Meine Oma SPK - Wie genau ist der Verlauf

[Vanessa R.]

Hallo zusammen!
Ich hoffe ihr könnt mir helfen, denn ich suche eine ehrliche Antwort und kann es nicht Leiden wenn jemand versucht etwas schön zureden.
Eigentlich bin ich noch im Schockzustand, meine Oma hat die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen und sich gleich dazu entschieden keine Chemo zu erhalten, sondern sich einen Spent einsetzen zu lassen. Der Arzt hat gesagt sie sei eine tickende Zeitbombe.
Aber ich möchte gerne Wissen, was auf uns bzw. meine Oma zukommt.
Schmerzen? Nicht mehr essen können? --> Gewichtsverlust?
Nicht mehr schlucken können? Heißt das sie wird verhungern? Wird ne Magensonde verlegt?
Wie zum Donner soll ich mir das vorstellen?

[_Viola_]

Liebe Vanessa,

dass Du jetzt erst mal am Boden zerstört bist, kann ich gut verstehen. Ich verstehe Dich auch, dass Du hier schonungslos informiert werden möchtest. Kann ich auch voll und ganz verstehen. Schönreden bringt nichts, aber Du solltest jetzt nicht einfach alles schwarz sehen. Auch Menschen, wo die Aussichten auf Heilung fast null waren, haben es geschafft die Krankheit zu besiegen. Glaub mir, ich weiß wovon ich rede. In den vielen Jahren hier im Forum habe ich viele Menschen und deren Angehörigen kennengelernt. Klar, einige davon haben es nicht geschafft, wie z.B. mein Vater.

Du wirst sehen, wenn der erste Schock vorbei ist, dann wird Deine Oma vielleicht auch gewillt sein sich helfen zu lassen. Wie alt ist Deine Oma? Um genaueres zu sagen, müsste ich noch wissen wie die Diagnose ist. Das heißt wie groß der Tumor ist, ob es Metastasen oder befallene Lymphknoten gibt.

Sollte es der Fall sein, dass Deine Oma dabei bleibt sich nicht helfen zu lassen, dann kommt eine schwere Zeit auf Euch zu. Das Endstadium dieses Krebses ist sehr schlimm. Wenn Du möchtest kannst Du Dir auf meiner HP die Krankheitsgeschichte meines Vaters durchlesen. So etwas schlimmes möchte ich nie wieder erleben. Die Leidenszeit war einfach nur schrecklich. Für ihn war der Tod die Erlösung.

Ich kann Dir nur den Rat geben, rede nochmal mit Deiner Oma und vor allen Dingen rede mit den Ärzten. Wenn sie sich nicht behandeln lässt, wird sie irgendwann nicht mehr schlucken können, deshalb ist es wichtig, dass sie sich einen Port einsetzen lässt. Dadurch kann sie dann künstlich ernährt werden und auch die Infusionen können über den Port verabreicht werden. Das ist ganz wichtig, denn bei meinem Vater ging es nicht mehr anders, weil die Venen dicht waren.

Was hat der Arzt damit gemeint, dass Deine Oma eine tickende Zeitbombe ist? Ich kann mir nur vorstellen, dass er es im Zusammenhang mit der ablehnenden Haltung Deiner Oma verbunden hat.

Ich kann Dir nur meine Hilfe anbieten, also wenn Du noch Fragen hast, dann melde Dich.

Liebe Grüße
Viola

[Eberhard Sann]

Hallo Vanessa,
du fragst: "wie genau ist der Verlauf ?", wenn das mal jemand wüsste !!!!
Wird eine Magensonde verlegt ?: ja vielleicht, ich bin selbst ein halbes Jahr mit so nem Ding rumgelaufen, war gar nicht so schlimm. Zugegeben, die Zeit von der Entdeckung der Krankheit bis zur Entlassung war fast ein ganzes Jahr.
Und heute hab ich keinen Magen mehr, als Speiseröhre dient mir ein Stück Darm (sehr gut), ich esse und trinke fast wieder normal und fühle mich alles in allem ganz wohl.
Natürlich ist jeder Krebs ne tickende Zeitbombe, die tickt aber in jedem von uns, auch gesunde Menschen haben Krebszellen nur klumpen die nicht immer gleich zu nem Tumor. Zeitbomben kann man übrigends entschärfen indem man den Zünder rausdreht und so ist das oft auch mit dem Krebs: Operieren, Chemo und Bestrahlung heißen die Gegenmittel auch der Stent ist ein Hilfsmittel zum besseren Essen.
Um im Bild zu bleiben: wenn die Bombe erst tickt, also noch keine Metastasen gebildet hat, sind die Heilungschancen gar nicht mal so schlecht. Selbst die Metastasen lassen sich mit den Gegenmitteln behandeln !!!
Also doch lieber erst mal "Kopf hoch" und kämpfen, sterben kann (und muss) jede(r) trotzdem irgendwann.
Deiner Oma wünsch ich alles erdenklich gute, vielleicht überlegt sie sichs doch noch mal mit dem Kämpfen.
Hier redet niemand etwas schön aber einfach aufgeben tun wir auch nicht !
Eberhard

[Domi 68]

Hallo Vanessa ,

es wäre wirklich gut zu wissen wie alt Deine Oma ist. Meine Mutter war 80 Jahre als wir die Diagnose bekamen . Sie hat eine Therapie abgelehnt , jedoch einen Stent bekommen . Dieser war wirklich ein Segen da sie dadurch doch noch lange Zeit selber essen konnte und somit immerhin ein gutes Jahr eine gewisse Lebensqualität hatte. Die letzten Lebensmonate dagegen waren nicht sehr schön , gelinde gesagt , und auch für sie war der Tod eine Erlösung. Aber wie gesagt sie war auch schon 80 Jahre alt . Wenn Deine Oma jünger ist bestehen vielleicht bessere Chancen.

Liebe Grüße Dominique

[Vanessa R.]

Danke schon mal an alle die mir geantwortet haben. Dieses Forum ist echt eine tolle Sache.
Meine Oma ist 79 und würd gerne im Dezember ihren 80 Geburtstag feiern.
Was mich wundert ist wie gefasst sie ist. Noch hat der Krebs nicht gestreut, aber laut dem Professor kann das jeder Zeit passieren.
Chemo, OP, etc hat meine Oma abgelehnt, aber am Dienstag bekommt sie einen Stent eingesetzt,damit das mit dem Schlucken wieder besser geht.
Morgen will ich mich erstmal um eine Patientenverfügung informieren und kümmern. Meine Oma will jetzt noch nicht sterben, sondern ist noch voller Lebensmut und dafür bewunder ich sie und das gibt mir auch Kraft.
Was für sie aber definitiv fest steht ist das sie uns nicht zur "Last" fallen will.Geschweige denn eine Magensonde oder so etwas. Ich hab das Gefühl ich bin die einzige die sich ehrlich mit dem Thema auseinander setzt und wissen will was passiert.
Der Arzt hat gesagt sie kann noch zwei oder drei Monate oder etwas länger haben, aber er glaubt nicht das das was mit dem Geburtstag im Dezember gibt.
Ich frage mich was vorher sein wird.

[Vanessa R.]

Danke dir Viola ich hab mir deine Seite angesehen, sie hat mir sehr weiter geholfen. Sie ist wunderschön geworden.

[jani1944]

Hallo Vanessa,

< Meine Oma ist 79 und würd gerne im Dezember ihren 80 Geburtstag feiern.Was mich wundert ist wie gefasst sie ist. Noch hat der Krebs nicht gestreut, aber laut dem Professor kann das jeder Zeit passieren. Chemo, OP, etc hat meine Oma abgelehnt, aber am Dienstag bekommt sie einen Stent eingesetzt,damit das mit dem Schlucken wieder besser geht. >

versuche doch nochmals mit deiner Oma über eine OP zu reden. Mein Mann ist auch an Speiseröhrenkrebs erkrankt und im letzten Jahr operiert worden. Du kannst diese Geschichte unter "Ich möchte Mut machen" nachlesen. Er ist jetzt 66 Jahre alt und hat die OP gut überstanden. Auch er sollte Chemo vor der OP über sich ergehen lassen, hat es aber abgelehnt. Vielleicht solltest Du ihr mal ein paar positive Berichte aus diesem Forum zeigen. Vielleicht entscheidet sie sich dann doch zu einer OP. So eine Behandlung sollte man nie vom Alter abhängig machen.

<... Meine Oma will jetzt noch nicht sterben, sondern ist noch voller Lebensmut und dafür bewunder ich sie und das gibt mir auch Kraft. Was für sie aber definitiv fest steht ist das sie uns nicht zur "Last" fallen will. Geschweige denn eine Magensonde oder so etwas. ...>
Da deine Omo noch voller Lebensmut ist, könnten doch diese Berichte sie dazu bewegen eine OP durchführen zu lassen (wenn es noch möglich ist).

<...Ich hab das Gefühl ich bin die einzige die sich ehrlich mit dem Thema auseinander setzt und wissen will was passiert...>

Ihr könntet Euch auch noch eine 2. Meinung einholden. Weitere Auskünfte über diese Krankheit kannst Du u.a. auch unter www.biokreis.de erhalten.
<Der Arzt hat gesagt sie kann noch zwei oder drei Monate oder etwas länger haben, aber er glaubt nicht das das was mit dem Geburtstag im Dezember gibt.>
Das hört sich nicht gut an, aber gerade deshalb würde ich mich weiter informieren und eine 2. Meinung einholen.

<Ich frage mich was vorher sein wird.>
wenn Du dir in diesem Forum mehrere Krankengeschichten durchliest, wirst Du feststellen, dass jeder Krankheitsverlauf anders ist. Niemand kann im voraus sagen wie der Krankheitsverlauf bei deiner Oma sein wird. Das liegt alleine in Gottes Hand.
Ich wünsche Dir und deiner Familie recht viel Kraft und Gottes Segen für die Zukunft.
Liebe Grüße
Jani

[Iris08]

Hallo Vanessa,

mein Vater (67J.) hatte im Januar 08 starke Schluckbeschwerden.
Diagnose nach einigen Untersuchungen Speiseröhrenkrebs T3-4NxMx.
D.h. Tumor greift schon auf umliegendes Gewebe über, OP ausgeschlossen.
1 Woche später hat er eine Magensonde (PEG) durch die Bauchdecke gelegt bekommen, sonst wäre er langsam verhungert. Wollte er erst auch nicht aber ausser das er fast nicht mehr schlucken konnte ging es im gut. Die Sonde ist so nicht zu sehen und bietet eine gute Möglichkeit sich noch selbst zu ernähren. Und für einen Stent war es schon viel zu spät.
Bei weiteren Untersuchungen Metastase in der Lunge entdeckt.
Die Ärzte haben ihm ohne Chemo und Bestrahlung ca. 6 Monate gegeben.
Mit diesen Behandlungen ca. 2 Jahre. Eine genaue Vorhersage kann da natürlich niemand machen.
Im Moment bekommt er eine Kombitherapie aus ca. 30 Bestrahlungen und gleichzeitig 2x5 Tage Chemo.
Zur Zeit kann er gar nichts mehr schlucken und die Nebenwirkungen (z.B. Lungenentzündung, Pilz im Mund, kompletter Geschmacksverlust, Nasenbluten) haben auch ihre Spuren hinterlassen.
Wenn eine Heilung, wie bei meinem Vater, ausgeschlossen ist würde ich bei mir keine weitere Therapie (außer Magensonde) machen. Vor der Therapie ging es ihm wesentlich besser. Und ich bin der Auffassung lieber kürzer mit Lebensfreude als länger mit Qualen.
Übrigens hatte er vor 5 Jahren Darmkrebs mit Bestrahlung, OP und Chemo.

Kann Deine Oma verstehen und wünsche Euch viel Kraft für die Zukunft.

[_Viola_]

Liebe Iris,

was Du schreibst, kann ich sehr gut nachvollziehen. So war es bei meinem Vater auch. Wir können die Zeit leider nicht mehr zurück drehen.

Vor der Therapie ging es ihm noch verhältnismäßig gut. Er bekam dann 10 Hochdosisbestrahlungen. Von da an ging es zügig bergab. Er konnte nichts mehr essen oder trinken. Nicht mal sein eigener Speichel ging mehr runter. Mein Vater war immer sehr mobil, dann war er fast ans Bett gefesselt.

Heute würden wir vieles anders machen, aber dafür ist es zu spät.

Ich hoffe sehr, dass Dein Vater nicht so große Schmerzen erleiden muss. Es ist schlimm, wenn man zusehen muss und nicht helfen kann.

Alles Gute für Deinen Vater und Dir und Deiner Familie viel Kraft!

Liebe Grüße
Viola

[Domi 68]

Hallo Iris ,

so schnell schießen die Preussen nun auch nicht . Die Chance , daß Deine Oma ihren 80. Geburtstag erlebt ist so schlecht nun nicht. Meine Mutter bekam die Diagnose vier Wochen nach ihrem 80. Geburtstag im April 2004,
und starb im Oktober 2005 . Metastasen hatte sie sowohl in der Lunge wie auch in der Leber. Nachdem sie den Stent bekam ging es ihr bis Juni 2005
wirklich noch relativ gut. Sie hatte noch eine hohe Lebensqualität und konnte noch aktiv am Leben teilnehmen.Eine Patientenverfügung hatte sie ebenfalls und das war gut so. Sie wollte auch keine Magensonde haben , und auch keine anderen Lebens (Leidens ) verlängernden Maßnahmen. Durch eine Rundumbetreuung durch meine Schwestern , Pflegepersonal , einer ganz lieben und verständnisvollen Ârztin und meiner wenigkeit konnten wir Ihr auch den Wunsch ermöglichen zu Hause zu sterben.

Alles Gute Dominique

[Vanessa R.]

Das sie bald nicht mehr Schlucken kann ist mir klar.
Aber stimmt es, dass sie auch nicht mehr sprechen kann?

[Vanessa R.]

Meine Oma hat am Dienstag einen Stent bekommen, seit dem geht es ihr schlecht. Sie hat starke Übelkeit, Schmerzen , schläft fast den ganzen Tag und kann nicht wirklich etwas essen. Und ich dachte der soll ihr das Essen wieder erleichtern und die Speißeröhre erweitern. Heute Abend habe ich erfahren das der Tumor schon 12 cm groß ist,...
Ich bin nicht mal wütend oder traurig, ich weiß selber nicht mal warum ich so nüchtern an die Sache ran gehe. Ich habe mir Infobroschüren von der Deutschen Krebshilfe zum Thema Palliativmedizin, Hospiz und Schmerztherapie bei Tumoren,etc. besorgt und soll morgen die jenige sein die den Rest der Familie mal darüber aufklären soll was der Tumor wirklich macht. Und was wir noch tun können oder auch nicht, bzw. wer meiner Oma, dass alles auch mal so beibringt damit sie entscheiden kann. Ob eine PAG oder nur Schmerztherapie...
Was soll ich tun?

[Eberhard Sann]

Liebe Vanessa,
nicht mehr essen ist gar nicht mal gesagt, mit nem stent geht das schon (im allgemeinen) und vom nicht reden ist auch nicht "die Rede", wenn es nur die Speiseröhre und nicht Kehlkopf betrifft.
Ich werde das Gefühl nicht los, dass Du dir die Sache schlimmer vorstellst als sie in Wirklichkeit ist !!! (Schlimm genug ist die Krankheit ohnehin, auch ich hatte Angst vor solchen Problemen Grund: Unwissenheit)
Ich selbst hatte nie Sprachschwierigkeiten (andere allerdings schon), und nach Deinen bisherigen Schilderungen glaub ich immer noch, dass eine OP möglich sein könnte, wenn die Oma ansonsten stabil ist.
Warts ab, die Oma wird bestimmt noch 80 und mit ein bischen Glück auch noch älter.
Dafür wünsch ich ihr alles erdenklich Gute.
Eberhard