Neuroendokriner Tumor

[Otzilein]

Hallo an alle,

Afinitor ist eine Tablette (10 mg) die täglich eingenommen wird. Sie wird bei fortgeschrittenen NET deren Ursprung an der Bauchspeicheldrüse liegt angewendet ..

Liebe Grüße .

[Jadolie]

Hallo an alle,

Bin wieder da. zuerst, die Termin in Münster fand nicht statt, warum auch immer weiss ich nicht, mir wurde was von kostenanfrage an die kasse schicken weil das ein stationär untersuchung ist, warten und und und gesagt. Hab es endlich in Rheine gemacht.
Gestern war ich in Essen, Nieren szinti lief gut, das heisst liver funktionieren einwand frei. Was mich ein bischen nachdenklich macht ist, bei der Vorgeschpräch sagte mir die Stationsarzt der Strahlenklinik das ich parallel zu die Nuklear therapy noch Chemo Tabletten bekommen werde. Tamodal und Xaloda. Wer hat erfahrung damit? Hab mich erstmal heute morgen mit mein arzt aussernander gesetzt weil von Chemo tabs war nie die rede. Er war auch ein bischen irritiert und wollte nochmal in Essen fragen...Ich warte auf sein rückruf bald....
Erst werde ich am samstag meine kleine angels 10te geburtstag feiern, hab donnertag und freitag zeit fuer die vorbereitung danach kann ich ab nachste woche wieder an mich denken. Eine gute 3 tage ablenkung.
Ingrid, wie wars in Berlin......ich bin seit gestern sehr nervous wurde am liebsten abhauen aber wohin, die Net in mir wurde ehh mit kommen.
Wish you all a nice weekend and read from you all soon.
Jadolie

[Otzilein]

Hallo jadolie,

Habe auch mal temodal und xeloda eingenommen .. Es ist eine Tablettenchemo.
Habe es eigentlich gut vertragen ( ist schon 2,5 Jahre her).
Hatte immer 2 Wochen Tabletten und dann eine Woche Pause .
Lieben Gruß
Michael

[net]

Hallo Jadolie,
Hallo Michael,
Hallo Axel und Elke,
Ich bin seit Sonntag aus Berlin zurück. Erst heute wird mein Fall auf der Tumor Konferenz präsentiert und dann bekomme ich Nachricht, wie es weitergeht. Einerseits bin ich froh, dass so gewissenhaft verfahren wird und Frau Prof. Pabel ist auch eine sehr sympathische Ärztin, aber andererseits bedeutet das immer warten, warten, warten. Ich habe das Gefühl die Krankheit besteht nur aus Warten. Jadolie ich habe auch manchmal das Gefühl wegrennen zu wollen, aber abhauen gilt nicht. Und: wohin? Unser Schatten kommt immer mit.
Ich höre gerade das Hörbuch von Harpe Kerkeling: Ich bin dann mal weg. Sehr tiefgründig und äußerst empfehlenswert. Er spricht von Prüfungen im Leben und dass es darauf ankommt, wie man damit umgeht. Wir stecken alle in unserer womöglich größten Prüfung.
Ich wünsche euch allen eine gute Woche
LG
Ingrid

[Jadolie]

Hallo Ingrid,
Ich liege im Krankenhaus,am boden zerstört.
Erstmal lief meine Nieren Szintigraphy in Essen sehr gut, wüsste nur nicht das es so lange dauert.
Bei mir würde auch in der Zeit festgestellt das meine metastasen kommen nicht von meine Net tumor an der rektum sondern Bauchspeicheldrüse, ja und der ist sehr aggressiv. Ich Krieg morgen mein Port und Fang am Montag mit die chemo. Mein nuklear Termin wurde abgesagt. Brauch ich nicht mehr.
Ahh was soll ich sagen. Die haben mir die Füße vom Boden weggenommen heute.
Jadolie

[net]

Liebe Jadolie,
Ich bin geschockt über deine Nachricht. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen. Kannst du denn zum Geburtstag deiner Kleinen Zuhause sein?
Ach mann, was soll man da sagen. Es ist einfach gemein, denke immer an deinen Spruch:
If god brings you to it, He will surely bring you through it.
Die besten Grüsse und eine dicke Umarmung von
Ingrid

[toha]

Hallo zusammen,
darf ich mich hier einklinken? Ich bin seit 2008 in diesem Forum. Den NET habe ich seit 2007, in meinem Verlauf kann man meine Geschichte lesen.
Jadolie: Ist dein Tumor auf der Bauchspeicheldrüse ein NET?
Denn ein NET auf der BSD kann man gut behandeln. ich bekomme seit letztem Jahr Chemotabletten mit Xeloda/Temodal mit gutem Erfolg, bei jeder Verlaufskontrolle wurde ein Rückgang der vielen Metastasen vermessen.

Alles Gute!!!

"Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren"