NHl erkankung meiner Mutter

[Eisbaer*1]

Guten Morgen Grit,

heute scheint es besser zu klappen mit dem Server.
Nur vorweg:
Ich kann Dir natürlich erzählen, wie es bei meiner Mama war, aber jede Erkrankung und jeder Mensch ist anders. So kann es bei ähnlicher Diagnose doch einen ganz anderen Ablauf/ Therapie geben.
Ganz wichtig, finde ich, ist auf jeden Fall, dass Deine Mutter Unterstützung in der Familie/Freunde erhält, die ihr Mut machen und Hoffnung geben, diese Zeit durchzustehen. Aber ich habe ja schon in Deinen Postings gelesen, dass Du für sie da bist.
Meiner Mutter ging es körperlich ganz gut bevor die Diagnose kam. Eigentlich ist die Krankheit nur durch einen Zufall erkannt worden, weil sie nämlich gestürtzt ist und sich dabei den Finger angebrochen hatte. Nach ca. 4 Wochen wurde ein Kontrollröntgenbild gemacht und da war der Knochen des ersten Fingergliedes weg! Daraufhin hat man den Rest des Knochens herausgenommen und pathologisch untersucht. Gleichzeitig wurde auch ein Gewächs auf der Haut herausgenommen und untersucht. Ein MRT des Kopfes zeigte einen Tumor und Auflösungen des Schädelknochens. (Die Ärzte hatten die Beule auf dem Kopf für ein Griesbeutel gehalten und wollten diesen schon entfernen) Nach 3 Wochen kam dann das Ergebnis: hochmalignes NHL der B-Zell Reihe mit Knochenbefall.
Sie hatte aber keinerlei Symtome: kein Gewichtsverlust, kein Nachtschweiß, kein Fieber. Wie gesagt, ihr ging es ganz gut.
Sie bekam auch eine Vorphasenchemo, 5 Tage lang, begleitend mit Hochdosis Kortison. Diese hat sie sehr gut vertragen.
Gestern hat sie den 3. Block ihrer Chemo abgeschlossen. Sie bekommt immer am 1. Tag Rituximab(Antikörper) und dann 5 Tage Chemo. 6 Blöcke sollen gemacht werden.
Bislang hat sie das alles sehr gut weggesteckt! Die Nebenwirkungen der Therapie halten sich in Grenzen. Im letzten Block war die Mundschleimhaut sehr stark entzündet, aber auch das hat sie in den Griff bekommen.
Nun ist diese Chemo auch auf Patienten abgestimmt, die älter als 55 Jahre sind. Vielleicht liegt die "gute" Verträglichkeit daran.?
Erste Erfolge haben wir auch zu verkünden: Zwischenstaging MRT hat gezeigt, dass die Lymphome zurückgehen!
Und das, nachdem die Ärzte anfangs gesagt haben, dass sie gar nicht wissen, ob diese Chemo überhaupt anschlägt. Heilungschanchen wären sehr schlecht, sagten sie.
Das zeigt doch wieder, dass die Ärzte auch nicht alles wissen. Lasst Euch da nicht entmutigen. Bei meiner Mutti wurde auch gesagt, dass dies eine ganz seltene Art von Lymphomen wäre und nun zeigt meine Mom ihnen, dass man diese auch besiegen kann!
In welcher Klinik wird Deine Mutter denn behandelt? Meine Mutter ist in Kiel und wir sind sehr zufrieden mit denen. Meine Mutter fühlt sich dort gut aufgehoben und man hat auch den Eindruck, dass die Ärzte sehr gründlich sind.
Ich kann Euch nur raten, verliert die Hoffnung nicht! Ich weiß, wie schwer es ist, sich dieser Diagnose zu stellen, am Anfang dachte ich auch, mir zieht es den Boden unter den Füßen weg, aber ich habe gemerkt, man wächst auch in diese Situation hinein.
Ich hoffe, dass es Deiner Mutter bald besser gehen wird und sie die Therapie gut verträgt.
Sicherlich lesen wir noch wieder von einander! Diese Forum hat mir auch sehr geholfen.

Ganz liebe Grüße,

Anja.

[Grit2]

Liebe Anja, das ist nett von dir, aber ich falle gerade von einem Tief in das nächste...naja zum Glück sind auch mal parr Minuten Hochs dazwischen.

So nen "richtigen" Therapieplan hat sie leider noch immer nicht:-(

Nun hat sie am Mittwoch eine Vincristin Spritze bekommen.....Bekam dann in der Nacht fast 40 Fieber und hängt nun am Antibiotikum Schlauch.Nun hat sie noch ständig entzündete Stellen von den ganzen Biopsien(5 Stück in 5 Wochen)
Aber zum Glück gibt es das Forum hier....da schöpft man sehr viel kraft raus:-)

LG
GRIT

[Linnea]

Liebe Grit,

ich möchte Dir heute einfach mal einen kleinen Gruß schicken und Dir alles Gute wünschen!

Depri-Tage kennt hier jeder, die gehören einfach dazu, egal ob man als Erkrankter oder als Angehöriger betroffen ist. Die Belastung ist in jedem Fall enorm hoch. Deshalb besteht auch für Angehörige die Möglichkeit, psychoonkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich weiß nicht, ob Du schon mal über eine solche Begleitung nachgedacht hast. Ich finde darin eine sehr hilfreiche Unterstützung und kann mir vorstellen, daß es vielen Menschen guttut, sich einfach mal alles von der Seele zu reden.

Im übrigen kannst Du Dir hier auch gerne alles von der Seele schreiben, auch an den schwarzen Tagen. Keine Angst, hier können das alle gut einordnen...

Eine schönes Wochenende wünscht Dir
Deine Linnea

PS: und liebe Grüße an Deine Mutter!

[Grit2]

Hallo,

vielen dank ür eure lieben Zusprüche. Auch wir haben gerade nicht so gute Nachrichten. Aufgrund einer nicht abheilen wollenden OP Wunde unter der Achsel, wird der Beginn der Chemo um weitere 1,5 Wochen verschoben.Ich habe nur soo Angst das uns die Zeit davon läuft und der Herr NHl meint sich weiter ausbreiten zu müssen.Klar bekommt sie Kortison und noch mal Vincristin um eine Vermehrung aufzuhalen und um die Blutwerte weiter zu stabilisieren, aber dennoch macht mir das Höllenangst.Naja der Arzt meinte das wir noch Zeit hätten....aber sie ist ja auch "nur" ne Patienten von vielen.
Ich war zwischenzeilich echt mal wieder guter Dinge, aber nun ergreift mich wieder die absoute panik....

LG
GRIT

[Grit2]

Endlich geht bei meiner Mam nun mal die Chemo los. Auch sie war jetzt ne Woche beurlaubt.Ihre Werte sind soweit alle recht gut, ausser die Lymphozyten.Auch ihre Armentzündung stellt nun kein Hinderniss mehr dar. Sie bekommt nun langsam Angst vor dem was noch kommt...

sagt mal, habt ihr ausser den Haaren auch die Wimpern und Augenbrauen verloren???....nur mal aus Interesse gefragt, weil auf den Bildchen in dem "Glatzenthread" schauen die Mädels alles super aus.....UNd da sah ich das die meisten wohl "nur" oben ohne waren.

LG
Grit

[Äpfelchen]

Liebe Grit,

das mit den Haaren ist unterschiedlich, es kommt auf die Chemo an.
Ich sag Dir wie es bei mir war, ich bekam R-CHOP

Nach der ersten Chemo, etwa 14 Tage danach fing es an, dass mir büschelweise die Haare ausfielen, damit ich nicht rumfluse wie ein alter Hirtenhund habe ich mir den Rest einfach runter rasieren lassen.
Das blieb dann auch so, so ab der 3. Chemo gingen auch die Schamhaare aus, also alles wie bei den Babys , das war ein Sommer in dem ich mir nicht die Beine rasieren musste. Die Beinhaare gingen nicht aus, aber nach dem rasieren wuchsen sie wochenlang nicht nach. Das war klasse.
Und nach der 4. wurden die Augenbrauen und Wimpern dünner, nicht ganz weg, aber deutlich dünner. War aber noch genug da, um das Gesicht zu konturieren. Denn ohne Brauen sieht man doch recht doof aus finde ich, aber wenn es so ist, dann ist es eben so. Ich finde die Äußerlichkeiten sind das kleinste Problem. Aber das ist sehr subjektiv, ich war nie besonders eitel und habe sowieso immer sehr kurze Haare getragen.
Ich denke eine Frau, die so richtig schönes langes Haar hatte (was ich mir immer gewünscht habe), die leidet mit Glatze einfach mehr.
Interessanterweise wuchsen die Haare schon während der Chemo ganz zart wieder nach auf dem Kopf.


Liebe Grüße
Beate

[Grit2]

Hallo Beate,

danke für deine INfo. Um Gottes Willen, klar sind das alles Äußerlichkeiten und verglichen mit dem was wir hier alle mitmachen, Kindergeburtstag, aber es hat mich interessiert, wie das bei euch so war.

Meine Mama fängt ja wenn alles gut läuft mit der Chemo heute, oder morgen an,und hat nun Bammel vor dem was nun kommt.(das hat mit oder ohne Haare nix tun-sie will nur wieder "gesund" werden)

LG
GRIT

[Äpfelchen]

Hallo Grit,

also Schiss hatte ich auch ziemlich vor der ersten Chemo, ich hatte so dieses Gefühl von ausgeliefert sein. Danach ging es dann eigentlich ganz gut.
Alles Gute für Deine Mama heute

lieben Gruß
Beate

[Eisbaer*1]

Hallo Grit,

ich kann Eure Situation gut nachvollziehen. Meine Mutti hatte auch einen riesen Bammel vor der Chemo. Sie bekommt eine Polychemo, mehr als 10 Chemomittel(6Tage lang) und vorweg Rituximab(Antikörper).
Doch können wir nach 3 Blöcken sagen, dass sie die Therapien gut weggesteckt hat.
Das ist auch ihre Aussage! Die Haare gingen auch bei ihr ca. 14 Tage nach Beginn des 1. Blockes aus, aber nicht büschelweise, sondern recht langsam. Nach der 3. Chemo sind nun kaum noch Wimpern und Augenbrauen da, aber Mutti nutzt einen Augenbrauenstift, so findet sie sich nicht ganz so nackt.
Zwischenzeitlich beim 2. Block war ihre Mundschleimhaut stark entzündet, dass war eigentlich die bisher schlimmste Nebenwirkung, doch regenerierte sie sich in ca. 6-7 Tagen wieder vollständig.
Nach dem 3. Block waren die Blutwerte ziemlich erschöpft, aber da gibt es dann lecker Blutkonserven und ev. auch Blutplasma.
Die Ärzte meiner Mutter sagten uns, dass keiner unter Nebenwirkungen leiden muss. Der Patient sollte nur Anzeichen rechtzeitig Bescheid geben.

Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, dass Deine Mom die Therapie genauso gut wegsteckt wie meine, und das sie genauso erfolgreich ist!

Liebe Grüße,

Anja

[Grit2]

Hallo,

Ich habe einekurze Frage an alle "Transplantierten", oder wer mir dazu was sagen kann.

Meine Mama hat jetzt auch schon ihre 3 Zyklen R-DHAP hinter sich und nun stellt sich die Frage ob Transplantation oder 4 Zykluns mit anschl. Bestrahlung. Die Ärzte meiner Ma tendieren wohl zum4-Zyklus,da im Falle meiner Mutter das Risiko das was passieren kann enorm hoch ist.Aber die Chance auf"Heilung" wäre größer.Habe eben mit nem anderen Lymphologen telefoniert welcher auch zu einer Tranplantation rät.

Meine Mama hat die letzten Chemos den Umständen entsprechend hinter sich gebracht, aber sie haben ihr jetzt richtig Angst vor der Transpl gemacht.

Aber nen Teilerfolg können wir auch erst einmal verzeichnen, das Lymphom im Kopf ist nicht mehr sichtbar und an den Knochen ist noch was, was aber z.Z. undefinierbar aussieht und auch ne Vernarbung sein kann.

Wie sind eure Erfahrungen bei der Transpl und gibts da noch diese Isolierzimmer??? Wie kommt man denn da durch ohne Infekt??

Danke für eure Hilfe
GRIT

[flautine]

Hallo Grit,

hmm, kommt drauf an was für eine Transplantation, ob autolog (mit eigenen Stammzellen) oder allogen (mit Stammzellen eines Fremdspenders). Mein Mann hat die Hochdosis mit autologer TP hinter sich und beginnt morgen mit der Hochdosis mit allogener TP. Bei der autologen war er nicht isoliert, aber das kommt auch aufs Krankenhaus an; in Essen (Uniklinik) machen sie es nicht mehr. Im Nachhinein muss ich sagen, er ist da ganz gut durchgekommen; klar war es hart und er hinterher sehr schlapp, aber durch die AHB ist er ziemlich schnell wieder fit geworden. Bei der allogenen muss man ja das Immunsystem unterdrücken, damit der eigene Körper das Transplantat nicht abstößt, und dadurch ist das etwas ganz anderes als die autologe. Allgemein gilt natürlich immer: Jeder verträgt die Therapie anders. Es kommt u. a. auf die Verfassung an, Alter, Vorerkrankungen etc., und selbst dann kann man nicht genau sagen, wie jemand es packt. Wie man Infektionsrisiken minimiert, wird natürlich im KH erklärt, ist auch von Klinik zu Klinik evtl. unterschiedlich. Eine Garantie gibt aber auch das leider nicht.
Ich hoffe, Du kannst mit diesen groben Infos was anfangen. Welche Transplantation käme denn für Deine Mutter in Frage?

Liebe Grüße
flautine

[Menuett]

Liebe Grit!!
Zu Deiner Frage bezüglich der Haare, bei mir war es so, dass ich anfangs nur "oben ohne" war und dann aber später als mein Körper immer schwächer wurde auch die Augenbrauen und Wimpern ausfielen. Mir wurde allerdings gesagt, das sei total Typabhängig. Also heißt es einfach abwarten.. Ich bin im Moment arg traurig, habe meine Haare nach der Chemo wieder so schön gezüchtet, schulterlang, gestuft, dunkelrot gefärbt und jetzt die Diagnose Morbus Hodgkin, die Chemo wird die Haare wieder zum Ausfallen bringen... Schuld daran sind bei mir die Medikamente Vincristin und Doxorubicin.
Naja, ich werde es überleben
Euch weiterhin alles Gute, ich denk an euch!!
Liebe Grüße,
die Patty

[Eisbaer*1]

Liebe Grit,
schön, mal wieder etwas von Dir zu lesen! Und noch schöner, dass die Chemo breits Erfolge zeigt! Meinen Glückwunsch dazu!
Meine Mutti hat keine Transplantation gehabt und sie stand auch nie zur Diskusion. Ihr Lymphom wurde nach einem speziellen Protokoll(siehe unten) chemobehandelt und da waren zunächst 6 Blöcke vorgesehen, mit dem Ziel, in dieser Zeit Remission zu erhalten. Und das hat bei ihr ja auch geklappt!

Ich wünsche Deiner Mutter, dass die Ärzte die richtige Entscheidung treffen werden, wie es weiter gehen soll!

Alles Gute für Euch,

Anja.

[Grit2]

Melde mich auch mal wieder zurück......(Ich geh nur selten rein, da ich wohl zum Hypochonder werden....:.-( UNd mich die Schicksale hier so sehr verfolgen....

Hab bissi gelesen und bin froh das viele hier gute Fortschritte machen ....Das freut mich so für alle.


Heute hat meine MAma ihren "großen" Tag und mir ist ganz schlecht.Sie ist seit heut morgen im KH und hat ein neues Screening. Ich hoffe sooooo sehr das alles gut ist und sie erst mal in "RUHE" zur Reha fahren kann.

Seit lieb gegrüßt und ich halte allen die DaumeN!

[Eisbaer*1]

Hallo, liebe Grit!

Schön, dass Du Dich mal wieder meldest!
Deinen Zustand momentan kann ich gut nachvollziehen. So ging es mir auch, als das Abschlußstaging anstand. Weil ich nicht dabei sein konnte, bin ich zu Hause fast durchgedreht. Habe dann kurzerhand mal meine Küche mit Tomatensoße dekoriert! (Mir ist der Topf einfach aus den Händen gefallen)
Ich wünsche Euch ganz viel Glück und dass Ihr nur positive Nachrichten erhalten werdet!
Du hast Recht, nach den ganzen Strapatzen hat auch Deine Mutti es verdient, dann erstmal zu kuren! Meine Mutti fährt am 27.06. los und ist schon jetzt ganz hippelig! Die ein oder anderen Sachen müssen noch besorgt bzw. organisiert werden.
Du wirst merken, dass die Last der letzten Monate nicht mit einem Male von Deinen Schultern abfallen wird. Auch das dauert seine Zeit!
Ich bin jetzt(nach ca. 6 Wochen nach Abschlußbefund) in ein ganz tiefes Loch gefallen und versuche mich gerade Stück für Stück wieder hochzuarbeiten. Am Liebsten würde ich jetzt 4 Wochen Urlaub machen (oder auch Kur), aber meine Familie braucht mich ja. Nun gut, bald sind Ferien....!!!
Ich hoffe, dass Ihr alle bald wieder in ein einigermaßen normales Leben findet und das böse Schalentier für immer vertrieben wurde!

Alles Gute und ganz viele, liebe Grüße

Anja.

P.S.: Wäre schön, wenn Du Dich bald wieder melden würdest!