Klatskin

Hallo liebe Ute,es sind paar tage vergangen,seit dem ich das letzte mal schrieb.Bin am Montag diese Woche gekündigt worden,nach elf Jahren.Hatte keine möglichkeit zu schreiben,weil ich immer vom büro aus geschrieben habe.Nun ist alles,aber auch alles in meinem Leben drunter und drüber.Doch das wichtigste ist nach wie vor mein papa. Also, er ist auch am MOntag in Essen entlassen worden,die Narbe ist zwar noch nicht verheilt und nach wie vor ein Stückchen offen,doch nun wird er von seinem Hausarzt und von einem durch das Klinikum in essen eingeleiteten Pflegedienst 2xtäglich versorgt.Ihm geht es so lala,er ist nach wie vor sehr schwach und liegt meistens doch auf der Couch oder im bett. ABER,wir haben ihn ENDLICH zu Hause, was auch mittlerweile sehr,sehr wichtig für ihn auch war. Ich hoffe,dass es deinem Bruder besser geht,ich habe oft an Euch/Ihn gedacht und meine Mutter fragt auch ständig nach,ob ich von euch was gehört habe. Liebe Grüsse an Euch alle und VIEL,VIEL KRAFT! Alles Liebe und GUte! Bis bald,würde mich freuen,wenn du bald schreibst.

Liebe Mirka,
es ist schön, dass Dein papa bei Euch zuhause ist. Dass Dir gekündigt wurde, tut mir leid, aber Du wirst eine neue Arbeit bekommen, nur ich weiss, das ist jetzt nicht das Wichtigste. Uns geht es so schlecht wie in der ganzen Zeit noch nicht: Am Dienstag waren seine Werte etwas besser und es wurde sogar einer von den 6 Schläuchen gezogen und er sogar eine ganze Scheibe Brot gegessen. Es ging ihm etwas besser. Als wir fuhren, meinte er, hoffentlich bekomme ich morgen nicht wieder eine schlechte Nachricht. Sie hatten mittags noch eine Untersuchung gemacht. Und gestern haben sie wieder operiert, weil er Entzündungen hat und sogar ein Stück abgestorbenes Lebergewebe wurde entfernt. Er ist auf Intensiv, heute sollte er nochmals durchgespült werden, ging nicht, weil sein Kreislauf so schwach ist. Der Bauch ist auch noch offen. Er liegt im künstlichen Koma. Wir sind keine Menschen mehr, ich lebe nicht mehr, wenn ich notgedrungen einkaufen gehe, spüre ich die Blicke der Menschen. Siehst Du, liebe Mirka, Dein papa ist zu hause bei den Menschen, die er liebt, mein kleiner Bruder, den wir sooo sehr lieben, ist immer noch und wieder auf Intensiv und fühlt sich wahrscheinlich trotz Koma schrecklich einsam. Auch im Koma bekommen sie was mit. Aber langsam können wir nicht mehr. Meine Mutter macht mir jetzt auch Sorgen.

Hallo Ute, wollte nur mal nachhören,wie es euch geht? Hab leider nicht mehr die MÖglichkeit sooft zu schreiben. Mein Papa geht es so lala, mal gut, mal wieder schlechter, jeder Tag ist anders. Aber wie geht es deinem Bruder? Ich hoffe so sehr für euch,dass es positiver wird, dass es ihm einfach etwas besser geht. Wie geht es Deiner Mutter und DIr? WIr denken an Euch und hoffen das beste! Liebe Grüsse, Mirka

Liebe Mirka, es ist eine Achterbahnfahrt. Er ist immer noch auf der Intensivstation, aber nicht mehr im künstlichen Koma. Am Samstag konnten sie ihn nochmals durchspülen und am Montag haben sie einen Luftröhrenschnitt gemacht, was aber besser ist, weil er nicht mehr den dicken Schlauch im Mund hatte. Es war oder ist eine Leberinsuffizienz und eine SEPSIS. Man meinte, es ist sehr schwierig, das zu behandeln. Er bekommt hochdosiertes Kortison u.s.w. Aber jeden tag wurden seine Werte etwas besser, sie haben auch 15 Liter Wasser aus ihm gezogen. Heute waren wir zwei Std. bei ihm auf der Intensiv, uns haben die Knie gezittert, aber als wir da waren, ging es etwas besser. Wir haben abwechselnd seine kalte Hand gehalten und er war so dankbar und froh. Obwohl seine Werte lt. Ärztin "kippen" könnten, sind wir über den jetzigen Standpunkt dankbar. Aber er ist noch nicht über den Berg und er hat noch immer "diesen Keim" ,hoffen wir, dass er nach Hause kommt.Es tut so weh, meinen Bruder da so schwach liegen zu sehen, er ist so hilflos und dankbar für jeden kleinen Liebesbeweis. Und das er, der nie viele Gefühle zeigen konnte, obwohl er die immer hatte. Es ist alles so schwer, dass weisst Du sicher auch, ich wünsche Dir und Deiner Familie auch ganz viel Kraft. War schön, dass Du Dich gemeldet hast, ich und sogar auch meine Mutter denkt auch an Euch. Liebe Grüsse Ute

Hallo liebe Ute, leider habe ich nicht mehr die Möglichkeit sooft zu schreiben, da ich selber keinen Rechner zu Hause habe,bin auf andere angewiesen,deshalb schreib ich seltener. Meinem Papa geht es so lala,mal hat er mehr schmerzen,mal weniger.Wir haben immer so viel angst,dass die Medikamente gegen schmerzen bei ihm nicht mehr helfen und er wieder ins krankenhaus muss.Na ja,sonst ist sein Zustand unverändert,an Gewicht hat er nicht zugenommen,obwohl er vernünftig isst mittlerweile. Wie geht es Deinem Bruder? Ist eine besserung eingetreten? Ich hoffe,dass es euch einigermaßen, den umständen entsprechend gut geht.Schöne Grüsse an Deinen Bruder & Deine Mama! Alles Liebe und weiterhin VIEL KRAFT! Mirka

Liebe Ute!
Ich weiß genau, was Ihr gerade durchmacht. Ich habe es selbst erlebt und es kann wirklich nur jemand verstehen, der er es schon selbst mitgemacht hat. Ich selbst habe unsere Geschichte am 18.03.2005 hier ins Netz gestellt. Vielleicht hast Du sie ja gelesen. Ich verfolge Deinen Schriftwechsel mit Mirka und musste mich jetzt einfach mal einschalten und Dir Mut zusprechen. Mut und Kraft für alles was kommt. Was Du über Deinen Bruder schreibst, ist fast identisch mit dem, was meinem Vater widerfahren ist. Ich hoffe aber von Herzen für Euch, dass das Ganze bei Deinem Bruder doch einen anderen Ausgang hat als bei meinem Vater! Mein Vater ist nämlich auf der Intensivstation der Uniklinik in Heidelberg verstorben - und zwar an den Folgen genau der gleichen Operation, die bei Deinem Bruder durchgeführt wurde. Es war für meine Familie und mich das Schlimmste, das wir bisher in unserem Leben erlebt haben. Ihn da so hilflos und voller Schmerzen liegen zu sehen und ihm nicht helfen zu können. Wir waren fast zwei Monate lang tagtäglich auf der Intensivstation und haben seine Hand gehalten und wir waren auch dabei, als es dann zu Ende ging, konnten es Schritt für Schritt am Monitor verfolgen bis zu seinem letzten Atemzug. Es war ein Alptraum völlig unbeschreiblicher psychischer Schmerzen, Ohnmacht und nicht endend wollender Verzweiflung!
Immer wieder haben wir ihm gesagt, er würde es schaffen, aber so tapfer und stark er auch war, es war stärker als er und so konnte er es nicht schaffen.
Nach allem, was wir durchgemacht haben und was ich nun im Zusammenhang mit Klatskin weiß, weiß ich nicht, ob ich es gut finden soll, dass bei dieser Diagnose überhaupt operiert wird. Von Ärzten und Chirurgen wird ja primär alles als operabel erklärt. Aber dass solch eine Operation, bei der so viele Organe betroffen sind, in so vielen Fällen Komplikationen nach sich zieht, darüber sprechen die wenigsten Ärzte. Uns war jedenfalls solch ein mögliches Ausmaß an Komplikationen, wie es bei meinem Vater dann auch der Fall war, nicht bewusst. Vielleicht würden sich auch viele Patienten gegen eine solche OP entscheiden, wenn ihnen das alles im Vorfeld bewusst wäre. Vielleicht ist es auch gut, dass man all das, was sein könnte im Voraus nicht so genau weiß, denn die OP bietet die einzige Möglichkeit auf Heilung. Und jeder würde versuchen, geheilt zu werden!
Liebe Ute, was kann ich Dir noch sagen? Haltet Deinem Bruder die Hand, so wie Ihr es schon tut und seid einfach für ihn da. Betet und seid stark, seid stark für ihn. Denn wenn Ihr nicht stark seid, dann kann er es auch nicht sein! Ich denke an Euch und wünsche Euch und vor allem Deinem Bruder alles nur erdenklich Gute. Ich wünsche ihm, dass er die Sepsis in seinem Körper bekämpfen und damit den Teufelskreis durchbrechen kann!
Ganz viel Kraft wünsche ich auch Dir, liebe Mirka. Glaub' mir, alles was passiert, passiert aus einem bestimmten Grund und hat seinen Sinn. Und ich glaube ganz fest daran, dass es einen Sinn hat, dass man Deinen Vater nicht mehr operieren konnte, auch wenn wir diesen im Moment nicht sehen oder verstehen können!

Liebe Grüße,
Lucia

Meine liebe Mirka, ich danke Dir für Deine lieben Worte und Deine Grüsse.Ich hoffe, es geht Deinem Vater mittlerweile wieder etwas besser und glaube mir, auch wenn die Medikamente mal nicht mehr helfen sollten, gibt es wiederum andere. Es gibt so viel Möglichkeiten heutzutage und jeder Mensch ist anders... Das meine ich positiv! Melde Dich nochmal! Wir denken auch oft an Euch und wünschen Euch das Allerbeste!
Liebe Lucia: Auch Dir danke ich für Deine Worte und Deine Wünsche, es hat einfach gutgetan. Ich kann mich noch gut an Deinen Bericht erinnern, den ich gelesen hatte, als das alles anfing... Vor allem die Worte sind mir im Gedächnis haften geblieben: Paradox, er ist nicht an dem Tumor gestorben, sondern an den Folgen der OP... . Und Du hast recht: Es KANN niemand nachfühlen, der das nicht erlebt hat und ich sage Dir, Du hast mein tiefstes Mitgefühl. Und nur Du weisst, dass das auch so ist.
Zu meinem Bruder: Ich traue mich nicht, das zu schreiben ( weil morgen kann wieder ein Rückschlag kommen), aber am Samstag ist ein kleines Wunder eingetreten. Es ging ihm viel besser und der Arzt meinte, er wäre innerhalb von 24 Std. "so explodiert" und er ist am Montag auf die Station gekommen. Aber er war und ist psychisch so nieder. Übrigens heisst das, wenn der Arzt sagte, der kreislauf war nicht stabil, das sie ihn wiederbelebt haben...Gut, dass wir das nicht auch noch wussten. Der Prof. meinte nur gestern, ein 70-jähriger hätte das Alles nicht übetstanden. Aber jetzt ist das nächste Problem, das er immernoch so gelbe Augen hat, es könnte eine Verstopfung sein. Und er hat immer noch diesen Krankenhauskeim, MRSA. Er liegt isoliert. Wir beten jetzt, dass keine Infektion mehr auftritt, weil er das nicht überleben wird. Er ist noch lange nicht über dem Berg und wir haben immer noch Angst. Aber wir sind für jeden kleinen Fortschritt so dankbar. Wir haben ganz neue Werte und Perspekitven in unserem Leben gewonnen. Und fast jeden Tag 140 km Autobahn... Wir kommen aus Köln. ich bete jeden Tag und das Arbeiten fällt mir schwer, obwohl ich so liebe Kollegen habe und einen super netten Chef. Machts gut und alle, die das hier vieleicht lesen... das hier ist nicht die Norm!

[TinoS]

Hallo an alle!

Bin neu hier, d.h. ich lese schon einige Tage und Woche bei Euch mit, habe mich aber jetzt eben erst registriert.

Hier in Kürze die Geschichte unserer Mutter (64):

Im Nov. 2004 wurde bei meiner Mutter zufällig im Rahmen einer Routineuntersuchung (Koloskopie) ein Polyp im Dickdarm gefunden. Dieser wurde entfernt und als bösartig beurteilt. Um eine 100% Abgrenzung zu gesunden Zellen zu gewähren, wurde OP empfohlen, hierbei wurden ca. 30 cm Darm, sowie 1 Eierstock inkl. Eileiter und die Gebärmutter entfernt. Zusätzlich fand man dabei auch Tumorzellen griesförmig am Bauchfell verstreut, die man nicht entfernen konnte und keine "schöne" Leber.
Im Jänner 2005 wurde mit Chemotherapie Xeloda (5-FU) in Tablettenform begonnen. Keine all zu schlimmen Nebenwirkungen, daher ganz gut vertragen. Regelmäßige (alle 3 Wochen) Kontrollen mit CT und Tumormarker ergaben jedoch nicht den gewünschten Erfolg. Vermehrte Bildung von Bauchwasser (Aszites) auf Grund Carcinosis Peritonei.
Mai 2005: Plötzlicher Ikterus (Gelbsucht) mit extrem hohen Bilirubin-Spiegel und starkem Juckreiz der Haut, worauf Gallenwegsstauungen (rezidivierende Cholangitis) diagnostiziert wurden (Gallenblase bereits vor Jahren entfernt). 2 Stents geplant (PTCD), wobei nur einer mittels Endoskop durch Magen möglich war, der andere von außen durch Leber (Diagnose: Gallengänge zugewachsen: Klatskin-Tumor). Beim Ziehen der Drainage 10 Tage danach großer Gallensaftfluß (auch in den Bauchraum), welcher 2 große eitrige (subphrenische) Abzesse verursachte. Neuerliche große Bauch-OP erforderlich. Über ein Monat KH-Aufenthalt mit sehr schwachem Allgemeinzustand, kein Appetit (nahezu keine Nahrungsaufnahme, auch fast kein Trinken). Gewichtsverlust von ca. 22 kg, Bauch wachsend (starke Aszites). Schwacher Blutdruck (tlw. 50/100). Zwischendurch noch Sepsis, Pleuraerguß (welches punktiert wurde -> 600 ml) und AB-Colitis , Chlostridium difficile Keime in der Bauchwunde. Entlassung anlässlich Ihres Geburtstages am 21.06. zur häuslichen Pflege.
Nun wäre für 05.07. neuerlicher Chemo-Beginn mit Tagesbett und stärkeren Mitteln geplant (Gemcer? 2 Mal in 3 Wochen). Vorher eventuell noch Setzen eines Port.

Kann mir/ihr irgendwer hier helfen??? Was können wir bloß tun??? Sie wird immer schwächer!!! Es muss doch noch andere - eventuell auch zusätzliche? - Hilfe geben, als den Organimus nächste Woche wieder mit stärkerer Chemo zu foltern?!

Vielleicht kann mir ja irgendjemand zumindest etwas schreiben?

Bis dann, liebe Grüße an alle

Tino

Lieber Tino,

zunächst einmal möchte ich Dir sagen, dass ich mit Dir und Deiner Familie für das, was Ihr momentan durchmacht, mitfühle. Wenn einen so plötzlich solch ein grausames Schicksal ereilt, dann fühlt man sich immer ganz allein gelassen auf dieser Welt. Ich habe damals auch oft gedacht: "Warum hilft uns denn keiner?" Aber lass Dir gesagt sein, dass es sehr viele andere Menschen und Angehörige mit ganz ähnlichem Schicksal und Leid gibt. Dieses Forum hier beweist es.
Habt Ihr schon mal über die Misteltherapie nachgedacht? Das ist eine biologische Behandlung, die ergänzend zur normalen Krebstherapie (OP und Chemo) eingesetzt wird. Sie soll das Abwehrsystem von Krebspatienten stärken und die Heilungschancen erhöhen, vor allem bei Tumorerkrankungen in Magen, Leber, Galle, Milz und Darm. Im Internet kannst Du Einiges darüber lesen und Dich informieren.
Ich kann gut verstehen, dass der Gedanke einer erneuten Chemo Dich und Deine Familie verzweifeln lässt. Andererseits ist es eine Chance... Ich weiß, es gibt hier keine Worte, die Euer momentanes Leid mindern könnten. Es gibt keinen anderen Weg, als den Weg zu gehen und zu kämpfen, auch wenn man total am Ende seiner körperlichen und seelischen Kräfte ist. Eurer Mutter zuliebe, für die es am schlimmsten ist.
In diesem Sinne meine allerbesten Wünsche für Euch. Gebt die Hoffnung nicht auf!

Lucia

P.S.: Hallo Ute, hallo Mirka, wie geht es Euch? Ich hoffe immer auf gute Nachrichten von Euch!!!

[TinoS]

Hi Lucia,

ich danke Dir für Deine mitfühlenden Gedanken!
Ja, Misteltherapie, in dieser Richtung möchte ich auf jeden Fall was machen! Besser über den Hausarzt oder über das behandelnde Krankenhaus? Richtiger Zeitpunkt? Gemcer-Chemo-Beginn wäre ja schon nächste Woche Dienstag!

Ich weiss nicht, ich weiss nicht...

Hallo an alle

Ich habe auch paar mal hier geschrieben .Meine Mutter ist auch Klatschkin Tumor patientin .Jetzt haben wir die Chemotherapie abgebrochen und eine neue Therapie ausprobiert .
Sie ist jetzt nach Ungarn geflogen und eine Therapie mit Baden ,Trinken ,Tee und Pflanzliches mittel angefangen eine Kur dauert ungefähr 10 bis 14 Tage und kostet 1500 bis 2000 CHF .Sie muss es drei mal 10 Tage mit 10 Tage pAUSE MACHEN .Der Arzt spricht von heilung oder mindestens zustand verbesserung und stagnierung .Der Krebs entwickelt sich nicht weiter,sagte er.Sie macht die Kur seit 6 Tagen und wir warten alle voller Hoffnung.
Vor allem sie hat dort mit Leuten gesprochen die keine Wachstum von Tumor seit mehr als ein Jahr haben .Sie machen die Kur nur noch 2 mal in Monat .Ich weiss nicht was ich glauben soll weil die Patienten hatten leber Tumor mit Ableger in der Lunge und so .Na ja zu verlieren haben wir nichts .
Gruss an alle

Hallo,
ich kann alle nur warnen, die sich in die Hände von solchen selbsternannten Heilern, wie diesem in Ungarn begeben. Wer Patienten Heilung mit dieser Tumorart verspricht, lügt definitiv. Da wird den Leuten lediglich das Geld schamlos aus der Tasche gezogen.
Die einzig wirkliche Chance auf Heilung besteht in einer kompletten chirurgischen Resektion, was leider nur selten möglich ist. Unter Chemotherapie gibt es teilweise erstaunliche Erfolge was die Überlebenszeit und die Verbesserung des Allgemeinbefindens angeht, hier bietet sich die Substanz Gemzar an, die im Allgemeinen sehr gut verträglich ist (Das Medikament entspricht vom Nebenwirkungsspektrum nicht dem, was sich der Laie unter "Chemotherapie" vorstellt). Wunder sollte man sich aber nicht erwarten, die Ansprechrate soll bei ca. 30% liegen.
Auf der anderen Seite machen auch klinische Verläufe von Patienten Hoffnung, die schon über 10 Jahre mit der Diagnose Klatskin-Tumor leben.Ich kann nur raten, sich in die Hände eines guten Arztes seines Vertrauens zu begeben, und vor allen Dingen auch jede "alternative" Therapieform mit ihm zu besprechen.
Wir haben leider seit Januar 05 auch das Problem Klatskin-Tumor in der Familie und es macht mich immer wieder wütend, was für ein Schwachsinn über diese Tumorart im Internet verbreitet wird.
Als onkologisch tätiger Arzt kann ich Gott sei Dank diese Informationen entsprechend filtern, erlebe aber jetzt in meiner Familie, wie da oftmals mit den abartigsten Methoden völlig falsche Erwartungen geweckt werden.
Ich wünsche allen Betroffenen alles erdenklich Gute und hoffe, mit diesem Statement etwas geholfen zu haben; Achim

[TinoS]

Hallo Achim!

Ich sehe die Sache mit diesem Ungarn genauso wie Du, gut das Du das schreibst, wobei ich damit speziell Gabriela, die mit Ihrer Mutter scheinbar bereits den Weg eingeschlagen hat, nicht die Hoffnung stehlen oder zu nahe treten möchte!
Achim, meinst Du man muß sich bei erstmaliger Anwendung von Gemzar nicht Sorgen machen, daß gerade durch dieses "Gift" eine etwaige plötzliche Verschlechterung des schon sehr angegriffenen Allgemeinzustandes, eintritt? Das ist momentan nämlich unsere große Sorge! Was ist wenn unsere Mutter diese "Keule" nicht verkraften kann?
Und welche Therapieformen meinst Du mit "jede alternative", die man durchbesprechen sollte?
Danke vorerst, Gruß Tino
PS an Gabriela: Woher kommst Du eigentlich?

Hallo Tino,
auch will keine Hoffnung nehmen, erlebe aber tagtäglich, wie die Ängste und Sorgen meiner Patienten ausgenutzt werden um sich dadurch zu bereichern. Du würdest es nicht glauben, was es da alles gibt, da könnte man so manche Seite füllen. Und wenn sich unter diesen obskuren Methoden ein Patient dann leider verschlechtert, ist seltsamerweise nicht der Heiler oder die Methode unwirksam, sondern der Patient hat dann etwas falsch gemacht. So viel dazu.
Nun zum Gemzar. Gemzar ist eine Substanz, die einmal wöchentlich über ca. 30 Minuten infundiert wird. Abgesehen von Einzelfällen, die am Abend nach der Infusion Fieber um 39°C bekommen, welches sich mit 1000mg Parcetamol (übliches fiebersenkendes Medikament, welches man in entspr. niedrigerer Dosierung schon Babies gibt) gut behandeln läßt, habe ich seit der Einführung des Gemzar noch keine besonderen Nebenwirkungen gesehen. Auch Übelkeit kommt nur seltenst vor, wobei vorbeugend aber ein Medikament gegen Übelkeit gegeben wird. Eine Verschlechterung des Allgemeinzustandes ist nicht zu erwarten, Gemzar hat aber wie andere Zytostatika auch einen gewissen Summationseffekt, d.h. die Verträglichkeit wird nach mehreren Wochen evtl. schlechter. Regelmäßig muß das Blutbild kontrolliert werden, bei niedrigen Werten auch eventuell Pausen in der Behandlung gemacht werden. Nebenwirkungen müssen aber auch nicht sein, ich kann mich an Patienten erinnern, die über ca. 3 Jahre regelmäßig damit behandelt wurden, und keine Probleme mit dem Medikament hatten. Du solltest auch nicht von Gift oder Keule sprechen, ich denke das ist nicht der richtige Ausdruck für dieses Medikament, es verunsichert zudem die Patienten massiv.
Alternative Methoden sind zum Beispiel die Misteltherapie, Enzymtherapien, Nahrungsergänzungsmittel etc., da wo Wirkung erwartet wird, gibt es häufig halt auch Nebenwirkungen... Grüße, Achim

Hallo,
ich habe heute diese Seiten entdeckt und hoffe,
dass mir jemand helfen kann.
Bei meiner Mutter (57) wurde im März 05 der Klatskin-Tumor festgestellt.Eine OP war nicht möglich, da der Tumor zu groß ist. Dafür wurde ein Stent gelegt und sie macht jetzt eine Chemotherapie. Des weiteren hat sie jetzt mit der Misteltherapie begonnen. Der Krebsmarker hat sich in den letzten 4 Wochen nicht verändert und liegt bei 48 - der Arzt hatte gehofft, dass dieser Wert geringer ausfällt. Weiß jemand etwas über diesen Marker? Ist er wirklich ein Zeichen dafür, ob die Chemotherapie anschlägt oder nicht?
Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute
Nathalie