Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

Anne, vielen Dank für Deine ausführliche Schilderung Deiner Beschwerden und was man dagegen tun kann. Ich werde den Mailverkehr ausdrucken und meiner Mutter zur Information geben, damit wir schon mal die Sachen, die sie brauchen wird besorgen können.

Sandra: Das ist ja genau die Befürchtung, die ich habe, dass man das Lymphom Grad 3 bei meiner Ma mit einer Keule behandeln könnte, um eine "Heilung" herbeizuführen. Sicher ist sie 59 Jahre alt, ansonsten aber sehr stabil und gesund, aber möglicherweise "heilbar". Dass man sie so wenig wie möglich körperlich belasten möchte, kann ich auch noch verstehen, aber Grad 3 ist nunmal Grad 3 und damit wohl hochmaling. Ich habe einfach nur Angst, dass man jetzt zuwenig macht und den Tumor, bzw. das Lymphom nicht in den Griff bekommt.

Weiß jemand, ob man nach der Bestrahlung mit der Chemo nochmal "draufgehen" kann?

Auf alle Fälle alles gute für Euch beide und Sandra, wie gehts Dir heute?

Liebe Grüße
Margit

[Anne02]

Hallo liebe Margit,

bei mir wurde auch von seiten des Strahlenarztes diskutiert, den Bauchraum (Lymphsystem dort) noch anschließend zu bestrahlen. Der Hämatologe meinte jedoch, er sähe das nicht gern, da er sich für die Zukunft alle Möglichkeiten offen lassen möchte.
Für mich sieht es also so aus, dass noch alles (Chemo, Bestrahlung, Antikörper) gemacht werden kann, außer exakt dieselbe Bestrahlung, die durchgeführt wurde. Das akzeptiere der Körper erst wieder in frühestens 10 Jahren.
Ich glaube auch, dass die Zeit im Moment für uns arbeitet - gerade was besser verträgliche Behandlungsmethoden betrifft, deshalb wollte ich so wenig wie unbedingt sinnvoll und nötig war machen lassen.
Für Sandra war es natürlich eine andere Situation, das Alter spielt auch für die Entscheidung welche Behandlung eine große Rolle.
Liebe Grüsse Euch allen Anne

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mal eine Frage zum Grad der Behinderung im Schwerbeschädigtenausweis.
Meine Mutter hat die Diagnose follikuläres Lymphom, Grad 1, Stadium 3 und ist vor kurzem nur mit Strahlentherapie behandelt worden. Die Lymphknoten im rechten Brustkorb sehen nun "gut" aus. Weitere Lymphknoten in der Leisten- und Beckenkammgegend, die auffallend sind, wurden zunächst nicht therapiert, da man hier erst einmal noch abwarten möchte.

Meine Mutter hat nun einen Schwerbeschädigtenausweis beantragt und 50 % zugesprochen bekommen. Ist das in Ordnung oder habt Ihr andere Erfahrungen gemacht? Irgendwie habe ich im Kopf, dass normalerweise 80 % bei NHL fällig wäre.

Für eine Antwort wäre ich Euch sehr dankbar.

Viele liebe Grüße
das Träumerli

[Thomas]

schau mal hier : http://www.leukaemie-kmt.de/Soziales...ung/index.html

Gruß
Thomas

[DieVertraeumte65]

Lieber Thomas,

vielen lieben Dank, Dein Link hat mir sehr geholfen.

Alles Gute für Dich
Margit

[Anne02]

Liebe Margit,

auch ich habe 50% bekommen, mehr muß man extra beantragen, das traf aber auf mich -und wohl auch auf Deine Mutter- nicht zu.
Freut mich, dass die Bestrahlung so funktioniert hat.

Liebe Grüsse Anne

[eternity_76]

Hallo Ihr lieben,

ich habe 2 Jahre nach meiner Hochdosis immer noch 100%, erst mal befristet bis 2008.

Lg
eternity

NHL

[DieVertraeumte65]

hallo Ihr Lieben,

Die Firma Roche hat am 6.11.2008 eine Information an Ärzte und Apotheken rausgegeben, wonach bei Patienten eine Progressive multifokale Leukoenzephalopathie - kurz PML auftreten kann.

Dies ist wohl sehr selten, seit 10 Jahren etwa 1,5 Mio. Patienten, seither 76 nachgewiesene Fälle.

Das PML macht sich bemerkbar durch folgende Symptome: Sehstörungen, motorische Dysfunktion, Denkstörungen ausgeprägtes Schwächegefühl, Krampfanfälle, Gefühlstörungen, Vertigo.

Solltet Ihr mit solchen Anzeichen zu kämpfen haben, lasst Euch vom Arzt auf PML untersuchen ! Diese Krankheit wird durch einen Virus ausgelöst, der an sich ungefährlich ist, bei einem geschwächten Immunsystem aber zuschlagen kann.

So, dann hoffentlich hat keiner von Euch derartige Sorgen, ich wünsche einen schönen Abend

Margit

[DieVertraeumte65]

Hallo,

ich habe hier im Jahr 2008 sehr intensiv geschrieben, weil meine Mama an NHL erkrankt ist. Sie wurde mit Strahlen behandelt und alles war gut.

Bis August 2009. Sie hat eine Lungenentzündung bekommen, die Bakterien, die dafür ursächlich waren, wurden lange nicht gefunden, Folge meine Ma wurde bewußtlos, musste ins künstliche Koma versetzt werden und zu 100 % beatmet werden. Nach 8 Wochen wäre sie gestorben hätte nicht ein Pfleger der Intensivsation den Mut gehabt, ihr den Tubus zu ziehen. Der Tubus war unten verbogen und hat das ganze Blut und den Schleim wieder schön in die Lunge reinlaufen lassen. Meine Mama hat sich rasend schnell von dieser ganzen Angelegenheit erholt, aber das NHL war nicht untätig

Im Dezember 2009 nun die Diagnose eines Rezidivs. Es gibt wohl auffällige Stellen im Hals, an den Rippen, im Beckenkamm und im Darm. Eine Chemo möchte man meiner Mutter jetzt nicht zumuten, da sie von der Angelegenheit im Sommer noch zu geschwächt ist. Allerdings geht sie schon seit 3 Monaten wieder ins Fitness-Studio und ist auch sonst recht agil.

Wie ist das, man erwägt eine neue Therapie, das wären sogenannte "Strahlenkapseln". Kennt das jemand von Euch?

Viele Grüße
das Träumerli

[caitlin]

Liebes Träumerli
willkommen zurück, auch wenn Du bestimmt lieber nicht schon wieder mit diesem Schxxxschalentier Deiner Mutter konfrontiert worden wärst....
Bei den Strahlenkapseln es sich bestimmt um Zevalin, ich glaube, das muß wohl in Tablettenform und nur einmal gegeben werden. Im Einzelnen bin ich darüber nicht informiert, wende Dich doch mal an Renate (Nati1), die wurde damit behandelt. Für Deine Mama alle guten Wünsche.
Alles Liebe
Caitlin

[Patrick81]

Hallo verträumte,

tragisch so ein rückfall, kann die Sorgen die man hat gut
verstehen, aber Kopf hoch einmal habt ihr es schon
geschafft, und diesmal wird es auch wieder, bin mir sicher.

Mit den Strahlenkapseln könnte ich mir folgendes
vorstellen, bin mir allerdings nicht sicher. Klick doch mal
die Links von Wiki durch. Vielleicht kommt dir da was
bekannt vor.

http://de.wikipedia.org/wiki/Strahlentherapie
http://de.wikipedia.org/wiki/Brachytherapie

Wünsche Euch viel Erfolg und alles erdenklich Gute

Schönen Tag noch
Patrick

[Barbara_vP]

Hallo verträumte
ich kann dir nzu deiner Frage auch nicht weiterhelfen...
Es ist doch ein gutes zeichen, dass deine ma wieder ins Stdudio geht, und ihr Körper doch noch Kraftreserven hat, trotz alledem was sie mirgemacht hat.
Ich wünsche deiner Mama ganz viel Kraft und Gesundheit für die kommende therapie auf das der Sch...Krebs weg geht

LG
Barbara

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die schnellen Antworten. Ich werde mich sofort auf die Links begeben und sehen, ob ich Infos bekomme. Der Tipp von Caitlin ist auch super, vielen Dank dafür.

Meine Ma ist sehr hart im nehmen, die geht wirklich gut mit Ihrer Krankheit um. Jetzt muss sie erst einmal an den Stimmbändern operiert werden, da will man wohl sehen, ob da nicht auch noch was ist, ihre Stimme ist nämlich schlechter geworden.

Wenn alle Ergebnisse vorliegen sehen wir weiter. Wenn nicht meine Angst um sie wäre, sie ist doch erst 63 ! Aber das sage ich ihr so natürlich nicht.

Also danke nochmal für Eure Unterstützung.

Alles Liebe
euer Träumerli

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,
leider finde ich zu dieser Studie noch nicht viel Information in diesem Forum, sprich Leute, die an einer solchen Studie teilnehmen.

Bisher weiß ich nur, was man meiner Mutter darüber erzählt hat, und das was Roche veröffentlicht hat.

Frage nun an Euch: Nimmt jemand an der Studie teil und hat er etwas zu berichten.

Meine Mutter hat nach Ihrer Erstbefundung 2006 eine Strahlentherapie bekommen, die sie sehr gut vertragen hat. Dann 3 Jahre Ruhe. Ausbruch dann im Darm und Beckenkamm. Vom Darm hat man die Verdickung entfernt und den Beckenkamm auf Watch & Wait gesetzt. Jetzt wieder 3 Jahre später Tumor in der Lunge 3 cm und Verdickungen am Rande der Milz und Niere.

Sie soll jetzt in die Gallium-Studie und zusätzlich Chemo bekommen.

Da ist jetzt guter Rat teuer, so wie ich die Ärzte verstanden habe, möchte man mit GA 101 = Gallium die Krankheit auch bei niedrig malingen NHL heilen. Weiß jemand etwas darüber?

Vielen Dank für Eure Antworten.

[dieSilke]

Hallo,

erstmal tut es mir sehr leid, dass deine Mama krank ist. Ich wünsche euch ganz viel Kraft!

Nun zu deiner Frage:
http://de.wikipedia.org/wiki/Afutuzumab

Was man da so liest, hört sich jedenfalls gut an. Wirkt ja anscheinend besser als Rituximab! Leider kann ich dir auch nicht mehr dazu sagen.
Wozu raten euch denn die Ärzte?

Liebe Grüße
Silke