Was soll ich sagen, alls1000?

[Paulmeinheld]

Hallo ihr Lieben,
Ich bin ganz neu hier und stell mich erstmal vor.
Bin Mama von drei Kindern 20,17und
ein fast 2 jährigen Sohn mit Down Syndrom.
Bin gefühlte 80 grad aber laut Pass 42 jahre alt.

Weiß jetzt nicht wo ich anfangen soll
schäm mich auch etwas zu schreiben bei euren ganzen
Leidensgeschichten.
Bin durch internet auf euch aufmerksam geworden
und viele dinge die ihr beschreibt passen auf meine
Syntome.
Seit gut 7 monaten wächst mein Bauch so das die
Leute denken ich bin hoch schwanger.
Begleitet mit immer stärker werdenen Regelschmerzen
könnte ständig aufs Klo zum Wasser lassen und leider
schaffe ich es manchmal nicht mehr rechtzeitig
dazu kommen nun auch noch Rückenschmerzen
die mich gestern ins KH trieben
. Die Ärzte dort haben nur kurz eine Sono vom Bauch gemacht
und meinten, alles ok. Die Rückenschmerzen
kommen durch den Bauch aber warum der Bauch so
dick ist kann viele Ursachen haben. Das ich nicht
Fettleibig bin kann man sehn war die Aussage
. Man hat mich mit Schmerzmittel verabschiedet
Nun was soll ich sagen.
Ich hab angst das man etwas übersehen hat.
Könnt ihr mir vielleicht Tipps geben um sollchen Aussagen was gegen zu setzen für meinen morgigen Arzt besuch

[Stern 2014]

Hallo liebe Paulmeinheld,

ich war gerade kurz am Nachsehen der Posts, als ich Deine Mail entdeckt habe.
Erst einmal ganz herzlich willkommen!
Ich bin EK-Krebs-Angehörige, aber auch ehemalige Ca-Patientin.
Genau richtig, dass Du hier nochmals nachfragst. So manche, also auch ich, hat hier viel Unterstützung, Tipps und Optionen bekommen. Das ist soooo wichtig!
Und ist gerade noch rechtzeitig in die richtige, auf EK spezialisierte Klinik zu erfahrenen Operateuren gegangen.
Aber erst einmal eins nach dem anderen.
- Bei meiner Mutti war das mit der Bauchschwellung auch so, ihr HA hatte sie damals noch nach Hause geschickt. Und zwei Tage später wurde sie wegen Schmerzen in der Notaufnahme vorstellig und der Krebs wurde entdeckt. Das muss bei dir nicht sein, aber da Du von Blutungen mit dem dicken Bauch, den Rückenschmerzen sprichst und dem aufs-Klo-rennen sprichst, hört sich dies sehr verdächtig an und solltest Du richtigerweise unbedingt schnellstmöglichst abklären!

Gehst Du morgen zu Deiner Gyn? -Dann schreibe Dir alle Veränderungen und Fragen auf. Vaginalsono wird sicher auch gemacht.
Und, liebe Paulmeinheld, ganz egal, welches Ergebnis die Untersuchung bringt: versuche ruhig zu bleiben.
Manchmal bedarf es mehrere Schritte und mehrere, evtl. spezialisiertere Ärzte.

Ich drücke Dir fest die Daumen,
LG
Stern

P.S. Wäre schön, wenn Du nach der Untersuchung meldest

[Paulmeinheld]

Danke für deine schnelle Antwort.
Mach mir halt so meine Gedanken, zumal bei mir das Pco
bekannt ist und zysten in beiden Eierstöcken vorhanden sind.
Mein kleiner braucht mich noch zu sehr da möchte ich kein
Risiko eingehn.

Schäm mich nur hier sowas zu schreiben weil es von mir ja
nur ein Verdacht ist.

Oh und ja hab morgen beim Gyn den Termin.
Mit den aufschreiben ist eine super Sache das mach ich aufjedenfall.
DANKE

[Stern 2014]

Sorry nochmals liebe Paulmeinheld,

bin mehrmals beim Schreiben aus dem System gefallen (bin so langsam) und habe noch Dinge geändert.

Du hast das einzige richtige gemacht, Dich hier zu informieren! Mit Information stellt man meist klügere Fragen.
Deine Symptome sind sehr verdächtig. Aber: das muss der Fach-Mediziner sehen.

Du sollst wissen, dass es hier auch Mamis mit kleineren Kindern und vielen Schicksalen gibt. Deine doppelte Sorge versteht jeder, aber natürlich sie besonders gut.

Bis bald,
Stern

[Tündel]

Hallo Du!

Es liest sich wirklich seeeehr verdächtig!
Ich will dir keine Angst machen, aaaaaber so ein 10MonatsSchwangerschaftsbauch ärgerte mich im Sommer 2013 auch gewaltig! Ich schob dieses Teil von Arzt zu Arzt, keiner fand was, bzw. alle fanden irgendwas, nur nie die wirkliche Ursache, den Eierstockkrebs!

Deshalb möchte ich dir den guten Rat geben, da uuuuuunbedingt dranzubleiben, evtl ein Röntgen oder Ultraschall vor Abdomen machen zu lassen, ein CT oder MRT, wo man Wasseransammlungen sehen kann!
Bei mir sagte man immer, dass das "versetzte Winde" seien! Haaaaaaah, es waren gut 8 Liter Wasser, die sich da in mir breitgemacht hatten! Folge des Krebses!

Und wenn du schon Zysten hast, dann such bitte einen Gyn auf, der einen Dopplerultraschall machen kann! Ansonsten braucht es nämlich seeeehr viiiiel Erfahrung, um eine Zyste von einem Tumor unterscheiden zu können! Ein Doppler zeigt eine eventuelle Durchblutung der Dinger an! Und das wäre dann wiederum nicht so toll! Tumore sind oft durchblutet, Zysten nicht.

Und dann erst solltest du dir so ganz konkrete Sorgen machen, wie es denn dann weitergeht!
Nämlich die Suche nach einem wirklich guten, auf die entsprechende Diagnose spezialisierten Chirurgen und ein entsprechend zertifiziertes Klinikum!

Aber da hast du nach der morgigen Untersuchung Zeit dafür! Tu dir den Gefallen und lass dich zu nix drängen, schon gar nicht zu: "Da müssen wir reingucken wie es da aussieht!". Nicht zu einer Tagesklinik und schon gar nicht zu "schnell, schnell, das eilt sehr!"
Wenn es wirklich was Schlimmes sein sollte, was ich nicht hoffe, dann brauchst du Ruhe, Kraft und Zeit, das zu realisieren, zu organisieren und die richtigen Schritte zu gehen! Es kommt dann nicht auf einen Tag oder eine Woche an, sondern nur darauf, dass du die bestmögliche Behandlung kriegst!!!!!! Schon wegen deiner Kinder! Die sollen und wollen dich behalten!

Aber darüber reden wir, wenn es denn so weit sein sollte!!!!!! Wo wohnst du denn?

Alles wird gut!

[berliner-engelchen]

Liebe PaulmeinHeld,

tja, hier bin ich, eine der Mamis, von denen Stern gesprochen hat.
Möchte Dich willkommen heißen. Und kann Dir sagen, dass ich Deine Sorgen bzgl. deines so schutzbedürftigen Kleinen so gut verstehen kann. Bei Diagnosestellung war meine Tocher 1, mein Sohn 2,5 Jahre alt. Das war Horror.

In der zwischenzeit habe ich viel mitmachen müssen. Aus diesem Erfahrungsschatz möchte ich Dir versuchen, etwas mitzugeben.

Der erste Schritt, der Dir nun bevorsteht, ist eine genaue Diagnostik.
Das beinhaltet: ein/e Gyn, der Ultraschall macht, Vaginaluntersuchung und die Bestimmung des Tumormarkers CA 125 (event. noch der HE 4).
Bei auffälligem oder unklarem Befund sollte eine CT oder noch besser: eine MRT gemacht werden. Letztere ist das teurere Verfahren, das von den Ärzten gerne vermieden wird. Es ist aber genauer und auch weniger belastend.

Zudem sollte ggf. als DD (Differentialdiagnose) Endometriose ausgeschlossen werden. Das könnte auch der Grund sein.

Zur Diagnosefindung sollte - wie Tündel zu Recht gewarnt hat - auf keinen Fall eine Bauchspiegelung gemacht werden.

Verdichten sich Verdachtsmomente dergestalt, dass eine Spiegelung vorgenommen wird, dann sollte das nicht in einem kleineren Krankenhaus gemacht werden. Sondern in einem spezialisiertem Zentrum. Hierfür können wir Dir - falls es dazu kommt - gerne Adressen geben.

Es ist richtig, dass Deine Symptome zu EK passen würden.
Aber es ist ebenso Fakt, dass EK in unserem Alter (ich bin 45) extrem untypisch ist. Die Wahrscheinlichkeit also nicht hoch ist.
Es gibt viele andere Möglichkeiten, die diese Symptomatiken auslösen können - Darmbeschwerden, gutartige Zysten, etc... Klär eines nach dem anderen ab.

Dadurch wirst Du wieder zu mehr Ruhe finden.

Noch eine Randbemerkung: solltest Du Euer Söhnchen in Folge einer Fertilitätsbehandlung bekommen haben, solltest Du den Ursachen deiner Beschwerden besonders nachhaltig nachgehen - das Risiko einer EK-Erkrankung steigt dadurch leider um ein vielfaches. traurig, aber wahr.

bitte halte uns auf dem Laufenden.
und wenn Du weitere Fragen hast: immer her damit.

ALLES GUTE für Dich wünscht
Birgit

[Yvi]

Hallo zusammen ,
nach langem hin und her bin ich auch wieder da.
Im September 2013 hatte ich ca. 7 Liter Wasser im Bauch, was dann auch Untersucht wurde und ich daraufhin operiert wurde an meinem 3.Rezitiv
(Ovarkarzinom). Anschließend folgte Chemo (Carboplatin und Taxol) Ende der Chemo Mai 2014 nachlanger Unterbrechung da der Bauch nicht zuging( hatte mir auch noch nen Keim eingefangen), danach Reha und Genesung Anfang August 2014 wieder Wasser im Bauch, dies wurde mir mithilfe eines Ct´s gezogen und dann sind wir erst mal in Urlaub gefahren. Im September meinte mein Onkologe es wäre ratsam eine Chemotherapie mit Ovastat zumachen.
Naja was sollte ich sagen SCHEIßE , Nein ich will ja noch Leben also auf in den Kampf machen wir das auch noch. Nebenwirkungen alle erträglich.
Im Januar 2015 dann ein Pet CT mit dem Befund die kleinen Wasserzysten seien zurückgegangen und auch sonst schaut es ganz gut aus, nichts desto trotz mache ich jetzt mit Ovastat in Tabletten form weiter und es in Schach zuhalten. Jetzt meine Frage hat jemand Erfahrungen mit Ovastat Tabletten, ich habe Probleme mit dem Stuhlgang und Schmerzen im Bauchraum.
Vielen Dank für Eure Mithilfe
Yvi

[Paulmeinheld]

Soviele Antworten
Ihr rührt mich,
Tündel(hoffe richtig geschrieben, kann mir nur kurz Namen merken)
Ich komm aus Düsseldorf und ich find es toll hier so gut aufgenommen zu werden
gern komm ich auf dein Angebot zurück wenn ich mehr weiß
Lieber Stern
Drück dich mal ganz lieb, als Kind ist es bestimmt schrecklich
seine Mama so leiden zu sehn.
Denk das einen da sehr viel Kindheit verloren geht und ihr
viel zu schnell Erwachsen werden müsst. Wenn ich richtig
liege und du noch eine junge Maus bist.

Engelchen
Meine Güte es tut mir so leid das du soviel ertragen musst
Grad die angst bei so kleinen ist unerträglich
mir geht nix anderes durch den Kopf wie die angst was
wäre wenn mit den kleinen.
Weiß leider nicht ob du das meinst, Hormonbehandlung (entstehen vom kleinen)
Das kann ich mit nein beantworten aber hab einen Gutartigen Tumor
an der Hypophyse mit defekt am Hypophysenstiel
was bei mir den kompletten Hormonhaushalt aus der Bahn
geworfen hat und meine Hormone entweder zu hoch oder zeitweise
zu niedrig sind.
Darum galt ich eigentlich als Unfruchtbar, man sieht
für den kleinen Mann hat es gereicht. Eine besondere Überraschung
Darf keinerlei Hormone nehmen wegen den erhöhten Risiko was ich
durch die Hypophyse und der erhöhten Werte vom Östrogen und co

[Paulmeinheld]

Hallo Ihr Lieben,
Nun habe ich ein paar Untersuchung hinter mir.
Leider bin ich genau so schlau wie vorher.
Frauenarzt:ich kann ihre Eierstöcke nicht mehr darstellen
er sagte lapidar wenn sie Sicherheit wollen brauchen
sie eine Bauchspiegelung.
Bin mit schmerzen drei Tage später ins Kh
die haben sich mehr für meinen Hypothesentumor interessiert
was den Bauchumfang aber nicht erklärte
Wurde weitergeleitet an die Gyn
dort wurde alles probiert die sicht auf die Eierstöcke zu bekommen.
auch dort war es nicht möglich.
Da ein Notfall nur besteht wenn (wie sagte sie da noch gleich)
man operiert werden muss, hat sie es für nötig befunden mich mit
Schmerzmittel nachhause zu schicken um mir vom Arzt eine
Überweisung geben zu lassen für ein CT.
Da es bei mir dringend gemacht werden muss.
Es wäre doch sehr auffällig meine Befunde.
Befunde hä???? Die da wären??????
Ihre Antwort wir sehen uns wenn sie die Überweisung haben.
Drei sono und bei allen drei war es nicht möglich die Eierstöcke darzustellen
sorry das war bei mir noch nie der Fall.
Werd echt irre langsam

[Tündel]

Hallo Pauli!
Ich sag das jetzt einfach mal so!

Weißt du was?
Du solltest nach Essen zu Prof. duBo... gehen und dich da untersuchen lassen? Da ich meine gutste Freundin da ganz in der Nähe oben aufm Berg überm Baldeneysee hab, weiß ich, dass das von Düsseldorf soooooo weit ja nun nicht ist - ich schätze, dass es nicht mal 75km sind!
Dieser Prof. und sein Team sind so ziemlich mit das Beste, was Deutschland an Spezialisten für Eierstockkrebs zu bieten hat! Auf jeden Fall sind sie DIE Spezialisten in deiner Gegend! Es tät sich mit großer Sicherheit lohnen, genau DA hin zugehen!

Ruf da mal an! Erzähl deine Geschichte und v.a. lass dich von den jetzigen Docs bitte zu nix drängen! Das könnte höllisch schief gehen!
Es gibt hier einige Geschichten, die (leider) nicht so gut ausgegangen sind, wie sie hätten ausgehen können, wenn die Leute von Anfang an in ein qualifiziertes Eierstockkrebs-Zentrum gegangen wàren!

Die notwendige Operation ist im Falle des Falles langwierig und hochkompliziert, das braucht eben auch ein spezialisiertes Team, das eine solche OP schon seeeehr oft gemacht hat!

Denn "Wir müssen da reingucken und dann sehen wir weiter!" ist im Falle von Eierstockkrebs da falsche Weg! Eine Op muss das Ziel haben, den Messi komplett zu entfernen!!!!!! Also bitte nicht "nachgucken" um des "Guckens" willen!
Nur, wenn das nicht geht, weil irgendwas dagegen spricht (Größe, Lage, Umwicklung irgndwelcher Organe oder Adern), dann geht man anders vor!
Aber das zu beurteilen, braucht es eben wieder den Spezialisten!

Bei mir war das so: Das hiesige Kh meinte im Oktober 13: "inoperabel, nicht heil-, aber behandelbar, ein paar Monate haben Sie schon noch! Aber wir müssen gucken, was da los ist und dann machen wir wieder zu, weil eh nix mehr zu machen ist bei Ihnen!" Uuuuups! Da saß ich nun, mein Leben sollte vorbei sein, mit 46! Neeeee Leute, nich mit Frau Tündel!

Ich entfleuchte auf französisch (die haben sicher auch so geguckt), hockte mich ins Auto (mit frischer Lungenembolie, Harnleiterstein und Tumor im Bauchi), fuhr im Express 700km weit nach Berl. zu Prof. Seho..... (wäre sonst eine Alternative für dich). Und siehe da, es war zu operieren, wenn auch R1 (T-freiheit 95%), den Rest hat die Chemo geplättet und ich lebe noch!

Ich spreche keinem Arzt seine Qualifikation für sein Gebiet ab, aber niemand kann ein Alleskönner sein und deshalb gibt es Spezialisten!
Bitte such auch du einen solchen auf!

Und bevor du da nix Genaues weißt, lass dich zu nix drängen, du hast nur dieses eine Mal (mit der ersten OP) die Chance auf vollständige Heilung und dass der Messi für immer aus deinem Korper verschwindet!!!!!!
Und diese Chance solltest du nutzen!!!! Es sind nur ein paar Kilometer!

[frieda3]

liebe pauli,
ich kann mich der vorrednerin nur anschliessen. das ist lebensnotwindig, dass du das machst....denn da chancen verstreichen zu lassen, das will keine. also ruf an und mach einen termin....

alles gute
liebe grüße
frieda3

[Paulmeinheld]

Liebe Tündel, liebe Frieda
Hab jetzt meinen Arzt angerufen der mich schon seit Jahren kennt
bei den ich aber nicht mehr war seit ich umgezogen bin.
Er möchte mich sofort sehn und seiner Meinung nach
ist es eine Fahrlässigkeit bei meiner Vorgeschichte so
eine Vorgehensweise.
Er macht für heute noch ein ct termin und ruft auch in Essen an.
Tündel an dich möchte ich ein persönliches Wort richten
Ein Mensch der soviel ertragen musste wie du und der trotzdem
die kraft hat so antei zu nehmen vom leid anderer
der hat nicht nur den Krebs besiegt sondern ist für mich
ein Engel in der Not.
Es tut so unglaublich gut euch zu lesen, insbesondere dich.
Auf dich muss man nicht lange warten du hast irgendwie
das Gespür was du schreiben musst damit man handelt.
Ganz lieben dank
Durch dich hab ich den mut auch mal für mich selbst zu kämpfen
DANKE.
Jetzt noch eine Frage
Gestern sagten mir die Ärzte ich hätte Blut im Urin
das es aber unwichtig wäre weil bis 23 bla bla bla normal
wäre und ich bei 28wäre nur leicht erhöht
find es etwas seltsam und garnicht unwichtig
habt ihr da Erfahrung?

[Tündel]

Hallo hier Trüdel-Tündel!

Ich tündele nicht nur, zeitweise trüdele ich auch .
Macht also nix!
Und Daaaaaaanke, geht runter wie eine schöööne heiße Schokolade! Hmmmmmmmmh

Blut im Urin, hmhmhm.
Kann alles und nix sein. Viele Frauen haben das immer!
Aaaaaaaber es kann eben auch alles sein: Harnwegsinfekt, Harnleitersteine, Blasensteine, Nierensteine, Nierengeschichten aller Art.
Aaaaalso, keine Panik, aaaaaaber klären lassen. Tut n8cht weh, is aber wichtig. Du brauchst deine Nierchen noch!!!!
Gerade, falls du eine Chemo brauchen solltest!

Wie gesagt, jetzt sind Spezialisten angesagt.
Nicht quatschen, machen!

Dein Doc möge bitte darauf achten, in Essen im richtigen Kh anzurufen. Es gibt wohl zwei, aber nur das eine hat den Spezi-Prof. A. duBoi....

So, und jetzt ran an die Bouletten. Aber bitte nur an die richtigen!

Und dann:
Weg mit dem Dreck

Du schaffst das!

[berliner-engelchen]

Liebe Paulmeinheld,

das, was Du da schilderst, ist wieder eine dieser Geschichten, die einen schier verzweifeln lassen könnten am deutschen Krankenversorgungssystem und an den Menschen, die dort die Ton angebenden sind.

Meines Erachtens ist es ein Unding, was Dir in diesem Krankenhaus geboten wurde. Auf jeden Fall hätte man dich eigentlich da behalten sollen, um wenigstens diagnostisch weiter zu kommen. Sollte es wirklich bösartig sein, könnte man das schon fast Unterlassung nennen ....

Fakt ist auf jeden Fall, dass Deine Symptomatik eine zeitnahe Klärung unbedingt notwendig macht.
(es gibt auch den seltenen Fall von eigentlich harmlosen verkapselten Tumoren, die dann irgendwann durch eine falsche Bewegung ruptieren .... und dann ein grosses Problem darstellen). Also: in diesem deinem Fall solltest Du handeln. und zwar jetzt.
Dein Arzt hat absolut richtig gehandelt. Noch besser wäre gewesen, wenn er ein MRT angeordnet hätte. Aber auch das CT wird Aufschluss geben.


Du wirst, so wie ich die Lage beurteile, um eine Bauchspiegelung vermutlich nicht herum kommen. Da möchte ich dann - dreifach hält besser "!!!! mich der Frieda und der Tündel anschließen - und dir sagen, dass Du bereits diese in einem zertifiziertem Zentrum machen lassen solltest.

Ich würde für Uniklinik Essen plädieren. Es gibt wohl auch in Düsseldorf eine gute Adresse, unsere Mitstreiterin Lisa-2 wird dort sehr kompetent behandelt. Falls Du Adresse/Tipps brauchst, kannst Du Dich sicher an sie wenden.

Und: UNWICHTIG ist Blut im Urin nie. Vor allem bei so unklaren Befunden wie bei Dir. Das kann im Zusammenhang damit stehen, wenn z.B. Blase oder Niere beteiligt sind, aber es kann auch andere Ursachen haben.
Aber eines nach dem anderen: schnellstmöglich eine kompetente Diagnostik von Baustelle 1 (Bauch und Co) und dann Klärung des Blutes.

Du kannst ja mal darüber nachdenken, ob es Dir möglich wäre, dich einfach in Essen stationär aufnehmen zu lassen und eines nach dem anderen abzuklären. Falls das irgendwie machbar ist mit dem Kleinen. aus erfahrung weiß ich ja, wie schwierig das mit einem Kleinkind ist.

Meine Daumen sind weiterhin gedrückt für dich
Birgit

[Paulmeinheld]

Bin seit dem CT irgendwie nicht bei mir.

Hab nach 10min nichts mehr aufnehmen können als
beide Eierstöcke betroffen mit mehreren Herden in Gebärmutter Lymphknoten und und und.
Sollte so schnell wie möglich ins Kh um es weiter abklären zu lassen.
Brauch einfach grad einen klaren Kopf um alles zu sortiere.
Mein Doc meinte ich soll mir ein paar Tage die Zeit nehmen um
alles klären damit ich zur Ruhe komme.

Er möchte dann mit mir nochmal reden und besprechen
was auf mich zukommt im KH.
Mir tut es so leid für meine Kinder ich will sie doch beschützen
und bin nun Ursache das sie angst haben müssen, ich weiß
das niemand was dafür kann aber dieses Gefühl ist grausam.
Sie haben zumglück einen tollen Papa aber ich bin doch ihre
Mama.
Werd ich die kraft haben die selbe zu sein, die die wild tobt
die die singt, matscht die die kocht, backt
die tröstet die in den arm nimmt.
Oder werd ich mehr die angst macht sie zum weinen bringt
die sie etwas beraubt die einfachheit des lebens.
Die unbeschwerte sicht auf all die Dinge.
Ich hoffe das ich die Mama bleiben darf die ich bin.
Verrückt manchmal ungerecht und zickig Aussage meines Teenis
Liebevoll und eine Löwin. Zusehr verwöhnen und dann meckern
Wenn sie nicht alleine das Zimmer aufräumen. Zuwissen das man
selbst schuld ist an ihrer Unordnung und trotzdem sie knutschen
kann weil sie es immer so herrlich auf den Punkt bringt das sie mein abbild meiner Erziehung ist. Süße Mäuse.
Mein kleiner Muckel immer fröhlich, glücklich
ich ertrag alles nur bitter verliert nicht euer lachen.
An euch lieben aus den Forum ich denke ihr versteht mein
Wirres getippe und verzeiht diesen langen text