Meine Mutter hat ein Glioblasom Grad IV

[ClaudiaE.]

Hallo,

bei meiner Mutter wurde ein Glioblastom, Grad IV, am 13.05.08, operativ entfernt (so weit es eben geht). Seit der OP ist sie nun rechtsseitig gelähmt und hat Sprachstörungen (kann keinen Sätze bilden und braucht lange um etwas auszusprechen und die richtigen Worte zu finden). Am Montag fangen die Bestrahlungen und Chemo an. Sie wird stationär behandelt. Danach war eine REHA geplant. Aber man sagte gestern meinem Vater, dass eine REHA nicht in Frage kommt, wenn sie sich weiterhin nicht bewegen kann. Heute werde ich mal mit dem Arzt sprechen, da mein Vater eigentlich nicht in der Verfassung ist alles was gesagt wird wirklich aufzunehmen. Leider wohnen die Beiden im 3. Stock und es gibt keinen Fahrstuhl. Also müssen wir eine neue Wohnung suchen. Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Ich finde auch schlimm, dass wir Mama nicht richtig miteinbeziehen können. Hoffentlich verzeiht sie uns dass. Ich werde von jeder in Fragen kommenden Wohnung Bilder machen uns sie so mitentscheiden lassen. Mein Gott, vor 4 1/2 Wochen war die Welt noch in Ordnung.

Als Papa mich heute anrief war er völlig fertig. Meine Mutter hätte ihn gestern den ganzen Tag nur schikaniert, böse angefunkelt und ihn angeknurrt. Sie würde nicht mit ihm sprechen, aber wohl mit dem Pflegepersonal. Wenn die Krankenschwestern oder der Arzt etwas fragen, käme eine Antwort und wenn er sie etwas fragt schaut sie nur böse. Bei mir verhält sie sich auch so. Er kümmert sich wirklich sehr liebevoll um seine Frau. Verbringt fast den ganzen Tag an ihrem Bett und will ihr jeden Wunsch erfüllen. Er liebt sie so sehr und es bricht ihm das Herz. Er ist doch auch schon 70 Jahre alt und war vor 2 Jahren an Prostatakrebs erkrankt. Er hat doch auch sein Päckchen zu tragen. Ich weiß, dass meine Mutter uns nicht verletzen will. Das sie absolut nichts für ihr Verhalten kann und von uns allen das schwerste Päckchen zu tragen hat. Ich versuche Papa das auch zu vermitteln, aber er will mir nicht glauben, dass mit dieser schrecklichen Krankheit auch eine Wesensveränderung einhergeht. Ist doch so, oder liege ich da falsch? Wo soll sie sich den sonst gehen lassen, wenn nicht bei uns. Das alles ist mit so viel Schmerz verbunden, alle Nerven liegen blank. Die Angst, die Sorgen, die Kraft die es kostet tapfer zu lächeln und zu funktionieren. Diese enorme Hilflosig- und Machtlosigkeit. Dieses fiese Monster Krebs.

Danke für virtuelle zuhören. Und allen die da draußen kämpfen alles, alles Gute und ganz viel Kraft.

Claudia

[Martina R.]

Hallo Claudia,
es tut mir sehr leid, was ihr alles durchmachen müsst und wünsche dir viel Kraft.
Du darfst deiner Mutter nicht böse sein, wo soll sie hin mit ihren ganzen Gefühlen? Du sagst, sie kann nicht richtig sprechen und ist noch halbseitig gelähmt, dieses "böse" gucken ist ihre einzige Möglichkeit mit euch zu Kommunizieren für etwas anderes wird ihr die Kraft fehlen.
Ich weiss wie schwer es ist, dies auszuhalten und man bekommt auch selber Wut auf den Kranken, aber sie kann nicht anderes und versuch sie so anzunehmen, wie sie zur Zeit ist.
Schön finde ich, daß ihr sie in allem einbeziehen wollt, das ist eine gute Idee.
Ich kenne mich leider mit Glioblastom gar nicht aus. Wie ist denn die Prognose für deine Mutter?
Alles Gute für dich und deinen Vater
Martina

[Ela4811]

Hallo Claudia,

es tut mir sehr leid, dass deine Mutter so schwer krank ist.

Meine Mam hatte auch ein Glio WHO IV. Es ist die schlimmste Form und super aggressiv. Deine Mutter wird nicht genau wissen, was los ist und es nicht bewußt machen.
Meine Mam hat auch eine zeitlang nicht mit Papa gesprochen. Ich musste vermitteln. Sie konnte nicht ertragen, dass mein Papa nicht "normal" mit ihr redet. Vor dem Tumor hätte sie ihm da die Meinung gesagt, durch den Tumor war sie ganz anders!
Im Grunde weiß man selbst doch gar nicht, wie das ist, so ein Ding im Kopf zu haben. Ich habe viel mit Mam geredet und sie auch am "normalen" Leben teil haben lassen. Habe versucht, dass sie sich nicht einigelt.

Durch eine Kopf-OP werden Wesensveränderungen auftreten. Das hat man uns leider nicht gesagt. Meine Mam hatte Angst vor Wasser, konnte ihr Wasser nicht mehr halten usw.

Mein Papa hat sich auch sehr liebevoll um Mam gekümmert. Wir haben beschlossen, sie nach Hause zu holen und dort ist sie gestorben. Es war nicht einfach zumal sie fast nur noch mit mir gesprochen hat (besonders wenn was war oder sie was brauchte).

Manchmal war sie verwirrt und hat Unsinn geredet. Manchmal kam sie nicht mehr auf einfache Wörter - eine Frau, die immer aktiv war, viel gelesen hat und Kreuzworträtsel und Sodoko liebte. Es war schlimm, sie so zu sehen.
Ich kann mich noch daran erinnern, dass Mam leicht verwirrt war. Meine Schwester hat sie besucht und dann gefragt, ob sie weiß, wer sie sei usw. Meine Mam wurde wütend und hat ihre Hand weg geschlagen. Ich meinte nur, dass sie doch nichts dafür kann, wenn sie nicht mehr weiß, was wirklich ist und das wir froh sein sollen, dass sie redet (das hat sie zu dieser Zeit kaum gemacht). Meine Mam wird das alles mitbekommen haben.

Es wird eine harte Zeit werden und ich wünsche euch viel, viel Kraft (auch deinem Papa).

Es tut mir leid, dass ich so ausschweife. Uns wurde nichts gesagt. Man hat uns nicht vorgewarnt, was los ist.

Du kannst mich alles fragen, wenn du HIlfe brauchst. Vielleicht kann ich dir ein wenig helfen. Es ist nicht leicht, mit sowas klar zu kommen. Aber ich sage immer, für deine Mutter ist es noch viel schlimmer!!!

Liebe Grüße
Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

vielen Dank für Deine Antwort. Es tut mir sehr leid, dass ihr das alles durchmachen mußtet. Ich habe auch das Gefühl, dass uns die Ärzte im Dunkeln stehen lassen wollen. Sie werden wohl gemerkt haben, dass mein Vater die Wahrheit gar nicht hören kann und will. Was ich auch nachvollziehen kann. Er hat sich 44 Jahre voll auf auf meine Mutter konzentriert. Ist nie ohne sie ausgegangen. Ganz nach dem Moto alles zusammen oder gar nichts. Sie haben nur gemeinsame Freunde und Bekannte. Abgesehen von ehemaligen Arbeitskollegen. Ohne Mama ist er verloren und diese Verzweiflung wird sie spüren. Er betüttelt sie unaufhaltsam und ich denke oft und habe es ihm auch schon gesagt, wenn ich da liegen würde und könnte ihm nicht einhalt gebieten würde ich wahnsinnig werden. Meine arme Mama. Es ist so furchtbar, gestern hat sie die ganze Zeit geweint. Ich bin froh wenn wir sie zu Hause haben. Noch muß sie im Krankenhaus bleiben, da sie Bestrahlungen und Chemo bekommt. Man ist sooooo Hilflos und diese wahnsinnige Angst vor dem was Sie vielleicht noch durchmachen muß.

Danke das du mir deine Hilfe angeboten hast. Ich weiß es sehr zu schätzen.

LG

Claudia

[ClaudiaE.]

Liebe Martina,

danke für deine Antwort. Wie es um meine Mutter steht, weiß ich nicht wirklich. Der Arzt sagt immer nur man kann da schwer eine Prognose stellen. Aber es wäre eine sehr sehr schlimme Krankheit und wir müßten mit allem rechnen. Sie würden aber alles für Sie tun. Ob sie wieder laufen und richtig sprechen wird, weiß nur der liebe Gott.

LG

Claudia

[Ela4811]

Hallo Claudia,

mein Papa hat bis kurz vor ihrem Tod noch geglaubt, dass sie wieder gesund wird. Ich habe gegen eine Mauer geredet, da er nicht verstanden hat, dass wenn Mam wieder nach Hause kommt, dass er sie nicht allein lassen kann. Ich konnte auch nicht mehr, denn mit den Ämtern usw. musste ich mich rumschlagen und da hat mir keiner geholfen.

Mein Papa hat selbst dem Onkologen nicht geglaubt. Und das was der uns erzählt hat, war die Hölle. Ich glaube, dass hätte wir schon früher hören müssen. Denn ich wußte so vieles nicht, aber Mam hat es gespührt und sie hatte in allen Punkten Recht, obwohl sie nicht gesagt bekommen hat, wie ihre Chancen stehen.

Mir haben viele Momente so viel gegeben und ich habe die Zeit mit meiner Mam genossen - selbst wenn sie ein wenig verwirrt war. Ich habe sie nicht ausgeschlossen an dem Leben und ihr viel erzählt. Das hatte ich vorher immer getan und während der Zeit auch.

Die Ärzte können nicht genau sagen, wie die Krankheit weiter verläuft. Jeder Mensch ist da anders. Bei Mam sind die Tumore kleiner geworden und trotzdem ist sie gestorben. Selbst der Onkologe hatte ihr noch 6-12 Monate gegeben und da hatte sie keine 4 Wochen mehr. Er war geschockt als ich ihm die Nachricht mitteilte.

Du wirst dir das jetzt nicht vorstellen, aber man entwickelt unglaublich viel Kraft.
Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und Liebe. Sie darf nicht aufgeben und muss dagegen kämpfen auch wenn es schwer ist...

Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

schön von dir zu hören.

Ich bin auch der Typ Mensch, der wissen will was alles passieren könnte. Selbst wenn es schlechte Neuigkeiten sind, hindert es mich nicht daran zu kämpfen. Aber ich muß einfach wissen. Ich bin nicht der Mensch, der den Kopf in den Sand steckt. Was mich eigentlich wundert, da ich diese Einstellung nicht von meinen Eltern haben kann.

Meiner Mama geht es nicht gut. Sie hat Verstopfungen und deshalb wird die Chemo verschoben. Mit der Bestrahlung haben sie am Mittwoch angefangen. Sie spricht kaum noch und hat mittlerweile auch Probleme zu trinken. Es kommt mir so vor als ob sie nicht mehr wüßte wie man an einem Strohhalm zieht. Sie schaut oft ins Leere und ich habe das Gefühl sie nimmt uns oft nicht wahr. Wenn Sie nicht schläft, sie schläft sehr viel im Moment, dann weint sie. Als mein Vater am Montag zu ihr kam, fragte Sie:" Bin ich schon tot?" Papa verneinte und drückte sie ganz fest. Am Dienstag sagte Sie als er reinkam: "Friedhof". Das war alles was sie an diesen Tagen sprach. Es ist so schmerzhaft. Meine armen Eltern. Jetzt wo sie es sich schön machen wollten. Urlaub, Ausflüge, viel Wandern und auf den Hütten einen Trinken gehen und das Leben noch etwas genießen.

Claudia

[Ela4811]

Hallo Claudia,

wenn du möchtest, dann sage ich dir, was der Onkologe gesagt hat. Ich möchte dich damit nicht runter ziehen... Es ist deine Entscheidung!

Meine Mam hat auch Verstopfung bekommen, die haben sie sogar mit einem Einlauf gequält in der Klinik. Danach hat die vom Pflegedienst das gemacht und die war immer ganz nett zu Mam. Sie hatte das eine Mal meinen Papa los geschickt, was aus der Apotheke zu besorgen und ist dann bei Mam geblieben, hat ihr eine Wärmflasche gemacht usw.
Mam lag 7 Tage im Sterben und als ihr letzter Kampf anfing, haben wir sie auch gerufen (ich habe sofort gemerkt, dass was nicht stimmt - mir wollte keiner glauben). Sie war so lieb zu Mam und hat uns draußen erzählt, dass Mam den Morgen nicht mehr erleben wird. Sie ist lange Zeit geblieben. Ich habe sie morgens angerufen, damit sie nicht zu kommen brauch. Sie kam, hat sich mit Papa in die Küche gesetzt und mit ihm lange geredet. Das tat ihm gut. Auch da ist sie lange geblieben und vieles wurde nicht berechnet.

Mam hat eine Zeitlang auch nicht gesprochen. Manchmal wußte sie die Worte nicht mehr. Nach dem Zähneputzen wußte sie einfach nicht mehr, wie man das Wasser wieder aus spuckt.

Mein Rat an dich: Schau vorsichtshalber für die Zeit zu Hause nach einem Pflegedienst. Wir haben einen genommen, der auch Sterbende begleitet. Die gehen liebevoller mit den Menschen um und nehmen sich viel Zeit.

Frag nach, was ihr brauchen könnt. Die Krankenkassen brauchen meistens länger bis es genehmigt ist. Wir haben vor der Therapie einen Rollstuhl beantragt, Mam wollte noch Krücken haben usw. Bevor sie von der Palliativstation nach Hause gekommen ist, da haben wir ein Pflegebett, Nachtisch und einen Toilettenstuhl beantragt. Vielleicht kannst du mit jemanden vom Palliativdienst über sowas reden, die helfen auch (ich wußte das erst zum Schluss, dass man sich darum nicht zu kümmern brauch). Wenn deine Mutter wieder zu Hause ist, beantragt eine Pflegestufe.

Ist schon Mist, da muss man kapieren und damit klar kommen, dass die eigene Mutter so schwer krank ist und muss an alles andere denken.

Kannst jederzeit fragen...

Meine Eltern wollten jetzt auch das Leben genießen. Nach der OP meinte meine Mam, dass man mit so einem Ding noch viele Jahre leben kann (keine 6 Monate später war sie nicht mehr da). Vielleicht war es besser für sie, ich weiß es nicht, aber ihr ist viel erspart geblieben und darüber bin ich froh. Sie musste so schon genug leiden und mit machen...

Ich nimm dich mal in den Arm!!!
Kannst mir jederzeit schreiben, wenn du nur darüber "reden" möchtest. Ich habe das Forum hier erst sehr spät gefunden.

Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

vielen Dank für deine Ratschläge. Ich werde mich gleich heute mit dem Sozialen Dienst im Krankenhaus in Verbindung setzen und beantragen was nötig ist. Mein Vater hat mich gebeten nach einer geeigneten Wohnung für sie zu schauen. Ich denke das ist die richtige Entscheidung.

Gestern hat Mama nur geschlafen und sie war so blass. Ich war total erschrocken. Hoffentlich geht es ihr bald besser. Über das Thema Überlebenschancen wird nicht geredet, da mein Vater dies den Ärzten ausdrücklich verboten hat. Ich habe viel über das Glioblastom gelesen und das war sehr beunruhigend. Ich ahne was auf uns zukommen kann.

Danke für Deine Hilfe.

Alles Liebe

Claudia

[Ela4811]

Liebe Claudia,

schön, dass du dich so informiert hast. Meine Schwestern wollten nichts wissen und mein Papa hat nur immer weider gedacht, dass das schon wieder wird. Ich habe ihm mal gesagt, dass Mam keine Erkältung hat. Und nur weil sie nach dem Mittag sich erst waschen wollte. Wo war da das Problem? Wenn sie morgens nicht in die Gänge gekommen ist und die beiden nirgends hin wollten.

Meine Mam war nach der Bestrahlung immer ganz k.o. und kaum ansprechbar. Mein Papa hat sie immer begleitet und sich vorher erklären lassen, was die genau machen. Es ist nicht schön. Man wird am Kopf fixiert, da ja kein anderes Gewebe beschädigt werden darf. Meine Mam hatte Paltzangst. Das muss sehr schlimm für sie gewesen sein.

Es kann sein, dass deine Mama von den Behandlungen ganz k.o. ist und deswegen viel schläft. Bestrahlung am Kopf ist auch nicht so einfach.

Das mit der neuen Wohnung finde ich eine schöne Idee. Aber ich kenne deine Mutter nicht. Meine wäre ausgerastet, wenn wir ohne sie zu fragen, eine neue Wohnung gesucht hätten. Wir haben alles mit meiner Mam abgesprochen - auch das Pflegebett (wochenlanges reden), sonst hätte sie sich da nie rein gelegt.

Ich schicke dir ein großes Kraftpaket!

Und nimm deiner Mutter nicht übel, wenn sie sich "komsich" benimmt. Wer weiß schon genau, was in ihrem Kopf vor sich geht. Und sollte sie Depressionen bekommen, dann rede mit dem Arzt, damit sie was bekommt. Und kämpfe, damit deine Mama alle Hilfe bekommt, die ihr auch zu steht!!!

Liebe Grüße
Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

wir werden Bilder von den Wohnungen machen die zur Auswahl stehen. Selbstverständlich wird sie mit einbezogen. Sie versteht, dass wir so handeln müssen. Papa ist auch nicht der gesündeste und mit ihr zusammen den 3. Stock zu erreichen ist für ihn kaum zu schaffen. Ich bin mir sicher, dass es Mama wichtiger ist, dass sie bequem das Haus verlassen können. Ohne sich Gedanken um die zu bewältigenden Stufen machen zu müssen. Sie ist sogerne unterwegs im Wald oder Stadtbummel. Zu Hause ist sie am Liebsten nur zum Essen und Schlafen.

Bei den Krankenkassen kann ich mich schon durchsetzen. Ich kann sehr penetrant sein, wenn es um meine Lieben geht.

Ich bin Mama nicht böse und verstehe sie. Es muß die Hölle sein sich nicht ausdrücken zu können.

LG

Claudia

[Ela4811]

Hallo Claudia,

Mam war auch immer nur auf Achse (spazieren, wandern usw). Als sie krank wurde, wollte sie nicht mehr. Wir wären sogar mit dem Rollstuhl raus gegangen, aber auch das wollte sie nicht mehr.

Ich habe nur gesagt, dass sie nichts dafür kann usw, weil meine Schwester meine Mam im Krankenhaus besucht hat. Mam redetete ein wenig wirr und da hat meine Schwester sie gefragt, ob sie noch weiß, wer sie ist und welchen Tag wir haben usw. Meine Mam wurde sauer und hat meine Schwester weg geschlagen. Mein Papa musste Mam dann beruhigen. Ich meinte nur, sie soll froh sein, dass Mam überhaupt redet und wenn wir sie nicht verstehen, dann ist das unser Problem.

Meine Eltern wohnen in der 1. Etage. Mam konnte sehr schnell nicht mehr gehen, aber umziehen, wäre nicht in Frage gekommen. Das ist Mams zu Hause gewesen und da wollte sie sterben (den Wunsch konnten wir ihr noch erfüllen). Wenn Mam zum Arzt oder so musste, kam ein Fahrdienst, der sie abgeholt hat. Es ging ja nicht mehr. Danach kamen alle Ärzte nach Hause, sogar der Frauenarzt hat sich bereit erklärt, einen Hausbesuch zu machen (ist ja nicht selbstverständlich).

Ich drücke dir die Daumen, dass alles reibungslos los geht...

LG

Ela