Mundhöhlenkrebs mit 87

[Merpau]

Hallo Markus!

Vielen Dank für Deine Tipps

Über die Drinks werde ich mich auf jeden Fall gleich mal informieren, denke da wird sich was finden... ich hoffe nur, dass wir mit denen über die Runden kommen und keine künstliche Ernährung erforderlich ist. Aber mal abwarten... und Hefezopf liebt sie, von daher ist das sicherlich eine "willkommene Abwechslung" - sofern man das in der Situation so sagen kann.

Wurdest Du denn auch am Kopf bestrahlt bzw. musstest Du künstlich ernährt werden?

LG Merpau

[Marlem]

Hallo Merapu

Ich hatte eine OP (Da wurde der Rechteoberkiefer entfernt)
Bestrahlung und dann noch Chemo.
Das volle Programm eben.
Nein ich wurde während der Bestrahlung nicht Künstlich Ernährt.
Aber auch nur weil ich das nicht wollte nur als letzte Möglichkeit.
Konnte zwar am Schluss dann nur noch wenig essen aber es hat noch gereicht wenn auch grade so.

Habt ihr Euch schon mal über eine PEG Informiert (Magensonde über den Bauch)
Erleichtert vieles wenn man das will. Ich lehne es für mich ab.
Künstliche Ernährung über einen Schlauch in der Nase könnte schwierig werden bei der Bestrahlung da solltet Ihr aber mal Eure Ärzte fragen wie sie das genau machen wollen!!!

Gruß Markus

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Markus,

einen Schlauch in der Nase (Elefantenrüssel) hat man nur im KH. Wenn man heimgeht kommt der raus. Mit dem Ding kannst du doch nirgends hin. Da legen die dann eine PEG (wenn nötig).

Ich hab mich 8 Mon. über die PEG ernährt. Dieser Schlauch ist eigentlich überhaupt nicht störend und es gibt Rucksäcke da kann man alles rein geben und ist dann auch in der Wohnung mobil.

Man sollte sich, wenn es nötig ist, nichtgegen diese Art von Ernährung wehren. Man sieht es nicht und trotzdem bekommt man genug Kalorien wenn man nicht richtig essen kann.

Aber das muß man abwarten.

Liebe Grüße
Renate

[Marlem]

Hallo Renate

Ich hatte auch schon mehrfach einen Elefantenrüssel bei meinen OP´s.
Da weiß ich dann aber auch das der wieder so schnell wie möglich raus kommt.
Bei den Bestrahlungen hatte ich keine obwohl die bei mir Stationär gemacht wurde. Wäre auch Ambulant ein weiter weg gewesen Täglich 700 km zufahren
;-))))
Und eine PEG lehne ich grundsätzlich ab für mich der wo es möchte und wo möglich ist,ist das mit Sicherheit eine Erleichterung.
Es gibt ja immer mehrere Möglichkeiten und die Ärzte nehmen meist den einfachsten weg, was für Patienten nicht immer der beste ist so wie Rainer schon gesagt hat ;-))
Gruß Markus

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Markus,

hab jetzt mal kurz geschaut, seit wann du hier schreibst. Wir hatten wahrscheinlich beide um die gleiche Zeit unsere OP. Bei mir war es 09/2009.

Bei mir ging es leider nicht ohne PEG. Ich mußte, nachdem sie mir den Kehlkopfdeckel entfernt haben, wieder neu schlucken lernen. Da ist dann eine PEG einfach angesagt. Ich hab auch heute noch Probleme mit dem Essen. Habe auch ein Tracheostoma, obwohl das nicht sein sollte. Das wollten sie, wenn ich wieder schlucken kann, schließen. Leider bekomme ich keine Luft mehr durch Mund und Nase.So ist es halt dabei geblieben. Begeistert bin ich nicht.

Wobei was ich so kurz gelesen habe, hast du ja Schlimmes mitgemacht. Noch dazu in dem Alter. Wie gehts dir denn jetzt?

Meld dich doch mal.

Liebe Grüße
Renate
.

[Marlem]

Hallo Renate

bei mir war die OP auch 09/09
Schlimmes haben wir wohl alle mitgemacht der eine mehr der andere bisschen weniger.
Mir geht es so weit im großen und ganzen gut man lernt wohl auch damit zu leben wenn es auch immer wider Schwierigkeiten gibt gerade mit dem essen ;-(((
Habe da auch immer noch Schwierigkeiten damit weil halt einfach zu wenig Speichel da ist zum schlucken.
Und wie gehts Dir so weit?

LG Markus

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Markus,

naja eigentlich gehts mir ganz gut. Nur hab ich seit Wochen Probleme mit der Schlaferei. Könnte Tag und Nacht schlafen. Hab einfach Angst da ist wieder was.

Ich geh sowieso alle 6 Monate zum CT. seit 2011.Da haben sie vergrößerte Lymphdrüsen im Mediastinum festgestellt. Nach einem PET/CT sollte ich bestrahlt werden. Aber der Onkologe sagt das ist nichts. Seitdem geh ich jetzt schon 2 Jahre zum Verlaufs-CT. Im Mai bin ich wieder dran. Du weißt ja, was man vorher für große Ängste aussteht.

Aber sonst geht es schon. Kann fast alles machen. Nur über Kopf Arbeiten gehen nicht. Und wie gesagt mit essen hab ich Probleme. Die liegen aber auch dran daß die untere Prothese nicht paßt. Und niemand kann sie mir passend machen. Hab wegen der Bestrahlung oben und unten eine Prothese. Vor der Bestrahlung hat der ZA 3 oder 4 gezogen. Aber nach 2 Jahren sind sie richtig zerbröselt und abgebrochen. Das scheint normal zu sein.

Jetzt noch mal zu unsrer 87-jährigen Oma. Daß sie überhaupt noch Zähne hat ist ja sehr erstaunlich. Es ist schlimm, daß man in dem Alter noch sowas mitmachen muß.

Liebe Grüße
Renate

[Marlem]

Zitat von Merpau

Über die Drinks werde ich mich auf jeden Fall gleich mal informieren, denke da wird sich was finden... ich hoffe nur, dass wir mit denen über die Runden kommen und keine künstliche Ernährung erforderlich ist.

wenn sie sie Trinken kann geht das schon die haben 1000 Kalorien langen rein rechnerisch dann 2 -3 Drinks am Tag um auf die erforderlichen Kalorien zu kommen ;-)))
Die gibt es in recht vielen Geschmacks Richtungen
kann man sich glaub auch Proben zuschicken lassen von den Firmen

VLG

Markus

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Markus,

warum mußtest du denn 700 km zur Bestrahlung fahren?

Ich war bei einem normalen Zahnarzt. War aber auch mal in München bei einer MKG´lerin. Aber das sind 400 km.

Meine Oberkieferprothese sitzt wunderbar. Unten haben sie mir jetzt einen Zahn gezogen und jetzt paßt es gar nicht mehr. Bin am überlegen ob ich mir nicht eine neue von einem neuen ZA machen laß. Muß ich dann halt selbst bezahlen.

Sag mal, kannst du denn arbeiten gehen? Oder bekommst du EU-Rente? Dir wurde doch sicherlich der Kiefer wieder aufgebaut, oder?

Meld dich doch einfach mal.

Liebe Grüße
Renate

[Marlem]

Hallo Renate

ich komme aus der Region Heilbronn/Stuttgart und hatte meine Tumor Entfernung
und dann auch die Bestrahlung in München in der LMU. (eine Fahrt sind ca 350 km)
Weil der Prof. da mich Gesichts Erhaltend Operiert hat andere Kliniken wollten mir das Halbe Gesicht wegnehmen :-(.

Ja hatte dann in HD meine Rekonstruktion´s OP´s.
Ich bin EM Rentner wurde in meiner ersten Reha beantragt und ging dann auch durch. Arbeiten wäre so ja auch nicht möglich gewesen. Arbeitest du wieder und woher kommst du?

Viele Liebe Grüße
Markus