Mantelzellenlymphom

[Sanny26]

Hallo Micha 1950, schön das du geschrieben hast, Willkommen hier im Thread
Erst einmal vielen Dank an Dich, auch Deine Beiträge habe ich während meiner Behandlung intensiv gelesen.

Das war für mich eine sehr große Hilfe.

Es freut mich sehr zu lesen, dass Rituximab bei dir ja wirklich sehr gut und vor allem langfristig wirkt. In welchem Abständen bekommst du es? Ich bekomme es als subkutane Spritze alle acht Wochen für drei Jahre. Wie geht es dir heute im Alltag eigentlich mit dem MCL? In welchen Abständen musst du zum Staging?

LG Sanny

Hallo Jacky,
vielen lieben Dank für deine Antwort

Es ist schön zu hören und beruhigend, dass dein Vater heute keine Probleme mehr mit den Nieren hat. Ich wünsche ihn auf jeden Fall alles Gute für die Zukunft.

LG Sanny

[Micha1950]

Hallo Sanny,
R. bekam ich in den ersten 4 Jahre alle 2 Monate. Danach konnten wir die Therapie auf alle 3 bis 4 Monate strecken. R. bleibt ja bis zu 6 Monaten im Körper. Bis auf Dauerschnupfen habe ich keine Probleme. Zum Staging gehe ich alle 8-12 Monate. Es wird seit einigen Jahren nur noch Blutentnahme, Lunge röntgen und Bauch Ultraschall gemacht. Sonst geht es mir gut. Wegen des MCL wurde ich frühzeitig pensioniert. (Ich war Beamter)
Alles Gute
Michael

[Schnittiges]

Hallo Sanny, habe etwas gebraucht
Ich weiß gar nicht welches Stadium, hab ich wohl verdrängt.
Montag ging es los
3 Tage Rituximab
dann ab Montag
2 Tage Bendamustin
Ab 2. Zyklus
1. Tag Rituximab / Bendamustin
2. Tag Bendamustin
Wiederholung alle 4 wochen, Ziel 6 Monate
Danach voraussichtlich alle 2 Monate Rituximab
für 2 Jahre
Ich hab das mal so aufgeschrieben, weil ich mit den Abkürzungen von dir nicht klar kam.
Ist ja auch alles ein bisschen viel.
Liebe Grüße Schnittiges

[Sanny26]

Hallo Micha,
ich bin froh zu lesen, dass es dir gut geht (bis auf Dauerschnupfen) und du ein normales Leben führen kannst.

Ich habe jetzt etliche Arzttermine ( Hautarzt, Zahnarzt, Augenarzt usw) Auch habe ich das Gefühl das bei mir durch die Behandlung die Wechseljahre eingesetzt haben. Oder es ist vielleicht nur vorrübergehenend, mal sehen was die Ärzte dazu sagen. Ansonsten geht es mir soweit gut.
Wünsche dir weiterhin alles Gute
Sanny


Hallo liebe Schnittiges,
ich hoffe dein Mann hat die erste Therapie gut überstanden und es geht ihm hoffentlich gut.
Ich habe nach der Chemo immer die ersten zwei Wochen viel geschlafen und war auch ziemlich schwach, danach ging es wieder aufwärts. Was ich auch für sehr unangenehm empfand, war das ständige Mundspülen. Der Geschmack war nicht meins.

Die Behandlung ist bei deinem Mann doch ein bisschen anderst als bei mir. Er bekommt dann bestimmt keine Stammzellen Transplantation zum Schluss.
Liebe Grüße Sanny

[Ben47]

Moin zusammen

Ich denke der Mann von Schnittiges könnte eher ein Marginalzonenlymphom als ein Mantelzelllymphom haben. Die Abkürzungen sind fast gleich, MCL oder MZL.
Die R-Bendamustin Behandlung ist eher eine Erstlinie beim MZL.

Beste Grüsse an alle
Ben

[Sanny26]

Hallo alle zusammen,

erst einmal wünsche ich euch allen von ganzem Herzen ein frohes neues Jahr 2019.

Ich frage mich wie es mit dem Impfschutz und Immunsystem gehandhabt wird nach HD-Beam + autologer Stammzellen, auch frage ich mich, ob ich die Grundimmunisierung ganz oder in Teilen verloren habe.
Wie habt ihr das gemacht mit dem Impfungen danach?
Ich freue mich über eure Antworten.

Liebe Grüße Sanny

[GD54]

Meine Frau wird regelmäßig und penibel gegen alles Mögliche geimpft, natürlich jedes Jahr auch gegen Grippe. Und ich dann natürlich auch.........

Nach dem Ablauf der 2jährigen Rituxi-Therapie hat sie noch über 1 Jahr Immunglobuline von ihrem Onkologen erhalten.

Die Anfälligkeit gegen Infektionen ist trotzdem sehr hoch. Nach einer Mastoiditis (ausgelöst durch eine Mittelohrentzündung) musste sie vor 2 Jahren in Krankenhaus und wurde an einem Ohr operiert. Im letzten Jahr aus dem gleichen Grund 2 Wochen Krankenhaus, glücklicherweise haben die Antibiotika gewirkt.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von Sanny26

Ich frage mich wie es mit dem Impfschutz und Immunsystem gehandhabt wird nach HD-Beam + autologer Stammzellen, auch frage ich mich, ob ich die Grundimmunisierung ganz oder in Teilen verloren habe.
Wie habt ihr das gemacht mit dem Impfungen danach?

Ich habe meine Titer bestimmen lassen und siehe da, es waren so ziemlich alle Titer vorhanden ��
Die Onkologen sagten zuvor, dass ich alles impfen müsse, weil der komplette Schutz weg sei. Zum Glück habe ich die Bestimmung machen lassen.

Ich persönlich impfe mich nicht gegen Grippe, dafür finde ich FSME sehr wichtig!