Blume´s Thread

[blume358]

Hallo ich bin relativ neu hier und bis jetzt hab ich mit Struwelpeter geschrieben und deshalb versuch ich es nochmal.Mein Mann hat heute die Diagnose Follikulares niedrig malignes Non Hodgkin Lymphom der B-Zell Reihe bekommen.Stadium ist noch nicht bekannt.Am 21.03. bekommt er noch eine Knochenmarksprobe entnommen und danach soll es sich entscheiden.Die Ärztin hat uns aber schon gesagt das er auf jeden Fall Chemo bekommt da er schon viel an Gewicht verloren hat und eine vergrößerte Milz hat.Wenn das nicht wäre würden sie im Moment noch garnichts machen.Er soll 6-8Chemos in Abstand von 3Wochen bekommen und zusätzlich eine Antikörpertherapie,die dann noch 2Jahre weiter laufen soll.Die Ärztin hat uns auch gesagt das diese Krebsart nicht heilbar ist aber das man gut damit leben kann.Und genau das ist das was ich nicht so ganz verstanden habe.Wenn die Krankheit nicht heilbar ist wie kann mein Mann dann Beschwerdefrei und gut damit leben?Man muß doch immer eigentlich mit einem Rückfall rechnen wenn die Zellen nicht ganz zerstört werden können oder?Ich habe hier im Forum auch von Leuten gelesen die geheilt.Wie muß ich das verstehen?Kann mir jemand einen Rat geben

[Andorra97]

Hallo Blume,
willkommen erst einmal hier im Forum.
Am besten machst Du Deinen eigenen "Thread" auf, wo dann nur zu Deinem Fall geschrieben wird. Hier bist Du in "struwwelpeter's" Thread und dort gucken ja nur die rein, die mit ihr in Kontakt stehen.

Zu Eurem Fall. Dein Mann hat ein niedrigmalignes Lymphom. Der Verlauf bei niedrigmalignen Lymphomen ist sehr unterschiedlich. Viele haben lange Zeit keine Rückfälle, andere bekommen die Rückfälle sehr schnell hintereinander. Das kann man nicht vorhersagen, aber man kann immer das beste hoffen und das solltet ihr auf jeden Fall tun! Es sind Einige hier, die ganz lange ohne Rezidive (also Rückfälle) sind.

Seltsamerweise sind hochmaligne Lymphome (also die bösartigeren) eher heilbar, als die weniger bösartigen. Das sind die Fälle wo Du von Heilung liest hier im Forum.

[Dirk1973]

Ich habe da mal einen Thread erstellt.

[blume358]

Hallo Andorra97
Danke für deine Antwort.In der Zeit ohne Rückfall wächst der krebs doch weiter oder und kommt dann irgendwann wieder.Kann man den Krebs nicht irgendwie eindämmen.Vor allem in der Zeit ohne Rückfall geht es meinem Mann dann wieder gut?Also wie wenn er nicht krank wäre?Kann er wieder so fit leben wie vorher oder wird er immer gebranntmarkt sein?Ich frage deshalb weil ich das heute nicht verstanden habe.Hoffe ich nerve nicht mit meinen vielen Fragen.die Ärztin sagte nähmlich auch was davon wenn ein Rückfall kommt wird die Chemo stärker.
Kannst du mir sagen wie ich einen eigenen Thread aufmache?

[Andorra97]

Hallo Blume,
in der Zeit wo Dein Mann in Remission ist (d.h. kein Krebs mehr zu sehen ist), wird es ihm voraussichtlich durchaus gut gehen.
Mirjam aus diesem Forum z.B. hatte ihr Lymphom 2008 und seitdem hat sie kein Rezidiv bekommen und es geht ihr gut. Es gibt auch ein paar andere, die bisher nur "Watch and wait" haben, d.h. es wird noch gar keine Chemo gemacht, sondern weiter abgewartet.

Das Problem bei den niedrigmalignen Lymphomen ist, dass die Chemo sie nicht so angreifen kann wie die bösartigeren. Denn die Chemo greift nur in dem Moment an, wo sich die Zelle teilt. Und je bösartiger ein Lymphom ist, umso schneller teilen sich die Zellen. Da hat die Chemo viel mehr Angriffsfläche.
Bei den niedrigmalignen ist es nahezu unmöglich wirklich alle bösartigen Zellen durch die Chemo zu erwischen. Deshalb gelten sie als nicht heilbar.

[blume358]

Aha ok jetzt verstehe ich es.
Jetzt habe ich noch eine Frage die vielleicht etwas komisch klingt aber was muß passieren damit man an einem niedrigmalignen stirbt?Ich habe nähmlich große Angst weil ich in meiner Familie schon viel mit Krebs erlebt habe(leider nicht immer gut) und weil wir noch sehr jung sind(Mein Mann 33 und ich 30) und erst vor 2Monaten Eltern geworden sind.

Was für ein NHL hat dein Mann eigentlich?

[Andorra97]

Hallo Blume,
es tut mir sehr leid, dass es euch schon so jung getroffen hat . Bei uns war es ähnlich, mein Mann war 43 als er seine erste Krebsdiagnose bekam. Ein hochmalignes Lymphom. Das ist jetzt 3.5 Jahre her. Meine Kinder waren damals 3 und 5 Jahre alt, also auch noch sehr klein.

Er hat inzwischen schon den zweiten Krebs und da dann leider einen erwischt, der eine wirklich ganz schlechte Prognose hat. Eigentlich hat er überhaupt keine Chance, aber insgesamt überlebt er den jetzt auch schon 2.5 Jahre und es geht ihm sehr gut! Er kann nicht mehr arbeiten (wir haben die Rollen getauscht und ich bin jetzt die Familienernährerin), aber allgemein würde man nicht merken, dass er krank ist und wir führen jetzt im Moment ein ganz normales und sehr zufriedenes Leben.

Was ich damit sagen will: Gebt nie die Hoffnung auf und denkt nicht über die Zukunft nach. Kein Mensch weiß wie lang er auf der Erde hat, nur bei jemandem mit Krebs wird es einem so schmerzlich bewusst!

Leider wird Dir kein Mensch jetzt sagen können, ob die Krankheit Deines Mannes einen guten oder einen schlechten Verlauf nehmen wird. Ich wünsche euch ganz feste, dass ihr einen guten Verlauf haben werdet!

[blume358]

Ich danke dir für deine lieben Worte.
Ich bin im Moment wirklich sehr überfordert denn wir haben im Bekanntenkreis nur Leute mit Morbus Hodgkin und die sind alle geheilt(bis jetzt).Es ist für uns ein großer Schock und eigentlich hätten wir genug mit unserer neuen Rolle als Eltern zu tun.Wir haben uns eigentlich auf die 2Monate Elternzeit meines Mannes gefreut und jetzt renne wir nur von Arzt zu Arzt und gehen durch die Hölle.Mein Mann ist bei dem allem sehr gefasst und ist fest entschlossen den Krebs zu besiegen doch ich werde jeden Tag aufs neue von meinen Ängsten übermannt obwohl ich stark sein will.Wir haben deshalb auch manchmal Streit weil ich zu viel nachdenke und im Internet alles über Lymphdrüsenkrebs lese.Ich weiß noch nicht wie ich mit dieser neuen Situation umgehen soll denn eigentlich habe ich mich auf ein glückliches Leben zu dritt gefreut.Die Vorstellung immer in Angst vor einem Rückfall zu leben macht mich fertig.
Du kannst mich bestimmt verstehen und es tut mir gut mit euch zu schreiben.LG Blume358

[Andorra97]

Liebe Blume,
ja, ich kann Dich sehr gut verstehen. Mir ging es nach der Gehirntumor Diagnose meines Mannes ganz genauso. Ich habe mich damals innerlich schon darauf vorbereitet bald alleinerziehend zu sein, obwohl ich nicht pessimistisch sein wollte. Und ich dachte müsste immerzu stark sein, gleichzeitig hatte ich aber auch das Gefühl ständig am Rande der Erschöfpung zu sein.

Es hat ein ganzes Jahr gedauert, bis ich wieder Zuversicht gefasst habe. Inzwischen muss ich sagen, dass es mir seelisch sehr gut geht. Ich habe mich quasi an den Gedanken gewöhnt, dass da dieses Damoklesschwert über uns schwebt. Und je länger es dauert ohne Rezidiv, umso sicherer fühlt man sich wieder. Der Mensch ist da schon so angelegt, dass er wieder Hoffnung findet!

Mir hat damals sehr geholfen, dass ich mich mit einer Psychoonkologin besprochen habe. Die gibt es eigentlich in jeder onkologischen Klinik. Auch Angehörige haben ein Recht darauf! Mein Mann wollte sie nicht in Anspruch nehmen. Überhaupt kam mein Mann mit der Diagnose wesentlich besser zurecht als ich. Ich habe nicht viele Gespräche mit der Psychologin gehabt, aber die haben mir sehr, sehr geholfen! Denk' einmal darüber nach, ob das etwas für Dich wäre?

[Mirijam]

Hallo Blume,

Andorra hat mich ja schon kurz vorgestellt und da will ich mich doch gleich mal persönlich melden.
Ich habe mit 31 die Diagnose follik. Lymphom bekommen. Am Anfang war ich auch geschockt, als ich erfahren habe, dass die Krankheit nicht heilbar ist. Mittlerweile habe ich mich an den Gedanken gewöhnt und ich sage mir immer, dass ich halt eine chronische Krankheit habe, die zwar nicht heilbar ist, mit der ich aber gut leben kann.
Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich bis jetzt einen außergewöhnlich positiven Verlauf der Krankheit habe, der so sicher nicht bei allen Betroffenen vorkommt. Aber: Es gibt auch Fälle wie mich und vielleicht hat dein Mann ja auch Glück...
Obwohl die Krankheit bei mir schon sehr weit ausgebreitet war, haben vier Infusionen Rituximab (= Antikörper) innerhalb eines Monats geholfen. Innerhalb eines Zeitraumes von mehreren Monaten wurden danach die Lymphknoten immer kleiner. Heute sind per Ultraschall keine vergrößerten LK mehr nachweisbar. Ich konnte während der Therapie und auch danach uneingeschränkt arbeiten. Wenn ich nicht wüsste, dass ich diese Krankheit habe, würde ich nicht auf die Idee kommen, dass ich ein Lymphom habe.

Wenn dein Mann Chemo bekommen soll, würde ich vorher genau abklären, welche er bekommen soll. Oft wird sofort CHOP gegeben, aber das ist am Anfang eigentlich nicht nötig. Je aggressiver man ein foll. Lymphom behandelt, desto aggressiver kommt es oft zurück. Diese Erkenntnis hat sich leider noch nicht überall durchgesetzt... Man kann mit "sanften" Chemos beginnen (z.B. Fludarabin) und hat bei eventuellen Rückfällen somit noch viele weitere Optionen offen.

Ich drück euch die Daumen, dass alles bestmöglich verläuft. Wenn ihr noch Fragen habt, könnt ihr mich auch gern mal anrufen. Bei Interesse kann ich euch meine Tel.nr. per Privatnachricht schicken.

Viele Grüße

Mirijam

[blume358]

Hallo Andorra.Ich wußte garnicht das es eine Psychoonkologin gibt.Die kennt sich ja gut auf diesem Gebiet aus und könnte mir all meine Fragen beantworten.Ich war selbst 4Jahre in Psychologischer Behandlung (mein Bruder starb vor 11Jahren mit 29 bei einem Autounfall) und die endete gerade jetzt im Dezember-leider.Ich kann aber trotzdem in Notfällen zu ihr kommen.
Hallo Miriam!
Wow das hört sich ja sehr positiv bei dir an.Die Ärztin sagte uns schon mein Mann könnte zwischen zwei Chemos wählen.Einer bei der die Haare nicht ausfallen und eine alt bewährte die schon lange erprobt ist.Da wir uns überhaupt nicht auskennen würde ich jetzt die sichere Methode wählen aber ich weiß es nicht.Genaueres wird aber erst besprochen wenn alle Untersuchungen abgeschlossen sind.
Ich hoffe wirklich das es bei uns auch so positiv verläuft wie bei dir und ich danke dir für dein Angebot wegen der Telefonnummer.Gut zu wissen das ich mich melden kann.Von wo kommst du eigentlich?Wir kommen aus dem Saarland und wohnen in der Nähe von Saarbrücken.
LG Blume358

[Mirijam]

Hallo Blume,

ich wohne in der Nähe von Erlangen und bin dort in der Uniklinik behandelt worden.
So wie du es schreibst, stehen euch als Chemos CHOP (die Altbewährte) oder Bendamustin (da fallen die Haare nicht aus) zur Verfügung.

Soweit ich weiß, sind beide in der Wirkung vergleichbar, Bendamustin ist aber schonender (hat aber natürlich auch Nebenwirkungen).
Momentan bekommen Motte und Erzangie (Mitglieder des Forums) Bendamustin. Vielleicht können die auch noch Näheres berichten.

Mit dem "auf Nummer Sicher gehen" ist es beim foll. Lymphom so eine Sache... Man muss halt verstehen, dass diese Krankheit zwar behandelbar, aber meist eben nicht heilbar ist. Das heißt, irgendwann kommt meistens ein Rückfall (wenn auch manchmal jahrelange beschwerdefreie Zeiten dazwischenliegen). Deshalb nützt es wenig, gleich am Anfang die ganz scharfen Geschütze aufzufahren, weil man dann bei einem späteren Rückfall nur noch auf noch stärkere Behandlungsmethoden zurückgreifen kann. Und die sind irgendwann mal erschöpft...

Wichtig ist auch, dass ihr die Ärzte solange fragt, bis ihr alles verstanden habt. Manche notieren sich auch Fragen auf einen Zettel, damit sie in der Aufregung nichts vergessen. Je mehr man weiß, desto sicherer wird man im Umgang mit der Krankheit (ging mir jedenfalls so)

Euch liebe Grüße

Mirijam

[blume358]

Guten Morgen Mirijam
Bis jetzt haben wir mit den Ärzten keine guten Erfahrungen gemacht.Sie waren schnell genervt(weil ich im Gegensatz zu meinem Mann extrem viel frage)oder haben uns kaum informiert.Wir haben jetzt nach über 4Wochen Ärztetour am Freitag zum ersten Mal mit einer Ärztin etwas ausführlicher aber nicht ausreichend gesprochen.Ich wünsche mir mal einen geduldigen,liebevollen und kompetenten Arzt.Deswegen hab ich mich auch hier angemeldet.Bei den Ärzten hab ich mich schon garnicht mehr getraut viel zu sagen weil ich einmal aufgefallen bin.Da bin ich leicht ausgerastet weil wir von Arzthelferinnen behandelt wurden wie wenn mein Mann einen Schnupfen hätte und das wir alle Zeit der Welt hätten.Da wurde mir dann vom Arzt gesagt ich solle in Zukunft doch etwas freundlicher sein und das wir froh sein können einen Termin bei ihm bekommen zu haben.Wenn ich das schreibe steigt schon wieder die Wut in mir.
Ich bin nun mal so das ich alles genau wissen will.Mein Mann ist da anders.Der ist so was ich nicht weis macht mich nicht heiß und das kann ich nicht verstehen.Denn meine Ängste entstehen nur durch Unwissenheit.Ich bin jetzt mal gespannt wie der Termin am 21.03 verläuft.Ob wir da mehr erfahren und ob wir überhaupt die gleiche Ärztin haben(was in der Uni sehr oft wechselt).
Wie war das bei dir hattest du liebe Äzte?

[Mirijam]

Hallo Blume,

ja, mit den Ärzten ist dass oft so eine Sache. Ich hatte da eigentlich Glück. Man hat sich immer recht viel Zeit genommen, um mir alles zu erklären. Manchmal war es schwierig, v.a. als ich keine Chemo wollte, mein behandelnder Arzt das aber für nötig hielt. Letztendlich hat er aber gesagt, dass es keinen Sinn macht, eine Behandlung zu starten, die ich eigentlich nicht will und hat sich auch meine Gründe und Argumente angehört.
Ich hatte/habe aber zufälligerweiße auch noch eine Freundin, die Hämatoonkologin ist. Da konnte ich noch mal ganz anders und intensiver fragen und sie hat mir auch Befunde erklärt.

Früher hatten wir hier ein Mitglied (Beate/Äpfelchen), die immer gesagt hat, man muss in dieser Beziehung egoistisch werden. Es ist das Leben deines Mannes und damit auch euer gemeinsames Leben als Paar und Familie. Es ist euer gutes Recht Informationen zu bekommen und ihr könnt dies auch einfordern.
Natürlich will man es sich nicht mit dem gesamten Krankenhauspersonal verscherzen, aber ich denke, man kann trotzdem klar und deutlich sagen, dass man Informationen möchte, auch ohne unhöflich zu sein.
Fragen kannst du natürlich auch hier stellen. Soweit das uns möglich ist, werden wir sie beantworten.

Am 21.3. hat dein Mann ja die Knochenmarkspunktion. Kleiner Tipp: Er soll sich auf alle Fälle Dormicum spritzen lassen, da die ganze Prozedur sonst wirklich sehr schmerzhaft ist. Im besten Falle döst er so kurz weg und merkt nicht viel. Ergebnisse werdet ihr an diesem Tag sicher noch nicht bekommen. Es dauert wieder einige Tage, bis die Ergebnisse der Knochenmarksuntersuchung da sind.

Das du manchmal wütend auf deinen Mann bist, kann ich sehr gut verstehen. Mich hat es damals auch aufgeregt, dass mein Mann so gut wie nichts über meine Krankheit wusste und auch keine Informationen gesucht hat. So mussten auch alle Entscheidungen, welche die Behandlung betrafen, von mir allein getroffen werden. Aber scheinbar ist es eine "Bewältigungsstrategie" einiger Menschen, sich überhaupt nicht mit der Sache auseinandersetzen zu wollen... ( die ich persönlich auch nur schwer verstehen kann, aber man muss wohl akzeptieren, dass jeder Mensch anders ist).
Wahrscheinlich hat dein Mann einfach Angst, gerade wenn er jetzt Vater geworden ist. Männer zeigen sich ja meist gern stark, wollen die Familie ernähren können und auf keinen Fall ernsthaft krank sein...
Vielleicht kannst du ihm ja Mut machen und erzählen, dass es hier viele Menschen gibt, die gut mit der Erkrankung leben und auch zur Arbeit gehen können.

Liebe Grüße und fühl dich mal Im Laufe der Zeit wird das ganze Gefühlschaos besser. Sucht euch jeden Tag was zum Freuen und genießt eure kleine Tochter. Diese Momente kann euch niemand nehmen.

Liebe Grüße, Mirijam

[Andorra97]

Hallo Blume,
mein Mann ist auch so ein Fall, der nicht zu genau Bescheid wissen will. Er weiß, dass ein Glioblastom eine sehr schlimme Diagnose ist, aber dass er mit seinen 2.5 Jahren ohne Rezidiv jetzt schon etwas Besonderes ist, ist ihm nicht bewusst. Er rechnete von Anfang an in Jahren und nicht in Monaten und das ist bei einem Glioblastom eigentlich sehr bis zu optimistisch. Ich habe ihn gelassen, denn es war sein persönlicher Schutzmechanismus und warum sollte ich den zerstören?
Aber der Erfolg gibt ihm recht. Er lebt sehr gut im Moment mit seiner Unwissenheit und macht sich längst nicht so viele Gedanken um seine Krankheit wie ich!

Die einen verarbeiten es so und die anderen anders. Ich habe festgestellt, dass das so ein Fall ist, den man nicht unbedingt teilen kann, auch nicht wenn man sich als Ehepartner sehr nah steht. Man muss das bis zu einem gewissen Grad mit sich selbst ausmachen wie man damit fertig wird.