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#1
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AW: Poems-Syndrom
Hallo Michael,
ich habe ebenfalls das Poems-Systrom. Viel Information habe ich auch nicht.Bist der erste, den ich mit der selben Erkrankung finde. Habe Hochdosis Chemo und Stammzellentransplantation hinter mir. Fühle mich seit Wochen unverändert. Wie sieht es bei Dir aus? Und hast Du schon mehr Info bekommen? Für mich ist es auch sehr schwer, irgend etwas richtiges zu erfahren. Geändert von Sylle (09.06.2011 um 09:09 Uhr) |
#2
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AW: Poems-Syndrom
meine stammzellentransplantation war januar.
langsam geht es mir etwas besser. meine polyneuropathie bessert sich auch. ich habe eine autologe transplantation gemacht. die hochdosischemo war echt die hölle. meine leber hat auch nen kleinen schuss bekommen. ich habe erhöte billirubin werte und leide unter einer hämolyse. es ist schön auch noch andere gefunden zu haben, mit denen man sich austauschen kann. bei mir wird jetzt grad die weitere vorgehensweise diskutiert. wie alt seid ihr ? haben die ärzte bei euch irgendwelche prognosen abgegeben ? gruß michael |
#3
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AW: Poems-Syndrom
Was heißt die weitere Vorgehensweise?
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#4
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AW: Poems-Syndrom
ob jetzt eine erhaltungstherapie gemacht wird oder ob eine zweite stammzellentransplantation notwendig ist, ob man gar nichts macht und nur den verlauf beobachtet.
das sind die drei möglichkeiten, welche grad diskutiert werden. |
#5
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AW: Poems-Syndrom
Gibt es Anzeichen, dass die Krankheit nicht besiegt wurde? Oder warum zieht man eine weitere SZT in Betracht? Ich dachte erst, durch die SZT gäbe es eine Heilung?
Geändert von Mitch (16.06.2011 um 11:20 Uhr) |
#6
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AW: Poems-Syndrom
also nach heutigem wissensstand ist das poem nicht heilbar. besonders das multiple myelom nicht, was diese krankheit beinhaltet.
ich habe gut auf die autologe transplantation angesprochen, allerdings ist ein wert im blut noch erhöt, welcher darauf schließen lässt, dass noch etwas in mir schlummert. nun wird grad beraten, ob eine zweite transplantation was bringt, um vielleicht doch dem myelom den gar auszumachen. genaueres können die ärzte nicht sagen, da es mit der krankeit noch nicht so viel erfahrung gibt, insbesondere bei jüngeren patienten. sie haben die hoffnung, dass gerade jüngere patienten doch mit stammzellen geheilt werden können. mal abwarten im august muss ich wieder in die klinik. dann weiß ich hoffentlich mehr. |
#7
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AW: Poems-Syndrom
Ah Mist, das wusste ich nicht. Wenigstens gibt es eine Aussicht auf Heilung, selbst wenn es ungewiß ist. Bei meiner Frau war es ähnlich. Es gibt nur ca. 30 Fölle mit Ihrer Leukämieform. Jetzt nach SZT scheint es so, als wäre die Krankheit besiegt.
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