Jetzt Hirnmetastasen - so ein scheiß

[mädl2010]

Liebe Tatjana.

Habe Deinen Thread gefunden und möchte Dir gerne Mut zu sprechen. Du schaffst das! Ein Wellnesskurzurlaub - das ist ein schönes Ziel und Du wirst es geniessen können!

Alles, alles Gute und ganz viel Kraft schick ich Dir!

[Tatjana74]

Hallo Ihr Lieben,

Kann mal wieder nicht schlafen. Das Cortison 😖 Ich denke viel an Euch Lieben, die mir hier beistehen. Danke !!!!

Wollte doch mal fragen, ob hier noch jemand mit Hirnmetas z. Zt. Chemo bekommt. Ich erhalte ja Cisplatin + Gemcetabin. Scheint aber eine "standart-Chemo" zu sein und ich frage mich: Wer wird auch so behandelt ? Die Vorstellung an eventuell eine weitere Ganzkopfbestrahlung 😨😨😨😨 Leider sind die Biester unter den letzten 4 Chemos ja gewachsen ...

Liebe Grüße Tatjana

[Cora]

Hallo Tatjana,

ich bin nicht oft hier, weil mir die Konzentration zum vielen Lesen und Schreiben meistens fehlt. Ich hab aber grade Deine Frage gelesen und wollte Dir kurz antworten.
Ich hab seit Jahren Metas in den Knochen und in der Leber, die wir aber mit Chemo, u.a. auch Xeloda gut im Griff haben.
Vor einigen Wochen wurden meine Beine langsam taub und ich kann nicht mehr richtig laufen. In den Armen fängt es auch schon an. Im Krankenhaus wurde ich links gemacht, und es haben sich Tumorzellen im Nervenwasser festgestellt. Und dieses Wasser zirkuliert ja im Kopf und Rückenmark. Ist vielleicht nicht ganz dasselbe wie bei Dir, aber eine Behandlung am Hirn hat immer erst mal was beängstigendes.
Mir wurde ein Port in den Schädel gebohrt und dadurch bekomme ich alle 14 Tage die Chemo. Das haut mich erst mal für 2 Tage um, und Geschmacksnerven sind auch kaum noch vorhanden. Meistens geht nur Zwieback und süßer Haferschleim. Die Ärzte sind geben mir Hoffnung, auch das noch mal in den Griff zu kriegen und deshalb schau ich positiv in die Zukunft und versuch mich nicht unterkriegen zu lassen.

Was ich Dir aber eigentlich sagen wollte, ich finde es toll wie Du da ran gehst.
Laß Schwächen und Tränen zu wenn es an der Zeit ist, und nutz die Kraft an guten Tagen um Dich aufzubauen.

Und ein wunderschönes Wellness-Wochenende wünsch ich Dir
Liebe Grüße
Cora

[Tatjana74]

Liebe Cora,

vielen Dank für die sehr interessante Info. Bei mir wurde auch vor ca. 3 Wochen das Nervenwasser untersucht, aber zum Glück keine Krebszellen gefunden. Mein Arzt will das Nervenwasser nochmal punktieren und untersuchen, um 100% sicher zu sein. Einen Port in den Kopf ? Puh, Du bist aber auch hart im nehmen - Hut ab !!!!! Werde meinen Arzt mal fragen, ob das eine Möglichkeit für mich wäre und eine Chemo direkt ins Gehirn gegeben werden kann. Sehr interessant. Xeloda und Tyverb habe ich bereits bekommen. Hat die Knochenmehls in Schach gehalten, aber leider nicht die Hirnmetas. Ich muß wohl das nächste MRT / CT abwarten und hoffen....
Liebe Grüße und ich wünsche Dir erstmal viel Kraft
Tatjana
PS: Weißt Du wie Deine Chemo genau heißt ?

[David1981]

Hallo Tatjana,
ich beobachte Deinen Thread nun schon ein paar Tage, da bei meiner geliebten Mum am letzten Donnerstag ebenfalls die Diagnose "viele kleine Hirnmetas" gestellt wurde und möchte Dir sagen das mich Dein Mut und Deine hoffnungsvolle Art wirklich etwas aufgebaut hat.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und hoffe das Du ebenso wie meine Mum die Biester besiegt bekommst, Sie wird ab Morgen Ihr stationelle Bestrahlung beginnen.

lieben Gruß
David

[Tatjana74]

Lieber David,

ich drücke Deiner Mutter ganz fest die Daumen, dass die Bestrahlung gut anschlägt. Ich freue mich, wenn ich etwas Mut machen kann. Ich bin fest davon überzeugt, das Mut auch Kraft gibt. Ihr könnt mir auch gerne eine PN senden.
Ich wünsche Dir und vor Allem Deiner Mutti Alles, alles Gute ! LG Tatjana

[Julia3]

LiebeTatjana,
Habe jetzt auch anscheinend kleine Hirnmetastasen. Zum Glück sind sie noch winzig. Das Nervenwasser wurde untersucht, da war nichts; soll jetzt eine neue Chemo, Bestrahlungen und eine Hormontherapie bekommen. Meine Frage: Hast du Bestrahlungen und Chemo
gleichzeitig erhalten? So wie ich den Onkologen verstanden habe, werde ich die 3 Therapien gleichzeitig bekommen????
Morgen habe ich einen Termin beim Onkologen, dann werde ich auch erfahren welche Chemo ich erhalten werde.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen dass die Behandlung anschlägt.
L.G.
Julia

[Tatjana74]

Liebe Julia,

ich habe auch viele kleine. Deshalb habe ich am Anfang eine Ganzkopfbestrahlung bekommen. Damit sind sie fast verschwunden. Dann habe ich eine Tabletten-Chemo bekommen ( Tyverb / Xeloda ). Leider sind sie darunter gewachsen. Nun bekomme ich Cisplatin / Gemcetabin als Infusion. Leider wachsen sie auch unter dieser Chemo. Morgen habe ich Besprechung mit meinem Onkologe. Ich habe noch 2 Chemos und dann MRT-Kopf. Wenn die Chemo nicht anschlägt, wird neu geplant - eventuell wieder Bestrahlung oder andere Chemo. Aber Bestrahlung geht ja auch nur begrenzt, deshalb wäre das die letzte Option :-(((((( Ach ja, das Nervenwasser wurde bei mir auch gerade untersucht. Zum Glück ist da nichts. Die Untersuchung wird aber nochmal wiederholt, um sicherzugehen.

Ich würde Deinen Onko nochmal fragen, ob Du wirklich alles auf einmal bekommst, das kann ich leider nicht beurteilen. Geht es Dir denn einigermaßen gut ? Ich gehe immer noch 4 Std. täglich arbeiten, obwohl es sehr anstrengt. Aber es lenkt ab....

Welche Chemo sollst Du denn bekommen und ein Ganzkopfbestrahlung ?

Liebe Grüße Tatjana

[Julia3]

Liebe Tatjana,

Soll CMF Chemo bekommen, er wollte gleich morgen anfangen, aber ich nehme zur Zeit noch XELODA (3. Zyklus),das mir noch der andere Onkologe verordnet hatte . Ich habe erst kürzlich den Onkologen gewechselt, weil ich kein Vertrauen mehr hatte. Aber bin mir jetzt unsicher, ob ich dem neuen Onkologen vertrauen kann, denn die Kombination Bestrahlungen, Chemo und Hormontherapie ist mir bis jetzt unbekannt, ich kenne niemanden der das alles gleichzeitig bekommt. Habe auch im Internet gesurft, aber nichts gefunden.
Morgen habe ich einen Termin bei ihm, ich werde ihn nochmals fragen.
L.G.
Julia

[Julia3]

Liebe Tatjana,
Nun hab ich vergessen dir zu sagen dass es mir nicht so gut geht seit ich xeloda einnehme, d.h auch seit man bemerkt hat dass die Tumormarker angestiegen sind.( seit September), und die vorhergehende Chemo nicht wirkt. Bis September arbeitete ich noch ganztags bin aber jetzt seit September krank geschrieben. Ich habe übrigens auch Metastasen am Skelett und in der Leber. Erst bekamen wir sie gut in den Griff dank Taxotere-Gemzar,dann bekam ich eine Darmentzündung und man brach die Behandlung ab.- 6 Wochen Pause. dann eine neue Chemo:Navelbine-Caelyx. Die hat nicht gewirkt.

Dass du arbeiten gehst bewundere ich.
Seit der Nervenwasseruntersuchung hab ich noch stärkere Kopfschmerzen.
L.G.
Julia

[brabbel]

Hallo an alle!

Klinke mich mal bei euch ein, schreibe meist im "Fortgeschrittenenforum" über meine Mutti.
Nachdem wir nach Knochenmetas vor 2,5 Jahren diesen April die Diagnose Lebermetas und Brustrezidiv mit Lymphknotenbefall erhalten haben hat die Kombi Taxol/Herceptin nichts gebracht, da seit Ende Septembe bekannt ist, dass meine Mutti multiple Hirnmetas und auch schon ziemlich groß hat. Es war nichts aufgefallen, erst als sie bei einem Besuch eigentlich schlagartig vieles Durcheinanderbrachte hatte ich so eine Ahnung und den Notarzt gerufen. Das Ergebnis ist ja bekannt. Wie uns zumute ist, vor allem nach der heftigen Arztprognose-0,5 Jahr maximal noch- brauche ich wohl gerade euch nicht zu sagen. Meine Mutti bekam stationär 12 Ganzhirnbestrahlungen mit insgesamt 36 Gy. Parallel Chemo usw. wurde nicht gemacht, denn der Arzt sagte, beides zur selben Zeit würde sie nicht überstehen. Auch bei einer Zimmernachbarin wurde so verfahren, kenne also auch keinen Fall Julia, wo beides gemacht wurde. Gestern waren wir beim Onkologen und jetzt bekommt sie Xeloda/Tyverb wie du Tatjana einst. Bedeutet 11 Tabletten zudenen, die sie eh schon nimmt.
Zur Zeit geht es ihr etwas besser, auch wenn sie total kaputt ist, kaum die Treppe hoch kommt und auch die Gedächtnisleistung noch nicht wieder voll da ist. Die Betsrahlung selbst hat sie erstaunlich gut verkraftet, etwas Übelkeit, aber ansonsten besser als erwartet bei ihrem Allgemeinzustand. Sie ist jetzt zu Hause allein, da wir meinen Vati den sie nach einem Schlaganfall gepflegt hat ins Heim geben mussten. Ich wohne mit meiner Familie etwa 1,5 Stunden entfernt und gehe auch voll arbeiten. Rufe jeden Tag an, habe einen Hausnotrufdienst beauftragt und fahre 2 mal die Woche zu meinen Eltern. Zuerst ins Pflegeheim zu meinem Vati, dann zu meiner Mutti, Besorgungen erledigen, Wäsche, Haushalt oder Fahrten zum Onkologen. Natürlich nebenbei aller Schriftverkehr und Telefonverkehr mit Ärzten, Krankenkasse, Pflegekasse, Heim usw. Habe für meine Mutti eine Pflegestufe beantragt. Bin zur Zeit echt ausgelaugt und hoffe nur, es geht ihr nach der Betrahlung besser und die Therapie hilft.
Tatjana hattest du von Xeloda das Hand-Fuss-Syndrom und was hast du dagegen getan?
So wünsche euch erst einmal viel Kraft, dass die Behandlungen bitte bitte bei euch anschlagen, das gäbe auch uns etwas mehr Mut.
Alles Liebe!
Bärbel

[Tatjana74]

Liebe Bärbel,

ich gebe schon lange nichts auf Prognosen von Ärzten, finde es total daneben. Jeder Krebs und jede Person ist anders !!!! Ich habe die Metas im Hirn jetzt seit Januar 11. Mal geht's mir gut, mal nicht. Aber ich will doch keine Prognose - meiner Meinung nach völlig daneben.

Ich habe 15 Ganzkopfbestrahlungen bekommen. Danach waren die Metas fast weg. Unter Xeloda / Tyverb wieder gewachsen, aber wie gesagt, jeder ist anders. Habe eine Mitpatientin, bei der es immer noch wirkt.

Gestern hatte ich Besprechung. Mein TM sinkt, die Kopfschmerzen und Sehstörungen sind z.Zt. weg. Ich bekomme nächste Woche die 6. Chemo Cisplatin / Gemcetabine. Ob die wirkt, weiss ich erst nach dem MRT am 17.11. Falls nicht, eventuell noch andere Chemo oder Bestrahlung mit dem Cyberknife. Bis dahin genieße ich und versuche nicht nachzudenken und jeden Tag zu genießen. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich schon so viele positive Meldungen bekommen habe, aber auch negative. Bisher ging es immer weiter.

Heute bekomme ich 2 Blutkonserven, weil mein HB-Wert so niedrig ist und ich vor Müdigkeit fast umkippe. Habe ich schon mal bekommen, danach ging es mir viel besser.

Ich wünsch Euch und besonders Deiner Mutter viel Kraft und Mut.
Liebe Grüße Tatjana

[brabbel]

Liebe Tatjana,

vielen Dank für deine mutmachenden Zeilen. Auch ich habe meiner Mutti gesagt, dass Prognosen nur Statistik sind, aber wenn dir ein Arzt so was an den Kopf schmeißt mit dem tollen Hinweis "machen sie sich noch eine schöne Zeit" dann haut einen das erst mal aus den Latschen und das zu verarbeiten, vor allem wenn es einem nicht gut geht, fällt schwer.
Als meine Mutti ihre Erstdiagnose 1999 mit Lymphnkotenbefall hatte wussten wir nicht wie schlecht eigentlich ihre Chancen waren, Internet und so gab es in der Form noch nicht. Erst als ihr der Onkologe 9 Jahre später sagte, laut Statistik dürfte es sie schon lange nicht mehr geben, hatten wir eine Ahnung, wie viel Zeit ihr geschenkt wurden war. Diese Statistik, die meine Mutti um Längen geschlagen hat, habe ich ihr zum Mut machen vorgehalten und auch ihr Onkologe sagte am Dienstag, Statistik sind nur Zahlen und er hat Patientinnen, bei denen auch 3 Jahre nach Ganzhirnbestrahlung nichts wieder gekommen ist.
Daran bauen wir uns auf und das gilt auch für euch. Will noch lange eure Beiträge verfolgen und Positives selbst mitteilen können.
In diesem Sinne ein schönes, schmerzfreies Wochenende und Daumen gedrückt, das deine neue Chemo gewirkt hat und weiter wirkt.

LG
Bärbel

[Ilse Racek]

......laut Statistik dürfte es sie schon lange nicht mehr geben....


@brabbel

Jede/r die/der mich persönlich oder aus dem Forum kennt weiß, dass ich großen Respekt vor der Schulmedizin habe, aber Sprüche von Ärzten wie "laut Statistik dürfte es sie schon lange nicht mehr geben" halte ich für völlig daneben

Natürlich sollten Ärzte - wenn beispielsweise PatientInnen eine umfassende Therapie ablehnen - durchaus deutlich machen, dass ihren Erkenntnissen gemäß sehr wirksam vorgegangen werden müsste, aber irgendwelche detaillierten Prognosen halte ich für grob fahrlässig
Ich weiß wovon ich rede: Es geht diesbezüglich u.a. auch um Männer und Frauen aus meinem betroffenen Bekanntenkreis und um mich selbst


@Tatjana

Viel Erfolg mit den Blutkonserven :


Allen alles erdenklich Gute

wünscht

mit herzlichen Grüßen

[anatevka]

Liebe Tatjana,

habe deine besch... Entwicklung immer als stille Mitleserin verfolgt...

Lass' mal wieder ein kurzes PIEP los, damit wir wissen, wie es dir nach den Blutkonserven ergeht.
Hast du die 6. Chemo schon erhalten??? Wie geht es dir???

Habe besonderes Interesse an deiner Geschichte, da bei mir im Oktober auch Hanzhirnbestrahlung gemacht wurde und ich noch nicht weiss, ob es was gebracht hat und wie es weitergeht

Bin momentan im 2.Zyklus Xeloda und bekomme morgen meine 2.Xgeva-Spritze.

Ob das alles was bringt, weiss ich noch nicht, bin aber guter Dinge, da es mir ganz gut geht.


Wenn es dir einigermaßen geht, lass doch mal kurz von dir hören!!!
Ich drücke dir die Daumen, dass diese blöde Chemo jetzt endlich mal ihre Wirkung zeigt!!!!


Ganz liebe Grüße

Anatevka