Großzellig diff. B Zell-Lymphom (oder der Diagnose-Wahnsinn)

[Äpfelchen]

Hallo Elfenland,

Gitte hat es bereits geschrieben, die Krankenkasse ist da zuständig.

So eine Haushaltshilfe ist enorm praktisch, wenn man zwar zuhause ist, aber schonungsbedürftig, da kann sie einem mal einen Tee kochen etc.

Ja, lass Dir z.B. Dormicum geben für die Knochenmarksentnahme, dass ist was ganz gängiges.
Und keine Sorgen wenn Du zuerst eine/n Psychotherapeuten kennenlernst der nicht zu Dir passt, es ist üblich, dass man Probestunden macht. Dann geht mal eben zum zweiten, dritten .... bis man einen gefunden hat der passt.

Lieben Gruss
Beate

[Elfenland]

@ Gitta: In Deinem Thread aus dem Lungenforum lese ich immer mit ! Ich bewundere Dich ganz heimlich Du hast so viel Mut und eine tolle Einstellung mit dem Ganzen umzugehen ! Und *dein kleiner Feger* ist wirklich toll ! Ich habe das mit der Kerze gelesen.
Genauso wie Du hatte ich das mit dem Krankenhaus auch gehalten. Ich konnte zwar schon am 2. Tag nach der OP aufstehen, aber meine Jungs durften erst kommen, als ich die ganzen Schläuche und Drainagen raushatte. Zum Glück war in Essen gutes Wetter und wir sind dann draussen spazieren gegangen und in der Cafeteria gab es dann ein Eis und eine Cola, Mama hat mal ein Auge zugedrückt Auch mein Mann hatte die ganzen 12 Tage als ich im KH war unsere Kinder betreut. Meine Schwiegermama war auch immer kurz hier, die haben das echt gut gemeistert ! Und es ist toll, wenn man sich nicht allzuviele Sorgen machen muss über die Betreuung !

Ich werde jetzt die Tage mal bei der Krankenkasse vorbeischauen, vielleicht können die mir weiterhelfen. Zur Not muss ich mir wirklich mal die Adresse von der Krebshilfe in meiner Nähe raussuchen um ein bisschen besser informiert zu sein.

@ Äpfelchen: Am Montag werd ich ja wieder erstmal ein paar Tage im KH sein, dort werd ich mich direkt mal kundig machen wegen einer psychologischen Unterstützung ! Noch ist irgendwie alles *so weit weg* ! Aber ich denke, wenn die Chemo kommt, schauts wohl *seelisch und körperlich* dann etwas anders aus,o bwohl ich wirklich immer versuche positiv zu denken, es wird einem ja auch von allen Seiten eingeredet, dass man das machen sollte.

LG Bea

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elefenland,

es tut mir natürlich sehr gut bewundert zu werden. Aber ich bin ganz normal und meine Einstellung mußte ich auch erst lernen.

Wie bei mir. stehen auch bei dir eben die Kinder im Vordergrund, der Krebs muß sich da oft hinten anstellen.Das ist auch gut so. Wenn es mir möglich war, habe ich an dem Feger seinem Geburtstag, oder anderen wichtigen Tagen, nie eine Chemo über mich ergehen lassen. Ich konnte mich sehr gut mit den Ärzten absprechen, ich mußte auch nie zu lange im Krankenhaus bleiben, oder wenn es mir schlecht ging ein paar Tage länger, damit Alissa nicht soviel mitbekommt.

Es gibt eigentlich immer einen Weg und solange ich es noch schaffe bin ich für Alissa da.

Du hast aber 3 Feger, da ist die Betreuung natürlich nicht so einfach gesichert.Außerdem wenn es dir schlecht geht, bei dreien braucht doch immer jemand etwas. Dies ist bestimmt für einen gesunden Menschen schon eine Aufgabe. Glaube mir, du bist besser als ich.

Eine Haushaltshilfe steht dir aber zu, es wäre auch für mich möglich gewesen.

Eines kann ich dir versprechen, durch deine Kinder bekommst du die nötige Kraft, alles durchzustehen. Ich werde von dir die Rückantwort bekommen: "Meine Kinder haben mir geholfen diese Situation zu meistern. Ohne Alissa wäre ich heute nicht mehr hier, nur für mich hätte ich nicht so gekämpft.

Bis bald
Gitta

[schneckchen125]

Hallo Elfenland,

das tut mir wirklich sehr leid für Dich, dass Du jetzt doch nochmal ins Krankenhaus musst. Aber wenns wenigstens nicht so lange ist... ich weiß, da tröstet wahrscheinlich nichts so richtig. Mit Kindern ist es schwierig, ich kann mir gut vorstellen, dass Du nicht richtig weisst, was Du sagen sollst. So ging es meinem Mann und mir auch, vor allem hat es mir sehr wehgetan, den Kindern eine solche Nachricht zu überbringen, vor allem, weil ich ja wegen der Erkrankung meiner Mutter genau weiß, wie man sich dann als Kind fühlt. Aber gar nichts sagen geht auch nicht.

Gut, dass ihr 3 Kinder habt. Ich war irgendwie geschockt, als auf einmal die Frage nach der Familienplanung aufkam, ich wollte eigentlich immer drei Kinder, bin natürlich mit zweien auch ganz zufrieden, aber diese Endgültigkeit... naja, schlimmer wärs, wenn man noch gar kein Kind hätte.

So, jetzt wünsche ich Dir erst mal ein schönes Wochenende, genieße es mit Deiner Familie und alles Gute für nächste Woche.

Liebe Grüße

schneckchen

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich wünsche Euch allen ein schönes WE ! Ich hoffe, Ihr habt auch so schönes Wetter ?

Die Knochenmarksentnahme am Freitag hab ich gut überstanden. Die Ärztin fragte mich wie es mir ginge, als ich ihr erklärte, das ich wirklich viel Angst habe, hat sie mir angeboten eine *Schlafnarkose* zu geben. So ganz weg war ich ja nicht, hab halbwegs noch etwas mitbekommen, aber es war wirklich auszuhalten.

Noch immer kämpf ich hier ein bisschen mit den OP - Nachwirkungen, obwohl es wirklich von Tag zu Tag besser wird. Heute hab ich mich sogar schon getraut mit meinem Mann einkaufen zu gehen, er durfte schleppen Aber das Wetter war einfach so toll, ich musste wirklich mal wieder raus !

@ schneckchen: Ich muss Dir ganz ehrlich sagen, die Frage nach der Familienplanung hatte mich geschockt. Nur gut dass ich schon drei Kinder habe, was wäre denn gewesen, wenn ich keine hätte ? Ich möchte gar nicht daran denken !

Ich lass Euch noch ein paar Liebe Grüsse da !

Bea

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben !

Ich bin schon wieder zu hause, musste nur einmal in KH übernachten *freu* Als man mir heute mittag sagte, ich könnte gehen, hab ich gaaaanz schnell mein Köfferchen gepackt *lach* !

Nun hab ich auch endlich die genaue Diagnose, B-Zell-Lymphom, Stadium 1 A Bulk ! Die Ärzte meinten, das ist gut *heilbar* ! Was will ich mehr ? Nun wird noch auf die Kranken-Kassenzusage für die Übernahme des PET-CTs gewartet, bin in der Pental-Studie drin.

Bald bekomm ich dann einen Anruf wegen der Chemo-Termine, zum Glück wird das ganze ambulant erfolgen, da hab ich nicht soviele Sorgen wegen der Kinder ! Es wird wohl eine Chop-Chemo sein ...

Und nochmal hab ich heute wegen der Haare gefragt, wieder die gleiche Antwort, zu 98 % fallen sie aus Ich war heute direkt bei einem Frisör, der auch Perücken hat. Hab dort schon 5 Stück probiert, eine hat mir besonders gut gefallen, die werd ich dann auch nehmen. Ich habe mit der netten Dame vereinbart, sobald die ersten Haare *locker* werden, komme ich zum Radikal-Schnitt ! Ich hab in meinem Leben noch nie kurze Haare gehabt, diesmal muss es eben sein !

Am Freitag muss ich dann nochmal in die Chirurgie, dort wird mir ein Port *eingepflanzt* ! Hab von der ganzen Stecherei die letzten Tage überall blaue Flecken. Meine Ärztin meinte, damit wird es besser !

Was soll ich sagen, ich bin guten Mutes, mir geht es gut und solange das so ist, kann ich nicht meckern !

Bis bald, LG Elfenland

[schneckchen125]

Hallo Elfenland,

das sind doch schöne Neuigkeiten und ins Krankenhaus musstest Du doch nicht so lange. Ich freue mich, dass es bis jetzt ganz gut klappt bei Dir und du die Chemo ambulant machen kannst.

Ich bin heute total glücklich, weil mein Mann nach einem halben Jahr endlich ein Ergebnis bekommen hat und dann auch noch ein sehr positives.

Drück Dir weiterhin die Daumen,
alles Gute,

schneckchen

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

gestern war es soweit, hab mir den Port *einpflanzen* lassen. Wollte das ganze ja nur mit örtlicher Betäubung machen. Nach einer Stunde hatten die Ärzte noch immer keine passende Vene gefunden, mir tat das ganze furchtbar weh, hab jeden Stromstoss und so gemerkt. Irgendwann fing ich dann an zu weinen, es ging gar nichts mehr. Die Ärzte meinte, ich wäre sehr schmerzempfindlich und gaben mir dann noch so ein Schlafmittel, damit ging es dann besser.

Hätt ich das alles vorher gewusst, wäre ich nicht so *tapfer* an die Sache rangegangen ... Ich bin jetzt soweit, zu sagen, ich mach nix mehr ohne *Spritze* ! Mein Mann hat mich schon ausgelacht und meinte, eine Lungen-OP überstehst Du und dann machst so ein Theater wegen der *kleinen Sache* ?

Trotz Schmerzmittel tut mir auch heute noch die Stelle weh. Bin wieder verdammt auf dem Rücken zu schlafen, linke Seite dicke OP-Narbe, rechte Seite Port ... och menno ! Hoffentlich gehts bald wieder besser, bin im Moment bedient !

Aber ich habe auch eine gute Nachricht, war direkt noch bei der KK, hab dort den Kostenvoranschlag für die Perücke eingereicht, man wird die Kosten bis auf 10 Euro übernehmen, da hab ich mich sehr gefreut ! Nun bin ich gewappnet ! Achja, meine neue Haarpracht trägt den Namen *Claire* so stehts auf der Verpackung ... Werd sie also nicht Fiffi taufen *lach* !

Ich wünsche Euch ein schönes WE !

@ Schneckchen: Hatte Dir in Deinem Thread ein paar Zeilen geschrieben, ich freue mich so für Euch !

LG Elfenland

[schneckchen125]

Hallo Elfanland,

wieder was, was Du überstanden hast!!
Es tut mir leid für Dich, dass es so weh getan hat und ich sehe es genauso wie Du: Lieber mit Spritze!! Warum soll man sich unnötig quälen lassen? Du brauchst auch nicht immer tapfer zu sein ;-)
Auf dem RÜcken schlafen stelle ich mir auch schrecklich vor...

Super ist ja, dass Du nur 10,-- Euro für Claire bezahlen musst. Da kann man ja wohl nicht meckern, was? Aber ich finde es auch nur zu richtig, dass die Krankenkasse sowas übernimmt. Ich finds richtig gemein, wenn man soviel selbst bezahlen muss, schließlich ist man schon gestraft genug!! Krankengeld ist ja auch nicht die Welt und ich weiß gar nicht, was kommt wenn die Frist dafür um ist... Naja, ich finde, wenn man krank wird (wofür ja keiner was kann) sollte man vom Gesetz her finanziell mehr aufgefangen werden.

Wünsch Dir weiterhin alles Gute, vielleicht kannst Du Dir zwischendurch ein paar schöne Sonnentage mit Deinen Kindern machen,

liebe Grüße
Kathrin

[Elfenland]

Hallo liebe Kathrin !

Dankeschön für Deine lieben Zeilen ! Da hast Du wirklich Recht, mit dem finanziellen was da auf einen zukommt, rechnet man vorher gar nicht Wenn ich überlege, was ich allein schon immer in der Apotheke zahlen muss ...

War heute nochmal bei meiner Hausärztin, die *neue* Narbe schaut gut aus, zum Glück tut es auch nicht mehr so weh ! Wieder ein kleiner Schritt weiter !

Nun warte ich auf den PET-CT Termin und auf die Termine für die Chemo, ich hoffe die lassen mich nimmer so lange warten, irgendwie wünsch ich mir, das alles bald mal ein Ende hat !

Morgen abend hab ich einen Termin im Fitness-Center, eigentlich wollte ich mit Yoga anfangen, meine Ärztin hat mir grünes Licht gegeben, ich darf schon ein bisschen was machen ! Aber leider waren die Termin fürs Yoga immer Sonntags und da bin ich ja meistens mit meiner Familie unterwegs, nun gehe ich zum Thai-Chi, zumindest darf ich es mir schon mal anschauen und auch schon mitmachen ! Ich hoffe, mir gefällt das ! Ich brauch jetzt einfach ein bisschen *Zeit für mich* ... um die ganzen *Gedanken mal wegzuschieben* !

Bis bald, LG Bea

[schneckchen125]

Hallo liebe Bea,

na, das hört sich doch gar nicht so schlecht an bei Dir...

Auf Yoga schwören ja viele, ich hab leider noch keine Erfahrungen damit gemacht, aber vielleicht findest Du auch was anderes was Dir richtig gut tut. Sonntags mache ich auch grundsätzlich keinen Sport oder so, da gehts mir wie Dir und ich möchte was mit meiner Familie unternehmen. In der Woche hat man ja durch Schule, Hausaufgaben und sonstige Termine immer nur so wenig Zeit.

Finanziell ist es echt der Wahnsinn, unsere Rechnungen in der Apotheke waren auch unbeschreiblich. Und man bekommt ja immer nur einen Teil davon wieder, genauso mit Fahrtkosten usw. Und die Fahrtkosten, die ich hatte, um jeden Tag meinen Mann zu besuchen, muss man eh selbst bezahlen, immerhin waren es jeden Tag 60 km, da kommt schon was zusammen.

Mein Mann hat übrigens relativ schnell einen Termin fürs PET bekommen, da war ich sehr erstaunt. Wo machst Du denn das PET? Ich hab von manchen gehört, die es einfach bei einem Arzt in ihrer Stadt machen und nicht in einer gro0en Uniklinik. Vielleicht klappts da schneller?!

Ich wünsche Dir einen schönen Tag und ein bisschen Zeit für Dich - muss man sich halt manchmal einfach nehmen!!!

Liebe Grüße,

Kathrin

[Elfenland]

Hallo Kathrin !

Dankeschön für Deine lieben Zeilen. Heute hatte ich einen Termin, hab schon mal die ganzen Unterlagen wegen der Chemo mitbekommen.

Nächste Woche wird endlich das PET-CT gemacht, allerdings muss ich wieder nach Essen. Ich bin in der PETAL-Studie drin, da mussten wohl noch soviele Ergebnisse und Unterlagen zusammen getragen werden. Noch die eine Untersuchung, dann gehts bald mit der Chemo los. Irgendwie bin ich dann auch froh, irgendwie belastet mich diese ganze Warterei doch ganz schön

Ich hab auch schon ganz schön *Bammel* aber das werd ich schon schaffen

LG Bea

[schneckchen125]

Hallo Bea,

ja, die Warterei... das ist immer das Schlimmste, oder?

Ich finde, diese Zeit belastet die Psyche immer so sehr, wenn man einmal in der Behandlung drin steckt, gehts wieder, aber dann wieder die Warterei auf die Ergebnisse ... furchtbar.

Wann musst Du denn nach Essen? Nochmal in die Ruhrlandklinik, oder? Ich drück Dir die Daumen, dass es schnell geht, in der Uniklinik herrscht ja überall Chaos - fängt ja meistens schon mit der Parkplatzsuche an!!!!!!!!

Musst Du lange fahren? Ich fand den Verkehr in Essen immer ziemlich schlimm, man fährt ja kaum am Stück, ständig gibts eine Ampel... Woher kommst Du denn eigentlich?

Hattest Du ein schönes, sonniges Wochenende?

Liebe Grüße,

Kathrin

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elfenland,

ich nehme mir auch immer Zeit für mich. Meistens vormittags, wenn der Feger in der Schule ist. Sonst plagt mich oft ein bißchen mein Gewissen, ich möchte dem Feger keine Zeit stehlen.

Ich hatte über ein Jahr keine Haare. Irgentwann war ich sogar glücklich mit meiner Situation. Kein Stylen mehr, immer perfekt frisiert.Meine Perücken stehen heute noch rum. Es gibt jetzt aber auch welche, die sind sehr modern (mit Strähnen und so), man merkt oft gar nichts mehr.

Ich wünsche dir und deiner Familie einen schönen Feiertag


Bis bald
Gitta

[Elfenland]

Hallo liebe Gitta !

Schön, mal wieder von Dir zu lesen ! Meine Perücke habe ich noch gar nicht abgeholt, das mach ich erst sobald der Termin für die Chemo definitiv feststeht, so lange darf sie noch den Laden schmücken !

Hallo liebe Kathrin !

Gestern war ich in Essen und Du hattest Recht, eine Fahrerei ohne Ende ! Aber zeitmässig haben wir es gut geschafft ! Die Pet-Untersuchung war ganz angenehm, hatte es mir schlimmer vorgestellt ! Nun bin ich wieder einen kleinen Schritt weiter ! Jetzt *warte ich* auf die Chemo-Termine ! Diese Warterei zermürbt einen doch ganz schön ! Aber es geht ja weiter !

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende !

LG Elfenland