Wie kann ich meinem Vater helfen?

[jutta50]

Liebe Regina,

ich habe ja bei Roche direkt angerufen. Dort habe ich aber auch bloß die normalen Infos erhalten und die normalen Unterlagen. Keine Info darüber hinaus.

Das CT war leider nicht aussagekräftig. dort hat man das alles gar nicht so richtig gesehen, weil ja der Tumor unter der Schleimhaut wächst, Man müsste also im CT die dickere Schleimhaut sehen. Bei der Bronchoskopie hat sich ja dann gezeigt, dass 2 von 3 Lungenlappen schon fast dicht waren. Aber ich versteh es ja auch nicht so wirklich. Normalerweise hätte meine Mama zu diesem Zeitpunkt mit diesem Lungenzustand schon Sauerstoff benötigt.... hat sie ja aber nicht. Irgendwie ist das alles seltsam. Aber wenn der Arzt sagt, dass er mit dem Bronchoskopie nicht mehr in die Lungenlappen reinkommt.... das muss dann doch eigentlich stimmen, oder?

Liebe Grüße
Jutta

[östel]

halloJutta, ja aber was bringt die Bronchoskopie, will man therapeutisch minimal invasiv etwas machen? Oder die Therapie wechseln? Der Sinn leuchtet mir nicht ein. LB Grüsse Regina

[jutta50]

Liebe Regina,

die Bronchsokopie hat gezeigt, dass die Chemo versagt hat und das ziemlich schnell ein anderes Medikament etwas bringen muss. Mit einem Lungenlappen wird der Atem knapp. Und genau deshalb wird nach 6 Wochen wieder eine Kontrolle gemacht. Wenn der Krebs dort weiterwächst ist es einfach so richtig schlecht. Und vielleicht würde ja dann ein anderes Medikament helfen. Aber man muss halt wissen, dass man wechseln sollte.


Was geht es dir mit den 150 mg? Verträgst du die und lässt das Ziehen und stechen nach?

Liebe grüße
Jutta

[jutta50]

Liebe alle,

meine Schwester hat einen interessanten Bericht gefunden. Zumindest glauben wir das...leider ist unser Englisch etwas eingerostet

Wenn wir es richtig verstanden haben richtet sich dieses Medikament an t. Nutzer, bei denen T. nicht mehr wirkt.

http://onctalk.com/2008/01/13/xl647-intro/


Liebe grüße
Jutta

[östel]

Liebe Jutta, jaaaaaaauuua, es hat nachgelassen. Eine Woche nachdem ich T wieder auf 150 hoch hab, ist der Spuk fast vorbei. Ich war erstaunlich ruhig, vor Allem da bei mir fast keine Chemooption existiert wegen meiner leukos die einfach nicht mitspielen. ich hab jetzt kapiert warum die Br. gemacht werden soll. Ich hab nur Vorbehalte gegen diese ständige Schxxxbelastende Diagnostik. Meine Ärztin hat eine andere Auffassung: Meßlatte ist das subjektive Empfinden, wenn keine Luftnot und guter Zustand wird auch nichts Belastendes gemacht. Ich kann das für mich gut akzeptieren da ich Stadium 4 bin. Wenn ich Beschwerden hab wird sofort was gemacht sprich abgebildet. Euch beiden eine gute Woche und ich werd schaun, dass mein Sohn den Link übersetzt. mein englisch isnt so good. LB Grüsse Regina

[jutta50]

Liebe Regina,

ich freu mich für dich!

Liebe grüße
Jutta

P.S.: so ganz vertrauen tu ich den Ärzten ja inzwischen auch nicht mehr. Jeder sagt was anderes......

[östel]

In dem Bericht gehts wohl um eine Stichprobe von 11 Patienten, die eine Substanz bekommen haben, welche an den anderen Rezeptoren andockt die nicht von T besetzt wurden. Ein Patient hatte einen Stillstand des Wachstums. Es sollen wohl im Sommer in USA Testreihen beginnen. Ist wahrscheinlich für ALLe interessant die nicht oder nicht mehr auf T reagieren aber leider noch absolute Zukunftsmusik. LBg Regina

[östel]

Liebe Manuela, das wird noch besser mit der Haut...Heute rief mich meine Onkopraxis an, sie hatten Kontakt mit Roche und die wollten sicher stellen, dass die Behandlungsbroschüren nicht in Patientenhände kommen. Jutta hatte ja wohl das Vergnügen und ich glaube ich habs am eigenen Leib, hoffentlich, hinter mich gebracht.Also müssen die Ärzte sich das Ding wohl zuschicken.
Hallo Uwe, die Idee mit dem Wasserhaushalt ist, glaub ich, richtig. Ich weiss nicht ob es die Wirkung auf das Schbetrifft, aber zumindest auf die Haut und das sonstige Befinden. Ich versuche sehr, sehr viel zu trinken. Kaffee vertrage ich jetzt wieder, ging eine ganze Zeitlang nicht. Alkohol trinke ich auch, versuche aber viel Wasser nebenbei oder hinterher zu trinken. Niris, ich drücke Daumen, dass T bei deinem Pa anschlägt.
Es ist anstrengend, vor Allem die Hautgeschichte, aber wir reagieren auf die Tablette. Beissen wir uns gemeinsam durch die Nebenwirkungen durch!! LB Grüsse Regina

[jutta50]

Hallo Regina,

die Bronchoskopie kommt erst in gut 3 wochen. Nach 6 wochen Tarceva-Einnahme. Hatte heute aber einen Termin beim Onkologen bzgl. einem ersten Feedback. Er sieht es ähnlich wie deine Ärztin...wichtig ist das Befinden. Und das ist derzeit eigentlich ganz gut. Der zu hohe gamma-GT stört ihn allerdings. War vor 3 Wochen über 300. Ist letzte Woche allerdings auf 240 zurückgegangen. Eigentlich ist ja in der Leber nix gefunden worden. Es könnten allerdings wohl irgendwie auch diffuse Krebszellen sein........
Hoffen wir mal nicht. LDH ist das erste mal seit Längerem wieder im Normbereich.
Der Husten ist viel besser geworden, sie schläft besser und war gestern das erste Mal seit ihrer Erkrankung einkaufen (Obi und Rewe), ohne dass wir gedrängelt haben. Und am Wochenede hat sie sich versuchsweise mal auf den Heimtrainer gesetzt. Im Leerlauf zwar aber das ist schon ein Riesenschritt.
Aber nichts desto trotz in 3 wochen dann die Bronchoskopie um u.U. rechtzeitig die Therapie wechslen zu können.

Liebe grüße
Jutta

[östel]

Hallo Jutta, wenn es Deine Ma zur Nahrungsmittelquelle drängt, so ist das ein untrügliches Zeichen für ihren Wunsch noch ein wenig bei Euch zu bleiben. Hometrainer.... ich fasse es nicht. Egal ob Leerlauf oder nicht, auch hier zählt die Tat sich auf das Ding zu setzen. Natürlich können es diffuse Krebszellen in der Leber sein, das ist ja bei uns allen der Fall. Entscheidend ist doch, dass die Zellen in Schach gehalten oder gemeuchelt werden, ob mit Chemo oder Tarceva, mehr erwarten wir nicht. Ich hab übrigens auch sehr schnell diese Verbesserungen gemerkt und glaube auch Michaela hat das so beschrieben. Sie soll weiter so machen, richte ihr das aus...LB Grüsse Regina

[jutta50]

Liebe Regina,

danke für deine aufmunternden Worte
Seit 2 Wochen hab ich das Gefühl, dass wir alle wieder ein Stück im 'Leben' angekommen sind. Und plötzlich kann ich auch glauben, dass es Medikamente gibt, die helfen. Wenn nicht mehr Tarceva, dann Alimta oder was anderes.
Es ist ein schönes Gefühl.

Liebe Grüße
Jutta

P.S.: sie hat den Leerlauf wirklich nur mal probiert. Nach der OP und der chemo letztes Jahr konnte sie den Leerlauf nicht mal treten. Und das geht jetzt

[MichaelaBs]

Liebe Jutta,
klasse! Ja, Regina hat es richtig behalten, bei mir war es so, ich merkte eine Veränderung nach wenigen Tagen und als nach zwei Monaten ein Kontroll-CT gemacht wurde, war das Tumorgeschehen erheblich zurückgedrängt worden! Auch jetzt noch denke ich, T. hat mir viel an Lebensqualität und Zeit beschert und seit meinem Gespräch mit dem Onkolgen heute weiss ich, dass es nach der Chemo bei mir wahrscheinlich wieder zum Einsatz kommen wird, da er überzeugt ist, dass es bei mir viel bewirkt hat.

Zur Zeit habe ich praktisch nichts in der Lunge, aber alles in der Pleura! Leider ist das auch nicht toll, darum ja auch Alimta, schade, dass ich nicht mit Christel gemeinsam zum Cocktail gehen kann...

Liebe Nelly, falls Du hier vorbeiliest, wie geht es Dir? Ist alles noch gut mit T.? Melde Dich doch mal wieder, ich denke so oft an Dich, denn mein Sohn ist so alt wie Du, wenn 85 Dein Geburtsjahr ist.

Liebe Grüße an alle, die T. nehmen und hoffentlich bald weniger Beschwerden haben. Von zwei Ärzten und aus einer Info weiss ich, dass der Rückgang der NW nicht das Ende der Wirksamkeit bedeuten muss. Also macht Euch bitte nicht verrückt, ich hatte ausser Durchfall, den allerdings oft extrem, wenig NW, wenn ich die sehr trockene Haut mal als gegeben annehme, weil ich darunter schon immer litt, jetzt nur verstärkt.

Gute Nacht für heute
Michaela

[ennovi]

hallo kleiner bär
ja auch wir haben die erfahrung mit tarceva,das ist alles eine lange geschichte versuche mich trotzdem kurz zu halten. das erste mal wurde der krebs vor 7jahren entdeckt dann wurde er operrativ entfernt, 3,5 jahre später erneut entdeckt wurde mit chemo behandelt nach 8 monaten keine verschlechterrun chemo von 8 einheiten gestoppt.jeden monat kontrollgänge nach10 monaten erneut ausgebrochen wieder 4zyklen chemo keine besserung meine mutter brach insich zusammen bekam fieber (tumorfieber)wurde apatisch keine grobe reaktionen mehr saß oder lag nur noch im bett und starrte und fantasierte.dezember06 so schlimm der artzt uns noch ein paar wochen gegeben er sagte er wolle noch ein medikament ausprobieren das war das tarceva. wir begannen mit der terapie also im dezember der krebs begann sich laut röntgenbilder zurückzuziehen was wir kaum verstanden und uns richtig gefreut. jetzt haben wir märz08 und der krebs ist wieder augebrochen
wir fangen erneut an mit chemo und beten das sie wirksam ist der artzt meinte das er gute chancen sieht und er mit so einer reaktion der tarceva gerechnet hat. eigentlich wollte ich mich kurz halten aber noch küzer ging es nicht denn eigentlich ist noch viel mehr darüber zu erzählen. l.g ennovi

[nelly85]

Hallöchen ihr Lieben :-)

habe mich schon einige Zeit nicht gemeldet... Ich hatte Besuch von einer Freundin die ich vor zwei Jahren in der Reha kennen gelernt habe. Außerdem habe ich auch noch so einiges zu tun. Ich bereite mich auf die Hochzeit meiner Cousine im April vor. Ich bin da die Treuzeugin und ich hoffe sehr, das ich an diesem Tag einigermaßen "gut" aussehen werde.
Damit meine ich das ich nicht so viele Pickel und vor allem keine entzündete Augen haben werde. Aber das kann man sich ja leider nicht aussuchen.

Michaela mir geht es jetzt wieder besser. Ich muss gestehen, als ich gelesen habe, das "Sie" bei dir wieder aktiv sind. War ich total fertig und habe gedacht, bei mir dauert es wahrscheinlich dann auch nicht mehr so lang. Ich nehme sie ja auch schon 11 Monate. Aber ich habe mich wieder gefasst. Es wirkt ja bei jedem so unterschiedlich. Zudem kommt noch hinzu das ich eigentlich ein sehr gutes Gefühl habe. Ich merke sehr selten mal was von meiner Lunge. Die Leistungen im Fitnissstundio werden immer besser. Also ich habe eigenlich schon im ganzen Krankheitsverlauf gespürt, wenn etwas nicht in Ordnung war und die Untersuchungen habe es auch immer bestätigt. Natürlich kann ich mich auch mal täuschen, aber wir machen diesem Monat wieder mal ein CT und dann sehen mal weiter. Am Dienstag muss ich zur Zometa Infusion und dann bekomme ich eine Überweisung.
Ansonsten geht es mir sehr gut!

Ich habe noch eine Frage. Ich fliege im April für 12 Tage nach Israel.
Im Oktober 2005 sollte ich eigentlich mit meiner Freundin zusammen ein soziales Jahr in Israel starten. Aber drei Wochen vorher wurde mein Krankheit festgestellt und meine Freundin musste alleine hin. Jetzt fliegt wir zusammen in Urlaub hin. Ich freue mich schon riesig.
Eigenlich wollten wir schon im Aug. 07 hin, aber es wäre für mich zu heiß dort gewesen. Mein Onkologe hatte damals gesagt, das ich hinfahren dürfte.Meine Frage ist.. muss ich auf irgend etwas achten? Außer das ich mir mit einen hohen Lichtschutzfaktor die Haut eincremen und meinen Kopf bedecken muss???

Liebe Christel und Michaela ich wünsche euch auf jeden Fall, das die neue Therapie gut anschlägt und wir uns noch ganz, ganz lange gegenseitig Mut machen und austauschen können.

Hallo Regina, ich hoffe es geht dir gut?

Liebe Grüße an ALLE Tarcevaschlucker eure Nelly

[östel]

Mensch Nelly, schön mal wieder was zu hören von dir. ich weiss nicht ob Du öfter mitgelesen hast oder einfach nur bedient warst nach Michaelas Nachricht. Ich kann nur für die Hochzeit einen Tip geben und vielleicht auch für die Reise. ich werde parralel mit Minocyclin behandelt wegen Haut und Augen. Ich musste ins Krankenhaus mit meinen Pusteln und dort hat man das als Langzeitbehandlung vorgeschlagen. Junge Aknepatienten nehmen das wohl bis zu 2 Jahren. Auch eine kurzzeitige Behandlung ist möglich ohne dass sich Resistenzen bilden sollen. Du weisst ja, ich nehme wieder 150mg und komme ohne Begleittherapie nicht klar bzw ich will auch einfach eine gewisse Lebensqualität erhalten. So eine tolle Reise und die Hochzeit sind doch für Deine Seele sooooo wichtig! Rede mal mit einem Hautarzt und deinem Onkologen darüber. Anfangs war ich auch völlig dagegen aber mein, sonst sehr vorsichtiger hausdoc, hat mir die Bedenken ausgeredet. Ich bin auch sehr gespannt auf dein CT Ende März und drücke jetzt schon Daumen. LB Grüsse Regina