Thoraxchirugie für Sarkome

[Hoppie1]

Hallo!
Bei meiner letzten Nachsorgeuntersuchung wurde leider ein Raumforderung an der 4 linken Rippe festgestellt die in die Lunge wächst. Ich habe morgen ein Gespräch mit "mein" Onkologen wie nun das weitere Procedere aussehen wird.Ich wollte mich jetzt nur gerne darüber informieren wo die beste Klinik für solche Op`s ist da ich davon ausgehe das es operabel sein wird. Ich habe ein Liposarkom G3.Desweiteren habe ich am 15ten einen Termin in Berlin-Buch im Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg.Möchte mich nur vorher schon mal informieren welche Alternativen es gibt da ich nicht weiß ob die in Berlin solche Eingriffe vornehmen.
Danke für eure Tipps,Hoppie

[susa212]

Hallo Hoppie,

so ein Sch...., dass da schon wieder was gewachsen ist. Es macht mich betroffen, das zu hören und führt mir mal wieder vor Augen, wie labil unser Zustand doch ist.

Ich hatte auch ein Liposarkom G2 (Primärtumor im Oberschenkel, Rezidiv im Becken).
Falls du noch mehr wissen möchtest, frag bitte!

Alles Gute für Dich und eine gute Entscheidung für die weitere Behandlung!
Susanne

[Hoppie1]

Hallo Ihr Lieben da draußen,hallo Susanne!
Dir liebe Susanne herzlichen dank für deine Antwort,und du hast wirklich recht wir tanzen die ganze Zeit auf einen Vulkan
Nun habe ich noch eine Frage an euch alle.
Habe gerade einen Anruf von "mein" Onkolgen erhalten mit der Info bzw.Therapievorschlag eine Chemo mit einer event.begleitenden Bestrahlung zu erhalten.
Da ich in Wilhelmshaven wohne und Berlin nun nicht unbedingt um die Ecke liegt stellt sich mir die Frage ob es sinnvoll ist das gleiche Chemoprotokoll auch in einer nicht auf Sarkome spezialisierten Klinik durchlaufen soll/kann.Ich weiß das die Entscheidung letztendlich bei mir liegt,aber ich würde mich freuen wenn ihr mir eure Meinung dazu sagen würdet.Bin im Moment nämlich total verunsichert.Ich bin mit der Klinik wo ich jetzt in Behandlung total zufrieden und fühle mich dort auch super aufgehoben,aber es ist jetzt das 3. Rezidiv in einen Jahr
Über eure Meinungen freue ich mich.
Bis denne Hoppie

[susa212]

Hallo Hoppie,

das 3. Rezidiv in einem Jahr mir läuft es grad kalt den Rücken runter ...

Ich hab grad eben mal auf der Lebenshaus-Seite geschaut, da ist eine Adresse in Kiel - vielleicht ist das für dich besser erreichbar als Berlin. Auf jeden Fall sollte es ein Sarkom-Zentrum sein!!! Mit Mannheim habe ich damals erstmal per Mail Kontakt aufgenommen und bin dann - als von dort signalisiert wurde, dass sie eine Idee haben - hingefahren (ist allerdings auch nur 60km von mir weg). Die Sarkom-Zentren sind "am Puls der Forschung", wissen alles Neue und können dir ggfs. auch eine Studie vorschlagen, wenn es neue erfolgversprechende Entwicklungen gibt. Außerdem kennen nur die sich wirklich mit Sarkom-Patienten aus (die anderen Ärzte behaupten das zwar auch, aber es stimmt leider oft nicht ).

Welche Chemo haben sie dir denn vorgeschlagen? Yondelis (hab ich bekommen)?

Du kannst wahrscheinlich das gleiche Chemo-Protokoll, das ein Sarkom-Zentrum vorschlägt, auch in einer anderen Klinik durchführen lassen. Ob die sich das allerdings vorschreiben lassen, weiß ich nicht ... Außerdem haben die Sarkom-Spezis vielleicht noch andere (wirkungsvollere) Ideen.

Dass du dich in "deiner" Klinik gut aufgehoben fühlst, ist zwar gut und leider nicht selbstverständlich, aber gerade bei deiner Häufung der Rezidive solltest du m.E. dringend mit den Spezis Kontakt aufnehmen.

Nimm es mir bitte nicht übel, dass ich so dränge, aber es ist mir wichtig, dass du in kompetente Hände kommst.
Susanne

[Hoppie1]

Guten Morgen Susanne!
Danke für den Link vom Lebenshaus,habe da gesehen das es auch ein Sarkom-Spezi in Hannover gibt.Werde nach meinen Besuch des Sarkom-Zentrum Berlin-Buch mit dem Doc mal Kontakt aufnehmen.Vieleicht übernimmt das aber auch Berlin für mich.Ich will aber als erstes hören was die Berliner sagen/meinen.Egal was sie vorschlagen,ich werde es tun.Will endlich mein Leben wiederhaben.

"Meine" Doc` der Klinik wo ich bis jetzt in Behandlung bin möchten wissen wie Berlin entscheidet und würden entsprechend handeln.Und das ist wirklich nicht selbstverständlich,aber wie ich schon geschrieben habe die sind dort super angagiert und ich fühle mich sehr gut aufgehoben.Ich glaube nicht das es selbstverständlich ist das ein Arzt mich abends um 19:45h anruft um mich darüber zu informieren was sie denn vorhaben.

Wie kann ich dir es übel nehmen das du mich "drängst",ganz im Gegenteil ich finde es äußerst liebenswert das du dir um eine dir fremden Person gedanken machst.Herzlichen Dank Torsten

[Alexa1982]

Ich hatte im Jahr 2001 ein Chondrosarkom in der 3. Rippe rechts. Es wurde 2002 operiert, was in meinem Fall hieß, dass mir die gesamte Rippe inklusive Weichteilgewebe und Muskel entfernt wurde. Bei mir war es ein Primärtumor. Ich bin seitdem rezidivfrei, war allerdings seit 1 Jahr nicht mehr bei der Kontrolle, weil ich momentan an meiner Doktorarbeit schreibe. Ich gehe aber davon aus, dass alles OK ist, weil bisher alle Kontrollen super waren.
Ich bin damals in einer Lungenfachklinik operiert worden, weil bei mir nicht klar war, ob der Tumor schon in die Lunge eingewachsen war. Die Klinik ist in Essen, also auch nicht gerade im die Ecke. Ich würde dir die Klinik aber sowieso nicht empfehlen, weil die überhaupt keine Nachsorge angeboten haben und nach der OP der Kram für die gegessen war. Falls Du noch Fragen zur OP, Heilung, etc. hast, frag einfach.
Ich wünsche dir alles gute und dass du den Rippentumor genauso gut bekämpfen wirst, wie ich.
LG Alexa