Krebskinder werden erwachsen

[aufwachen]

Guten Tag Zusammen,

mein Name ist Rainer und ich bin mittlerweile junge 42 Jahre.

Bei mir wurde im Jahr 1966 Histiozytose mit rezidivierenden eosinophilen Granulomen diagnostiziert. Ich wurde 1968 und 1972 am Schädel und am Becken operiert. Ich mußte lange Zeit in einer Ganzkörpergibsschale liegen und eine Stahlkorsett tragen. Edliche Chemotherapien haben während dieser Zeit stattgefunden. Die Krankheit endetet oder wurde als geheilt betrachtet im Jahre 1976. Ich war gerade 12 Jahre alt geworden.

Es waren seinerzeit andere Zeiten. Die Krebstherapien, vorallem bei so kleinen Kindern, lagen noch in den Kinderschuhen. Elternzimmer oder psychologische Betreuung gab es noch nicht. Ich war mit eines der ersten Kinder die damals in der heutigen Onkoligie der Uni Frankfurt am Main von Prof. Dr. Kornhuber behandelt werden durfte.

Die Krankheit ist vorbei und ausgeheilt und hat dennoch ihre tiefen Spuren hinterlassen. Heute habe ich noch immer Panickattacken vor dem Schlafen gehen, OP Träume und ein tiefes Gefühl der Einsamkeit kann mich auch heute noch das ein oder ander Mal immer wieder ein bißchen aus der Bahn werfen.

Es war für alle Familienmitglieder, wie so oft, eine sehr schwere Zeit, die durch tiefe Erschütterungen das Seelenleben beeinflusst hat und auch heute noch nach so langer Zeit beeinflußt. Der Tod hat zu früh an die Tür geklopft.

Ich habe in den Jahren von 2001 bis 2005 bestimmt 80 von 200 Therpiestunden bei meinem damaligen Psychotherapeuten dazu verwendet, meine Krankheit aufs Neue zu befühlen, zu betrachten, zu beweinen, zu hassen und zu verbannen. Mein Therapeut sagte damals, dass der Weg einzig und alleine über das Aktzeptieren gehen wird. Ich habe ihn gefragt, wie das geht, das Akzeptieren. Ich habe bis heute keinen Weg gefunden in die Ruhe einzutauchen.

Wieso setze ich mich heute so intensiv mit einer alten Geschichte auseinander? Ich muß es tun.

Da die Zeiten eben anders und noch so jung waren, wurde mit dem Thema Krebs entsprechend anders umgegangen. Noch heute ist es mehr als nur schwer mit meinen Eltern (Vater 76 Jahre, Mutter 70 Jahre jung) darüber zu reden. Obwohl diese Thema die Familie seit so langer Zeit verfolgt, gab es sehr wenige Gespräche vor allem bis zum Jahre 2000. Ich bin erst durch meine eigenen OP Träume und durch eigene Recherchen ab dem 16 Lebensjahr immer ein Stück näher an das Rätsel "Was hatte ich den eigentlich?" herangekommen. Das Rätsel der Krankheit, den gesamten Krankheitsverlaufs und der Thearpieformen habe ich erst vor kurzen. entschlüsselt und verstanden. Meine Eltern, alle, haben ihr Bestes gegeben, dass habe ich heute verstanden. Umso mehr liebe ich Sie heute.

Ich suche auf diesem Weg Erwachsene zwischen 20 und 50 Jahren, die sehr früh in ihrem Leben an Krebs erkrankt sind und die sich im Laufe ihres Lebens erneut ein zweites oder gar drittes Mal ihrer Krankheit stellen mussten oder müssen. Ich würde mich gerne austauschen, um zu erfahren, welche Strategien sie entwickelt haben mit der Krankheit im erwachsen werden zurecht zukommen? Welche Gefühle und Bilder sind bleibend geblieben?

Ich möchte gerne ein gut recherchiertes Buch über das Thema "Krebskinder werden erwachsen". Ich möchte gerne in Erfahrung bringen, wie es der Mutter, dem Vater, dem Bruder, oder der Schwester heute geht, und wie sehr Sie alle durch diese Zeit im Nachhinein geprägt worden sind. Wie fühlt sich heute an, als Kind, also vor dreißig oder vierzig Jahren die Krankheit überwunden zu haben? und heute immer noch das ein oder andere Mal damit konfroniert zu werden?

Ich würde mich sehr über Meldungen freuen, auch würde ich mich über Adressen oder ähnliches, Dinge, die mich weiterbringen könnten als Hinweis von Ihnen mehr als nur freuen.

Sie können mich über die E- Mail Adresse:

rainer.selber@t-online.de oder über diese Forum erreichen.

Alle Beiträge sind herzlich willkommen!

Ihnen allen, ob Kinder, Eltern, Oma und Opa, Tante und Onkel wünsche ich für die weitere Zeit viel Kraft!!! und Geduld!

Herzliche Grüsse

Rainer

[Ma2]

Hallo Rainer,

ich weiß nicht, ob Du Englisch sprichst - aber es ist gerade ein Buch erschienen, in dem Du vielleicht einige Aspekte für Dein Vorhaben findest:

Childhood Cancer Survivors: A Practical Guide to your Future, Nancy Keene e.a. - kannst du über Amazon beziehen.

Aus meiner Sicht und Recherche sind (neben den persönlichen Erfahrungsberichten in Buchform) die amerikanischen Werke umfassender. Gerne kann ich Dir bei Bedarf mehr Titel benennen.

Und für einen Erfahrungsbericht Angehöriger (bei unserem Sohn wurde direkt nach seinem 13. Geburtstag 2002 ein Hirntumor diagnostiziert - letzten Sommer leider ein nicht mehr heilbar behandelbares Rezidiv - im Moment geht es ihm relativ gut)
bin ich auch zu haben , vermutlich auch seine Geschwister - bitte aber über private Email und nicht hier im öffentlichen Forum.

Also - bei Bedarf einfach anmailen.

Ma2

[Petra+Sarah]

Hallo Rainer,
Dein Beitrag hat mich sehr angesprochen, bzw. bewegt, denn meine Tochter ist im Mai 2004 an Krebs erkrankt (embryonales Rhabdomyosarkom) die Ärzte gaben ihr kaum noch Chancen, sie war auch querschnittgelähmt, hat aber trotz anderer Prognose das Laufen wieder gelernt. Die Therapie ist seit ziemlich genau einem Jahr beendet und meine Kleine ist bisher Rezidiv-frei und ich hoffe und bete das es so bleibt. Ihr geht es unwahrscheinlich gut, sie ist ein richtig kleiner Wildfang. Sie war gerade 2 Jahre geworden als wir die Diagnose bekamen. Ich persönlich liege immer noch oft nächtelang wach und der ganze Horrortrip spielt sich vor meinen Augen wieder und wieder ab. Ich habe viel mit der Therapeutin aus dem Psychologischen Team der Uni-Klinik gesprochen, aber ich weiss immer noch nicht wie ich das jemals vearbeiten soll. Nun frage ich mich auch oft, was für Spuren das Ganze in der Psyche meiner Kleinen hinterlassen hat. Ich denke das wird sich erst viel später zeigen und davor hab ich Angst!!!
Deshalb interessiert es mich auch sehr wie andere Kinder das Erleben dieser Krankheit, die ganzen Untersuchungen und Behandlungen im Nachhinein verarbeiten (können).
Liebe Grüsse
Petra

[aufwachen]

Hallo Ma2,

ich danke dir sehr für deine Zeilen. Ich werde am Wochenende bei Amazon auf die Reise gehen und mir dieses Buch bestellen. Mein Englisch ist ganz okay. Was ich nicht verstehe, lese ich halt so lange, bis ich es verstanden habe.

Ich würde mich sehr über deine E- Mail Adresse freuen, da ich sicherlich auf dich und deine Familie zu gegebener Zeit zukommen möchte (immer unter der Voraussetzung, dass ihr alle gewillt seit zu erzählen und euch zu öffenen). Schick Sie mir an meine persönliche E - Mail Adresse. Sie wird gut behandelt!!

Irgendwann, so glaube ich mittlerweile, ab einem bestimmten Punkt sind Worte nicht mehr machbar und sagbar.

Haltet euch in Liebe fest!!!

Grüsse deinen Sohn von mir!

Rainer

[aufwachen]

Guten Tag, Petra, Guten Tag Sarah,

ich bin der festen Überzeugung, liebe Petra, dass deine Tochter im Laufe ihres Lebens eine unbändige Lebenskraft entstehen lassen wird. Sie hat, auch wenn Sie es jetzt noch nicht sagen oder zeigen kann, während dieser Zeit, unbewußt sehr früh den existenziellen Lebenkampf führen müssen, dass gibt Kraft!!! und wird ihr im Laufe ihres Lebens noch mehr Kraft geben! Du wirst vielleicht das ein oder andere mal positiv überrascht werden.

Außerdem bin ich weiter der festen Überzeugung, dass deiner Tochter eine sehr feine Sensibilität und ein sehr feines Gespür für ihre eigenen Gefühle und für Gefühle anderer Menschen beschert werden wird (Empathie). Sie wird bestimmt gut in Gesichtern der Menschen lesen können und Situationen gut wahrnehmen können. Sie wird sich immer irgendwie kümmern!

Sie wird den anderen Kindern und Menschen vielleicht etwas voraus haben und ich finde, dass ist eine wunderbares Geschenk! Ich bin heute sehr dankbar dafür, dass ich das Gefühl habe, Mensch geblieben zu sein.

Ich denke weiter, dass man (uns) (die) Kinder nicht unterschätzen darf. Kinderseelen, dass hat mir mal meine damaliger Prof gesagt, sind manchmal robuster als die Seelen der Eltern, der Omas und der Opas.

Ich habe ja geschrieben, dass zu meiner Krebszeit, die Dinge noch am Anfang standen. Es gab Zeiten, da konnten meine Eltern im Krankenhaus nur durch eine Glasscheibe mit mir in Kontakt treten. Es war keiner da, mit dem meine Mutter, mein Vater oder meine Bruder reden konnte. Einzig die Doktoren und die Schwestern, das war es. Es gab keinen psychologischen Dienst oder das Bett für die Mutter, für den Vater an der Seite meines Bettes im Krankenhaus.
Das war für meine Eltern sehr schlimm. Meine Mutter sagt heute noch im hohen Alter "Rainer, bitte keine Fragen mehr, ich kann das nicht mehr. Es war die Hölle"! Ich habe eigentlich nie sehr viel gefragt, da ich gesehen habe wie weh ihnen beiden dieses Thema auch nach 40 Jahren noch tut.

Es waren andere Zeiten. Im Nachhinein wäre ich sehr froh gewesen über ein Bett an meiner Seite und einen Clown im Krankenzimmer!

Es wird die Zeit kommen, da wird deine Tochter fragen stellen. Sei da und erkläre ihr es. Lass Sie reden und rede du selbst auch mit ihr über dich. Sei da, egal ob Sie mit 10 Jahren, mit 30 Jahren oder mit 40 Jahren Fragen stellt. Vielleicht stellt sie auch gar keine Fragen, wer weiß das heute schon! Es wird sich weisen. Jeder geht anders mit Themen und Thematiken um. Beantworte Fragen, auch wenn es dir sehr weh tun wird. Es wird Sie und dich entlasten und ihr das Gefühl geben, dazu zugehören. Ein ganz wichtiges Gefühl! wenn man so früh von zu hause weg muß!

Meine so lang zurückliegende Krankheit ist heute noch so präsent, weil ich Sie bis jetzt noch nicht richtig hab abarbeiten können. Es war die ganzen Jahre immer alles im Nebel. Immer musste ich Fragen stellen, nie bekam ich die notwendigen Antworten. Erst vor kurzen habe ich die Zusammenhänge der Krankheit richtig verstanden. Erst jetzt ist wohl die Zeit richtig reif! Erst jetzt lichted sich der Nebel um die Krankheit! Ich mache keinem Vorwürfe, dass darfst du nicht mißverstehen. Frühere Antworten wären aber besser gewesen.

Wer weiß schon, wie man immer alles richtig machen soll. Wir alle sind Menschen! Du und deine Familie haben ihr Bestes gegeben und das ist es was zählt. Auch bei (gesunden) Kindern läuft nicht immer alles glatt.

Deine Tochter wird sich entwickeln. Sei da für Sie. Nimm Sie in den Arm und lache mit ihr!!! Egal was kommen mag!

Viel Glück!

Rainer

[Ladina]

Lieber Rainer

Die Idee , ein Buch über erwachsenen Krebskinder zu schreiben , ist genial.
Du wirst eine Marktlücke damit schliessen und sicher viele interessierte Leserinnen finden.
Zwecks Kontakten zu Ehemaligen bzw. Mitautoren kann ich Dir folgende Homepages empfehlen:

Survivors Schweiz
Die Survivors Schweiz sind eine Gruppe junger Leute aus der Schweiz, welche alle im Kindes-oder Jugendalter von einer Krebserkrankung betroffen waren und diese besiegt haben.
Um gemeinsam Spass am neuen Leben zu haben, aber auch um manche Probleme gemeinsam zu lösen oder anzusprechen, dazu gibt es die Survivors
http://www.survivors.ch.vu/
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eine nette Homepage aus Österreich gefunden für ehemalige Krebspatienten, die in der Kindheit krank waren. Die Gruppe nennt sich Survivors und die Adresse ist

http://www.survivors.at

Es gibt total interessante Berichte und auch ein paar lustige Veranstaltungen.
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Gehirntumorgruppe Hamburg
http://www.hirnis.de
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Survivors Deutschland
http://www.kinderkrebsstiftung.de/To...rmal/index.htm
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Wir wollen das Leben - das Leben will uns

Ehemalige krebskranke Kinder und Jugendliche der Kieler Kinderklinik sind mit einer besonderen Aussteluung an die Öffentlichkeit gegangen

http://www.wir-wollen-das-leben.de/pages/startseite.htm
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Tauchen als Therapie
Bei allen Jugendlichen dieses Pilotprojekts wurde, teilweise in frühester Kindheit, eine Krankheit diagnostiziert, die einen massiven Einschnitt in ihr zukünftiges Leben zur Folge hatte - Krebs. Es ist kaum zu erahnen, welches Martyrium mit unzähligen Operationen und Chemotherapien die Kids hinter sich haben. Der Krebs ist besiegt, ihre Gesichter verraten jedoch, dass sie noch immer unter den Folgen leiden.
Schließlich wurden diese Jugendlichen in einem wichtigen Lebensabschnitt aus dem familiären Umfeld herausgerissen und mussten lernen, mit der Angst zu leben. Der Sieg über die Krankheit bedeutet einen fast unvorstellbaren Erfolg, ein zweites Leben, doch, wie uns die Jugendlichen selber sagen, ist der Schritt zurück in ein normales Leben eine fast noch größere Hürde....
http://www.tauchen-als-therapie.de/ Auf dieser Seite gibt es auch Erfahrungsberichte von Jugendlichen, die schon eine Tauchfreizeit mitgemacht haben
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Poste doch auch einaml bei den Onko-Kids, auch dort hat es Survivors

http://forum.onko-kids.de/

Liebe Grüsse

Ladina

[aufwachen]

Keine Sorge, Ladina,

heute habe ich das große Glück eingebettet zu sein. Eingebettet in ein gutes, warmherziges und sehr familäres Netzwerk. Ich kann mich dort gut fallen lassen. Es hat lange gedauert bis ich so etwas greifbares in meinem Leben verankern konnte, doch heute ist es schön, dass es da ist. Ich habe zwei wirklich, langjährige gute Freundinnen, einen Freund, meine Eltern und natürlich meinen Bruder. Diese Menschen sind zu meinem inneren Kreis geworden. Ich gehe regelmäßig in die Sauna und schlafe gut. Das sind meine Heilbringer!

Natürlich gibt es immer irgendwelche Dinge, die mit der Krankheit zu tun haben, die ausschließlch in einem anderen Rahmen der Klarsicht bedürfen. Alleine und in Zweisamkeit.

Ich habe mit 24 das erste mal eine weniger tragfähige Therapie in Berlin gemacht. Eine Traumtherapie hat sich vor fast 10 Jahren angeschlossen und ab dem Jahr 2001 bis fast 2005 habe ich eine große, sehr langwierige und auch langatmige Gesprächstherapie begonnen und nach 200 Stunden mit mehr Klarheit als vorher beendet. Irgendwann, dann wenn ich das Gefühl habe, dass es an der Zeit ist, werde ich noch eine Körpertheraie beginnen.

Du siehst.. ich bin gar nicht so alleine!

Ich glaube heute an andere Dinge.

Ich glaube zum Beispiel, dass der kleine noch ungeborene Wurm im Mutterleib ziemlich viel von der Aussenwelt über Schwankungen und Regungen der Mutter mitbekommt. Es gibt ne Menge Therapeuten die das ebenso glauben.

Manchmal bezweifle ich sehr die allgemeinen Aussagen von Therapeuten. Es gibt, wie in jedem anderen Bereich auch, Therapeuten, die wirklich etwas von ihrem Handwerk verstehen und es gibt welche, deren Wartezimmer ebenso voll sind, nur das bei diesen Therapeuten teilweise der Patient mehr Erfahrung und Wissen als der Therapeut selbst mitbringt. Es ist wie so oft. Welchem "Glauben" schließe ich mich an?

Wenn mir ein Thearpeut erzählen mag, dass Dinge, die so früh im Leben passieren, im späteren Leben nicht greifbar sind, so frage ich ihn nach seiner eigenen Geschichte und seinen ersten eigenen Bildern, auch andere Menschen mit denen ich ins Gespräch komme, und die der selben Ansicht wie du sie zu Beginn beschrieben hast, sind, sprich,... so etwas ist nicht möglich! Es ist immer äußerst spannend zu sehen und zu spüren wie unsicher die Leute bei diesem Thema der eigenen Bilder aus so früher Zeit werden.

Ich spüre am eigenen Leib, dass die Verbindung zum kleinen Kind, und das ist auch gut so, nie abgerissen ist. Ich bilde mir keine OP Bilder und Gefühle aus den so frühen Jahren ein. Es kam keiner und hat eine Videokassette mit diesen Bildern und Gefühlen im Lauf der Zeit hineingespielt. Diese Dinge sind einfach pure Realität und keine kindliche Hirnspinnerei. Ein wirklich guter Therapeut weiß das und arbeitet dann auch auf dieser Ebene. Die Zeiten in Rahmen von vielfältigen Therapien und Sichtweisen haben sich zum Glück verändert und weiterentwickelt. Ich hatte mit meinem letzten Therapeuten, trotz oder gerade wegen der immer wiederkehrenden Ausseinandersetzungen mit ihm, wirklich Glück. Er war für diese Zeit genau der richtige Mann. Ob ich heute nochmal zu ihm gehen würde, bezweifle ich. Ich habe viele Bilder und Gefühle bei ihm in der Praxis gelassen. Die gehören heute nicht mehr in mein Haus, ich bin froh dass ich sie bei ihm ablegen konnte.

Nichts detsto, liebe Ladina, muß der Weg von uns immer alleine gegangen werden. Machmal können keine Therapeuten, keine Eltern, keine Freunde, keine Geschwister die inneren Türen aufschließen oder wieder verschließen. Keiner kann dir die Steine aus dem Weg räumen. Wir können uns Rat holen, welche Möglichkeiten es gibt die Hürden zu überwinden. Wir können abwägen und reden, letztendlich räumst nur du selbst die Steine weg, schließt innere Türen auf und wieder zu.

Das alles gibt Kraft und führt dich immer irgendwie eine Stufe auf der Leiter der Selbsterkenntis hinauf, aber es nervt auch machmal. Früher habe ich mir mal eine Zeitlang gewünscht nicht die Handswerkzeuge des Lebens zu haben. Ich wollte einfach keine Tiefe mehr haben. Ich wollte einfach unbekümmert ohne groß nachzudenken, mein Leben leben und mir dann vielleicht mit 60 oder 70 Jahren gewisse Fragen stellen. Doch kann man den Dingen nicht aus dem Weg gehen, sich selbst nicht verdrehen, verbiegen oder verleugnen. Es gibt sicher ne Menge Leute auf dieser Welt die das wunderbar können. Ich habe einsehen müssen, das das gegen meine innere Weltanschauung verstößt und ich keine Chance habe zu verdränden, nicht da zu sein. maskenhaft und schemenhaft zu verweilen. Ich finde, dass eine weitere Auswirkung einer so frühen Krankheit ist:.... "Keine Chance sich selbst zu igonieren...." Ist nicht immer leicht, das weißt du selbst, aber, wie du so schön geschrieben hast, kannst du in deinem Alter Dinge spüren, sehen, riechen, fühlen, Dinge, die vielleicht ein 80 jähriger erst kann.

Das soll es für heute gewesen sein.

Dein Angebot dich auf deiner privaten E- Mail anzuschreiben, habe ich im Kopf. Dafür danke ich dir! Wir werden sehen wie sich die Dinge entwickeln.

Be good to yourself!

Es grüßt dich aus dem veregneten Darmstadt herzlichst

Rainer

[wusel]

Hallo Rainer,

ich habe deinen Beitrag gelesen und mir geht´s ähnlich wie dir.
Ich bin als Kleinkind erkrankt. Dottersacktumor oder auch Sinustumor.

Das ist jetzt 23 Jahre her, seit 21 Jahren bin ich rezedivfrei. In meiner Familie ist damals viel Kaputt gegangen. Und dass "Thema" hat mich in sovielen unterschiedlichen Lebensberichen belastet und tut es in vielen Dingen auch heute noch! Zumal ich zu Zysten-, Atherom- und Mamillenbildung neige

Schreib mich doch gern mal an. Da ich kein sonderlich fleißiger Schreiberling bin kann man ggf. auch telfonieren.

herzliche Grüße,

wusel