distales Gallengangskarzinom mit 39jahren

[sonja1973]

Hallo,
ich schreibe hier als Angehörige.Mein Mann wurde letztes jahr im Juli 2009 pyloruserhaltend gekopfwhippelt (whipple-op)aufgrund eines distalen gallengangskarzinoms. die kurzklassifikation lautet pT3 pN1(5/20) pM0 G3 L1 V0.Die Resektionsränder waren sauber, das KH, wo er operiert wurde, sagte er bräuchte keine chemo, da diese nichts ändern/verbessern würde.Aufgrund von anderen Ärzten, die ich dann angeschrieben hab, riet man ihm zu einer Therapie mit Gemzar, da hat er 3monate durchgehalten. Er wog vor der OP ca 80kg, jetzt sind es 60kg. Wie ist das bei euch (@magra59 und katrin1972) mit dem gewicht, obwohl bei euch war es die leber?? Ich hab auch so Angst, das es zu einem rezidiv kommt, da die lymphknoten befallen waren,,,man liest halt nur schlimmes und hört hier und da mal gute Geschichten, aber man muss halt seine ganze Kraft aufwenden und versuchen an das Gute zu glauben/hoffen. Wir haben 3kinder, 10 und 8jahre junge Jungs, und ein fast 1jähriges Mädchen. Kennt ihr vielleicht wobe mucos nem, das soll die metastasenbildung verhindern ...

[Magra59]

Liebe Sonja

herzlich willkommen im Forum. Meine Frau hat sich nach der Diagnose auch versucht im Internet schlau zu machen, es aber rasch wieder gelassen. Zum einen weil es kaum je 2 identische Fälle gibt und zum anderen weil es sie extremst deprimiert hat zu lesen wie schlecht die Prognosen bei Gallengangstumoren sind. Nun ja, du hast es ja erwähnt, hin und wieder gibt es auch Erfolgsgeschichten und ich drücke deinem Mann und dir ganz fest die Daumen dass ihr auch eine werdet!

Zu deinen Fragen. Wobe mucos nem kenne ich nicht. Habe mal kurz geschaut, es handelt sich wohl um eine systemische Enzymtherapie, also eine Art Nahrungsergänzung. Ob das gut ist oder hilft kann ich nicht beurteilen, auf jeden Fall würde ich es nicht einfach nehmen sondern mit dem Hausarzt und/oder dem behandelnden Onkologen absprechen.

Die Gemzar Monotherapie bei mir wurde ganz klar unter der Prämisse einer Studie gemacht. Es wurde mir von anfang an gesagt dass es wissenschaftlich (noch) keinen Nachweis gibt dass diese Therapie erfolgreich sei. Ich habe Gemzar sehr gut vertragen. Eine Gewichtsabnahme aufgrund der Chemo ist bei mir nicht erfolgt. Es hat âber auch bei mir eine Gewichtsabnahme gegeben (rund 20 kg) der Grossteil davon aber bereits vor Beginn der Chemo.

Die Klassifizierung bedeutet (wenn ich das richtig interpretiere) dass der Tumor auf das Organ begrenzt war (pT3) und dass "lediglich" Lymphknoten in der Umgebung befallen sind (pN1) und dass keine Metastasen gefunden werden konnten (pM0). Das klingt gar nicht mal so schlecht!

Bei mir war es auch ein Gallengangskarzinom (mit der Klassifizierung pT1, pN0, G3). Gallenblase, ein Grossteil der Gallengänge und 50% der Leber wurden entfernt. Gestern war ich zu einem weiteren CT im KH. Die Ergebnisse erhalte ich am nächsten Montag. Die Warterei ist immer etwas mühsam, aber ich bin ganz positiv dass alles in Ordnung sein wird.

Euch beiden viel Glück und lass hören wie es läuft, ok?

Lieber Gruss
Manfred

[sonja1973]

Lieber Manfred,
erstmal danke schön für die schnelle Antwort...
Mein Mann hat das meiste Gewicht nach der Op verloren, da er ständig Durchfall hatte, da bei ihm der Kopf der Bauchspeicheldrüse(die zuständig ist für die Fett-Verdauung)reseziert worden ist, zusätzlich der Zwölffingerdarm und die Gallenblase mit dem besagten Gang.Die naheliegenden lymphknoten(5 von 20) waren befallen und das macht mir richtig Angst , das es irgendwann zum Rezidiv kommen kann.
Weil ihm der BSD-Kopf fehlt muß er Kreon einnehmen, damit es irgendwann auch mal weniger Durchfälle gibt. Hoffe, das wir das bald mit der Ernährung und Verdauung einigermaßen hinkriegen und er wieder ein bisschen an Gewicht dazubekommt. Wie ist es denn mittlerweile bei dir mit deinem Gewicht, einigermaßen im Normbereich?
ja, deine Frau hat Recht, das sie besser nicht im Internet recherchiert, es macht einem nur Angst..jetzt am Freitag hat er BlutKontrolle weil der Tumormarker letztes mal leicht gestiegen ist, natürlich steigt bei mir dann die Angst. Wünsche dir für Montag alles, alles Gute..

bis dann und liebe Grüße
Sonja

[Schneeball]

Hallo Sonja,
erst mal Willkommen hier in diesem Forum. Der Anlass ist wie immer sehr traurig.
Mein Mann hat genau das Selbe erlebt und durchgemacht wie dein Mann. Auch bei ihm wurde letztes Jahr im März durch Gelbsucht festgestellt, dass er ein Gallengangskarzinom hat. Dieses wurde vollständig entfernt und der Kopf der Bauchspeicheldrüse ebenfalls. Die Schnittstellen waren alle tumorfrei, von den umliegenden Lymphknoten waren 8 befallen, 20 wurden entfernt. Er erhielt auch eine Chemo, welche er allerdings überhaupt nicht gut vertragen hat. Sie wurde dann auch bald abgesetzt. Er hat ebenfalls insgesamt damals 20 kg abgenommen und die selben Schwierigkeiten mit der Verdauung. ER muss auch das Kreon nehmen. Leider wurde, nachdem er bereits mehrere Monate über starke Schmerzen im Rücken geklagt hat festgestellt (durch ein Knochensyntigramm), dass er bereits Metastasen im Brust- und Halswirbelbereich hat. Diese wurden bestrahlt (da nicht operabel), 22 Bestrahlungen insgesamt, jeweils 5 Min. Die STrahlentherapie war, lt. dem zuständigen Prof. erfolgreich.Mein Mann hatte in dieser Zeit wahnsinnige Schmerzen und war auch 3 Wochen in der KLinik, davon 2 Wochen an der Morphinpumpe. Er muss auch heute noch 3x70mg/Tag Morphin in Tablettenform zu sich nehmen und hat auch nochmals 10 kg abgenommen. Er ist sehr schwach und die Prognose der Ärzte (2 Onkologen, 1 Prof. für STrahlentherapie) sind nicht gut, da der Erreger durch die Lymphknoten bereits im Blutkreislauf sind und jederzeit wieder an einem anderen Organ andoggen können.
Und trotzdem sind seine Blutwerte, welche ja alle 2 Wochen untersucht werden, sehr gut. Die Ärzte sind ganz begeistert und schütteln nur den Kopf. Eigentlich dürfte das so nicht sein, sagen sie. Der Tumor hat sich ebenfalls erfolgreich verkapselt, lediglich seine Beweglichkeit (er hat einen steifen Hals) hat sich nicht verbessert. Aber mit dem kann man sicher leben.
Was ich damit sagen möchte ist, wenn ihr die Nachsorgeuntersuchungen wahrnehmt drängt darauf, auch ein Knochensyntigramm zu machen (nicht nur MRT und CT). Der Prof. vom Strahlenzentrum in Singen (Hohentw.) hat uns gesagt, er versteht nicht, dass das bei den o.g. Untersuchungen nicht automatisch mitgemacht wurde, da dieser Erreger dafür bekannt sei, am Knochengerüst anzudoggen (und das kann nur durch dieses Syntigramm festgestellt werden). So seid ihr auf jeden Fall auf der sicheren Seite und könnt sofort einschreiten, wenn sich Metastasen abzeichnen.
Wir geben auf jeden Fall die Hoffnung nicht auf und denken positiv (auch wenn es nicht immer leicht ist). Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft und alles alles Gute für die Zukunft.
Schneeball

[Magra59]

Hallo Sonja & Schneeball

das mit dem Szintigramm ist sicher ein wichtiger Hinweis. Bei mir wurde automatisch ein PET CT gemacht. Das PET CT ist in Bezug auf Feststellung von Metastasen in der Wirbelsäule genau so gut wie ein Szintigramm und gehört für diese Tumorart und OP Geschichte zum Standard (sagte zumindest mein Prof.).

Da bei mir die Bauchspeicheldrüse nicht betroffen ist, habe ich in Punkto Ernhährung und Verdauung keine Einschränkungen. Das Gewicht hat sich auch bald schon wieder stabilisiert und liegt nun im normalen Bereich.

Ich drücke euch und euren Männern ganz fest die Daumen dass sich alles positiv entwickelt.

Liebe Grüsse
Manfred

[sonja1973]

Lieber Manfred,

hab gestern immer wieder ins Forum reingeschaut, um zu gucken, ob du schon über dein CT-Ergebniss berichtet hast..bis jetztl leider nicht. Ich hoffe doch, es ist alles in Ordnung!?

Liebe Grüße
sonja

[sonja1973]

Hallo liebe forenmitglieder,

ich hatte ja schon mal geschrieben von meinem mann(40) , der letztes jahr wegen eines distalen gallengangskarzinoms operiert wurde. man konnte damals alles herausschneiden, er hatte auch eine 3monatige chemo mit gemzar gemacht,,nun seit januar stieg der TM,erst war er bei 41 und jetzt kurz vor der OP war er bei 990. auf der rechten Niere war ein tumor und auf der leber wurde ein kleiner herd entfernt..meine angst ist natürlich das das sch....ding wiederkommt, gibt es jemanden der ähnlich schnell ein rezidiv hatte und dem es danach trotzdem lange gut geht?? Wenn es doch keine belegten studien für die chemo für diese krebsart gibt. was könnte man denn alternativ dafür tun, das es nicht zum rezidiv kommt??

[Magra59]

Liebe Sonja

ja, das kann einem schon Angst machen, verständlich. Bei mir wurde im September 2008 operiert - auch vermeintlich erfolgreich. Danach folgte auch bei mir eine Chemo mit Gemzar. Im Dezember 2009 dann die Hiobsbotschaft, ein Rezidiv. Tumorzellen in den Lungen-Lymphknoten und der Leber. Seit April 2010 mache ich jetzt eine neue Chemo mit Eloxatin und Xeloda. Nächsten Donnerstag habe ich das Kontroll-CT um zu sehen ob - resp. wie gut die Chemo anschlägt. Ich bin schon sehr gespannt.

Gehen tut es mir grundsätzlich nicht schlecht. 7-9 Tage nach Abgabe der intravenösen Eloxatin Infusion fühle ich mich schlapp und kaputt, danach geht es wieder aufwärts.

Lass die Hoffnung nicht fallen, es gibt immer wieder erfolgreiche Behandlungen. Die Psyche ist sicherlich ein wichtiger Faktor. Immer positiv denken! Ich drück euch die Daumen.

Lieber Gruss
Manfred

[sonja1973]

Lieber Manfred,

ich lese meistens still hier mit und hab auch mitbekommen, das du leider wieder ein rezidiv hast. als ich deinen ersten beitrag gelesen habe, war ich echt froh das es auch positives gibt bei dieser Erkrankung und das du jetzt wieder erkrankt bist, macht mich umso mehr traurig. Aber du schreibst wie ein " Kämper" , und ich glaube , du packst das alles. mein mann ist übrigens auch einer, der hinfällt und immer wieder aufsteht. Sogar während der chemo hat er weiter gearbeitet (leider selbstständig).
Wünsche dir das die Chemozeit schnell vorüber geht und das bald wieder alles gut ist..drücke dir die daumen für das CT.
Wie geht denn deine frau mit der Zweiterkrankung um?

´liebe Grüße
sonja

[Magra59]

grüss dich Sonja

danke für die lieben Worte! Meine Frau ist mir eine sehr grosse Hilfe und Motivation. Natürlich ist es auch für sie schwierig. Sie kämpft mit Verlustängsten, herrührend vom Krebstod ihres Vaters. Ich habe sie gottlob zu einer psychologischen Hilfe überreden können, sie geht einmal pro Woche zu einer Therapeutin. Das tut ihr gut und hilft ihr auch andere Aspekte zu sehen.

Ich bin zur Zeit noch zu 50% am arbeiten und habe das Glück dass ich vieles aus dem Home Office erliedigen kann. Die ersten 7-10 Tage nach Zyklusbeginn der Chemo kann man mich eigentlich zu nichts brauchen , danach geht's dann wieder. Na ja, ich möchte auch nicht ganz aufhören sondern fit bleiben für den Tag wo ich wieder gesund bin und voll zurück ins Leben starten werde.

Euch beiden drücke ich ganz dolle die Daumen!

Lieber Gruss
Manfred

[sonja1973]

Hallo liebe Forummitglieder,
bei meinem Mann sind befallene lymphknoten im brustkorb und eine Metastase an der Leber festgestellt worden( 2 Monate nach der letzten OP).Heute waren wir im KH wg. Chemobesprechung. Der Arzt hat uns geschockt..er sagte, es wäre nicht heilbar und er müsste "lebenslang" eine Chemo kriegen..Ich kann und will das so nicht akzeptieren....Eigentlich weiß ich auch nicht was ich mit der Geschichte im Forum will...am liebsten , das mir jemand sagt, es wird alles gut...

[sonja1973]

Liebe Forenmitglieder....
ich war schon eine ganze Weile nicht mehr im K-Kompass....das liegt auch daran, das mein Mann (41)leider im November 2010 verstorben ist und ich nach den schweren 2 jahren, die er gelitten hat , einfach nicht mehr konnte...wir haben auch 3 kinder (mittlerweile fast 12, 10 und 3 ja. alt) um die ich mich kümmern muss ..

Es ist schön zu lesen, das es einigen (den umständen entsprechend) gut geht..gebt die Hoffnung nicht auf...

Eine Frage an alle....wie wurde bei Euch oder euren Angehörigen der Krebs festgestellt? Es geht darum, das ich dem damaligen HA meines Mannes vorwerfe, das er nicht das Blutbild mit den Leberwerten (GGT;GOT...) gemacht hat, an denen man evtl hätte sehen können, das etwas nicht stimmt--Er ist damals wg. Abgeschlagenheit und starker Müdigkeit dahin und zu der Zeit waren die Leukozyten schon erhöht...

Würde mich freuen , Antworten zu bekommen...

und wünsche allen ,die gegen diese elende Krankheit kämpfen müssen, ganz viel Kraft und liebe Menschen, die einem beistehen..

viele Grüße
sonja

[theresa_n]

Hallo Sonja,

ich hatte Glück und eine Thrombose, bevor ich irgendwelche andere Symptome hatte. Deshalb wurde ich durchgecheckt. Allerdings war ich etwa 6 Wochen davor bei der Gesundenuntersuchung gewesen, und da war der Gamma-GT gerade mal knapp über dem Normalbereich.
Ein guter Freund hatte Pech und keine Thrombose. Er hatte monatelang Magenschmerzen, Ekel vor bestimmten Nahrungsmitteln und ging erst zum Arzt als er bereits 15kg abgenommen hatte. Da wars dann schon richtig spät, und er ist 7 Monate nach der Diagnosestellung gestorben.

Liebe Grüße,
theresa

[Mel_1]

Hallo Sonja,

mein Mann ist zwar nicht an einen Gallengangtumor sondern an Leberkrebs verstorben, aber bei ihn war es tatsächlich so, dass man immer regelmäßig Vorsorge gemacht hat, sämtliche Blutwerte etc waren IMMER ok.
Monate vorher ging er mal zum Arzt und da waren die Leberwerte leicht über Norm erhöht, das man aber nur beobachtete, da mein Mann damals eine Behandlung mit einem Medikament machte, das lebertoxisch war.
Mein Mann hatte Druckgefühl im Bauch und war abgeschlagen und müde, deswegen ging er zum Arzt, da wurde sofort Ultraschall und Blutbild gemacht, wo man sah, dass er Wasser im Bauch hat und die Leberwerte explodiert waren.
Sofortige Einweisung in die Klinik und das Schicksal nahm seinen Lauf.
Ich denke nicht, dass man mit dem Schicksal so hadern sollte, ich hab mir alle Blutwerte der letzten Jahre zeigen lassen, weil ich es nicht glauben konnte.
Die Ärzte sagten auch klar, man hätte ihn auch nicht mehr helfen können, hätte man damals bei den leicht erhöhten Werten reagiert.
Guck nach vorne, es hilft nix sich den Kopf zu zerbrechen, da es an der Situation nichts ändert.
Glaub mir, ich hab sogar mir Vorwürfe gemacht, dass ich betriebsblind war und Anzeichen nicht gesehen habe. Ich bin gelernte Krankenschwester und hab mir nicht eine Sekunde vorstellen können, dass mein Mann schwer krank ist.
Nein er hatte Bauchdruck und ich bin noch zu meiner Mutter geflogen, die grad auch Diagnose Krebs bekommen hatte.
Ich denke aber es war so ok, da ich meine Mama da das letzte Mal sehen konnte .
Als ich wieder daheim war mußte ich die Krankheit meiner Mama eigentlich erstmal verarbeiten, aber meistens kommts ja dann schlimmer als man denkt.
Schau nach vorne,Du hast eine Verantwortung gegenüber Deiner Kinder...!
LG
Mel

[sonja1973]

Vielen Dank für Eure Antworten..es tut mir auch für Euch leid, dass das Schicksal es mit euch bzw. euren Lieben nicht gut meint....

ich weiß noch nicht, wie ich weiter vorgehen will...ich weiß nur, das der HA bei meinem Mann in seine Tasche verdienen wollte , im Februar war er bei ihm und im Juli war der Gallengang vom Tumor eingeengt, so das sich die Gallenblase gefüllt hatte mit der Gallenflüssigkeit, das entsteht doch nicht von heute auf morgen.
Der Arzt konnte meinem Mann aber damals eine Ozontherapie verkaufen, war aber nicht in der Lage das komplette Blutbild zu machen?!ich hatte damals die Angst, das er Krebs haben könnte...wegen der Symptome , die ich aufgezählt hatte.. Ja, klar,das sind alles allgemeine Symptome, aber überall im Internet steht...es kann bei Krebs vorkommen , muss aber nicht...aber um es definitiv auszuschliessen, muss ich doch ein komplettes Blutbild machen...

Es ändert nichts , natürlich...mein Mann kommt davon auch nicht wieder und vielleicht wäre er trotzdem gestorben an dem Krebs, aber vielleicht erst in 5, 6, 8 Jahren ---wer weiss das schon? Es wurde uns die Chance genommen, diesen Krebs überhaupt frühzeitig zu erkennen....

Ich habe eine Frau kennengelernt, bei der es ein Zufallsbefund war (blutbild nicht ok, dann Ercp) und der Tumor war noch klein, es geht also auch anders....

LG
Sonja