal für Eure Reaktionen. Ich wünsche Euch alles wirklich erdenklich Gute und melde mich nach den ersten Erkenntnissen mit der neuen Medizin.

Grüße
Sigrun

[Thigi]

Hallo, Ihr Lieben,

meine Ma bekam am Donnerstag also ihre neue Medizin: Erbitux und Chemo. Sie hat danach daheim gleich geschlafen und war bis gestern ganz schön schwach. Vor allem hat diese Medizin die Nerven wieder so in Mitleidenschaft gezogen. Die Beine zucken, das Bewußtsein ist teilweise gestört...
Und Fieber trat leider auf.

Ansonsten habe ich wieder Hoffnung.

Liebe Grüße

[Jelly]

Hallo Sigrun,

ich bin auch Betrofffene. Habe aber bewußt keine lange Chemo-Phasen zugelassen, sondern mehr auf Operationen gesetzt. Jedes Krankheitsbild ist anders und ich konnte diese Optionen, die Metas mittels OP zu vernichten gehen, kann nicht jeder, wenn sie zu groß oder zuviele sind.

Diese Lithargie, die Deine Mutter befällt, kann ich als Betroffene sehr gut nachempfinden, liegt teilweise auch an den Blutwerten, die bei der Chemo in den Keller rauschen, dann kommt es zu dem Fatique-Syndrom, totale Erschöpfungszustände, Mutlosigkeit, Antriebslosigkeit, Schlappheit und Trägheit, Depression etc. Da hilft leider nicht, Deine Mutter kräftig "an den Schultern zu schütteln" und sie auf Lebenszeit anzusprechen, die sie doch bitte nutzen soll, SIE KANN ES NICHT !!!!!!!!!

Chemo über zwei Jahre, heißt statistisch gesehen, zwei gewonnene Jahre, aber sind sie wirklich ein Gewinn - das ist die Frage, die ich mir auch gestellt habe und ich habe bewußt auf mögliche Lebenszeit verzichtet um die Lebenszeit JETZT noch leben und genießen zu können. Es gibt kaum Lebensqualität WÄHREND einer Chemo, wir hoffen, daß sie wieder kommt, NACH der Chemo, aber was ist, wenn es kein NACH DER CHEMO mehr gibt ????

Also, Du merkst schon, ich kann Dich nicht so richtig aufbauen, Du beschreibst mit dem Bild Deiner Mutter genau den Gewissenskampf, den Betroffene kämpfen - Chemo - oder Lebensqualität und dafür vielleicht etwas weniger Zeit.....

Sei für Deine Mutter da, so wie sie Dich jetzt braucht, setzte sie nicht unter Druck, den hält sie nicht aus.


Liebe Grüße
Jelly

[Thigi]

Hallo,
dank Dir, liebe Jelly.
Aus Deiner Sicht, nämlich aus Sicht der Betroffenen erklärt, verstehe ich die Situation. Gerade, wenn die schlechten Werte den Körper so schwächen, wie Du schreibst...

Wie paßt das aber zu Deiner Signatur?
Nee, im Ernst, wie gehen Deine Verwandten u. Bekannten mit Dir um?
Mir is ja wirklich klar, daß die Geschwindigkeit und die Prioritäten des normalen Alltags nicht auf das Leben meiner Ma zu übertragen sind.

Ich weiß auch, daß nicht ICH die Hilfe brauche... Aber irgendwie doch!
Muß ja auch damit klarkommen, daß meine Ma so krank ist und ich sie wohl nicht mehr lang haben werde. Zumal ich noch nicht mal sagen kann, daß sie bei meinem Vati gut aufgehoben ist. Das macht mir auch zuschaffen.

Leider habe ich keine Lösung und möchte meine Ma auch nicht für unmündig erklären, nur, um sie zu für sie positiven Dingen zu zwingen.
Sie soll selber entscheiden was sie möchte. Kann sie das aber immer unter den Umständen der Übelkeit etc.?

Für meine Ma bin ich da. Bin morgen wieder bei ihr. Muß ja mein Leben eben auch leben und für den Alltag fit sein. Dazu gehört für mich auch Ausspannen nach der Arbeit. Die Zeiten sind so hart. Da muß jeder auf sich aufpassen.
Sonst stehe ich irgendwann genauso da wie meine Ma...

Dir wünsche ich auf jeden Fall eine gute Zeit.

Liebe Grüße
Sigrun

[Jelly]

Liebe Sigrun,

mit meiner Krankheit gehe ich insbesondere mit meinem Mann aber auch in der Familie (Cousinen, Schwager,.... wir haben selbst keine Kinder) aber auch mit meinen Bekannten offen um. Gestern noch haben wir Doppelkopf gespielt und da ich erst vor drei Wochen an der rechten Lunge operiert worden bin, fällt es mir schwer die Karten zu mischen und auszuteilen, das haben dann die anderen Mitspieler für mich übernommen. Auch habe ich gemerkt, daß ich Konzentrationsschwierigkeiten habe, hab mich dann dafür entschuldigt, da kam kein böses Wort, sondern nur Verständnis. Ich habe mich sehr gefreut, daß ich wieder mitspielen konnte, und weil meine Freunde wissen, was ich gerade durchmache, kann ich auch so sein, wie ich gerade fühle. Das tut gut und gibt Sicherheit. Muß mich nicht verstecken. Während der Chemophasen war ich aber so schlecht drauf, da wollte ich niemanden mehr sehen, habe nur geweint und den Kopf hängen lassen, mein Mann war sehr verständnisvoll, aber er konnte mir da auch nicht helfen. Den Tag der Chemo hat er immer zuhause gearbeitet, damit er mich hinbringen und wieder abholen und den Rest des Tages bei mir sein konnte, um mich zu versorgen. Er hat mich nie unter Druck gesetzt. Aber meine Stimmung ist trotzdem immer mehr abgesunken, so daß ich das Gefühl hatte, es wird garnicht mehr hell. Da war für mich keine Lebenqualität mehr spürbar und das hab ich dann auch mit meinem Mann besprochen. Ich hab dann entschieden, die Chemo abzubrechen und er hat die Entscheidung mitgetragen. Für mich ist das auch heute noch die richtige Entscheidung. Was nützen mir theoretische Chancen, wenn ich nicht mehr in der Lage bin, den Tag zu fühlen, wie kann er dann die Chance erhalten, der schönste Tag in meinem Leben zu werden, wenn ich die Sonne nicht mehr sehen kann ?

Meine Signatur soll nicht bedeuten, sammle Tage soviel Du kannst, egal wie Du sie erlebst, sondern siehe den Tag, den Du erlebst als Geschenk und nimm ihn an. Am 1.8.2004 wurde ich zum ersten Mal operiert, es folgten 5 weitere schwere Operationen, von allen habe ich mich erholt, so daß ich mein Leben wieder in die Hand nehmen konnte, die Chemo war für mich ein endloser dunkler Tunnel, kein Licht und kein Ende. Das will ich nicht.

Ich habe während meiner Krankheit gelernt, auch die kleinen Dinge zu sehen und sie zu schätzen, es ist nicht immer das große Event, nein es sind die 5 Minuten auf der Treppe vor unserem Haus, in denen mir meine Freundin und Nachbarin von ihren Sorgen erzählt und mich um Rat fragt, die den Tag wertvoll machen. Zu großen Events will ich garnicht mehr gehen, die machen mir heute eher Angst. Ein Stündchen mit meinem Mann im Biergarten und er läßt mich an seinem Alltag im Job teilhaben, das ist wert.

So glaube ich, daß Deine Mutter auch das Kaffetrinken, die Nähe zu Dir, Dir mal in die Augen zu schauen, genießt und braucht. Sie braucht keine großen Taten, sie möchte die Ruhe und Nähe im Gespräch und in Geborgenheit zu Dir und ihrer Familie, es ist ein wunderbares Gefühl, wenn man aufgehoben ist. Und dieses Gefühl braucht keine großen Taten einfach nur einbischen Zeit und Hingabe.

Ganz liebe Grüße auch an Deine Mutter !
Jelly

[Jelly]

Hallo Sigrun,

hab noch etwas vergessen. Ich bin ich einer Selbsthilfegruppe, die auch Gesprächsgruppen für Angehörige anbieten. Es ist die www.frauenhilfenachkrebs.de. Vielleicht gibt es die auch in Deiner Nähe und Du nimmst mal Kontakt auf, ich bin mir sicher, daß Du dort auch Hilfe bekommst, und Antworten, wie Du als Tochter mit dieser so schwierigen Situation umgehen kannst.

Liebe Grüße
Jelly

[Thigi]

Hallo, liebe Jelly,

vielen herzlichen Dank für Deine Offenheit und Deine lieben Zeilen. Danke, daß Du Dir die Zeit dafür genommen hast.

Ist wirklich viel!!! wert, von Betroffenen zu "hören", wie sie sich fühlen und alles um sich herum wahrnehmen. Denn, irgendwie hätte ich auch nie geglaubt, daß da innerhalb der Familie diese Blockade sein kann, die es schwer macht, sich darüber zu unterhalten.

Werd mich um die Selbsthilfegruppe kümmern. Auch hab ich dran gedacht, mich kirchlich beraten zu lassen. Meine Ma ist evangelisch erzogen; evtl. kann man da was arrangieren, um ihr wieder Licht zu zeigen...

Ganz lieben Dank nochmals.

Viele Grüße und eine große Portion Kraft!!!

Sigrun