Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

[kruelue]

Liebe Biene70,
Es ist schön von dir zu hören, auch wenn die Nachricht mich erschreckt hatte. Ihr habt sehr viel erleiden müssen und dafür wünsche ich euch sehr viel positive Energie und Kraft.
Leider kenne ich mich mit der Medikation deines Mannes nicht aus. Auf jeden Fall drücke ich euch für die nächste CT alle Daumen. Ich hoffe, dass es ihm und auch dir physisch und psychisch soweit gut geht. Hast du auch eine Hilfe, die dich zumindest etwas unterstützen kann?
Die Ängste vor dem nächsten CT kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich hatte vor kurzem einen PET-CT und bin mit meiner Tochter danach erleichtert brunchen gegangen. Wir haben dabei viel gelacht, manchmal albern gewesen, aber das Leben und das Essen genossen. Es war eine große Erleichterung gewesen zu hören, dass ich keine neue Metastasen habe und dass die Metastasen in der Lunge nur marginal -wenn überhaupt- gewachsen sind. Zumindest werde ich jetzt wieder Avastin zusammen mit Capecitabin erhalten und kein Oxaliplatin. Eine Medikation mit der ich zurecht komme.

Bitte berichte auch weiterhin...auch wenn zu viel Zeit vergangen ist...ich kann es verstehen.

Alles Gute für dich (du bist mutig!) und deinen Mann...und lass dich virtuell drücken

Kruelue

[Luisel]

Ihr Lieben,
liebe Biene70,
leider kenne ich mich mit neuroendokrinen Tumoren auch nicht aus, weiß aber, dass es dazu ein Netzwerk gibt. Vielleicht googelst du mal dazu und nimmst Kontakt auf. Die können dir auch spezialisierte Ärzte nennen.

Liebe Kruelue,
wie schön, dass bei dir keine Verschlechterung der Krankheit aufgetreten ist. Das freut mich sehr. Musst du trotzdem die Chemo machen? Und ist Avastin bei deiner KRAS-Mutation überhaupt angezeigt?

Bei mir hat die Liquid Biopsy keine Mutationen ergeben. Von einer Bestrahlung oder OP der Lungenmetastasen wurde mir von allen Ärzten abgeraten, auch im Hinblick darauf, dass im Bauch wieder was wachsen könnte und man sich jetzt Optionen für später nehmen würde.
Also bin ich mit meinem Onkologen inzwischen einer Meinung, dass wir im Moment gar nichts tun. Lungenmetastasen vom Darm hält er aus Erfahrung für nicht so schlimm und sie können später immer noch behandelt werden. Lebensqualität hat Vorrang. Die Strahlenärztin in HH hat mir gezeigt, dass die Metastasen zunächst Mal nichts abdrücken werden und nicht stören. Und ein anderer Onkologe erzählte mir von einem Patienten, der 15! Jahre mit Lungenmetastasen überlebt hat.
Jetzt wird nächste Woche der Tumormarker kontrolliert und wir fahren erstmal an die See. Wenn der Marker nicht explodiert ist, gibt es im Januar das nächst CT. Ansonsten läuft es auch auf Avastin hinaus, allerdings habe ich den KRAS-Wildtyp.
Also lass uns das Leben genießen!
Ganz liebe Grüße
Luisel

[kruelue]

Liebe Luisel!
Schön von dir zu hören.
Es freut mich so sehr, dass du keine weitere Mutationen hast und besonders, dass es dir gut geht (denke ich doch, denn es klingt ja alles soweit positiv).

Soweit ich mich erinnere, ist Avastin für KRAS- und nicht für BRAF-Wildtypen bzw. auch -mutationen geeignet. Die Chemo mit Capecitabin mache ich weiterhin, um ja nichts Neues aufkommen zu lassen.

Es ist doch beruhigend zu wissen, dass man mit diesen „Biestern“ in der Lunge so lange Leben kann.

Genieße deine Reise an die See (Nord- oder Ostsee?).

Seit kurzem habe ich nun die Bestätigung erhalten, dass ich jetzt Rentnerin bin , so arbeite ich nur noch auf 450 € -Basis und beschäftige mich mit Fotoalben, Reisen, usw. auch kurze Trips an die Nordsee oder Ostsee. Es ist herrlich den Wind, die Kälte und die Gischt im Gesicht zu spüren.

Nochmals: viel Spaß....ich denke an dich!

Bis dann

Kruelue