Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[almi]

hallo heike lt zahnarzt soll es keine kiefernekrose sein da der nerv wehb tut und nicht der knochen hatte an der seite mal eine herpeserkrankung evt davon nur macht er seid 3j nun theater lg almi

[Scarlett1111]

Hallo zusammen,
noch kurz was zur Kiefernekrose... das war... ich glaube 2004... da war das auch noch nicht so bekannt mit der Gefahr. Ich musste einen entzündeten Zahn gezogen bekommen und hatte dem Z-Doc schon gesagt, dass ich Bispos. nehme und im Beipackzettel was dazu steht... aber PAtienten sind ja eh nur dumm und haben keine Ahnung. Zwei Tage nach dem Ziehen bekam ich ne heftige Entzündung und bin zum Notdienst. Der hat lokal Antibiotika gegeben und nach einer Woche war dann der Kieferknochen zu sehen, tat aber nicht doll weh. Ich wurde dann in die Zahnklinik geschickt und die Nekrose wurde entfernt und noch ein Zahn gezeogen. Ich musste da vor- und nachher 2 Wochen Antibiose über Infusion machen, das war nervig. Die OP war aber echt nicht schlimm. Seither habe ich Ruhe! Also wiedermal Glück gehabt....
Was wichtig ist, wenn Zahnziehen ansteht vorher Antibiose machen und ich würde jetzt immer eher in eine Zahnklinik gehen als zum Nidergelassenen Z-Arzt.
Zu den vielen Therapien kann ich mich Heike wirklich anschließen. Ichmache auch nichts, was mich in meiner Lebensqualität sehr einschränkt. Wenn ich nicht mehr mit meinem Hundi Gassigehen könnte, NE,NE,NE! Ich nehme ja jetzt Xeloda und vertrage es eigentlich ganz gut.....
Liebe Grüße
Scarlett

[Karin B.]

hallo
mir wurde bei Ausbruch der Metas die Wahl gelasssen, zwischen Navelbine oder Taxol. Herceptin sollte auf jeden Fall dazu laufen.
Da ich meine EC Chemo 2003 sehr sehr schlecht vertragen habe, war das unter anderen der Ausschlag für meine Wahl mit Navelbine.
Wenn ich da gewußt hätte, dass die navelbine bei mir alles nur noch verschlimmert, hätte ich mir auch so einiges an NW sparen können.

@ Angie, genau nach diesem Chemosensitivitästest habe ich mehrmals gefragt und es hieß immer, der wäre nicht so aussagefähig und die Kosten wären extrem hoch. Wie qweit das stimmt weiß ich leider nicht.

@ Heike, was für Chemos wurden denn dir alle angeboten. Ich hatte nur die Wahl wie oben geschrieben.
wünsch euch allen noch einen schönen Abend
Karin

[almi]

hallo scarlett ich habe seid 07 bk mit knochenmetas 09 leber viele kleine waren auf dem mrt zu sehen sofort wieder chemo und tm war nach 2 chemos wieder normal bekomme nun xeloda 14tg einnahme 3wch pause da ich immer heftig drauf anspreche zb hb 8,5 leuko 2,5 aber blut will sie nicht geben da viele neue blutzellen kommen bei der roten chemo hat mein blut sich gar nicht gemeldet leuko sind immer am schwanken mal muss ich 6 spritzen zum aufbau nehmen mal nur 2 gehe auch täglich mit dem hund was meien onko toll findet da sie immer sagt es passiert viel im kopf und wenn man abwechslung aht toll haben auch 2pferde wo meien kids mit zum turnier fahren daher hab ich kaum zeit nach zu denken klar hab angst das ich das mal nicht mehr machen kann und bin auch mal neidisch auf die menschen die in den tag rein leben naja hoffe ich mach noch ein paar jährchen lg almi

[Karin B.]

hallo babsi,
da ich morgen eh beim HA bin (Leber U-Schall) werd ich mal da nach Mistel nachfragen. Selbst spritzen ist kein Problem, bin da nicht zimperlich
Ich denke, da dürfte es kein Unterschied von einer zur anderen KK geben, oder?
ich bin bei der Barmer.
Werde dann auf jeden Fall morgen berichten, ob ich Mistel bekommen kann.
alles Liebe
Karin

[Heike1]

Hallo liebe Karin,
eine Freundin von mir (ohne Rezidiv) bekommt schon seit 7 Jahren die Mistelampullen ohne Probleme.
Ich konnte sie damals nicht bekommen; voll allergisch drauf reagiert (schade)
Ansonsten bin ich paralell noch bei einer Naturheiverfahrenärztin in Betreuung und pusche mit zusätzlich mit
Selen 100 mg
Mariendistel 2 x am Tag
Vitamin E
Vit C (Löffeclchen)
diese Sachen sind nicht so teuer; einfach mal Internetapotheken durchforsten. Erstmal eine "größere" Anschaffung aber die Sachen halten lange.
LG Heike1

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,
mich würde mal intressieren, ob jemand von Euch schon die Pflegestufe bekommen hat.
Ich habe die Pflegestufe 1 bekommen.
LG Heike1

[Heike1]

Hallo, liebe wHeikew,
wir kennen uns ja noch gar nicht.

Das es dir Im Moment einigermaßen gut geht ist schön.
Sag mal, warum hast du den Eklektro-Rolli bekommen? Hast du Knochenmetas mit Bruchgefahr? Mache mir auch schon langsam Sorgen, weil das Laufen bei mir immer besch........... wird aufgrund der Poly-Neuropathie.

Welche Chemos hast du denn schon alle durch?
Meine Onkologin und ich haben die Chemo bei mir auch nach 12 x abgebrochen, weil die NW einfach zu heftig waren. Es waren ja 18 geplant, aber die Schäden die nach den 12 entstanden sind, sind nicht mehr reparabel und auf die Metas hat sie auch keinen großen Einfluss gehabt.

Nach dem Herceptin hatte ich auch mal gefragt, aber ich glaube das gibts bei Her2neu nicht! Sie sagte auch jeden Fall, das ist nichts für mich.
Dafür gibts andere feine Sachen!
Ich habe eine Ärztin, die auch großen Wert auf Lebensqualität legt und nicht therapieren unter allen Umständen. Daher habe ich großes Vertrauen in sie.

Ich empfinde deine Darstellung nicht als Angriff, sondern es steht dir genauso zu deine Einstellung und persönlichen Gedanken zu schreiben; wie jedem anderen auch! Also, mach dir keine Sorgen.

Pass auf dich auf
LG Heike1



Hallo Karin,
hatte die alle mal aufgelistet (irgendwo in einem Beitrag) aber wo?
hab ja noch den Zettel
Xeloda Tabl. 14 /Tabl. 1 Woche Pause, oder 5 Infusionen
Navelbine Tabl. 1 x Woche
Navelbine in Vene alle Woche 20 min - 1 Std.
Gemzar in Vene 1/Wcohe 30 Min - 1 Std.
Novantron i. Vene 1 x Monat
Caelyx 1 x Monat in Vene
Docetaxel 1 x Woche in Vene
Taxol 1 x Woche in Vene
Taxol plus Avastin 14tägig
Avastin-Mono
da war noch was?
nö, sie meinte damals ich habe die Wahl! Der Prof. fand für mich Paxlitaxol/Avastin am besten.
LG Heike1

Chemosensitivitästest ???
noch nie gehört, was ist das???



Hallo Heike (Edemissen),
warum Panik? meinst du die Schilderung der NW der Caelyx?
LG Heike1

Hallo Angie2,
hattest du schon mal eine Leberbiopsie?
Bei wurde wurde eine gemacht, aber leider ohne Erfolg. Von den 14 Stck., allerdings sehr klein, wurde nicht eine getroffen.
LG Heike1

[Jettel]

Hallo Heike1,
na ja, daß hörte sich von Babsi und Sabine nicht so pralle an.
Lg Heike(Edemissen)

[Karin B.]

Zitat von Heike1

Chemosensitivitästest ???
noch nie gehört, was ist das???

schau mal hier

[Heike1]

Danke, liebe Karin
das ist ja der Hammer! Wenn das zu einer Standardversorgung mit Kostenübernahme der Krankenkasse gehören würde........das wäre doch viel sinnvoller als dann die entstandenen Nebenwirkungen zu behandeln. Oder wie bei mir, bekomme 12 Chemos, glaube 1 Runde kostet so um die 2.000 Euro und nach 12 Runden ist gar nichts bei rausgekommen. Soviel zu der Gesundheitsreform.
Auf jeden Fall vor meiner nächsten irgendwann anstehen Chemo, ha, werde ich dieses Thema ansprechen.
Meine Onkologin ist immer ganz fasziniert, dass ich mitdenke und mir auch den Kopf zerbreche. Das findet sie toll! Da kann ich dann mal wieder einen richtig wichtigen machen!
LG Heike1

[Karin B.]

was mich mal interessieren würde, was macht ihr zusätzlich zur Therapie. Ich meine hier besonders Dinge, die das Imunsystem verbessern.
Mein Imunsystem ist schon ziemlich angeschlagen und für eine simple Erkältung mit Husten brauch ich fast immer 4-6 Wochen, bis wieder alles ok ist.

Leider wäre ich hier auf Medis angewiesen, die auch von der KK übernommen werden, da es uns im Moment finanziell net so rosig geht.

Wie ist das mit Mistel, die bekommt man doch, wenn nur noch palliativ behandelt wird, oder irre ich mich da?
Hättet ihr mir ein paar Infos, büdde
alles Liebe von der
Karin

[Karin55]

Hallo Heike,

wenn du HER2-positiv bist, ist Herceptin sinnvoll. Vielleicht hast du HER2-negativ, also Score 0?

LG
Karin