V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken

[stoneheart]

Danke Steff für den Tipp und die aufmunternden Worte!

Das klingt tatsächlich ähnlich mit der Kreuzbein-OP und ich werde mal versuchen in Kontakt zu treten.
Bei mir geht es jetzt darum herauszufinden, ob ich eine Klinik finde, die mir nach meiner Vor-OP und der Bestrahlung noch das rechte Becken entfernen würde..Münster hat sich schon einmal sehr kritisch dazu geäußert, die Sarkomzentren Berlin-Buch und Essen äußern sich auch zurückhaltend.
Göttingen hat gesagt sie könnten die Biopsie durchführen, allerdings lese ich überall, dass man sich nach Möglichkeit nur in Sarkomzentren behandeln lassen sollte und die Biopsie dort gemacht werden sollte, wo eine eventuelle OP durchgeführt würde.
Ich bin deshalb sehr verunsichert und mein Onkologe ist zwischen den Jahren nicht da. Möchte so gerne bald die Ergebnisse haben aber ich weiß auch, dass nichts überstürzt werden sollte.

Mir wäre wichtig, dass ich auch zu anderen verbleibenden Therapiemöglichkeiten beraten werden könnte, deshalb sollten Spezialisten der verschiedenen Fachrichtungen vertreten sein .

Was mich außerdem interessiert ist, ob jemand auch die kombinierte Schwerionenbestrahlung bekommen hat und nun mit Strahlenschäden zu tun hat? Das Auseinanderhalten von Rezidiv und Strahlennekrose ist wohl allein durch Bildgebung nicht sicher möglich. Mittlerweile hab ich auch ziemliche Schmerzen, die auch in den rechten Oberschenkel ausstrahlen.. So oder so muss irgendwas getan werden, damit mein Becken nicht weiter zerstört wird..

Mein Kopf lässt mir keine Ruhe.. Vielleicht hat noch jemand eine Idee zu einem dieser Themen?

Ich danke euch vielmals!
Liebe Grüße
Lisa

[Frima]

Hallo Stoneheart,

ich habe deine Geschichte schon gestern gelesen und bin ganz erschüttert... Mein Sohn hat(te) ebenfalls ein Osteosarkom, ist oberschenkelamputiert und hat die Chemotherapie gerade erst hinter sich. Ich wollte dich ermutigen, dich mit deinem Problem an Prof. Dr. von Eisenhart-Rothe im Klinikum Rechts der Isar in München zu wenden. Der Mann ist echt eine Koryphäe und ich kenne mittlerweile einige, die von ihm operiert wurden, darunter waren hoch komplizierte Fälle und außergewöhnliche Operationsmethoden.
Ich denke an dich und wünsche dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen!

Alles Liebe
Frima

[stoneheart]

Danke Frima für den wertvollen Tipp und die lieben Worte! Ein bisschen Zuspruch tut immer gut und sonst fühl ich mich oft allein mit dem ganzen Mist, obwohl ja viele an mich denken. Aber nur wenn man direkt oder als Angehöriger mitbetroffen ist, weiß man wohl was das alles bedeutet und wie man sich fühlt. Das verbindet uns.
An München hatte ich auch schon gedacht, allerdings eher LMU. Aber vielleicht frage ich bei beiden Kliniken mal nach einem Termin. Obwohl ich in Südniedersachsen wohne und Freunde und Familie dort habe- aber es sollte einem wohl kein Weg zu weit sein!
Dir und deinem Sohn auch alles Liebe, freut mich zu hören, dass er die schwere Behandlung nun hinter sich hat!

[stoneheart]

Achso und ich möchte euch auch allen gerne Mut machen. Ich lebe ja schon recht lange mit der Erkrankung und jeder Fall ist anders. Insgesamt gehts mir bisher ziemlich gut und ich hab mich immer wieder gerappelt.

[ASA]

Moin Stoneheart.

Ich hatte 2008 eine Hemipelvektomie. Nach Diagnose: Osteosarkom im rechten Becken in Hüftnähe. Nach Chemo nach Euramos in Bremen dann die große Op in Münster. Später noch Lungenop. beidseitig bei Verdacht auf Metastasen. Hat sich zum Glück nicht bestätigt.
Hat ca. ein 3/4 Jahr gedauert um sich von allem zu erholen. Bin seit dem auch vorwiegend im Rolli unterwegs, aber kürzere Strecken sind mit dem Rollator möglich.
Ich fahre Auto und besorge meinen Haushalt überwiegend allein.
Ich bin froh und dankbar, dass es so ist wie es jetzt ist.

Noch kurz zu mir. Ich feiere nächste Woche meinen 50.
Bin Mutter von 3 Kindern (13, 14 und 16 Jahre)

dir wünsche ich alles Gute

liebe Grüße Anke

[stoneheart]

Moin Anke,

danke für deine Antwort. Ich melde mich erst jetzt, weil ich hier länger nicht aktiv war. Leider hat sich der Rezidiv-Verdacht bestätigt und ich werde mich in Berlin behandeln lassen.
Es wird wahrscheinlich eine Kombination aus Chemotherapie mit anderen Substanzen als beim ersten Mal, OP und einem Rest Schwerionen-Bestrahlung werden.
Wie es aussieht, muss nicht das ganze Becken weggenommen werden und auch das Bein kann wohl dranbleiben aber leider klappt es nicht mit Sicherheitsabstand, da der Tumor ungünstig liegt. Den Rest brutzeln hoffentlich erstmal die anderen Therapien weg.
Alles Gute nachträglich zum 50.!

Gruß von mir an alle Mitleser

[ASA]

Moin.

Ich drücke dir alle Daumen und wünsche dir einen positiven Verlauf.

Alles Gute

Anke