Absicherungschemo nach HIPEC

[fluturi]

Hallo Xap,

ich hoffe, dir geht es den Umständen entsprechend gut. Bist du bei 5FU geblieben? Der Zustand meines Vaters hat sich leider rapide verschlechtert. Er wurde Mittwoch aufgrund zu hoher Tumormarker noch einmal von den Chirurgen aufgemacht und leider konnte chirurgisch (vorerst) nichts mehr gemacht werden. Herr Dr. M, den ich in meiner Verzweiflung zu Rate zog, hat Folfirinox als Möglichkeit, um etwas Zeit zu gewinnen, vorgeschlagen. Mein Vater hat 5FU nicht vertragen. Ich habe nun Sorge, da Folfirinox wegen der starken Nebenwirkungen so in Verruf steht..

[xap]

Hallo Fluturi,

Zitat von fluturi

ich hoffe, dir geht es den Umständen entsprechend gut. Bist du bei 5FU geblieben?

Ja, ich habe jetzt 2x FU/FS hinter mir. Nebenwirkungen waren leider so wie letztes Jahr - ich hatte mir etwas weniger Déjà-Vu erhofft. So war also wieder kotzen, ... angesagt.
Ich weiß im Moment nicht, ob ich das wirklich 8x durchziehe. Meine emotionale Seite schreit "nein!", meine rationale Seite sagt "nur ein paar mal noch".

Zitat von fluturi

Der Zustand meines Vaters hat sich leider rapide verschlechtert.

Das tut mir leid. Ich drück die Daumen, dass es doch noch besser wird.

Zitat von fluturi

Herr Dr. M, den ich in meiner Verzweiflung zu Rate zog, hat Folfirinox als Möglichkeit, um etwas Zeit zu gewinnen, vorgeschlagen.

Zwei Dinge sind hier zu beachten:
1. FOLFIRINOX ist 5FU/FS mit Irinotecan und Oxaliplatin. Also weiterhin 5FU! Wenn Dein Vater 5FU schon nicht verträgt, dann wird es mit den noch höher toxischen Substanzen sicher nicht besser.
2. Herr M. ist Chirurg, kein Onkologe (auch wenn er sich damit vielleicht besser auskennt als mancher echte Onkologe). Ziel von Herrn M. ist meist, vor einer OP möglichst das Operationsfeld zu optimieren - ein völlig legitimes Ziel und seine Erfolge geben Ihm auch recht. Aber: Die von Herrn M. vorgeschlagenen Chemotherapien sind daher zumeist recht heftig und intensiv. Ähnliche Schemata wie in Bad Frankenhausen habe ich sonst kaum gesehen, insbesondere dann nicht, wenn die Chemotherapie über längere Zeiträume laufen und wirken sollte.

Gruß
Thomas

[xap]

Nach längerer Zeit wollte ich Euch mal ein Update geben.

Zur "Absicherungschemo" (mein aktueller Onkologe meint "dieses Wort gibt es garnicht" und "völliger Blödsinn". ): Ich habe 2x FU/FS hinter mir. Nebenwirkungen waren leider so wie letztes Jahr - ich hatte mir etwas weniger Déjà-Vu erhofft. So war also wieder kotzen, ... angesagt. Ich habe daraufhin - hauptsächlich wegen der psychischen Komponente, physisch wären 8x Kotzen auch zu überleben gewesen - die Chemo abgebrochen.
Ironie des Ganzen: die Chemo-Kotzerei kam wahrscheinlich nie von der Chemo ... aber dazu gleich mehr.

PET-CT im Mai (vor der "Absicherungschemo") sah soweit gut aus, auch wenn die ehemalige Peritonealkarzinose und bzw. deren Entfernung metabolisch noch gut sichtbar waren ("residual"). Im PET-CT Anfang September war dies dann alles kaum mehr sichtbar. Leider leuchtete es nun neu lokal in der rechten Lunge im Segment 9, sowohl im PET und als auch im CT gut zu erkennen, ca. 13mm Durchmesser. Das roch nach Krebs! Zumal rechts bei mir in der HIPEC eine Zwerchfellteilresektion gemacht worden war; hier war der Bauchraum also gegenüber dem Thorax offen - konnte da was rübergeschlüpft sein?

Nach Klärung der Optionen (Nix machen und warten, OP oder Bestrahlung/Cyberknife) habe ich mich für OP entschieden.

Zwei Wochen nach PET-CT hatte ich plötzlich einen dicken Fuß - anscheinend eine Entzündung am Zehengrundgelenk. Keine Ahnung, wo die herkam. Mein Orthopäde hörte meine Geschichte und ging erstmal auf Metastasenjagd: MRT vom Fuß und Ganzkörper-Szintigramm. War aber alles nix mit Metastasen.
Die Entzündung ging dann fast unmedikamentiert nach 2 Wochen weitgehend wieder zurück.

Dann Anfang Oktober ins KH für die Lungen-OP. Vorher noch ein CT - und siehe da: Riesenüberraschung! Der Fleck vom PET-CT war fast weg (passt nicht zu Krebs), dafür aber 4 neue Flecke in der Lunge (3 rechts, einer links), und die eher größer! Ich dachte, wenn das Krebs ist, habe ich ein Problem! Also OP von kurativ und offen auf therapeutisch und minimalinvasiv umgestellt und 2 Ecken raus. Jetzt habe ich also noch ein paar Titanklammern in der Lunge zur Verschönerung des Ganzen!
Interessant war noch etwas anderes: nach der OP mußte ich kotzen wie zu Chemozeiten - Schwallkotzen vom Feinsten. Ende der Geschichte: Zur Narkose gab es etwas Antiiemese - und die scheine ich nicht zu vertragen. Toll, hätten also alle Chemos in der Vergangenheit wahrscheinlich auch ohne Würgerei über die Bühne gehen können. Naja, was solls, wenigstens weiß ich es jetzt.

Ansonsten lief die Erholung lief gut, raus aus dem KH vor Ergebnis der Histologie (die lies auf sich warten, was erstmal ein gutes Zeichen war. Wenn die schnell was finden, hat man schnell Probleme!). Zuhause erstmal gut erholt, aber nach wenigen Tagen ging es bergab: Frösteln, Nachtschweiß. Also zurück ins KH, dort haben sie dann eine Entzündung im Körper festgestellt: Staphylococcus aureus, zum Glück ein harmloser Vertreter ohne Multiresistenzen. Verursacher: mein Port!! Der war seit Mai 2105 drin und seit Dezember 2015 dauerhaft angestochen und in Benutzung (parenterale Ernährung, also täglich an-/abstöpseln; einmal die Woche Nadelwechsel). Insofern hat es bis zur "unvermeidlichen" Portinfektion recht lange gedauert. Nun saß der kleine Ärgermacher da drin, wahrscheinlich schon länger, mindestens schon ein paar Wochen vor dem PET-CT von Anfang September.
Die Punkte in der Lunge waren nämlich kein Krebs, sondern punktuelle Entzündungen, wie die Histologie dann passend berichtete - und mein dicker Fuß kam wohl auch daher. Also: Portexplantation und dann zwei Wochen Antibiose.

Nun bin ich wieder zuhause und schaue, ob ich wieder einen Port brauche (sprich, ob ich genug Kalorien und insbesondere Flüssigkeit aufnehmen kann). Derzeit sieht es gut aus! Sollte es anders kommen, ist es auch kein Beinbruch, mit Port kann man gut leben.

Soweit von hier,
Thomas

[Safra]

Hallo Thomas,

schön, dass die ganzen Aufreger sich als einigermaßen harmlos erwiesen haben. Dann füttere Dich mal schön wieder auf! Und weiterhin alles Gute!

Safra

[xap]

Tja, was soll ich sagen? "Walther" ist wieder da. Ich hatte immer die Hoffnung, hier nie von einem Rezidiv berichten zu müssen und nun kommt es anders.

Ich war die Tage im KH zur Entfernung der Narbenhernie, die sich im Frühjahr letzten Jahres nach der HIPEC gebildet hatte und die nun langsam nervte. "Aufräumarbeiten" sozusagen. OP lief gut, Hernie ist versorgt und mit Netz gesichert. Bei der OP haben Sie jedoch den "Bruchsack" meines Pseudoperitoneums gesehen und fanden den wohl was komisch, also haben sie Proben genommen. Ergebnis der Histologie: Ein Tumor von 15 mm, drumrum im Gewebe einzelne, atypische Drüsenzellen, grau-glasige Infiltrate drumrum. Eindeutig, das ist der alte Krebs - waren ja entartete Schleimzellen des Dickdarms.

Meine Frau und ich sind ziemlich fertig - gerade stellte sich wieder sowas wie Alltag ein, man fing wieder an Pläne zu machen und in die Zukunft zu schauen. Und jetzt: Alles wieder auf Null. Ich habe Angst, was jetzt alles kommt. Im Gespräch mit dem Onkologen kam dann auch die Bestätigung, seit Dezember stiegen auch wieder die Tumormarker...

Übermorgen gibt es ein PET-CT, Anfang nächster Woche kommt wieder ein Port rein (den werde ich wohl brauchen). Mitte nächster Woche entscheiden wir dann, was wir machen - Chemotherapeutisch sind noch ein paar Optionen offen, auch eine erneute HIPEC ist nicht ausgeschlossen.

Soweit die Hiobsbotschaften.

Thomas

[fluturi]

Lieber Thomas, deine Nachricht hat mich sehr getroffen. Du bist jung und hast so viel Kraft. Du schaffst das! Bitte berichte weiter. Ich wünsche dir und deiner Familie nur das Beste.

[MaraM]

Hallo Thomas,

es ist immer wieder so traurig, wenn man denkt, jemand hat es geschafft, und dann kommt doch ein Rezidiv...

Krebs ist so heimtückisch und hinterhältig......so eine Sch.....

Ich kann gut nachfühlen, dass Du Angst hast, Du hast ja auch schon einiges mitgemacht. Und Ihr habt ein kleines Kind, wenn ich das richtig verstanden habe.
Das macht es ja nicht gerade besser, wenn man sich nicht nur um sich selbst sorgt.

Aber Du bist nicht allein, hast eine Familie, die Dir Halt geben kann und für die es sich zu kämpfen lohnt. Und Du hast uns hier im Forum!

Ich bin 44, habe zwei Kinder (10 und 15 Jahre alt), bei mir ist die Darmkrebs OP 2 Jahre her. Ich habe 12 mal Folfox4 gemacht, aber nur 7 mal mit Oxaliplatin.

Bis jetzt war bei mir alles Ok, bis auf dass seit einem halben Jahr meine Eierstöcke beobachtet werden, weil sie (als Nebenbefund) auf dem Ct als zu groß erschienen. Nachkontrolle hat keine Veränderung ergeben. Ich fühle mich die ganze Zeit wie auf einem Vulkan.....


Naja, es geht mir gut und ich darf nicht jammern.


Liebe Grüße von
MaraM

[xap]

Ein paar Tage nach dem Schock haben wir es langsam verdaut.

Hilfreich war dabei auch das gestrige PET-CT: man sieht nicht wirklich was.
Klar, das gesamte Pseudoperitoneum leuchtet leicht (kann also voller Einzelzellen und Winztumore sein), aber man sieht nichts Großes leuchten. Rund um die Hernien-OP-Stelle ist es eh hell, aber das ist eine Woche nach OP selbstverständlich. Sonst: Organe soweit frei - Lunge nichts, kein Pleuraerguss, Leber leuchtet zwar (klar, die ist auch eine schöne Fettleber dank der parenteralen Ernährung bis Oktober und hat dazu viel Stress, weil sie Galle ohne Ende produzieren muss), aber laut Ärztin recht gleichmäßig - kein Anzeichen für Metastasen.
Fazit: wenn wir nichts gewußt hätten und der Tumormarker uns nicht irgendwie drauf hingewiesen hätte, hätte man das PET-CT als "unklar" mit "kommen sie in 3 Monaten nochmal wieder" abgehakt.

Vielleicht ist es also nicht ganz so schlimm. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Die ursprünglich geplante Parallel-Erkundung bzgl. einer weiteren OP habe ich aber auf Eis gelegt - wo nichts Spezifisches zu sehen ist, möchte ich nichts wegmachen lassen. Zumal bereits genug raus ist.

Montag/Dienstag kommt der neue Port, Mittwoch beim Onko wird es wohl einen Beschluss zur Chemo geben - ich bin auf das Schema gespannt.

Thomas