Bin neu hier.. mein Vater hat SRK.. bitte helfen!

[Butterfly123]

Hallo erstmal alle zusammen!
Ich bin gerade ueber diese website gestolpert und habe gleich angemeldet.
Mein Vater, 59 Jahre alt, ist letzte Woche mit SPK diagnostiziert worden. Ich, seine Tochter wohne in USA und werde in 3 Tagen mit meiner kleinen Tochter nach Deutschland fliegen um mit meiner Familie zu sein, vorallem mit meinem Vater und ihm Mut machen.

Ich weiss nur was meine Mutter mir erzaehlt hat und zwar, der Arzt hat gesagt es ist im Frueshtadium. Sie haben vor 3 tagen gekuckt ob was im magen ist und es nichts dort. Gestern waren die Knochen dran und naechste Woche, die Leber (sie denken dass sie was gesehen haben aber wissen nicht ob es boesartig ist.)
Die Aerzte, in MarienKrankenhaus in Frankfurt/M, meinten sie koennen nicht operieren wegen der Lage des Tumors und schlagen vor Radio und Chemotherapie zu machen. Danach wird er direkt durch den Magen ernaehrt.. mit spezieller Ernaehrung. Klingt das richtig?? Ich kenne mich da nicht so gut aus und wir sind alle geschockt und weinen nur.. mein Vater ist sehr sehr traurig..
Meint ihr auch das mein Vater in Marien Krankenhaus gut aufgehoben ist? Leider stand da nichts von Krankenhausern in Frankfurter gebiet in der KH liste..
Ich entschuldige fuer meine Deutsche Sprache, da ich im Ausland geboren bin und jetzt wohne ich in USA und deutsch ist nicht meine Muttersprache ist.
Ich hoffe ihr koennt mir helfen und meine fragen zu beatworten und was ich zu beachten habe.. ich habe vor mit dem Arzt persoenlich zu sprechen wenn ich dort bin aber leider weiss nicht so genau was ich fragen soll..
Danke fuer die Antworten im Vorraus.

[_Viola_]

Hallo Butterfly,

es tut mir sehr Leid, dass auch Dein Vater an dieser schlimmen Krankheit erkrankt ist. Ich kann verstehen, dass Ihr alle traurig und geschockt seid. Ging uns damals nicht anders.

Es ist schön, dass Du zu Deinen Eltern fliegst. Deine Unterstützung werden sie brauchen.

Wenn der Tumor noch im Anfangsstadium ist, verstehe ich nicht so richtig, warum nicht operiert wird. Du schreibst, wegen der Lage ... gut das kann sein. Ich hoffe sehr, dass er noch keine Lebermetastase hat. Allerdings gibt es hier im Forum einige Betroffene die auch nicht operiert werden konnten. Chemo und Bestrahlungen sind da schon eine gute Alternative.

Allerdings ist mir unklar, warum sie Deinen Vater mit einer Magensonde ernähren wollen, wenn er nicht operiert wird. Das kann ich mir nur so erklären, dass sie von starken Nebenwirkungen ausgehen, was aber nicht unbedingt sein muss. Manche Patienten vertragen die Chemo und Bestrahlungen recht gut.

Einen Tipp speziell der Klinik kann ich Dir leider nicht geben. Aber vielleicht melden sich hier noch Betroffene, die in der Nähe von Frankfurt wohnen.

Wenn Du mit den Ärzten sprichst, dann lass Dir den genauen Befund mitteilen, wenn möglich schriftlich. Dann kann Dir hier besser weitergeholfen werden. Frag nach, warum nicht operiert werden kann und wie die weiteren Behandlungen aussehen sollen. Ebenfalls wichtig ist, mit welcher Chemo und Bestrahlung er behandelt wird (Medikamente, Infusionen und Dosis der Bestrahlungen).

Ich hoffe, dass ich Dir fürs Erste ein bisschen helfen konnte. Wenn Du weitere Fragen hast, dann wirst Du hier immer jemanden finden, der Dir weiter hilft.

Ich wünsche Euch einen guten Flug und alles Gute für Deinen Vater!

Liebe Grüße
Viola

[PrinzessinAqua]

Hallo Butterfly,
erstmal wilkommen hier im Forum auch wenn es nicht so ein schöner Anlass ist.

Mein Papa hatte auch ein Tumor wo nicht Operiert werden konnte und daher haben sie da auch gleich Strahlen + Chemothrapie vorgeschlagen. Mein Dad hat auch gleich eine Magensonde bekommen und mußte darüber ernährt werden. Bei ihm haben sie es gemacht weil durch die Bestrahlung die Speiseröhe sehr gereitzt werden kann und man eben Schluckbeschwerden bekommen kann.

Ansonsten kann ich mich Viola anschließen.

Wünsche euch alles alles gute und ganz viel kraft.

LG
Manu

[ulla46]

Hallo Butterfly,
ich kann deine Ängste gut nachvollziehen. Ich bin selbst betroffen (2005) und konnte wegen der Lage auch nicht operiert werden. Ich habe auch Chemo und dann Chemo+Bestrahlung bekommen. Seitdem ist der Krebs weg. Ich hoffe, das macht dir etwas Hoffnung. Neue Studien habe auch gezeigt, dass die Chemo+Bestrahlung einer OP oft gleichwertig ist. Die Bestrahlung sollte in einer Uni-Klinik erfolgen.
Was das Krankenhaus in Frankfurt betrifft, so wurden dort ca. 6.000 Krebskranke behandelt, in Essen wo ich war, sind es doppelt so viele. Es ist also wichtig für dich, die Ärzte zu fragen, wie oft die inoperablen Speiseröhrenkrebs behandelt haben. Man sollte keine Scheu haben, danach zu fragen, denn Erfahrung ist hier immens wichtig! Du kannst dich auch beim Krebsinformationsdienst erkundigen (www.krebsinformationsdienst.de Tel. 0800-4204040 kostenlos). Die Uni-Klinik wäre wahrscheinlich auch eine gute Adresse.
Jeder Patient hier in Deutschland hat auch das Recht auf eine 2. Meinung: Sobald alle Untersuchungen abgeschlossen sind, kannst du diese (alle Aufnahmen auf CD) an einen anderen Prof. zur 2. Meinung schicken. Dazu muss man nicht persönlich durch Deutschland reisen! Ich kann dir da gerne eine Adresse empfehlen.
Ansonsten kann auch auch nur empfehlen, immer etwas zum Schreiben dabei zu haben und so lange zu fragen, bis für dich alles klar ist.
Dein Vater sollte eine Vorsorgevollmacht und eine Patientenverfügung haben!

Es kommt jetzt viel auf dich zu und dafür wünsche ich dir viel Kraft.

Ich hoffe, dass dein Vater noch keine Metastasen hat!

Liebe Grüße
Ulla

[Eberhard Sann]

hallo butterfly,
ich hatte selbst SRK wurde Ende 2006 operiert und jetzt ist (noch) alles OK.
Wohne selbst im Raum Frankfurt habe die Operation allerdings in München in der Klinik "Rechts der Isar" machen lassen. Die haben sehr viel Erfahrung mit SRK und es ist wirklich gut gelaufen. Heute kann ich wieder (fast) alles essen auch wenn man mir noch den Magen rausoperiert hat.
Hier im Raum Frankfurt haben sich die Horst-Schmidt Kliniken in Wiesbaden auf Krebsbehandlung spezialisiert, dort zieht man aber nichtoperative Massnahmen vor soweit mir bekannt.
Nun zum Ablauf (wie es bei mir war und wie es derzeit als Standard der Behandlung von der Krebsgesellschaft beschrieben wird).
1. Klärung der betroffenen und befallenen Bereiche/Organe durch CT (Computertomographie) und Biopsie. Wenn es Krebs ist geht es weiter.
2. RCT (Radio/Chemotherapie) zur Verkleinerung des/der Tumor(e). Das kann auch mehrfach erfolgen.
3. Operation(en); bei mir waren es je nach Zählweise 4-6 OPs
4. Danach kann evtl. nochmals Chemo erfolgen (bei mir nicht erfolgt)
Bereits in der Phase 1 erhielt ich eine Magensonde und wurde über 1/2 Jahr darüber künstlich ernährt (war aber nicht wirklich schlimm).

Die ganze Sache hat bei mir mit der Reha insgesamt fast ein Jahr gedauert !!!
Geduld ist also angesagt und Kraft und Mut, das wünsche ich Euch allen von Herzen vor allem Deinem Vater.

Solltet Ihr den Wunsch haben mit mir über die Erkrankung zu sprechen, schickt mir eine mail, dann kann man auch telefonieren.

Ich fühle mit Euch

Eberhard

[Butterfly123]

Hallo Liebe Leute! Ich bedanke mich fuer eure Antworten.. ich habe es schon lange gelesen aber hatte keine Zeit zum Antworten. Wir sind jetzt in DE und gestern war ich mit meinen Eltern im KH hier in FRA. Die Probe von Leber und Knochen wurde ja vor 1 1/2 Wochen entnommen und gestern wollten sie die Befunde mitteilen.. Leider sieht es nicht gut aus :-( Die Metastasen sind jetzt im Leber, 4-5 cm. Die Stadie des Krebses ist 4. Der Arzt meinte es gibt keine Heilung mehr (sie sagten es gibt eine Heilungchance von 30% vorher aber nur wenn es keine Metastasen gibt). so habe ich es verstanden.. Der Arzt hat vorgeschlagen dass wir agressiv reagieren muessen und mit Chemo anfangen.. mein Vater ist jetzt im KH und sie machen was an der Seite von der Schulter dran und bereiten ihn fuer Chemo welches naechsten Dienstag an. Es wird alles ambulant gemacht und er kann am gleichen Tag nach Hause gehen.. hoert sich das richtig an? Meine Mutter und ich glaube ich werden ueberwaeltigt sein und wissen gar nicht was wir machen muessen..
Das Chemo das verabreicht wird, es wird 3 geben, eine faengt mit Bustaben T an, zweite mit Z, und das dritte habe ich nicht mitbekommen weil ich mit meiner Tochter rausgehen muesste..apropo Tochter.. sie braucht mich jetzt wieder..
ich wuerde mich freuen wenn sie mir antworten und sagen wie das alles klingt.. Ich moechte nicht dass mein Vater leidet und meine Mutter leidet nocht mehr.. Vielen Dank fuer ihre Antworten.

[PrinzessinAqua]

Liebe Butterfly,
das sind ja nun mal gar keine guten Neuigkeiten von euch, tut mir sehr leid für euch alle.

Also das wo sie in der Schulter machen nennt man Port, der schont die Venen und darüber wird die Chemo verabreicht und auch Blut abgenommen usw.
Sie wollen also eine ambulante Chemo machen? Wenn ich das nun richtig vetanden habe, also sag ich ehrlich halte ich nicht viel davon. den gerade bei der Chemo können Nebenwirkungen auftreten und es wäre besser er könnte immer Blockweise im krankenhaus bleiben.
Eine Chemo belastet den Körper sehr stark und er geht dadurch auch an seine Grenzen und da wäre es vll besser wenn er echt im Krankenhaus bleiben könnte. Zu dem schreibst du auch das deine Mutter stark belastet ist durch den stress, wo ich sehr gut verstehen kann. Daher muß man auch dran denken das du wieder zurück in die USA gehst und wer ist dann noch zuhause?? Wahrscheinlich nur deine Mutter und dein Dad und ob das dann gut ist weiß ich nicht.

Wenn Metas vorhanden sind und bei dem Stadium wo du schreibst Operieren sie leider wirklich nicht, sie werden nun erstmal schauen wie dein Dad auf die Chemo anspringt und dann wird man alles weitere sehen.

Ich wünsche euch ganz viel kraft und vor allem auch alles alles gute für die kommende Zeit und das ihr noch viele schöne Monate und Jahre habt.

Viele Grüße
Manu

[Butterfly123]

PrinzessinAqua
vielen Dank fuer ihre Nachricht. Ja, es wird alles ambulant gemacht und ich habe auch schon meiner Mutter gesagt vielleicht wollen wir doch zuerst so machen dass er in KH bleibt damit wir sehen wie es ihm geht und er unter ärztlicher Betreung ist. Wir werden noch den Arzt fragen ob das möglich ist.. ich werde mich sicherer fühlen. Ich stelle mir Chemo sehr schrecklich vor wegen den Nebenwirkungen und die Krankenschwester meinte vor paar Tagen wir muessen uns alle Notruf nummer in KH bereit halten falls mein Vater kein Atem bekommen sollte.. es hoert sich alles so schrecklich an..
Ich habe noch einen Bruder der nicht weit weg wohnt und eine Schwester, sie wohnt 60 km entfernt. Klar, kann sie nicht hier jeden Tag hier sein weil sie Kinder hat aber ich werde mich aufjeden fall besser fuehlen wenn ich weiss dass jemand hier ist. Ich werde in einem Monat nach USA zurueck fliegen oder vielleicht spaeter, mal sehen wie es meinem Vater gehen wird. Mein Mann kommt auch ende Mai zum Besuch fuer paar Tage. Ich habe eine kleine Tochter und erwarte noch ein baby im Oktober deswegen kann ich auch nicht hier lange bleiben.

Ich hoffe nur dass mein Vater nicht sehr leiden wird. Wir haben den Arzt gar nicht gefragt wie lange er meinte mein Vater noch durchhalten wird, weil es mir Angst macht zu wissen aber ich habe keine Ahnung wie alles ablaufen wird.. ich glaube da weiss keiner so bescheid, oder mache ich mir da was vor?

Eberhard - ich bedanke mich auch fuer ihre emails die sie mir geschickt haben. Ich wuensche ihnen viel Glück weiterhin!

[PrinzessinAqua]

Liebe Butterfly,
also ich kann dir sagen mein Papa war während der Chemo im Krankenhaus da es einfach sicherer war.
Wie lange so ein weg geht kann man niemals vorraus sagen, man kann immer wieder nur hofen das ein Mensch nicht leiden muß.

Mit der Atmnot genau das kann ein Problem werden hat mein Vater auch gehabt und wir haben ein Krankenwaggen gebraucht.

Ich wünsche dir wirklich alles alles gute und deiner Familie natürlich auch.

LG
Manu

[Eberhard Sann]

Liebe Ir.
ihr habt sicher in den letzten Tagen andere Probleme, als im Krebskompass gute Ratschläge entgegen zu nehmen. Trotz des schweren Grades der Erkrankung bei deinem Vater gibt es Hilfen. Ob die dann wirklich helfen ist eine andere Frage.
Ich hoffe, Du hast eine meiner direkten mails gelesen, es gab da ein paar Probleme der Übermittlung.
Ich wünsch Euch allen, vor allem natürlich dem Vater, dass "er es schafft", es wird schwer werden, aber die Krankheit ist auch keine leichte. Lass euch Hoffnung machen: ich habe (scheine es zu haben) geschafft, vielleicht schaffts dein Vater ja auch. good luck.
Uv got my phone, pls call.
Eberhard

[Butterfly123]

Hallo an Alle
Ich wollte mich kurz melden und sagen dass mein Vater jetzt im KH liegt.
Er hat am Mo mit Chemo angefangen (ambulant) und am Sa war letzter Tag und jetzt muss 2 Wochen Pause gemacht werden.. allerdings ist ihm am So schon schlecht geworden (er konnte nicht aufstehen), hatte Fieber und Schiddelfrost und als er versucht hat aufzustehen ist ihm schwindelig geworden und er ist zusammengebrochen worden.. wir haben Notruf angerufen und sie haben ihn ins KH gebracht. Er war dann auch schon wieder sein Bewusst wieder gehabt. Jetzt liegt er im KH und sie wollen ihn aufppäpeln. Ist es normal dass er so starke Nebenwirkungen hat? Das kann doch gar nicht sein, oder liege ich da falsch? Der Arzt meinte beim nächsten Mal wird Chemo nicht so ein starke Dosis haben..

Wir sind total vezweifelt und wissen nicht weiter.. ich habe das Gefühl dass wir mehr für meine Vater tun könnten aber ich weiss nicht was.. irgewelche Tipps von Angehörigen die gesagt haben, hätte ich das nur gewusst, hätte ich anders reagiert..
Er liegt in dem Zimmer allein und sogar meine Tochter durfte nicht ins Zimmer rein weil seine Blutwerte nicht gut sind und kleine Kinder dürfen nicht rein..

Danke fürs zuhören und ich freue mich auf die Antowrten!

[ulla46]

Hallo Butterfly,
offensichtlich sind die Blutwerte durch die Chemo bei deinem Vater sehr schlecht geworden. Es besteht die Gefahr von Infektionen, gegen die der Körper sich jetzt nicht wehren kann, deshalb soll dein Vater "isoliert" sein.
Leider kann die CHemo solche Nebenwirkungen habe. Das war bei mir auch einmal der Fall. Man wird dann wieder aufgepäppelt und wundert sich, wie der Körper das alles so packt und sich regeneriert. Die Ärzte wissen jetzt wie dein Vater die Chemo verkraftet und darauf reagieren.
Mach dir bitte keine Sorgen, dass ihr als Angehörige mehr tun solltet. Ich tut schon sehr viel. Ich kann dir aus meiner Situation schildern. Als ich in dieser Situation war, fühlte ich mich fürchterlich schwach und alles war mir zu viel jedes Telefonat und sogar der Besuch meiner Kinder.
Ich hoffe, dass es deinem Vater schnell besser geht!
Ulla

[PrinzessinAqua]

Liebe Butterfly,
mein Dad hatte nach dem ersten Chemo Zyklus auch sehr starke Nebenwirkungen, allerdings wurde es bei ihm Stationär durch geführt da er ja auch noch bestrahlung dazu hatte.

Nach der Chemo Einheit durfte er nachhause ging aber nur eine Woche gut dann bekam er auch sehr starkes Fieber, Schüttelfrost und war ganz schwach. Er kam dann auch ins Krankenhaus und sie haben ihn wieder aufgepeppelt. Seine Blutwerte wahren auch sehr schlecht, weil sein Körper sich leider gegen die Chemo gewährt hat. Eine Chemo kann leider das Blutbild stark verändern. Das deine Tochter nicht mit rein darf ist sicher sehr Traurig für euch, aber das KH ist bestimmt vorsichtig, weil nur der kleinste Schnupfen könnte nun bei deinem Dad eine Lungenentzündung auslösen.

Als Tip kann ich dir nur sagen versucht für ihn dazu sein und ihm Mut zu machen das er sich nicht gnaz hängen läßt. Wenn er irgendwelche wünsche hat auf gewisse sachen wie essen und trinken redet mit den Ärzten ob das ok ist und dann erfüllt den Wunsch. Die Ärzte sagen eig immer ok, weil ihnen ist wichtig das es dem Patient bald wieder besser geht.

Ich wünsche euch ganz viel kraft für die kommende zeit und alles alles gute.

LG
Manu

[Butterfly123]

Hallo Ulla und PrinzessinAqua,
vielen lieben Dank für euere Antworten. Meine Tochter ist erst 1 1/2 Jahre alt und versteht nicht so viel deswegen ist es schon ok dass sie nicht rein darft, wir wollen vor allem dass mein Vater wieder gesund wird.

Vielleicht weiss jemand warum mein Vater jetzt so ein aufgeblasenes Bauch bekommen hat?? Es ist seit gestern und die Ärzte wissen bis heute immer noch nicht woran das liegt.. er musste zu verschiedenen Untersuchungen, Röntgen aber sie finden nichts.. ist es vielleicht eine der Nebenwirkungen der Chemo und das geht von alleine weg?? Da war ein Chirurg heute da und hat ihn untersucht und meinte wenn das nicht weg geht, müssen sie operativ handeln.. Da ist auch keiner zu fragen, Ärzte meine ich, nur Krankenschwester und man bekommt ja keine direkte Antworten.. Wie habt ihr das gehandelt? Mein Vater liegt nicht in einer Station wo nur Krebs behandelt wird, und ich frage mich manchmal ob sie genug Erfahrung haben und unnötige Test machen??
Ich werde jetzt im Internet noch mal nachlesen vielleicht steht da was warum mein Vater aufgeblasesenes Bauch hat..

PrinzessinAqua- darf ich fragen wie lange dein Vater durchgehalten hat seit die Diagnose bekannt wurde? Ich weiss gar nicht wohin ich mich wenden kann..
Kann vielleicht jemand eine Beratungstell fuer Angehörige uber diesen Krebs oder allgmein Krebs wo man 'Hilfe' holen kann? Ich denke da vorallem an meine Mutter wenn ich wieder zurückfliegen muss?
Danke noch an alle fürs lesen und Antworten.

[PrinzessinAqua]

Liebe Butterfly,
bei meinem Dad ging es leider nicht sehr lange im Mai 07 bekammen wir die Diagnosse und hatten große Hoffnung auf heilung und dann im August 07 haben wir erfahren das es keine Chance mehr gibt. Am 15.09.2007 ist er dann bei uns zuhause eingeschlafen. Wie du siehst wir hatten gerade mal 4 Monate und hatten aber die Hoffnung niemals aufgegeben.

Ein Aufgeblähter Bauch schreibst du, ist er den Hart?? Wenn ja würde ich mal darauf schließen das dein Dad Abführtprobleme hat und sich zu viel Luft in dem Bauch gesammelt hat. Das heißt die Ärzte oder Schwestern müßten mal schauen wann und wie oft dein Dad Stuhlgang hat, weil genau durch sowas kann so ein Blähbauch entstehen und der ist für ein patient sehr unangenehm. Ob es eine Nebenwirkung von der Chemo ist kann ich leider nicht sagen.

Wünche euch weiter hin alles alles gute.

Liebe grüße
Manu