Mein Dad hat BSDK

[sabine41]

Hallo,
ich lese seit 4 Wochen hier im Forum und muss mein Elend hier mal loslassen.Mein Dad leidet seit Monaten an unbestimmten Schmerzen. Er kam Anfang Januar ( Sein Hausarzt überwies ihn mit Verdacht auf Bauchspreicheldrüsenerkrankung) ins Krankenhaus. Dort diagnostizierte man Magenschleimhautentzündung. Man sagte ihm auf keinem Fall die Bauchspeicheldrüse und Krebs hätte er ganz sicher nicht.Er hatte bereits 10 kg abgenommen und litt unter Bauch und Rückenschmerzen. Er wurde 10 Tage behandelt und wieder entlassen. Als er immer weiter abnahm und die Beschwerden verstärkt auftraten kam er Anfang Februar in das gleiche Krankenhaus. Dort sagte man uns er wäre halt fast 70 und da kann der Rücken auch mal schmerzen. Er wurde mit Schmerzmittel vollgepumt und nach 8 Tagen entlassen. Als er nach 2 Wochen wieder ins Krankenhaus musste, weil er gar nichts mehr essen konnte und ihm die Schmerzen im Rücken unerträglich waren, verweigerte ihm das Krankenhaus die stationäre Aufnahme mit der Begründung er solle mal Fahrad fahren.
Nach dieser Erfahrung versuchte der Hausarzt alle anderen Krankheiten auszuschliessen: Magen - Darmspiegelung und so weiter. Seine Blutwerte waren angeblich immer in Ordnung. Ende März ist er in ein anderes Krankenhaus eingewiesen, weil der Hausarzt weiterhin auf Erkrankung der Bauchspeicheldrüse beharrte.
Dort wurde in 3 Tagen die traurige Diagnose gestellt: BSKD mit Lebermetastasen, keine Hoffnung mehr.
Er ist zu seinem 70.Geburtstag am 05.April entlassen worden. Seitdem ist er zuhause und bekommt ambulant eine palliative Chemo. Gemzmar
Sein Hausarzt unterstützt uns, will uns aber alle Hoffnung nehmen. Er sagte uns maximal 4 Wochen. Die sind jetzt um , meinem Vater geht es nicht gut. Er kann aber Essen und wird mit zusäztlicher Astronautennahrung ein wenig aufgepäppelt. Er selbst gibt sich nicht auf und wir (4 Kinder, leider überall verstreut in Deutschland) auch nicht. Er lebt bei meinem Bruder mit im Haus, aber leider in einer verlassenen Gegend in Sachsen - Anhalt. Die Behandlung erfolgt durch die Uni-Klinik Madgeburg.
Mein jüngster Bruder liegt in der MHH in Hannover und wird morgen am Kopf operiert (große Zyste) . Meine Energie neigt sich dem Ende, trotzdem schau ich fast jeden Tag hier rein und versuche so viel Infos zu bekommen, weil ansonsten ist man verloren. Danke für die vielen Infos.
Sabine

[ciangi]

hallo sabine,

es tut mir sehr leid, dich hier begrüßen zu müssen. deine geschichte liest sich ja wirklich wie ein schauermärchen. man fragt sich manchmal wirklich, ob die ärzte noch alle beisammen haben! leider ist deine geschichte aber kein einzelfall. bei meinem dad war es damals ähnlich. bis man endlich bsdk diagnostizierte, ist sehr viel kostbare zeit verloren gegangen. man begründete es damals damit, dass man an die bsd nur sehr schwer herankommt und nur mit bestimmten, gezielen untersuchungen das betroffene terrain einsehen könne. nun, dem patienten hilft diese info ja nicht besonders viel. ich weiß natürlich nicht, wie sehr die krankheit deines dad schon vorangeschritten ist, aber zu deinem trost kann ich dir sagen, dass die ärzte eben doch nicht immer alles wissen. meinem dad wurden damals nach diagnosestellung noch maximal 6 monate vorausgesagt. es wurden dann aber doch noch fast 3 jahre daraus. bekommt dein dad eine vernünftige schmerztherapie? das ist sehr, sehr wichtig, da die schmerzen, die mit dieser schei.... krankheit einhergehen, schon sehr, sehr heftig sein können, wie mich die erfahrung gelehrt hat. du schreibst, dein dad gibt sich nicht auf. das ist schon mal ein gutes zeichen. unterstützt ihn dabei, zu kämpfen, sich nicht gehen zu lassen. vielleicht bleiben euch dann noch viele, viele gute monate. ich wünsche es euch von herzen..............
alles liebe: monika

[ruthra]

Liebe Sabine,

auch von mir ein trauriges Willkommen...... leider lesen sich alle Geschichten irgendwie gleich. Bei meiner Ma wurde zwar relativ schnell nach auftreten der ersten Schmerzen innerhalb eines Monats die Diagnose gestellt aber hat ihr trotdem nicht geholfen....... allerdings hatten die Ärzte uns auch nur 3-5 Monate noch in Aussicht gestellt..... dann hatte sie aber dennoch noch ein fast bis zum Schluß ziemlich gutes Jahr......Gemzar hat ihr erstmal auch ihre Schmerzen genommen. Ich weiß nur zu gut wie´s Dir gerade geht und wie hilflos man sich ob so einer schlimmen Diagnose fühlt und gar nicht weiß wohin mit allen seinen unterschielichen Gefühlen........ mir hat es sehr gut getan hier viel zu schreiben und zu lesen und all meinen Gefühlen zumindest hier freien Lauf lassen zu können....so im normalen Leben wird man leider nicht immer wirklich verstanden....oder die Menschen, auch gute Freunde, handeln das Thema gerne ganz schnell auch mit "....wird schon wieder" ab.......
wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit

Dir alles erdenklich Liebe
Inez

[Conny44]

Hallo Sabine,

trauriges Willkommen auch von mir.

Zitat von sabine41

Als er nach 2 Wochen wieder ins Krankenhaus musste, weil er gar nichts mehr essen konnte und ihm die Schmerzen im Rücken unerträglich waren, verweigerte ihm das Krankenhaus die stationäre Aufnahme mit der Begründung er solle mal Fahrad fahren.

Mir fehlen leider wieder mal die Worte, weil man sich nicht vorstellen kann, dass es so was tatsächlich gibt. Aber wenn man sich hier beliest, sind solche dämlichen und unqualifizierten Sprüche leider keine Seltenheit. Einfach furchtbar!

Ich gaube aber, in diesem Forum bist du gut aufgehoben.

Ok, die Prognosen stehen schlecht, aber halte dich niemals an Statistiken. Keiner kann dir sagen, wie lange noch.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und dass auch das mit deinem Bruder gut verläuft!!

[sabine41]

Hallo
vielen Dank für die netten Antworten. Heute war wieder ein ganz irrer Tag. Mein Dad war heute morgen zur Chemo und dort haben sie ihn gleich dabehalten. Er hat ganz blaue Füsse und dick. Die Ärzte meinen es ist Wasser.
So ganz sicher sind sie sich noch nicht. Er selbst ist sauer, weil er nun mal wieder im Krankenhaus ist und das er die nicht mehr mag , kann man ja verstehen. Wir sind gleich heute morgen zu ihm gedüst. Mussten aber wieder zurück in die andere Richtung MHH Hannover wegen meines Bruders. Den haben Sie bis 14.00 Uhr auf dem trockenen liegen lassen und die OP verschoben. Dieser Nervenkrieg macht uns alle noch vollkommen fertig. Aber Ihr kennt das ja alles. Hat jemand Erfahrung, was das mit den dicken Füssen und vor allem so blau sein kann??. Es jagt mir richtig Angst ein.
Grüsse
Sabine

[sabine41]

Hallo,

meinem Dad geht es ganz schlecht. Er ist seit 3 Wochen zuhause. Die Chemo ist abgebrochen worden. Die ersten zwei Wochen ging es ihm einigermassen gut, doch seit einer Woche geht es ihm nicht gut. Er hat trotz aller Schmerzmedikamente ganz viele Schmerzen und muss sich ständig übergeben.
Wir sind ganz hilflos, er verliert immer mehr seinen Lebenswillen, den er bis dahin noch hatte. Sein Hausarzt lässt sich auch nicht blicken. Mein Vater meint, der hat mich wohl schon aufgegeben. Leider finden wir in der Gegend keinerlei richtige Unterstützung. Auch die Medikamente werden wahllos verordnet. Das Morphin Pflaster soll lt. Verordnung alle 3 Tage geklebt werden. Jetzt bekommt er es alle 2 Tage, hilft aber auch nicht wirklich. Ausser das sein Bewusstsein erheblich getrübt ist und er dagegen ankämpft. Es macht uns fix und fertig so hilflos zu sein. Hat jemand Erfahrung mit den Pflastern? Er bekommt jetzt 100mg. Ausserdem Schmerztropfen und Cortison usw. Ich werde morgen versuchen nach einer paliativen Behandlung zu fragen. Vielleicht geht das ja auch ambulant. Er will auf keinen Fall mehr in irgendein KH.
Wir sind ganz furchtbar traurig, ihr kennt das ja alle. Trotzdem einen schönen Sonntag und danke für die Infos.
Sabine

[ciangi]

hallo sabine,

ihr solltet schleunigst die dosis des pflasters erhöhen! ist so schon alles schlimm genug, aber schmerzen sollte er auf keinen fall haben. wenn die pflaster nicht mehr helfen, dann geht zu seinem hausarzt und verlangt, dass er deinem dad regelmäßig eine spritze gibt! er muß euch anhören und auch reagieren. das wäre ja noch schöner. wir haben den hausarzt damals zu jeder tages-und nachtzeit angerufen. ist auch ohne murren gekommen, egal wie spät bzw. früh es war. die krankheit kann deinem dad niemand mehr nehmen, die schmerzen aber schon!tu mir den gefallen und ruf den arzt. auch, wenn heute sonntag ist. dein dad hat trotzdem schmerzen! und ein arzt ist auch dann arzt, wenn die sprechstunde zu ende ist!
ich wünsch euch ganz viel kraft, liebe sabine und denk an euch!
alles liebe: monika

[DianaSusann]

Liebe Sabine,

ich bin auch der Meinung von Monika.
Die Dosis söllte so schnell wie möglich erhöht werden, Schmerzen söllte Dein Dad nicht auch noch haben!

Frage nach Morphinspritzen gibt es in unterschiedlichen Dosen.
Der Ambulante Pflegedienst kann die Spritzen dann Deinen Vati verabreichen, ein Rezept vom Hausarzt genügt, bezaht die Krankenkasse!!

Mein Vati bekam zum Schluss 3 mal am Tag 20 mg Morphin und 1 mal Dipidorlor
gespritzt.So hatte er wenigstens keine Schmerzen mehr.Auch wenn alles andere sehr traurig für uns war.

Rede am besten noch heute mit Euren Arzt!Er muss was tun!!!

Ich schicke Dir für die nächste Zeit ganz ganz viel Kraft, die Du sicherlich gebrauchen wirst!!

Sei
DianaSusann

[Nicole71]

Hallo,
es tut mir sehr leid,wie schlecht es Deinem Vater geht.Ich schließe mich der Meinung der anderen an.Ich arbeite in einer Krebsklinik und weiß,daß es heute nicht mehr nötig ist,daß ein Mensch Schmerzen aushalten muss.
Es gibt soviele Möglichkeiten das letzte Stück Leben noch erträglich zu machen.
Bei den Pflastern ist es so,daß die Wirkung sich nicht richtig entfalten kann,wenn man z.B.viel schwitzt.Ihr solltet darauf achten,daß das Pflaster richtig fest klebt.Außerdem würde ich Euch vorschlagen,darauf zu bestehen,daß Dein Vater regelmäßig Morphinpräperate gespritzt bekommt.Manchmal muss man leider selber viel Druck machen bei den Hausärzten,was die Schmerztherapie angeht.
Ich hoffe,ich konnte Dir ein bisschen helfen.Mein Vater ist vor 10 Jahren an einem kleinzelligen Bronchial CA gestorben und meine Mutter leidet seit 2 Jahren an Brustkrebs mit diversen Knochenmetastasen-deswegen weiß ich aus eigener Erfahrung,wie hilflos man in solchen Situationen ist.
Ich wünsche4 Euch viel Kraft in der nächsten Zeit !!

Liebe Grüsse,
Nicole

[sabine41]

Hallo Ihr Lieben
vielen Dank für die Infos. Die helfen uns wirklich sehr. Habe gerade mit meinem Dad telefoniert(wohne leider 80 km von ihm weg, sodass ich so schnell nicht mal hin kann), es geht ihm heute wieder etwas besser. Er hat gestern abend sogar Fussball gesehen (ist immer ein gutes Zeichen, fernsehen tut er auch nur noch ganz selten) Mein Bruder hat morgen früh einen Termin beim Hausarzt und wird das mit dem Spritzen ansprechen. Dieser Hausarzt ist leider weit und breit der einzige Hausarzt in der Gegend. Da muss man schon vorsichtig sein, sonst passiert überhaupt nichts mehr, was ja schon fast der Fall ist. Ausserdem versuche ich einen Facharzt für die richtige Schmerztherapie aufzutreiben. Ich hoffe , dass man da nicht so gegen Windmühlen kämpfen muss. Die Krankenkasse hat auch die Pflegestufe abgelehnt, was uns schon sehr verwundert. Mein Vater kann kaum noch gehen, wird morgens vom Pflegedienst gewaschen und bekommt abends seine Spritze gegen die Trombose. Eine ganztags Hilfe haben wir auch organisiert.
Ist das normal?
Wie krank muss man denn sein, um in die Pflegestufe1 zu kommen? Langsam wird man mürbe an diesem ganzen System und muss halt aus eigener Kraft versuchen, die Dinge zum Laufen zubringen. Gut, dass unsere Ma dies alles nicht miterleben muss. Sie ist vor 5 Jahren gestorben und hatte auch einen grausamen Leidensweg hinter sich. Ich darf gar nicht an sie denken,sonst komme ich aus dem Heulen gar nicht mehr raus.Sie hätte es nicht ertragen, unseren lieben Vater so leiden zu sehen.
Nochmals vielen Dank an alle
Gruß Sabine

[Engel1972]

Hallo Sabine,

es erinnert mich alles sehr an meinen Dad.Dein Papa muss diese Schmerzen nicht aushalten.....mein Papa war bis zum Schluss zuhause und der Pflegedienst kam alle 3 Stunden auch Nachts und hat seine Spritzen bekommen.Mein Papa wollte auch in kein KH und wir haben ihm seinen letzten Wunsch erfüllen können.Der Hausartzt kam auch regelmssig nach ihm schauen.Mein Papa konnte zum Schluss gar nichts mehr und wir haben nur die Pflegestufe 2 bekommen.....ist eine Sauerrei.Seht zu das dein Papa Morphiumspritzen nach Bedarf bekommt.

Wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Kraft für das was noch kommen mag.

Liebe Grüsse Engel

[sabine41]

Hallo,

unser Dad liegt seit Mittwoch in Magdeburg auf einer Palliativstation. Es geht ihm dort einigermaßen. Er ist unendlich tapfer. Ich begreife es nicht. Diese Krankheit ist wirklich das Grauen. Er hat Wasser im Bauch, in den Beinen, Essen geht nur noch alles zerkleinert. Er spuckt Blut und trotzdem versucht er (vielleicht für uns) alles mit Humor zu nehmen. Die Ärzte und die Pflegekräfte dort sind sehr nett zu ihm. Er hat ein Einzelzimmer und ist sehr erstaunt darüber, dass es doch noch anders in Krankenhäusern zugehen kann. Bis jetzt. Ich düse jeden 2.Tag zu ihm. Leider ist die Entfernung jetzt noch grösser auf 140 km, aber egal und wenn ich um die halbe Welt fahren muss, hauptsache man hilft ihm und macht die Schmerzen erträglich. Er bekommt Infusionen. Die Ärzte wollen ihm einen Port legen. Ich weiss nicht, zur Zeit macht mir alles Angst. Es ist schwer, so hilflos daneben zu sitzen und nichts kann man ändern. Ausser all unsere Liebe können wir ihm nicht viel geben.
Heute mache ich früher Schluss und sehe zu, dass ich zu ihm komme. Am Telefon kommt mir die pure Verzweiflung, wenn ich bei ihm bin, geht`s.
Trotz allem , viele liebe Grüsse an Euch alle. Ich weiss, ihr seit die einzigen, die dies wirklich nachvollziehen können.
Sabine

[ciangi]

hallo sabine,

......würde dir so gerne helfen. aber dieser schei....krankheit ist einfach nicht beizukommen. tut mir so leid...... es ist gut, dass du viel bei deinem dad bist. leider kann man nicht viel mehr tun, als bei ihm zu sein und es ihm so ertäglich wie möglich zu machen.
ich weiß, es ist so furchtbar, daneben zu sitzen, ihn anzusehen und dabei zu wissen, man kann einfach nicht helfen. ich weiß das leider nur zu gut. kann mich noch fast an jeden augenblick erinnern. diese hilflosigkeit.......aber du hilfst deinem dad sehr, allein durch deine anwesenheit. das tut ihm sicher gut.....du bist eine gute tochter........
ich wünsch euch alles liebe und viel, viel kraft, vergiss aber dabei bitte dich selber nicht.......
liebe grüße: monika

[Glasplantage]

hallo sabine,

was du am anfang schreibst, macht mich so wütend! wütend weil diese tatsache dass der arme mann hin und hergeschickt wird und keiner mal an etwas schlimmeres denkt schon schrecklich genug ist und noch wütender, weil ich weiß, dass es ja kein einzelfall ist - bei meinem papa war es GENAUSO. ich möchte da gar nicht mehr dazu schreiben, weil es ja dein thread ist und ich dir einfach nur viel kraft schicken möchte, aber das mit dem radfahren kenn ich auch, bei uns waren es halt zwei monate lang "brav rückenschwimmen". da fragt man sich natürlich, was wäre wenn wir mehr zeit gehabt hätten,... aber nun müsst ihr eben mit eurer derzeitigen schwierigen situation zurechtkommen. ich hab gelesen, er liegt jetzt auf der palliativstation,also nehm ich an, dass die schmerzen in den griff bekommen worden sind? wir haben uns damals vom hospiz so eine schmerzpumpe geholt, die kontinuierlich morphium abgab und er dann auchc - wenns zu wenig war - sicih eine "extradosis" pumpen konnte. jedenfalls hoffe ich sehr, dass sich die schmerzen einigermaßen in grenzen halten, denn die sind wie du ja weißt bei diesem krebs so dermaßen grausam

ach... ich möcht dir gern etwas sagen, das dir hilft.


viel kraft dir für die schlimme zeit, die du im moment durchmachst, vergiss nicht, auch auf dich zu schauen, ja?

[sabine41]

Hallo,
mein Dad liegt noch im KH auf Palliativ. Er kämpft wie ein Berseker gegen diese Krankheit an. Die Ärzte sagen, es ist so weit fortgeschritten und er ist soooo tapfer. So langsam fehlen einem die Worte. Man hat ihm noch keinen Port gelegt, weil seine Blutwerte so schlecht sind. Er selbst möchte noch soviel wie möglich selbst machen. Selbst das Essen klappt und dieses wundert die Ärzte schon sehr. Gestern abend waren wir kurz draussen und haben auf einer Bank gesessen und da sagte er mir, er möchte noch unbedingt einen Frisörbesuch haben, denn so könnte er ja wohl nicht in Sarg. Da kann man nur schlucken. Er findet die alle ganz nett dort, freut sich aber riesig über unseren Besuch. Seine Schmerzen in Griff zu bekommen stellt sich als sehr schwierig heraus, da er meistens tapfer mit "es geht" die Frage der Ärzte nach den Schmerzen beantwortet. Die Ärztin hat ihm darauf hin eine Scala von 1bis10 in die Hand gedrückt und da zeigte er uns die 6. Ich bin froh, dass er dort in hoffentlich guten Händen ist. Unser Bestreben ist es trozdem ihn vielleicht nochmal nach hause zu bekommen. Natürlich nur mit professioneller Unterstützung. Das KH will uns helfen. Dann allen hier viel, viel Kraft fürs Wochenende und Danke für die aufbauenden Worte. Irgendwie hilfts!!
Sabine