Neuroendoktriner Tumor

[toha]

Hallo Ihr beiden,
habe gerade Eure Beiträge gelesen. Ich habe ebenfalls ein NeT des Pankreas mit Leber und Knochenmetastasen. Ich habe 2010 Chemo mit Strepto/5FU bekommen. Leider ohne Erfolg. Seit Nov. 2010 bekomme Afinitor (Tabletten), bisher war jede Kontrolluntersuchung stabil, bzw. leicht rückläufig.

Alles Gute!

[tine4040]

Bei einer Chemoembolisation wird die"Zufuhr" zum Tumor mit Kügelchen verschlossen und dann wird direkt in den Tumor eine Chemo eingespritzt.

Gestern hatte mein Bruder CT und der Tumor ist stark geschrumpft und die Ärzte sind sehr zufrieden. Ich glaub dass es in erster Linie an dem Xeloda/Temodal liegt. Wäre interessant zu wissen ob die Mischung die bei Dir angewandt wird das gleiche ist. Ich meine ob Irinotecan dem Temodal entspricht!? Ich kann Dir wenn Du willst die Studie zu den Medis schicken. Schick mir eine pn. Der Vorschlag zu dieser Medikation kam in erster Linie von uns und nicht von den Ärzten. Und wir haben das von einem US-Arzt der in einer oder der renommiertesten Klinik arbeitet. Aber das Problem bei diesem Tumor ist leider dass es Standard ist Cisplatin Etopsid zu nehmen und wenn das nicht hilft kann man nur probieren. Bei einem hilft das und bei einem anderen was anderes. Ich habe im Netz gelesen das die Ansprechrate bei Eto/Cis bei ca. 47% liegt. Wenn das stimm ist das eine 50-50 Chance. Bei dem anderen scheinbar: von 50 Patienten haben 46 angesprochen. Also meiner Meinung nach sehr hoch. Wobei man dazu sagen muß dass die Patienten alle G1 und G2 waren. Bei G3 Patienten gibt es keine Studien - also wieder ein Versuch - aber wie es aussieht dürfte es klappen.
Tanja wo bist Du noch mal in Behandlung? Und wie verträgst Du die Chemo?

toha: super dass es anschlägt!

tina

[Tanja98]

Guten morgen!
@ toha - den Tip mit Afinitor habe ich auch bekommen. Ich habe am Dienstag einen Termin in Berlin und möchte ihn auf alle Möglichkeiten ansprechen.
@ tina - ich werde den Prof. auch fragen ob die Medikation die gleiche ist
vielen Dank! Etoposid/Cisplatin hab ich schon durch hat bei mir leider nix
geholfen. Ich bin hier ambulant bei einem Onkologen in Behandlung, war aber
auch schon in München bei nem Spezialisten und der hat mir auch
zu der jetzigen Behandlung geraten. Ich vertrage die Chemo zum Glück super gut bin nur müde 2 Tage und dann ist wieder gut! Ach ja bei mir ist Tumorgrad G3 - also weiß wohl keiner was so richtig abgeht.........
Ich habe nur bedenken das ich die Reise nach Berlin nicht antreten kann denn im moment bin ich körperlich total schlecht drauf wegen meinem riesigen Bauch!
Ich danke Euch für Eure Tips!
Liebe Grüße Tanja

[tine4040]

Hallo Tanja!

Bei meinem Bruder hat ja das etopsid/cisplatin auch nicht gewirkt. Wann wird denn bei Dir ueberprüft ob das jetzige Medikament wirkt? Ich hoffe das Du den Termin bei Dr. Wiedenmann warnehmen kannst, er ist doch ein Spezialist fuer diese Tumorart. Ich hatte auch schon Kontakt zu ihm. Habe jetzt gegoogelt und das Irinotecan ist speziell für Darmtumore. Bei meinem Bruder wird der Primaertumor auf der BSd vermutet. Lebermetastasen sind leider auch da! Den aufgeblaehten Bauch hat mein Bruder auch -den hatte er aber schon vor der jetzigen Chemo. Er ist sogar mit der Chemo besser geworden. mein Bruder ist auch recht schwach und die Blutwerte sind nicht recht gut und daher hat er vorgestern eine Bluttranfusion bekommen um das eigene Blut auch anzuregen sich zu regenerieren. Angeblich soll dadurch auch die Müdigkeit besser werden.

Alles Gute und ich freu mich über den Austausch!

Tina

[toha]

Hallo Tanja,
wir war das Gespräch ? Ich verspreche mir von dem Afinitor sehr viel. Das ist seit 2011 für NeT des Pankreas zugelassen. Ich bin in Heidelberg in Behandlung und bin sehr zufrieden.

Alles Gute!
Thorsten

[Tanja98]

Hallo Thorsten!
Das Gespräch mit dem Prof. war der Hammer da er nur einen Blick auf das
Ergebnis meiner pathologischen Untersuchung geworfen hat und mir sofort gesagt hat das ich keine NeT habe (notwendige Werte im Gewebe sind bei mir n i c h t da). Das hat nun ein Jahr keiner gesehen was einen natürlich sehr zweifeln läßt aber gut das hab ich jetzt abgestellt das bringt ja eh nix.
Auf jeden Fall wurde das Gewebe neu untersucht, ich habe einen PNeT =
primitiver neuroektodermaler Tumor, gehört zum Ewing Sarkom und ist auch
nicht wirklich schön.
Aber ich habe es hier schon in einem anderen Beitrag geschrieben das ich mich
nicht mehr behandeln lassen werde. Ich habe eine Chemo gegen den neuen Tumor bekommen und die Nebenwirkungen waren so unerträglich das ich mir wirklich manchmal gewünscht habe es soll vorbei sein........

Ich hoffe das das Medikament bei Dir die gewünschte Wirkung zeigt. Ich habe mit dem Prof. dann gar nicht mehr drüber gesprochen das war ja hinfällig. Übrigens ein sehr beeindruckender Mensch!

Alles Gute und ein schönes Wochenende!
Tanja

[axellino]

Hallo liebes Forum,
ich mag mich wieder mal melden bei Euch.
Mein CT letzte Woche ergab keinerlei Veränderungen.Stillstand im Wachstum des Tumors und der Metastasen.Auch ein kleiner Erfolg!!!!
In der MHH wurde entschieden die Biotherapie mit Sandostatin fortzusetzen.

Viel Kraft und weiter nach vorne wünsche ich Euch allen