und wieder epitheliales pleuramesotheliom - achtung lang

[MavoLiMa]

Hallo zusammen!

Leider muss auch ich mir hier melden. Ich habe lange überlegt, denn ich weiß gar nicht, ob ein forum, sowie ewiges googlen wirklich gut ist für mich! Ich werde jetzt vielleicht viel schreiben und das meiste wahrscheinlich sehr wirr. Dafür entschuldige ich mich schon mal im vorwege

Also, ich bin 30 jahre alt und es geht um meine mama! Wir sind gerade sehr geschockt, zu tiefst traurig und einfach nur hilflos und ängstlich! Vor 2 wochen war noch alles in ordnung und jetzt steht alles aufm kopf. Das leben ändert sich drastisch und jedes wort bekommt eine andere bedeutung. Vieles ist auf einmal so unwichtig! Nagut, ich bericht mal kurz. Meine mama ist 58 jahre alt und hat manchmal husten und leichte schmerzen hinten im nacken (rechts). Sie war vor 3 jahre mal bei ihrem hausarzt, der aber meinte, sie sei verspannt. Gut, da denkt man sich ja auch nichts bei und unwahrscheinlich ist so was ja auch nicht gerade. Husten hat sie wirklich immer mal, aber nicht doll. Schmerzen auch manchmal im brustbereich, aber doch nie so, dass man an so was denkt! Nun hat sie ihren hausarzt gewechselt und eine große blutuntersuchung bekommen: Entzündungswert gefunden. Letzte woche dann KH zum CT bzw. ursprünglich nur röntgen. Da das bild so schlecht war halt CT. Die haben ihr knallhart rippenfellkrebs diagnostiziert. Wir sind aus allen wolken gefallen. Natürlich haben wir bis dahin noch nie was dazu gehört! Wie kommt man dazu? Wir haben nie mit asbest zu tun gehabt, meine großeltern auch nicht… wieso sie???? Warum nur? (ja, das fragt sich wohl jeder!) jetzt war sie 3 tage in einer spezialklinik und wurde auf den kopf gestellt. Freitag jetzt wieder raus. Es ist wie es ist. Sie hat T3N0M0. ok, das ist ja schon mal was. Für dieses stadium keine metastasen. Sie ist auch echt fast beschwerdefrei, was in diesem stadium ja wirklich so was von unbegreiflich ist, oder? Ein bisschen husten, ein bisschen komisches gefühl in der rechten brust. Das war es. Hätte sie keinen krebs könnte man damit ganz normal leben…

Tja, und jetzt kommen so viele fragen, von dem persönlichen mal ganz abgesehen! Ich finde meine mama einfach noch so jung. Meine kinder sind gerade 2 jahre alt und die zweite 4 monate! Sie kann doch nicht als oma schon von uns gehen. ich verbringe ehrlich gesagt sehr viel zeit mit meiner mama – schon immer. Wir machen alles zusammen mit den kindern. Sie war bei den geburten dabei… aber das ist eben der persönliche aspekt, den jeder auf seine art und weise hat…
Ich habe so viele fragen, die mir wohl leider keiner beantworten kann. Ich habe den bericht ausm KH hier vorliegen und habe schon so viel gelesen und versucht zu verstehen. mittlerweile kann ich „maligne“ und sonst was für begriffe nicht mehr sehen! Dennoch möchte ich doch alles wissen. Welche chancen hat sie? Sie bekommt ab Mittwoch chemo! Klar, keiner weiß, wie es anschlägt usw. woher auch. Jeder körper ist anders. Wir haben einfach nur die hoffnung, dass ihr doch sehr guter zustand, die kraft verleiht alles durchzustehen! Sie kann an einer studie teilnehmen. Ich weiß leider noch nicht womit… aber ist eine chemo wirklich gut? Ich meine reizen wir den krebs nicht, da es ihr doch so gut geht? Oder wäre es schwachsinn, das zu glauben? Meine mama meinte, dass sie ohne behandlung 3 jahre hätte. Kann ich das wirklich glauben? Wenn ich so lese – und das tu ich leider viel im moment – dann stehen die chancen doch nie so gut! Oder hat sich schon etwas getan in der medizin? Leider ist der krebs ja sehr unbekannt. Ich lese immer von 6-18 monaten. Warum soll sie 3 jahre haben? Meine güte, wenn das so wäre, dann wäre das traumhaft. Meine mama sollte eh 100 werden! Was sind dann 3 jahre?
Mama fragt leider nicht viel im KH. Aber sie hat sich auch nie informiert, was ich sogar für gut halte. Aber da ich schon viel gelesen habe (naja, größten teils eigentlich hier) hätte ich so viele fragen! Bin froh, dass ich den bericht sehen durfte. Sie hat wohl ein epitheliales pleuramesotheliom. Habe gelesen, dass langzeitüberlebende nur bei dem epitelialem krebs eintreten. Weiß das jemand? Eine OP kommt wohl auch nur bei dieser krebsform in frage. Ok, dafür ist es hier leider zu spät. Man, hätte man mir gesagt, dass es so einen krebs gibt… ich hätte das nie geglaubt. Wie kann man etwas nicht operieren? Nicht heilen? Wie kann es so was fieses geben? Und das nur wegen so einem mist! Und obwohl es so lange schon verboten wurde, warum stehen noch so viele gebäude??? Das ist mir so was von unbegreiflich! Darüber habe ich sonst nie nachgedacht, ich dachte es ist einfach „nur ungesund“. Aber so? wieso hat man das nicht gleich entsorgt. Wir haben hier eine riesen schule, die dieses jahr abgerissen wird. Aber bis heute sitzen die schüler dort! Es ist ein städtisches gebäude! Wie kann so was sein?

Oh je, ich schweife ab. Aber diese fragen, diese gedanken plagen mich jeden tag. Es dreht sich alles nur noch um ein thema. Es tut mir leid, dass ich so viel wirr war geschrieben habe. Aber ich habe nicht viele, mit denen ich mich austauschen kann. Meine mama will ich im moment nicht belasten. Das würde sie nur runterziehen. Ich musste das alles einfach mal los werden!
Ich hätte am liebsten täglich kurzen kontakt, aber wie ich sehe ist hier nicht sooo viel los. Allerdings zeigt es mir auch, dass es einfach nicht so viele menschen mit diesem scheixx gibt, was ja auch schon mal sehr gut ist!

Ich danke euch einfach fürs lesen und freue mich auch über irgendwelche berichte, erfahrungen oder antworten!

Alles liebe und gute nacht!

[Tinchen68]

Liebe MavoLiMa!
Erst mal ein herzliches Willkommen,auch wenn der Anlaß ein trauriger ist.
Tut mir leid,das ihr auch mit dieser Krankheit konfrontiert seid.Mein Vater hat diese Diagnose seit fast genau einem Jahr und ich war damals genauso verwirrt und durch den Wind wie du.Ich wußte nicht mal,das es diese Art von Krebs gibt.In diesem Jahr habe ich auch viel gegoogelt und mich informiert.Wie du ja auch hier schon gelesen hast ist die Prognose nicht sehr gut,aber man darf den Kopf nicht in den Sand stecken,es gibt immer auch Ausnahmen,wenn auch wenige.
Der epitheliale Typ MPM spricht wohl am besten auf die Chemo an.Bei meinem Vater ist dadurch der Tumor etwas kleiner geworden,nach der Chemo.Leider kann man ihn dadurch nicht heilen,nur in den meisten Fällen den Wachstum aufhalten.
Mei Vater hat sehr mit Atemnot zu kämpfen,was deine Mutter ja Gottlob nicht hat.Dafür hat er keinen Husten.So sind eben die Symptome bei jedem anders.Mich würde interessieren was das für eine Studie ist,von der du gesprochen hast.Aber da wirst du sicher bald mehr drüber erfahren.
Die Frage nach dem Warum,die stellt sich sicher jeder und keiner kann sie beantworten.Vielleicht ist deine Mutter doch in der Vergangenheit mit Asbest in Berührung gekommen,sei es beruflich oder anderswo.Wäre wichtig zu wissen,weil dann die BG eingeschaltet würde.
Was ohne Chemo passiert kann ich dir nicht beantworten.Mein Vater bekommt Alimta/Carboplatin.Die Nebenwirkungen halten sich bei ihm in Grenzen,wie du auch in meinem Faden(Fragen z.epith.MPM)lesen kannst.
Ich weiß ich kann dich jetzt nicht wirklich aufbauen,aber zuhören und ich schaue hier eigentlich täglich mal rein.
Auf jeden Fall wünsche ich dir und vor allem deiner Mutter viel Kraft und Stärke!
Alles Liebe!
Bettina

[ronja2010]

Hallo Mavolima,
mir geht es ähnlich wie Deiner Mutter. Seit Oster weiß ich, daß ich wegen
Asbest in früheren Jahren epi. Pleura. Meso habe. (mit 56J., T4N2M0.)
Da fällt man schon aus allen Wolken. War vorher auch top-fit und glaubte
bis zuletzt, daß alles nur ein Irrtum sein konnte. Leider nein!!!!
Ich bekomme in einer Fachklinik meine Chemo (jetzt 3.Zyklos) Cisplatin/Alimta
und nehme an der Morab-009 Studie teil. Die Chemo ist sehr gut verträglich;
aber ob sie was bewirkt, muß noch abgewartet werden.
Die Lebenserwartung bei unserem Krebs ist im Schnitt wirklich nicht sehr gut;
aber jeder Körper ist anders, deshalb sollte man sich nicht verrückt machen.

Außerdem wird ja auch immer noch weiter geforscht. Wenn auch Deutschland
sehr träge in der Beziehung ist, so will man in NL mit einer Impfung schon
guteTeil- Erfolge erzielt haben. Auch über USA-Foren bekommt man sehr
gute Informationen über Behandlungsmöglichkeiten usw. Dort geht man
sehr viel offener mit Asbestose um und die Forschung läuft dort wohl auch
nicht so schleppend wie hier.

Behaltet die Ruhe, auch wenn es schwer fällt und vor allem Kraft.
Alles Gute u. herzliche Grüße
Ronja

[MavoLiMa]

hallo ihr beiden! vielen dank für eure antworten!

@tinchen: ich muss mir deinen bericht wohl gleich nochmal genau durchlesen, bevor ich jetzt alles doppelt frage! welchen status dein vater hatte beim feststellen usw. ich schau gleich mal!

klar, sie kann ja in einem büro gesessen haben, in dem asbest war. keiner weiß genau was vor 20/30 oder noch viel mehr jahren war....

ich weiß nicht welche studie es ist. ich weiß nicht mal welche chemo sie bekommt, da sie nicht fragt. für sie ist ausschlaggebend, dass es ne chemo gibt. erstmal ist ihr egal womit... ich werde das aber in erfahrung bringen. genauso das mit der studie!

@ronja: das ist so ein schock! da fühlt man sich eigentlich gut und dann das. auch noch T4 ich drücke dir so sehr die daumen, dass die chemo was bringt. kann man nach der 3. chemo noch nichts sagen? nicht ein bisschen?
ja, in der USA ist man gerne mal weiter. gibt es da ein besonderes forum oder einfach nur gute internetseiten?

ich danke euch. es fällt euch allen selber schwer und dann muss man auch noch die richtigen worte finden!

ich lese und berichte weiter. bin auf mittwoch gespannt. es steht auch noch ein ergebnis/untersuchung aus. irgendwie bronchienspiegelung oder so. dann kann ihr status sogar noch auf T4 gehen, aber das mach auch keinen unterschied...

alles liebe

[barbarahauptmann1]

Hallo MavoLima, was du da schreibst ist natürlich sehr traurig und ich frage mich auch immer, warum gibt es diese Sch.. Krankheit.
Mein Sohn hat auch diese Krankheit gehabt. Es fing an mit Luftnot. Als er dann zum Arzt ist, musste er sofort im Krankenhaus bleiben. Er hatte 6 l Wasser in der Lunge. Er kam in eine Spezialklinik für Lungenkrankheiten, wo ihm bischen Wasser entnommen wurde. Aber alles ging nicht. Dann wurden Proben genommen. Nach 3 Wochen warten bekamen wir dann die Diagnose: Asbestose. Lebenserwartung: ca. 1 Jahr. Mein Sohn war da 27 Jahre alt. Er bekam Chemo, Alimta/Carboplatin, sollte operiert werden, aber das ging nicht mehr. Chemos haben nicht geholfen, da war der einzige Ausweg, an einer Studie teilzunehmen. Entweder mit Tabletten oder eine spezielle Chemo. Das wird per Computer ermittelt. Bei ihm war es die Chemo. Leider musste diese abgebrochen werden, da es nichts brachte. Mein Sohn hat es leider nicht geschafft. Er ist voriges Jahr mit 28 Jahren eingeschlafen.
Ich habe mich auch umfassen informiert, wo diese Kranakheit herkommt, denn er hatte auch nie mit Asbest zu tun. Er hatte mit 2 Jahren schon mal bösartigen Nierentumor mit Metastasen an Lunge, Milz und Zwerchfell. Ihm wurde eine Niere entfernt, Chemo und Cobaltbestrahlung. Er wurde wieder gesund. Aber diese Bestrahlung damals ist wahrscheinlich bei ihm der Auslöser für Asbestose gewesen. Habe in verschiedenen Forschungsinstituten angefragt und es wird eben vermutet. Aber genau weiß man es nicht. Hätte ich damals das nicht machen lassen, wäre er damals schon gestorben. Ich frage mich heut auch öfter, was hätte ich denn tun sollen? Muß ich mir Vorwürfe machen? Ich hab darüber auch mit meinem Sohn gesprochen und er meinte, das ich alles richtig gemacht habe, aber die Frage quält mich trotzdem sehr.
Ich möchte dir auf keinen Fall Angst machen oder dich belasten. Es ist nur, wenn man in dem Forum hier schreibt, sollte man auch keinem etwas vormachen. Es kommt ja auch immer darauf an in welchem Stadium man diesen Krebs feststellt und jeder Mensch reagiert auch anders.
Es tut mir immer sehr leid wenn ich lese, das wieder jemand daran erkrankt ist.
Das ist eine seltene Krebsart sagt man immer, aber wenn man dann in so einem Forum ist, stellt man fest, so selten ist es gar nicht.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und drück die Daumen, das deine Mutti alles soweit gut verkraftet. Wie gesagt, jeder Körper reagiert anders.
Ich drück dich und ich weiß wie du dich fühlst.
Weiß ja nicht, wo deine Mutti in Behandlung ist. Mein Sohn war in Thoraxklinik Heidelberg und die ist sehr empfehlenswert.
Alles Gute für euch
Barbara

[MavoLiMa]

hallo barbara!

mir tut es sehr leid, dass dein sohn gestorben ist. ich kann dafür leider schwer worte finden, als einfach trauer! ich mag an sowas noch gar nicht denken, aber werde wohl dennoch bald damit konfrontiert...
ich denke ihr habt damals alles richtig gemacht. man tut doch was man kann, wenn es um leben geht!

ich möchte leider auch die knallharten fakten und kein herum gerede. die wahrheit ist leider so!

es ist nur irgendwie wahnsinn wie plötzlich diese krankheit immer kommt. aber mal im ernst: ich habe ständig und dauernd husten. das ist für mich normal. welcher arzt würde denn jetzt weiter forschen... (ich rauche nicht) also ich mache mir keine gedanken! aber es ist erschreckend... bis eben war noch alles gut!
ab wann forscht ein arzt weiter? wie schlecht muss es einem gehen? ich möchte aber auch kein arzt sein und sowas entscheiden...

naja, mittwoch geht es ins KH und dann schauen wir mal, ob ich informationen bekomme über studie und chemo... mama merkt sich das doch nie. wäre gerne beim gespräch dabei, aber gut.

barbara: wir wohnen in schleswig-holstein, also hamburger KH

alles liebe

[MavoLiMa]

kurze zwischeninfo: chemo wurde verschoben. mama hatte heute das gespräch wegen der studie und sie hätte sich sofort (alleine) entscheiden müssen, da der doc morgen nach chicago fliegt. da sie das nicht wollte/konnte muss sie nun bis nächste woche donnerstag warten. finde ich jetzt auch nicht so schlimm, denn ich kann verstehen, dass mama das mit papa und uns besprechen möchte.

@barbara: natürlich hätte doch jeder seinen 2 jährigen sohn retten wollen. selbst wenn man damals gesagt hätte, dass es sein KANN, dass nachher krebs entsteht, hätte man das gemacht, oder? hätte ja auch gut gehen können. es ist dennoch einfach nur traurig

wisst ihr was ich nur nicht verstehe? wieso sie dann die chemo machen? meine mama würde es für ein paar monate eben nicht tun...

@ronja: falls du es liest, darf ich fragen was sie dir erzählt haben?

naja, nächste woche donnerstag dürfen wir kinder mit zu einem gespräch. also ich gehe auf jeden fall. meine geschwister bekommen evtl. nicht frei mal sehen wie das wird. aber einige fragen stell ich lieber ohne mama

gut, ich geh jetzt mal wieder nach studien googlen

lieben gruß

[MavoLiMa]

so, hab noch was von meiner mama bekommen! die chemo wird gemacht mit cisplatin/pemetrexed mit dieser studie als kombi (auch morab)
warum bekommen die meisten dieses alimta und "wir" pemetrexed? oder ist das das gleiche (muss wohl nochmal googlen.... puh, wenn google geld kosten würde, wäre ich arm)

so, ich muss mal schlafen, da meine tochter eine frühaufsteherin ist!

[MavoLiMa]

Da bin ich wieder J

@takk: ich glaube dennoch meine mama ist noch nicht so weit. Wenn ich mal andeute, dass es nicht so toll ist, dann ist sie doch immer wieder erstaunt. Sie kümmert sich auch um nichts. Also an notar oder so ist nicht zu denken. Allerdings würde ich das auch nicht, glaube ich.
Klar, wenn es soweit ist, dass es mama schlechter geht, dann wird sie es sicher merken. Aber soweit ist sie eben noch nicht. Immer noch keine beschwerden als etwas husten, worüber man sich ja generell keine großen gedanken macht. wenn man natürlich nachher richtig starken husten mit schmerzen in der brust hat oder so, dann wird sie es sicher merken. Doch da sind „wir“ noch nicht angekommen – ein glück! Allerdings habe ich später eher angst, dass sie kapituliert. Sie ist nicht so der kämpfer typ. Sie ist stark, für andere! Sie ist stark im alltag, aber bei dem mist wirkt sie nicht mehr stark. Ängstlich, sie weiß nicht, ob sie das richtige tut… aber wer soll das schon wissen?! Ich hoffe sie entwickelt ganz viel kraft!
Reden? Das tun wir natürlich viel. Aber ehrlich gesagt meistens abgeklärt, nicht ganz so persönlich. Haha, natürlich persönlich, meine mama kennt alles von mir natürlich ist es persönlich, aber dennoch klar und ohne tränen. Einfach die fakten! Es wird logischerweise schon tiefer und traurig, das ist ganz klar. Aber eigentlich unternehmen wir viel und genießen die tage einfach so. leider ist aber der mist immer ein thema. Aber eine entscheidung wurde jetzt gefällt, nun heißt es erstmal weiter abwarten und wieder neue entscheidungen treffen!
Trösten? Das muss mich im moment keiner. Wir schieben gerade das schlimme in den hinterkopf, richtig fies wird es sicher ab Montag wieder… da beginnt die chemo! Ich bin aber immer froh über euch und den austausch hier! Danke euch

@oo7: ich habe mich von dir noch nie irgendwie „bedroht“ gefühlt durch deine meinung. Fand sie immer klar und deutlich und vor allem sehe ich sogar einiges wie du. Also sag was immer du meinst
Es ist wirklich unbeschreiblich, was du bei deinem bruder erlebt hast. Wer weiß schon, was da im letzten augenblick vorgeht? Ich selber weiß manchmal selber nicht was ich fühle, kann es nicht beschreiben!
Der tod ist definitiv krass. Ich möchte halt noch nicht drüber nachdenken. Irgendwie ist es ja egoistisch, aber es wäre so schlimm, wenn mama weg wäre! Wie schlimm muss es für sie sein? sie glaubt sie lasse uns in stich. Und meine oma erst? Ihre tochter wird wahrscheinlich vor ihr sterben….! Wir lassen das jetzt mal…

@takk: ja, wir müssen uns damit abfinden – mit dem tod, bzw. verlust eines lieben menschen! Aber ehrlich, wie denn? Ich weiß nicht, was dann passiert mit mir?! Jeder auf seine eigene art – klar. Aber was wird meine art sein???? ich will es noch nicht wissen es kommt, wie es kommt. Wie heißt es noch? Jeder mensch bekommt das auferlegt, was er in der lage ist zu bewältigen! Schauen wir mal…

@ablorut: aber meine mutter hat status T3. op absolut ausgeschlossen! Bestrahlung nicht mehr machbar! Ich hab den bericht ja selber hier liegen… habe die CT bilder gesehen… das ist erschreckend. Da ist nix mehr mit „abziehen“…
Hach, mit 70 % lungenfunktion können wir alle leben. Ne marathon wollte mama nicht mehr laufen allerdings wird der jakobsweg wohl flach fallen aber das war eh nur unrealistisches gequatsche von uns beiden!

So, nun aber mal eben bericht: mama war ja gestern also wieder im KH und ich bin mittags nachgekommen (puh, ich hab alles gefunden, ist ja ne weltreise für uns) es ging nun darum, ob mama diese morab studie machen wird oder eben nicht. Er hat mir noch mal ein bisschen was erzählt, was ich aber eh schon wusste es ist jetzt also so: ihr krebs wächst ein glück sehr langsam. Er meinte ganz locker flockig, dass sie auch noch ein jahr mit der chemo warten kann, aber je früher desto besser. Das meinte er, weil ich fragte, ob es denn tatsächlich sinn macht eine chemo durchzuführen. Ihre lebensqualität sinkt, obwohl es ihr zur zeit gut geht. Aber er meinte, dass der krebs zurück gehen kann und das wäre ja super. also er spricht hier echt von mehreren jahren! Wenn sie nach 3 x auf die chemo anspricht, dann wird sogar nur noch dieses morab-zeugs gegeben. Wie ihr lest, macht sie also auch die studie mit mit mesothelin. Das wird ihr also mitgegeben und natürlich redet auch hier der arzt positiv! Natürlich muss er das gut finden! Aber wir sind einfach der meinung, dass sie nichts zu verlieren hat. Sie kann jeder zeit abbrechen… aus egal welchen gründen. Also zusammenfassend: 3 x chemo (Montag geht es los, für 3 tage KH, dann nach einer woche wieder KH, aber nur stationär, da sie kontolliert wird aufgrund der studie. Dann in zwei wochen wieder chemo – zwischen den chemos also 3 wochen) dann kontrolle mit CT usw. sollte es gut aussehen nur noch mesothelin. Ich glaube davon leider gar nichts, aber hauptsache mama geht es gut! Ich will es ja glaube, aber ehrlich gesagt habe ich zu viel negatives gelesen… ich habe auch gefragt, warum nur so wenige an dieser studie teilnehmen können. Es liegt einfach an der seltenheit… nagut, das glaub ich mal. Wir werden sehen… ob es eben alles richtig ist wird keiner wissen. Wir hoffen einfach, dass sie die chemo relativ gut (soweit man das sagen kann) übersteht und es stehen bleibt, zurück geht oder wie auch immer… mehr bleibt uns doch nicht übrig!
Ich war auf jeden fall froh, dass ich dabei war und akzeptiere alles was mama will
Da Montag die chemo anfängt, durfte sie heute noch mal nachhause… ich freu mich natürlich, aber auch ganz schön stressig dieses ewige denken, es gehe jetzt los. Aber nun ist es ja endgültig. Die chemo Montag geht übrigens über 10 stunden! Krass oder???

Post von der berufsgenossenschaft ist auch da. Aber ehrlich gesagt ist es unmöglich! Sie war immer „nur“ im büro. Hat lange gar nicht gearbeitet… warum muss sie das ausfüllen?! Macht das sinn? Naja, machen würde ich es auf jeden fall… es kann aber nur von privat her kommen. Kann ja nur bei uns im haus sein… aber alles grübeln nützt nix.es ist nun mal da.

@007: hattest du nicht 2 in der familie, die diesen mist hatten? Haben die zusammen gearbeitet oder lag es bei euch am haus/wohnort? Verzeih mir, wenn es irgendwo stand man grübelt ja doch. also ich gehe auf jeden fall zum doc, mein husten ist seit jahren chronisch und begleitet mich immer. Bei starken erkältungen sogar mit rippenfellschmerzen usw. eine nacht (2007) habe ich eine nacht nur geweint, weil ich nicht atmen (aufgrund der schmerzen) konnte. Mit antibiotikum ging es dann weg… ich mache mich nicht verrückt, mache mir keine sorgen, aber einmal gucken kann ja nicht schaden. Haltet mich für bekloppt, aber gut!

Sooo, nun hab ich einen roman verfasst und danke allen, die ihn gelesen haben

Wir werden es schaffen!

Alles liebe
annika

[Tinchen68]

Hallo Annika!

Also,ausfüllen würde ich das Schreiben von der Berufsgenossenschaft auf jeden Fall. Einen Versuch ist es wert.Das in Berührung kommen mit Asbest, kann ja sehr lange zurückliegen.
Die Ärzte sind ja anscheinend wirklich sehr positiv,was ja selten ist bei dieser Krankheit.Seltsam ist ja nur,das der Arzt meinte,sie könne ja noch ein Jahr warten mit der Chemo.Das kann ja nur ein Scherz gewesen sein.
Vielleicht wird deine Mama aber auch noch zur Kämpferin.Die Krankheit verändert ja auch.Wir können auch nicht so über das Thema Tod reden.Wahrscheinlich jeder so für sich im Stillen,aber keiner sprichts so richtig aus.Aber natürlich muß man sich damit auseinandersetzen,nur jeder geht anders damit um.
Ich wünsche euch noch ein möglichst angenehmes Wochenende und alles Gute für Montag.10 Std. ist wirklich der Hammer!

Alles Liebe!
Bettina

[MavoLiMa]

bettina, ehrlich gesagt wundert mich das positive auch... aber ehrlich, wir werden sehen! es kommt wie es kommt und im moment leben wir jeden tag unser leben! montag wird sich erstmal vieles wieder ändern wir haben schon angst... aber wird!

@oo7: klar, der eine bekommt es, der andere nicht. sonst würde es ja viel mehr fälle geben, schließlich war asbest ja DER renner schlechthin...
lass dich einfach untersuchen... aber genauestens! meine mutter wurde ja auch erst vor kurzem geröngt und keiner hat es gesehen...
ja, gestorben wird täglich, mehrfach! aber es muss dennoch nicht meine mama sein oder gar ich! damit kann ich micht nicht einfach abspeisen.... trösten tut mich das auch nicht.... aber recht hast du...

morgen noch einen schönen tag genießen und dann zur chemo *bibber* das wird schon!

LG annika

[Takk]

Hallo MavoLiMa,

es tut mir so leid, dass Deine Familie nun auch betroffen ist von dieser schrecklichen, erbarmungslosen Erkrankung.

Ich muss 007 Recht geben und auch einigen anderen Vorschreibern/Innnen, es scheint ein Kampf gegen Windmühlen zu sein. Und die Frage "Chemo oder nicht?" ist durchaus gerechtfertigt.

Meine Freundin/Kollegin: Diagnose Feb. 2009, dann mit kurzen Pausen dazwischen mittlerweile 11 Chemos mit Alimta/Cisplatin. Zuerst, nach 4 Zyklen Tumorrückgang, dann nach weiteren 4 Zyklen: weder Rückgang noch Wachstum. Dann 3 weitere Zyklen und nach vorzeitiger Kontrolle wegen eines heftigen Infektes im Feb. 2010 weiteres Wachstum des Tumors trotz Chemogabe. Alimta/Cisplatin wirkt nicht mehr. Man schlug dann eine andere Chemo (Gemcitabin) vor, 3 Zyklen in wöchentlichem Abstand. Das ist nun gerade geschehen und man muss noch abwarten, wie das Ergebnis ist.

Klar waren die Chemos kein "Waldspaziergang" und wenn Du mich fragst, dann würde ich meinen, es wurde eigentlich immer ein bißchen mehr schlechter denn besser. Insgeheim dachte ich für mich persönlich "Nee, das würdest du nicht so machen wollen", ABER: ich stecke nicht persönlich drin, will sagen, ich habe nicht diese Diagnose, ich kann viel meinen/sagen und "klugscheissen", ich stecke nicht in der Haut meiner Freundin und werde daher absolut akzeptieren, dass sie natürlich nach jedem Strohhalm greift, der sich ihr bietet, sie will möglichst lange weiterleben, einfach leben! Da ist wohl kaum ein Preis zu hoch, den man zu zahlen bereit ist. Und ich weiß nicht, wie ich letztendlich in dieser Lage handeln würde, wahrscheinlich ähnlich, denk ich mal.

Anfangs, also Feb./März 2009 sagten ihr die Ärzte auf ihre Nachfrage "Zwischen 2 und 12 Jahren, aber Weihnachten (2009 war gemeint) können Sie sicher mit Ihrer Familie verbringen." Hat geklappt. Damals dachte ich nur "Hää, was soll das denn heißen, zwischen 2 und 12 Jahren? Und dieses Weihnachten ....???" Was reden die denn da? Ich glaube, es ist eher auch auf die Hilflosigkeit der Ärzte in der aktuellen Gesprächssituation zurückzuführen, dass man da so Hausnummern wie 12 Jahre in dem Stadium in den Ring wirft. Ich stelle mir das unglaublich schwer vor, einem Menschen, der Anfang 50 ist und lebensfroh, eine s.g. "Prognose" um die Ohren zu klatschen ...

War es gut oder schlecht, diese Chemos durchzustehen? Ich erlaube mir da kein Urteil. Weil ich nicht selbst betroffen bin. Es muss letztendlich jede/r selber für sich ganz persönlich entscheiden. Selbstbestimmt.
ICH denke, ich weiß, dass 007 und einige andere hier wohl eher richtig liegen, wenn es um keine Chemo und dafür u.U. mehr Lebensqualität geht. Was bedeuten ein paar Tage/Wochen mehr "Leben" wegen Chemo, wenn die Umstände miserabel sein können? Aber ICH bin nicht akut betroffen. Ich werde einfach nur akzeptieren (müssen), was kommt.

Herzliche Grüsse und alles Gute!
Takk

[MavoLiMa]

hallo takk, vielen dank für deinen meinung. tja, ich gebe ich leider immer wieder recht. aber ich kann das meiner mutter fast nicht sagen. sie weiß irgendwie noch nicht so recht WIE krank sie wirklich ist. klar, wenn es einem gut geht ist es ja auch schwer zu glauben.

sie hat früher immer gesagt, sie würde nie sowas machen lassen. tja, und jetzt in der situation will sie es unbedingt. allerdings geht sie eben immer noch von mindestens 3 jahren aus. ich verstehe einfach immer noch nicht, wie ein arzt das sagen kann. natürlich möchte ich einer patientin sowas auch nicht sagen, aber wozu von 10 jahren sprechen, wenn die realität wohl anders aussieht? finde ich auch unmöglich! wisst ihr, ich würde so gerne an die 3-5 jahre glauben, aber wie denn, wenn man all das hier liest?

.... abwarten ist angesagt...

[ablorut]

Hallo liebeMavoLima,

Schultern hängen lassen bringt nichts! Die Diagnose ist doch gar nicht so schlecht! Meine war schlechter (T1); ich habe jetzt eine trimodale Therapie abgeschlossen und es geht mir gut! Natürlich nicht mehr so gut wie früher; ich habe nur noch 70% meiner altersgemäßen Lungenkapazität; die Bestrahlungsfolgen sind jetzt nach 2 Monaten noch nicht abgeklungen. Also bei diesem Befund und gutem Gesundheitszustand: 3x Chemo; OP bei einem Spezialisten, der einem nicht die befallene Lunge und das Zwergfell herausnimmt, sondern versucht, den Krebs "abzuziehen", was natürlich komplizierter als eine "totale" OP ist; und anschließend eine Bestrahlung der operierten Bereiche.
Meine erste Prognose war: 9-14 Mon.; danach müßte ich schon fast tot sein.
Nach der OP sagte mir mein Operateur: 70% kurativ, also gute Hoffnung auf völlige Heilung.
In der Hoffnung, daß Deine Mutter diesen abscheulichen Krebs offensiv angehen kann
verbleibe ich

Bernhard

[uwe2010]

Hallo Leute,
ich bin neu hjier und selbst an dieser Krebsart erkrankt.
solltet ihr Fragen haben Schreibt mir , werde versuchen sie sogut wie möglich zu beantworten.
melde mich bald wieder

Gruss uwe2010