Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[stupsi]

Hallo Tanja,
ich bin zwar angemeldet, finde aber nirgends meine Beiträge.
liebe grüße
susi

[stupsi]

[QUOTE=stupsi]Hallo Tanja,
ich bin zwar angemeldet, finde aber nirgends meine Beiträge.
liebe grüße
susi

[stupsi]

Hallo an alle,
ich hab mich unter "stupsi" angemeldet. Susi war nicht mehr frei.
Ich hoffe wir können uns hier weiter austauschen.
Liebe Grüße von
Susi

[stupsi]

Hallo Tanja,
naja auf einmal hab ich meine Nachrichten doch gefunden.....
weiß aber nicht genau warum das so war. Aber is egal jetzt klappt es ja.
Wie geht es dir gesundheitlich? Hast du deine Schmerzen im Griff?
Hast du nachrichten von ein paar anderen Mädels?
Liebe Grüße von
Susi

[sternchen43]

hallo ihr lieben ich hoffe es geht jetzt versuche es schon mehrere tage ich bin die konny von früher und jetzt sternchen43.l.g.konny

[sternchen43]

mir geht es nach 4 wochen neuhaliner siel urlaub gut.habe zwar dort eine blasenentzündung gehabt ,aber jetzt geht es wieder.hier ist es noch sehr schwer im forum aber wir lernen es wohl wieder.ich war sehr traurig das es nicht mehr war wo ich wieder gekommen bin,aber wir haben das forum ja wieder DANKE.bald mehr l.g. an alle sternchen43(eure konny)

[stupsi]

Hallo Tanja,
ich würde dir so wünschen schmerzfrei zu sein!!!!!
Mir geht es sehr gut, meine Arbeit ist ein Traum, die Familie und vor allem das Baby. Sie ist ein richtiger Sonnenschein. Ich muß schon sagen, ich werd für die letzten schlimmen Jahre richtig entschädigt.

Alles liebe und keine Schmerzen wünscht dir
Susi


Hallo Konni,
schön das du auch den etwas komplizierten Weg hierher gefunden hast.
Liebe Grüße von
Susi

[helga2658]

Hallo Tanja, Konny, Susi und alle anderen
Ich dachte, ich wüsste einigermassen Bescheid mit dem Internet, aber das Prozedere, bis man sich hier angemeldet hat , war nicht so easy. Na ja, nun bin ich auch wieder da. Aus der Helga wurde die Helga2658, sodass auch jeder sehen kann, wie alt ich bin, .
Tanja, auch ich wünsche Dir so, dass es Dir besser geht!!!!!
Meine letzte - 6. - OP ist jetzt auch schon wieder drei Monate her. Die Folgen sind soweit bewältigt. Soweit heisst, dass ich inzwischen wieder schmerzfrei bin, die psychischen Nachwirkungen aber noch nicht wieder bewältigt sind .
Im September steht die nächste Nachsorge an und ich habe kein gutes Gefühl, weil ich spüre, dass der Krebs schon wieder weitermacht .
Für heute alles Liebe und viele Grüsse an alle,
Eure
Helga

[stupsi]

Hallo Helga,
schön, daß du da bist. Da brauch ich mich ja gar net schämen wenn sogar Profis sich schwer tun hierher zu kommen.
Ich wünsche dir, daß sich dein ungutes Gefühl nicht bestättigt und bei dir alles in Ordnung ist.
Villeicht hören wir in unserer Situation auch immer gleich die Flöhe husten und jedes Jucken kann schon wieder Krebs sein.
Auf jeden Fall von mir alles Gute.
Liebe Grüße von
Susi

[helga2658]

Liebe Susi ,
da gebe ich Dir völlig recht: beim kleinsten Juckreiz hört frau die Flöhe husten, aber auf der anderen Seite haben wir ja leider jahrelange Erfahrung, um solche Dinge (manchmal falsch) aber doch meist emotional richtig zu deuten . Irgendwo ist mir auch in den letzten Jahren der Optimismus ein bisschen abhanden gekommen. War Anfang dieses Jahre so verdammit optimistisch, und dann war es schlimmer denn je . Aber ich will nicht meckern, ich versuche, meinen Körper zu orten und der sagt mir gerade nicht so besonders positives. Ich hoffe natürlich sehr, dass ich mich täusche. Morgen mache ich einen Termin in TÜ. (Nerven Euch eigentlich auch diese 3-Monats-Termine? Mein Bruder ist auch krebskrank, inzwischen nur noch Termine alle 6 Monate in der Uni-Klinik, bald jährlich. Ich denke, er hat es bald geschafft. Das wünsche ich uns allen! )
Liebe Tanja ,
ich denke sehr oft an Dich. Nicht nur, weil Du immer mit Mut und Trost hier zur Seite stehst, sondern weil Du das auch tust, obwohl es Dir viel schlechter geht als vielen hier von uns.
Aber oft denke ich auch an die teils auch erbitterten Diskussionen, die wir beide hier im Forum hatten: Vulvektomie oder nicht. Du warst schon immer eine Vertreterin der Vulvektomie, ich habe mich für mich persönlich vehement dagegen ausgesprochen. Du hast damals gesagt, dass Du jetzt damit Deine Ruhe hast, konntest es nicht verstehen, dass ich immer wieder die Laser-OPs auf mich genommen habe. Zum Teil muss ich Dir inzwischen Recht geben: 6 OPs, inzwischen eine kleine Schamlippe weniger (Mensch, ist doch gar nicht schlimm!). Wenn es denn nun sein muss, werde ich mich auch zu dieser OP entschliessen!
Liebe Konny, liebe Nicole ,
wie geht es Euch?
Viele liebe Grüsse
Eure Helga

[Anja140873]

Hallo an alle,

ich bin endlich wieder da. Bin am 08.08. aus der Klinik entlassen worden, nach drei Wochen Aufenthalt. Ich dachte ich guck nicht richtig, als das Forum geschlossen war.

Ich bin froh die OP hinter mich gebracht zu haben, obwohl fast schlimmer als erwartet. Es war echt Horror. Ich konnte noch nicht mal Silas alleine versorgen, was mir sehr zu schaffen gemacht hat.

Jetzt haben Sie mir fast die komplette Klitoris entfernt, einen Teil der Schamlippen und ein Stückchen Harnröhre und Komplett alle Lymphe in den Leisten. Glücklicherweise hat der Tumor nicht gestreut. Auch der Rest meiner Klitoris ist sauber obwohl der Prof auf meinen Wunsch hin keinen Sicherheitsrand mit ausgeschnitten hat, da sonst nichts mehr übrig geblieben wäre. Der Tumor ging allerdings an einer Stelle bis zum Knochen des Schambeis und somit waren nicht alle Ränder sauber. Ich bekomme jetzt 30 mal Bestrahlung. Heute das 10. Mal. Es hat nach dem 4. mal angefangen zu brennen, seit Sonntag habe ich Schmerzen beim Wasser lassen und einen ständigen Juckreiz. Hatte gehofft, das Nebenwirkungen erst später auftreten.
Außerdem läuft die Lymphflüssigkeit noch immer nicht richtig ab, so daß ständig erneut punktiert wird. Bin zur Zeit echt am Boden, vor allem macht mir die Psyche echt zu schaffen. Ich weiß nicht, wie ich noch 20 mal Bestrahlung hinter mich bringen soll.
Hat von euch jemand vielleicht Erfahrung damit und einen guten Tip, gegen die ganzen Nebenwirkungen, die schon da sind und noch auftreten können?

Liebe Grüße
Anja

[Tina38]

hallo ihr lieben,
nun auch von mir endlich ein lebenszeichen.

habe und hatte viel um die ohren, stress pur, so das ich wie immer etwas zu kurz kam.
aber alles in allem alles gut.

mir geht es denn umständen entsprechend gut. es juckt und schmerzt teilweise fürchterlich! habe drei behnadlungen bowen technique hinter mich gebracht/sanfte medizin!
arbeite weiter mit aloe vera, fürch das gesicht toll, im genital kühlt es, aber kein wirklicher erfolg.
muss gestehen habe etwas geschlampt mit der ärztin zu sprechen.
schiebe es un/bewusst vor mir her.
die krankenkasse hat ja nun den antrag abgelehnt mit dem interferon.
es soll nun weiter op´s folgen. ist wohl billiger.

nun ja, meine gr. tochter lag im kkh, sie hat morbus crohn und dadurch hat sich ein risen abzess gebildet der notoperiert werden musste. aber alles gut überstanden. sie musste aus ihrer wohnung raus, keine arbeit kein geld!! nur shit, erstmal bei oma untergebracht.

naja, mein mann hatte urlaub, ganz prima, und da ist sowas tolles vorgefallen, vor freude habe ich geheult.

vor 1 3/4 jahren kam mein bruder und seine frau durch doppel suizid ums leben.
er hinterließ ein haus, welches noch nicht ganz fertig ist.
keiner von uns konnte das erbe antreten wegen der schmerzengeld forderungen der kinder.
die banken und das land nds.versuchten dieses nun seit dem los zu werden... und nix war.zu teuer, aufteilung ect.
meine mama wohnt nun auch direkt gegenüber.
wir nun dort angerufen, und? naja letzte stand war für uns recht super günstig.
das heisst wir sind dabei spiesser zu werden.
und ich dachte schon das letzte von meinem bruder würde nun doch noch dem bach runtergehen.

also hat sich das warten gelohnt. hoffe bis nov. alles erledigt zu haben. ich freu mich so....

das andere, mein mann wurde mon.op. leistenbruch, den pflege ich auch hier bei mir. noch ganz klaterich zu gange.
seit 2 jahren hat er sämtliche untersuchungen über sich ergehn lassen keiner fand was. aber nun...
10 cm lang und daumen bvreit gewesen. na das muss ja weh tun!

nun warte ich morgen auf das gespräch mit kasse wegen darlehnsvetrag unterschreiben, und dann kann es bald los gehen.

naja, zwischnedurch sollte ich mal in münster anrufen, wann ich denn nächsten op termin bekomme. kann ich nicht gut gebrauchen.
aber im hinterkopf hatte ich auch schon den gedanken, dann sollnse doch wegnehmen was weg muss, weil diese eierei mit jucken schmerzen, nachsorge, angst... wieder op.... mir rutscht jetzt schon das herz in die hose und kriege nasse hände, aber es nutzt ja nix.

ihr lieben wünsche euch alles erdenklich gute
bis bald Tina

[wiebke]

Hallo Maedels,
mal kurz ein Gruss an alle. Wir haben es ueber den grossen Teich geschafft und sind jetzt dabei, uns wieder einzurichten. Haus ist wunderbar!
Nun haben wir auch endlich Telefon und Internet und ich fand das veraenderte Forum vor, nichtmal hier im Forum bleiben einem Veraenderungen erspart. Nun, ich bin wieder drin.
Habe mich schon bei einer Aerztin, die auch deutsch spricht, angemeldet. Ich habe gehoert, sie soll ganz gut sein. Die ganze Umzieherei war sehr positiv und mit wenig Aerger verbunden, aber mein Lichen stoert mich wieder, aber es ist auszuhalten. Ich hoffe, es wird nicht schlimmer. Eine Aloe-Pflanze konnte ich hier in Belgien auch noch nicht auftreiben. Man kennt sich ja noch nicht so aus.
Liebe Ladies, ich wuensche Euch alles alles Gute, passt auf Euch auf und ich kucke ab und zu mal rein!
Anja,30 Bestrahlungen, das muss wirklich schlimm sein, es tut mir so leid fuer Dich. Ich werde fuer Dich ganz besonders beten!
Gruss an alle
Wiebke

[helga2658]

Hallo Wiebke ,
sehe ich das richtig, dass Du nun wieder heile auf dem alten Kontinent gelandet bist? Brüssel? Da gibt es ja wohl jetzt einiges für Dich zu tun, um wieder Fuss zu fassen.
Viele liebe Grüsse,
Helga

[helga2658]

Liebe Anja,
ich habe zwar keinerlei Erfahrung mit Strahlentherapie, aber ich denke an Dich und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du auch den Rest noch hinter Dich bringst und die Nebenwirkungen schaffst!
Viele liebe Grüsse,
Helga