Dermatofibrosarkom protuberans

[angie fuerst]

Liebe Lenalie,
gut, dass du nachgefragt hast wegen der natürlichen Hormontherapie. Und ich denke, dass das, was Lisa-Gabi geschrieben hat, für jede(n) von uns gilt. Sie hat Recht, dass wir uns mit dem Jetztzustand sozusagen anfreunden müssen. Die Trauer darüber, wie früher alles war, muss raus, damit wir uns auf den Weg begeben können, die neue körperliche Situation nicht mehr mit der früheren zu vergleichen - was natürlich ungemein schwierig ist.
Für Haarverlust gibt es Perücken (und die sind heutzutage echt toll) und für verlorene Brüste, Prothesen (ich mag meine Prothese immer noch nicht, würde sie manchmal am liebsten zerhacken, aber ohne dieses Teil geht es eben nicht, da würde frau ganz schön blöd angeguckt werden). Dadurch dass unsere Erkrankung für uns sichtbare Spuren an unseren Extremitäten hinterlassen hat, müssen wir uns dieser Trauer und "dem Annehmen" dieser veränderten Situation täglich stellen. Ich gebe zu, ein Blick in den Spiegel ist für mich bis heute, 19 Monate nach der OP, immer noch sehr, sehr schwierig. Aber wie Lisa-Gabi schreibt, es lohnt sich mit diesen Veränderungen und der immer wieder aufsteigenden Angst vor Rezidiven auf jeden Fall zu leben. Mein Mann und ich sind sehr dankbar, dass es dieses Geschenk des "Weiterlebendürfens" für mich gab.

Und nun zu dir, liebe Lisa - Gabi. Was du über Schmerzen schreibst, hört sich ganz schön schlimm an. Ich finde dich so unsagbar tapfer. Ich wünsche dir von ganzem Herzen immer wieder Tage, die auch aus körperlicher Sicht, mit weniger Schmerzen verbunden sind. Es ist wunderbar, dass du so tolle Söhne und einen so lieben Mann hast. Ein Wahnsinnsgeschenk!
In diesem Sinne, eine liebevolle Umarmung an euch beide von
Angie

[Lenalie]

Ich möchte auch mal wieder was von mir hören lassen.
Mein Haarausfall geht ungehindert weiter und ich werde ihn definitiv nicht bremsen können. Alles, was meine Hautärztin mir hat empfehlen können - Hormone, natürliche Hormone, Enzyme - fällt weg. Ich habe zu keinem ein O.K. bekommen, eher die dringende Empfehlung, das alles sein zu lassen. Das heißt im Klartext, ich muss mich mit dem Gedanken anfreunden, bald eine Perücke zu tragen

Kurz vor meinem Geburtstag hab ich mir die Haare noch mal gefärbt, jetzt sieht man es nicht mehr ganz so krass, dass ich um den Scheitel immer lichter werde

Aber was solls, was nützen mir die schönsten Haare...

Es hat wenig Sinn, darüber zu trauern, es ist eben so. Schauen wir vorwärts!
Mein Ziel für nächstes Jahr - ein Urlaub mit meiner Freundin an der Ostsee, ohne Männer. Ich spar schon fleißig dafür.
Und natürlich dann für nächstes Jahr eine richtig schicke Perücke, mit der ich mich wohlfühlen kann. Dank meiner Physiotherapeutin bekomme ich die Adresse vom besten Perückenladen der Stadt!!!

Mein nächster Nachsorgetermin ist jetzt erst im Januar. So kann ich jetzt den Rest des Jahres richtig genießen.

Liebe Grüße an alle

Lenalie

[angie fuerst]

Liebe Lenalie,
schön, dass wir wieder einmal etwas von dir gehört haben. Toll finde ich, dass du dir so schöne Ziele steckst, wie das z.B. der Urlaub mit deiner Freundin zeigt. Und lass dich wegen des Haarausfalls nicht unterkriegen. Ein guter Perückenmacher vollbringt mit einer Echthaarperücke wahre Wunder, leider ist dieses Teil ziemlich teuer. Aber das ist dann eben auch eine einmalige Anschaffung und da ist die Beste gerade mal gut genug.
Auch ich wünsche dir eine schöne und, wann immer möglich, entspannte Zeit. Bei mir stehen die nächsten Nachsorgeuntersuchungen ebenfalls Ende Dezember / Anfang Januar an. Das werden wir, wie gewohnt, mit Bauchzwicken und den zu erwartenden Ängsten doch glatt überstehen oder nicht?
Wie sagt man so schön, halt die Ohren steif und lebe!!!!!
Bis demnächst. Sei ganz lieb gegrüßt von einer humpelnden Angie, die z. Zt. zu allen anderen Beschwerden auch noch eine Achillissehnenentzündung hat. Irgendwie lasse ich wohl rein gar nichts aus. Aber nichts destotrotz, mit dem Stützstrumpf und den Aufzügen, die man hie und da auch mal antrifft, geht es doch ganz gut. Das sind doch echte Peanuts für uns leidgeprüfte "Weiber" oder etwa nicht???
Ciao
Angie

[Caro1977]

Hallo!

Hab einige Fragen zu der Diagnose Dermatofibrosarkom protuberans...
Mir wurde letztes Jahr im Sommer ein angeblich "fibröses Histiozytom" entfernt. Dieses ist aber bis November wieder so schnell nach gewachsen, dass eine weitere Entfernung eben Anfang Dezember 2010 nötig war.
Nun wurde ich letzte Woche Dienstag nochmals beim Hautarzt operiert ( das "Ding" wuchs so schnell, dass es im März wieder komplett da war und dann immer größer wurde)
Nun warte ich bis dato auf die Diagnose...mir wurde aber mitgeteilt, das es sich wohl um ein Dermatofibrosarkom handelt...

Ich habe das "Gewächs" an der linken Wade - es war recht unscheinbar schon vor 5 Jahren sichtbar, wurde langsam größer,
zudem drückte es wohl irgendwann auch auf Nerven, weil Knieschmerzen und teilweise Schmerzen in der ganzen Wade dazu kamen ( ich arbeite im Verkauf und laufe viel den ganzen lieben langen Tag..)


Auf welche Behandlung ( Bestrahlung?? , MRT, Kernspin??)) muss ich mich einstellen... Ich bin erst 34 Jahre alt.... und dementsprechend begeistert..


Vielen Dank im Voraus für Eure Antworten & Liebe Grüße!

[Lenalie]

Hallo Caro,

alles, was du beschreibst, passt so gut zu dieser Diagnose. Das DFSP ist sehr hartnäckig, wenn es nicht gleich beim ersten Mal restlos entfernt wird, wächst es nach, oftmals sehr schnell. Ich weiß nicht, ob du meinen Bericht verfolgt hast, ich hab das auch durch.

Mein Rat: Melde dich so schnell wie möglich bei einer Sarkomsprechstunde an.
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=36717

Lass die weitere Behandlung von denen machen, die sich wirklich damit auskennen!!!

Ich hab nach der 3. OP auf einer Bestrahlung bestanden, wahrscheinlich das einzige, was hilft neben OP. Auf Chemo spricht DFSP nicht an.

Nach der Bestrahlung läuft bei mir regelmäßige Nachsorge, vierteljährlich MRT mit Kontrastmittel. Anfangs noch ein CT von der Lunge. Und das ganze fortlaufend über Jahre, da auch ein Rückschlag nach 5 Jahren nicht ungewöhnlich ist.

Falls du noch Fragen hast, scheu dich nicht. Ich bin oft hier drin

Liebe Grüße Lenalie

[Caro1977]

Hallo Lenalie!

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Ich bekomme hoffentlich heute Vormittag um 11:15 Uhr das Ergebnis.
Meine Schwester kommt auch mit....die hatte am Freitag echt eine tolle
Neuigkeit! Sie sagte mir, dass sie in der rechten Kniekehle so ein Gewächs hat, ich wollte ihr keine Angst machen, aber es sieht echt so aus, wie meine mittleren Anfänge von DFPS....
Sie geht heute gleich mit, wenn es sein muss lässt sie sich das Teil sofort herausschneiden.
Welche Untersuchungen wurden denn bei Dir vor der großen OP im KH vorgenommen??? Wie lange dauerte Dein Krankenhaus-Aufenthalt?
Gibt es Nebenwirkungen, falls ich bestrahlt werde??

Mein wirklich kompetenter Hautarzt ( er hat 2 OP-Tage in der Woche und beschönigt auch nix) hat ja nur den Tumor entfernt...und der war schon Pflaumengröße in die eine und Daumengröße nochmals in die andere Richtung...er konnte noch gar nicht im Gesunden exzidieren...
Er hat mir am Freitag telefonisch mitgeteilt, dass auf alle Fälle mit einem Sicherheitsabstand von 3cm im Gesunden exzidiert werden muss... super...dann hab ich ein apfelgroßes Loch in der linken Wade.... mir reicht das momentan pflaumengroße schon..

Hab da mal eine Frage, auch an andere Anwesende hier in diesem Forum:

Wir sind in einem (Neubau-) Haus aufgewachsen, in dem die Innenwände ( oftmals Decken und sogar noch Seiten aus Holzlatten...) mit Außenfarbe gestrichen waren.
Gibt es bis dato einen Zusammenhang zwischen Dermatofibrosarkom und Umweltgiften, bzw. in diesem Fall "Wohngiften"..???

Falls bei meiner Schwester dieselbe Diagnose fällt, sind wir wohl ein Fall für
eine Studie. Meine Schwester wäre dann sowieso ein Härtefall: Sie hat Psoriasis und sämtliche Lipome...wobei eins davon
schon druckempfindlich und hoffentlich nicht schon ein Liposarkom ist??

Wie unschwer zu erkennen ist: Fragen über Fragen, und es werden jeden Tag ein paar mehr... ;-)

Vielen lieben Dank im Voraus für jede Anwort & Gruß,

Caro

MEINE Schwester hat nur ein fibröses Histiozytom...nur falls es jemanden interessieren sollte

[Lenalie]

Hallo Caro,

wie ist es denn bei dir gelaufen? Weißt du jetzt mehr?
Sollte sich die Diagnose DFSP bestätigen, dann mach dich bitte hier schlau, bevor du weitere Schritte machst http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=51692

Ich finde es toll, dass du einen kompetenten Hautarzt hast, das ist schon für die weitere Behandlung wichtig, aber ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass er sich mit Sarkomen auskennt.

Sarkome kommen im Vergleich zu anderen Tumorerkrankungen sehr selten vor. Deshalb ist es so wichtig, dort mit Sarkomexperten zusammen zu arbeiten, auch wenn diese nicht vor Ort sind.

Und auch wenn du evtl. gesagt bekommst, dass DFSP ein recht harmloser Tumor ist, weil er keine oder kaum Metastasen bildet, so ist das nicht wirklich richtig. Das trifft dann zu, wenn er von Anfang an richtig, fachgerecht und ohne anzuschneiden entfernt wird, was in den seltensten Fällen geschieht.
Er wächst immer wieder nach, du hast diese Erfahrung selbst gemacht.

Gibt es Nebenwirkungen, falls du bestrahlt wirst? Natürlich gibt es die, es war eine harte Zeit für mich. Die Bestrahlung selbst spürt man nicht, aber die Haut leidet sehr darunter, falls innere Organe mit bestrahlt werden, dann diese auch. Aber es lohnt sich. Ich bin jetzt seit 2 Jahren frei von Rezidiven.

Ob es einen Zusammenhang zw. DFSP und Umweltgiften gibt, weiß ich nicht. Da kann ich dir keine Antwort geben.

Herzliche Grüße von Lenalie