Papa!!!

[Sasue]

Danke euch für eure Antworten...werde ihn so lange wie möglich verschonen und nur noch mal für mich eine zweite Meinung in HD einholen.Brauche das denke ich um die gewissheit zu haben das es wirkl. nix mehr zu machen gibt damit ich dann abschliessen kann was Heilung angeht (im Grunde weiss ich es ja das es keine gibt).Habe einfach nur Angst weil ich nicht weiss wie die Krankheit voranschreiten wird..Es gibt so viele Meinungen hier...Bei Papa Leber Lymphknoten Bauchraummetas...stark abgenommen..Probleme mit Verdauung.Was kommt als nächstes? Dumme Fragen ich weiss aber diese Ungewissheit ist furchtbar..Da liegt ein Mensch im KH um zu genesen nach OP und wird es doch nicht sein wenn er entlassen wird..
Gruß an alle
Sabina

[Cosmic]

Hallo Sabine,

falls aus meinem Post in irgendeiner Weise ein Vorwurf herauszulesen gewesen sein könnte (was ich nicht hoffe), dann kann ich nur betonen, dass das überhaupt nicht meine Absicht war und ist.

Aber als ehemaliger Angehöriger und Sohn meines verstorbenen Vaters habe ich das auch aus dem Blickwinkel des Angehörigen und späteren Hinterbliebenen geschrieben. Denn der muss irgendwann danach weiterleben und mit seiner damals getroffenen Entscheidung auch klarkommen und nicht im Nachhinein damit eine halbe Ewigkeit hadern.

Eine zweite Meinung einzuholen halte ich für eine sehr gute Idee. Vielleicht seht Ihr danach einfach auch klarer, was mögliche Chancen auf eventuell lebensverlängernde und lebensqualitäterhaltende Maßnahmen angeht.

Ich wünsche Euch viel Kraft und ein glückliches Händchen.

Dirk

[anya990]

Hallo,
ich hab nicht wie ihr alle Angehörige, Eltern etc. verloren.
Ich lerne Krankenschwester und war bis vor kurzem im Hospiz eingesetzt.
Viele hab ich bis zum Schluss begleitet, auch während Angehörige da ware.Ich hatte immer das Gefühl, dass sie froh sind, dass jemand für diese Menschen da sind.Es war für mich nicht leicht, ihnen nicht helfen zu können.
Ich habe für euch alle sehr viel Mitgefühl, da wir viele Angehörige getröstet haben.Auf einer Art ist es ein sehr schöner Beruf, auf der anderen Art ist er sehr schwer.Die Psyche leidet oft sehr...

Für alle mein tiefstes Mitgefühl...

MfG

[Sasue]

Hallo an alle...viel passiert in den letzten Tagen...Mein Papa ist soweit ganz fit aus`m KH raus..nächsten Tag zum Internist der ihm dann auch gesagt hat was los ist.Primärtumor Magen-Darm-Trakt.Ist das nun besser für ihn? Pancreas-Kopf wächst aber in den Dünndarm ein.Was zum T.... heißt das nun? Besser als Primär BSDK oder egal??Morgen bekommt er erste Chemo Gemcitabine o.ä.Auf was müssen wir uns einstellen bezügl. Nebenwirkung?Soll ja ganz gut verträglich sein.Danke für eure Antwort
Gruß Sabina

[Kölner Leser]

Hallo Sabina,

klingt gut.

Ich tippe mal ein Magencarcinom am Magenausgang der in den Pankreaskopf wächst oder metastasiert?! Das läge zumindest so in der Gegend.

Kannst Du herausbekommen, was für ein Tumor es ist?

Hattest Du schon mit Heidelberg sprechen können? Mache das auf jeden Fall, völlig egal, woher der Tumor kommt. Die OP ist ja die gleiche. Auf gar keinen Fall die Inoperabilität einfach so hinnehmen.

Würde mich freuen, wenn Du bald mehr dazu sagen kannst.

Immer positiv denken!
KL

[Sasue]

Hallo KL...schreibe mal das Fachchinesisch auf:Sonograph.und CT:Faustgroßer Tumor postpylorisch der Kontur des duodenalen C`s folgend.Daneben bereits große hepatische Tumorinfiltrate.Daneben umliegend perigastrale aber auch peripankreatische Lymphknoten und diffuse Leberherde.Im Rahmen der Laparatomie fand sich ein ins Duodenum einbrechender Pankreaskopftumor mit Lebermetas.
Immunhistologisch:deutliche Anfärbung der Tumorinfiltrate mit Antikörpern gegen CK20?? und CK7??.Hingegen färbten sich mit Antikörpern gegen CA19.9 und TTF-1 keine Zellen positiv an.Es handelt sich am ehesten um die Metastase eines Primarius des Gastrointestinaltraktes.Differentialdiagnostisch kommt in zweiter Linie ein Karzinom im Bereich der Intra- bzw. extrahepatischen Gallengänge in Frage.
Soweit des Chinesisch....Habe zwar in HD einen Termin für den 11.03.(haben tatsächlich gefragt ob er Privat ist...) weiss aber nicht ob ich den wahrnehmen soll bei dieser Diagnose.Internist meint mit Chemo versuchen Tumor kleiner zu bekommen um ihn dann zu operieren.Klingt anders wie im KH (Da hiess es nur nix zu machen).
Vielen lieben Dank das mir immer antworten tust..
Gruß Sabina

[Sasue]

war zu schnell mit absenden...habe gedacht warte erst mal chemo ab und wie er sie verträgt und ob sie was bringt bevor HD oder? Mein Papa äußert sich nicht viel dazu.Er überläßt das alles mir.Ich bin seine kleine "Frau Doktor"...so nennt er mich.Desh. will ich nat. alles tuen aber nicht um den Preis das er austherapiert oder ausgeforscht wird...

[Kölner Leser]

Hallo Sabina,

also es scheint sich dann um einen Magen- oder Darmtumor oder um einen Gallenwegstumor zu handeln.

Diese "hepatischen Infiltrate" sind die Lebermetastasen die vermutlich erstmal den Sinn einer Operation beschränken. Von daher ist der Weg des Internisten doch eigentlich ganz gut, oder?

Ich würde Dir ans Herz legen, Dich zusätzlich mit diesen ganzen Unterlagen an Prof. Seeber, westdt. Tumorzentrum Essen, zu wenden (Adresse im Internet). Auch das geht schriftlich. Das ist das Team für chemotherapie usw. bei diesen Tumoren. Wenn Du hier im Forum suchst - Speiseröhrenkrebs fällt mir spontan eine Schreiberin ein - findest Du einige Patienten, die dort sehr große Erfolge hatten. Seeber hat mehr Möglichkeiten als ein normaler Internist, der aber anschließend die Behandlung durchführen könnte. Das gilt auch für die Verschreibung von Therapien bei den gesetzl. Kassen. Was Seeber empfiehlt ist in der Regel so gut, daß keine Krankenkasse es mehr verweigern kann, selbst wenn es nicht im Katalog steht. Ein unschätzbarer Vorteil, wenn man sich nicht mit Sachbearbeitern streiten möchte.
Das ganze kann in enger Absprache mit dem niedergelassenen Internisten erfolgen.

Nächstes Ziel wären dann sicherlich die Lebermetastasen und die Verkleinerung des Tumors. Immer kleine Schritte versuchen, um das große Ziel gut und sicher zu erreichen.

Wenn Du Fragen hast, frag!

vG,
KL

[kristine0151]

Zitat von Sasue

Hallo an alle...habe wie so viele diese Seite zufällig entdeckt. Mein Papa hat BSDK-Kopf-bösartig und inoperabel. Die Ärzte werden ihn nur noch operieren um einen anderen Magenausgang zu legen.Ob Metas erfahren wir heute.Chemo wird aufgrund seines allgemeinzustandes nicht gemacht.Hat seit drei Tagen ne Magensonde.Weiß noch nichts über seinen Zustand (wird es aber vermuten) hat ne sch....Angst in seinen Augen und ich weiß nicht was ich machen soll...Ihn nach der op nach Heidelberg bringen um ihn weiterbehandeln zu lassen obwohl die Ärzte hier in Kreiskrankenhaus Groß-Gerau es verneinen??Ihn in Frieden und Hoffnung sterben lassen da er denkt es wäre ne BSD-Erkrankung aber kein Krebs???Hilfe Hilfe!!!Meine Mama haben wir vor 6 Jahren austherapieren lassen und es war ein dahinsiechen mit Bangen.. Hoffnung...die meiste Zeit in der Klinik...ist das Leben???Ich habe ihn so lieb und es tut so weh ihn gehen zu lassen..Was soll ich tuen??
Danke euch

Hey Sasue...ich kann Dir nur sagen:gib` nicht auf...es ei denn Dein Papa hätte nicht so leben wollen.Du kennst ihn mit Sicherheit mit am Besten..und DU weisst,was für ihn das Leben lebenswert macht.

[Shivanarama]

..............Hallo Kristine und ein "Herzliches Willkommen " erstmal hier im Forum.

Bin gerade auf Deinen Thementitel: "PAPA!!" gestoßen und was Du schreibst berührt mich sehr sehr dolle,- da auch mein Papa dreimal seitdem 31.01.08 operiert wurde und gleich nach der zweiten OP,- in der Nacht vom 31.01.auf den 01.02.08,- also genau 12 Stunden nach der ersten großen OP mit Magenhochzug und Speiseröhrenverkürzung (allerdings ein sehr bösartiger Tumor,- ein Adeno-Karzinom) ins künstliche Koma versetzt,- indem er sich mit gleichen Beschwerden wie sie Dein Papa hat nun seit knapp 5 Wochen befindet.

Ich verstehe soooo gut,- wie Du/Ihr Euch fühlt,- uns geht es kein Stück anders..............täglich bin ich bei ihm,- weil das Krankenhaus nur 5o Meter von mir entfernt ist,- ich wohne also genau gegenüber dieser "Albtraumstätte",- wie wir die Intensivstation inzwischen benennen,- man ist wirklich langsam Intensivstationstraumatisiert,- kann die grünen Anstriche auf dem Weg zur Intensiv nicht mehr sehen,- bekomme Magenschmerzen wenn ich mir hier zu Hause die Jacke anziehe um meinen so geliebten Vater immer noch leidend und schlecht aussehend und gedunsen mal mehr mal weniger,- mal an der Dialyse,- mal wieder nicht,- mal hohes Fieber,- dann wieder weniger,- mal mit wilden Herzrytmusstörungen,- mal wieder weniger,- mal kurz vorm Atemkollaps,- atmet über 25 Atemzüge mehr als normal,- braucht 4x mehr Sauerstoff als ein Gesunder Mensch,- gut die Beatmungsmaschine springt ein wenn er nicht mitatmet,- bzw. gibt ihm eine Grundversorgung an Atemzügen,- und und und.....................

Auch wir wissen nicht,- wie das Ganze ausgehen wird,- wir hoffen gut,- denn er kämpft schon solange tapfer mit,- er will nochmal nach Hause, -und sei es nur um dort die Augen zuzumachen,- er liebt sein Haus,- seinen Garten wo er schon geboren wurde über alles, und ich mag nicht darüber nachdenken daß es passieren könnte,- daß mein Pap die Augen für immer schließen sollte,- ohne sich von uns und seinem so geliebten Zuhause verabschieden zu können.

Er muß es schaffen seinen "Septischen Schock-Multiples,- also mehrfaches Organversagen" zu überstehen,- wenn er es auch sehr sehr schwer haben wird,- sich jemals davon wieder zu erholen.

Bei uns geht es seit Wochen nicht mehr um seinen Speiseröhrenkrebs,- sondern einfach nur noch ums nackte Überleben.................haben den Operateur bis heut nicht gefragt, -ob denn nun eine Metastasenbefall in den vielen mitnentnommen Lymphknoten vorhanden waren, -ganz einfach,- weil uns das im Moment überhaupt nicht interessiert,- die Dinge und Sachlagen haben sich durch das Koma total verändert.

Liebe Kristine,- bleib stark,- gönn Dir ruhig mal einen Tag Besuchspause ohne schlechtes Gewissen,- Deine Kraft wird gebraucht,- verausgabst Du DIch,- hat weder Dein Vater noch Du etwas davon.

Ich drück Euch sehr die Daumen und schicke hier noch ein kleines Tüpfelchen Kraft von mir zu Dir und Deinem Papa die helfen soll durchzuhalten.

Ganz liebe und doch sehr traurige Grüße von Marion nebst ihrer geschockten Familie.

Tschüßi!

[Shivanarama]

Oh, -Man ich bin ein kleiner Trottel,- Kristine, -diese letzte Antwort von mir war für Deinen Titel "Putzmunter ins Krankenhaus" gedacht,- da ich aber auch gelesen habe,- was Du zu dem Titel "PAPA" hier so geschrieben hast,- ist meine Antwort für DIch jetzt leider auf "Sasue's" Seite gelandet...........das tut mir furchtbar leid,- und ich weiß nicht wie ich den Text jetzt nochmals zu Dir leiten kann.

Tut mir leid,- dennoch ganz liebe Grüße auch an SASUE und Ihren Papa,- ich drücke die Daumen,- daß Dein Vater so lang wie möglich immer wieder Spaß am Leben findet.........................mein Vater hatte Speiseröhrenkrebs und liegt nun nach 3 OP's im Koma.

Hoffe, -soweit wird es nicht kommen bei Euch.

An alle Mitleser viel Kraft und Freude trotzallem.


Tschüß nochmals von Marion.

[Shivanarama]

..............Hallo Kristine und ein "Herzliches Willkommen " erstmal hier im Forum.

Bin gerade auf Deinen Thementitel: "PAPA!!" gestoßen und was Du schreibst berührt mich sehr sehr dolle,- da auch mein Papa dreimal seitdem 31.01.08 operiert wurde und gleich nach der zweiten OP,- in der Nacht vom 31.01.auf den 01.02.08,- also genau 12 Stunden nach der ersten großen OP mit Magenhochzug und Speiseröhrenverkürzung (allerdings ein sehr bösartiger Tumor,- ein Adeno-Karzinom) ins künstliche Koma versetzt,- indem er sich mit gleichen Beschwerden wie sie Dein Papa hat nun seit knapp 5 Wochen befindet.

Ich verstehe soooo gut,- wie Du/Ihr Euch fühlt,- uns geht es kein Stück anders..............täglich bin ich bei ihm,- weil das Krankenhaus nur 5o Meter von mir entfernt ist,- ich wohne also genau gegenüber dieser "Albtraumstätte",- wie wir die Intensivstation inzwischen benennen,- man ist wirklich langsam Intensivstationstraumatisiert,- kann die grünen Anstriche auf dem Weg zur Intensiv nicht mehr sehen,- bekomme Magenschmerzen wenn ich mir hier zu Hause die Jacke anziehe um meinen so geliebten Vater immer noch leidend und schlecht aussehend und gedunsen mal mehr mal weniger,- mal an der Dialyse,- mal wieder nicht,- mal hohes Fieber,- dann wieder weniger,- mal mit wilden Herzrytmusstörungen,- mal wieder weniger,- mal kurz vorm Atemkollaps,- atmet über 25 Atemzüge mehr als normal,- braucht 4x mehr Sauerstoff als ein Gesunder Mensch,- gut die Beatmungsmaschine springt ein wenn er nicht mitatmet,- bzw. gibt ihm eine Grundversorgung an Atemzügen,- und und und.....................

Auch wir wissen nicht,- wie das Ganze ausgehen wird,- wir hoffen gut,- denn er kämpft schon solange tapfer mit,- er will nochmal nach Hause, -und sei es nur um dort die Augen zuzumachen,- er liebt sein Haus,- seinen Garten wo er schon geboren wurde über alles, und ich mag nicht darüber nachdenken daß es passieren könnte,- daß mein Pap die Augen für immer schließen sollte,- ohne sich von uns und seinem so geliebten Zuhause verabschieden zu können.

Er muß es schaffen seinen "Septischen Schock-Multiples,- also mehrfaches Organversagen" zu überstehen,- wenn er es auch sehr sehr schwer haben wird,- sich jemals davon wieder zu erholen.

Bei uns geht es seit Wochen nicht mehr um seinen Speiseröhrenkrebs,- sondern einfach nur noch ums nackte Überleben.................haben den Operateur bis heut nicht gefragt, -ob denn nun eine Metastasenbefall in den vielen mitnentnommen Lymphknoten vorhanden waren, -ganz einfach,- weil uns das im Moment überhaupt nicht interessiert,- die Dinge und Sachlagen haben sich durch das Koma total verändert.

Liebe Kristine,- bleib stark,- gönn Dir ruhig mal einen Tag Besuchspause ohne schlechtes Gewissen,- Deine Kraft wird gebraucht,- verausgabst Du DIch,- hat weder Dein Vater noch Du etwas davon.

Ich drück Euch sehr die Daumen und schicke hier noch ein kleines Tüpfelchen Kraft von mir zu Dir und Deinem Papa die helfen soll durchzuhalten.

Ganz liebe und doch sehr traurige Grüße von Marion nebst ihrer geschockten Familie.

Tschüßi!

[Sasue]

Hallo an alle..habe lange hier nicht mehr reingeschaut weil ich Angst hatte meine Beiträge zu lesen..Mein Papa ist am 31.03.2008 gestorben.Bis zum Schluss wusste er nicht genau was er hatte,denke aber in den letzten Tagen hat er es gefühlt das es zu Ende geht.Sein innigster wunsch war es noch seine kleine enkelin zur ersten hl.Kommunion zu begleiten und dies hat er geschafft.Er ist einen Tag später gestorben zwar leider in der Klinik wo wir ihn hinbringen mussten wegen seiner akut eingetretenen Schmerzen aber dennoch nicht alleine.Ich und meine Schwester waren bei ihm.Er fehlt uns unheimlich und ich kann es kaum aushalten an ihn zu denken.In den letzten Monaten habe ich so gut es ging das Denken um Papa ausgeschaltet.Papa du fehlst mir so sehr....Ihr habt mir in der Zeit soviel Hilfe und Hoffnung gegeben, das es mir nicht richtig erschien einfach hier aus dieser Seite ohne Ende zu verschwinden...Ich wünsche jedem von euch alles Liebe und viel Kraft mit dieser Sch......Krankheit.Sabina

[dienisy]

hallo sasue
ich weiss genau,wie du dich fühlst,mein geliebter mann hat seinen kampf gegen diese schreckliche krankheit am 5.mai verloren,ich wünsche dir und deiner familie alles gute,dein papa ist ganz tief in deinem herzen.
ganz liebe grüsse

dienisy

[sunny_sylvi]

Hallo sasue,
ich habe gerade deinen bislang letzten Eintrag hier gelesen. Es tut mir so leid für dich und deine Familie.
Bei mir ist es heute genau 17 Tage her, dass mein geliebter Papa uns verlassen hat. Ich stehe irgendwie immer noch unter Schock und versuche damit klar zu kommen. Das gelingt mir manchmal und manchmal eben nicht. So wie jetzt z.B.

Von ganzem Herzen wünsche ich dir viel Kraft, Liebe und Frieden...... Auch dein Papa wird - wie meiner - immer immer bei dir sein.

LG
Sylvia